Jak przekonać polityków, żeby do deinstytucjonalizacji podeszli poważnie
„Wiesz, na czym polega niezależne życie? To ty decydujesz, z kim chcesz mieszkać, jaki chcesz mieć kolor firanek i czy chcesz mieć psa lub kota ze sobą, czy nie. Kogo chcesz u siebie przyjąć i czy możesz przyjść o godzinie, o której chciałbyś. Każda z tych podstawowych rzeczy, o której człowiek powinien móc sam decydować, jest w instytucji trudniejsza do wyegzekwowania, a czasem po prostu zanegowana. Dlatego potrzeba jest poważna zmiana”. Z Cezarym Miżejewskim, prezesem Wspólnoty Roboczej Związków Organizacji Socjalnych, rozmawiamy o deinstytucjonalizacji.
Czeka nas długi i trudny proces, który powinien objąć wiele obszarów wsparcia i wiele grup. Czy władze zrozumieją wagę przedstawianych propozycji? Czy poważnie potraktują europejskie zalecenia i nieuchronne wyzwania?
Deinstytucjonalizacja – definicja
Proces rozwoju w obrębie społeczności lokalnej zindywidualizowanych usług, w tym usług profilaktycznych, które mają ograniczyć konieczność opieki instytucjonalnej, a także proces przeniesienia zasobów ze stacjonarnych zakładów opieki długoterminowej na poczet nowych usług środowiskowych w społeczności lokalnej.
Rafał Kowalski, ngo.pl: – Trudne słowo: deinstytucjonalizacja. Definicja wydaje się już trochę prostsza, ale za tym wszystkim kryje się kolosalna ilość działań rozłożonych na lata i liczne grupy obejmowane wsparciem. Rewolucja?
Cezary Miżejewski, prezes Wspólnoty Roboczej Związków Organizacji Socjalnych (WRZOS): − Deinstytucjonalizacja to nie jest najlepsze słowo, bo w tym całym procesie nie chodzi o likwidację instytucji, ale o zmianę sposobu ich działania, żeby najlepiej służyły ludziom. Bo w tym procesie właśnie o ludzi chodzi, i to nie o jakichś innych, chodzi o nas. Starzejemy się, my, nasi rodzice, bliscy, tracimy siły, sprawność, możemy za chwilę potrzebować pomocy.
Z dużym prawdopodobieństwem mogę powiedzieć, że każdy z nas będzie za chwilę albo za jakiś czas potrzebował wsparcia i dlatego dyskusja o ramach deinstytucjonalizacji jest de facto dyskusją o nas, o godności, niezależności, jakości życia.
Dlatego właśnie blisko setka osób od paru miesięcy pracuje i wspólnie szuka dobrych rozwiązań. Ale wiemy już teraz, że oprócz zaangażowania ludzi, potrzebujemy poważnego, międzyresortowego podejścia, dokumentu poważnej rangi oraz myślenia w długiej perspektywie.
Pytasz, czy to rewolucja? Rewolucja wymagająca czasu. Nie da się tego przeprowadzić z piątku na poniedziałek. Zmiana świadomości społecznej, przygotowanie samorządu. Okres do 2040 roku to najkrótszy czas, w ramach którego warto planować poważne działania.
Co jest istotą oczekiwanych zmian?
− Idea jest taka, żeby instytucja nie była jedynym możliwym wyborem dla człowieka, w momencie, kiedy będzie potrzebował wsparcia w codziennym funkcjonowaniu. Myślimy teraz, co i jak zmienić, żebyśmy potem nie musieli spędzać życia, w tym starości, w kilkusetosobowych ośrodkach, w obcym miejscu, z dala od tego, co znamy. Idea jest taka, żeby człowiek, jeśli tego chce, mógł jak najdłużej zostać u siebie i na swoich warunkach. Alternatywą dla instytucji mogą być więc mieszkania wspomagane, czy mieszkania adaptabilne lub inne formy, w których człowiek może żyć tak, jak dotychczas, korzystając z pomocy.
W tym kontekście właśnie możemy potrzebować wsparcia instytucji: żeby się dowiedzieć od fachowców na przykład, jak dostosować mieszkanie do potrzeb żyjącego w nim człowieka: starszego, niepełnosprawnego. Możemy potrzebować instytucji, żeby dostać wsparcie finansowe czy organizacyjne, jeśli do dobrego funkcjonowania potrzebny będzie remont, przestawienie mebli, pozbycie się progów, czy zawieszenie niżej szafek w kuchni.
Dlatego mówiąc o deinstytucjonalizacji, nie mówimy o pozbyciu się instytucji, ale o zmianie ich roli.
A jak to wygląda na świecie?
− W Anglii taka możliwość już jest. Wsparcie wynosi do tysiąca funtów, możesz dostać np. specjalną deskę klozetową, uchwyt do podciągania się, jak wstajesz z łóżka, specjalne sztućce – tego typu rzeczy, które ci ułatwiają życie. Gdy potrzebujesz, możesz uzyskać wsparcie opiekuna czy asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnością. Dziś w Polsce asystenci osobiści to raczej rzadkość. Może trochę się teraz zmieni po programie z Funduszu Solidarnościowego, zobaczymy.
Od czego Twoim zdaniem powinien się zacząć taki proces. Bez czego nie ma szans się udać?
− Zacząć trzeba od przeglądu instytucji – audytu. Ponieważ dziś bardzo mało wiemy o mieszkańcach instytucji. Dostaliśmy dane z GUS-u i z ministerstwa o placówkach i okazało się, że między nimi są naprawdę kolosalne różnice. Mamy liczby, ale – co ważniejsze – nie wiemy nic o tym, co się za nimi kryje: czyli na przykład skąd ludzie w tych placówkach ze statystyk się wzięli.
Do tej pory pamiętam sytuację, którą widziałem parę lat temu na własne oczy. To było w Koszalinie. Pracownice OPS z Sianowa wyciągnęły z domu pomocy społecznej dla osób z niepełnosprawnością intelektualną trzydziestoparoletniego mężczyznę, który został tam wsadzony przez rodzinę. Załatwiły mu mieszkanie, dzięki któremu może sobie spokojnie i niezależnie funkcjonować. Gdyby nie ich interwencja, do końca życia mieszkałby w tym domu pomocy społecznej, a okazało się, że jest inne, lepsze wyjście. Takich osób jest sporo – tak naprawdę nie wiemy do końca ile, bo w systemie nie ma na ten temat danych. Żeby sensownie zaplanować zmianę, potrzebujemy rzetelnych danych. A te posiada strona rządowa..
Przy okazji pandemii nagle wszyscy usłyszeliśmy wiele na temat instytucji. Nawet ci z nas, którzy do tej pory mało się nimi interesowali, widzieli obrazki towarzyszące masowym ewakuacjom ludzi z miejsc, gdzie wybuchały ogniska wirusa. A co jeśli przyjrzymy się temu jeszcze bliżej? Jaki to jest obraz?
− Oczywiście jest różnie, ale przy Covidzie nagle się okazało na przykład, że jest zakażony dom, w którym są osoby od szóstego do osiemdziesiątego roku życia. Trudno sobie wyobrazić, że i jednym, i drugim może być dobrze w jednym miejscu.
Mówimy osobach starszych, osobach z niepełnosprawnościami, ale temat, o którym mówimy dotyczy też dzieci?
− Tak. I tu zacząłbym od twardych danych finansowych, które akurat znamy. Placówki opiekuńczo-wychowawcze w Polsce kosztują rocznie miliard czterysta milionów i przebywa tam ok. ¼ dzieci umieszczonych w pieczy, rodziny zastępcze to roczny koszt około miliarda trzystu milionów, a dzieci jest tu trzy razy więcej niż w instytucjonalnej pieczy zastępczej. Wiemy to, a do dzisiaj buduje się nowe placówki, wiedząc, że jest to forma droższa, a dzieciom jest zwykle lepiej w rodzinach zastępczych, a nie w instytucjach. Dlatego właśnie musimy się spotkać i zastanowić, jak zmienić system, by był lepszy dla dzieci, które nie są w swoich biologicznych rodzinach i jakich potrzebujemy instytucji, żeby ten system działał.
Może opisz dla porządku, o jakich grupach mówimy. Deinstytucjonalizacja usług społecznych – czyli usług dla kogo?
− Seniorzy – to jest kwestia tsunami demograficznego. Osoby z niepełnosprawnościami, które chcą wyjść z placówek, bo są tam często traktowane przedmiotowo. Osoby w kryzysie bezdomności – w ich przypadku wyjście z placówek oznacza działania w środowisku i pomoc mieszkaniową. Osoby chorujące psychicznie. Dzieci i młodzież nie tylko w placówkach pieczy zastępczej, ale także placówkach pomocy społecznej, ochrony zdrowia, systemu edukacji. To o tych grupach mówimy.
W trakcie prac nad ramami strategicznymi deinstytucjonalizacji, do których strona pozarządowa i samorządowa zostały zaproszona przez MRPIPS, szybko okazało się, że w odniesieniu do każdej z tych grup kluczowe są podobne kwestie. Dokonaliśmy więc weryfikacji – w szerszym spojrzeniu często potrzebne jest wsparcie w rodzinie, żeby przeciwdziałać jej dezintegracji. To jest dla mnie kluczowym elementem – działania na rzecz osób, które są dziś zaopiekowane przez rodziny.
Skoro są zaopiekowane przez rodziny, to czego im więcej potrzeba?
− Prawda jest taka, że większość wsparcia jest w rodzinie, ale system kompletnie tego nie zauważa, to znaczy rodziny są zostawione same sobie. Jest trochę świadczeń finansowych, np. dla rezygnujących z pracy, opiekujących się bliskimi – choć pozostawia to wiele do życzenia – ale w zasadzie każdy z nas, który ma starszych rodziców czy niepełnosprawne dzieci zostawiony jest sam sobie.
Kiedy przestajemy sobie radzić, zastanawiasz się nagle, gdzie jest jakiś telefon albo miejsce, gdzie mogę się dowiedzieć, co zrobić. Na przykład nagle potrzebuję wózka, bo ktoś z bliskich chodził i nagle przestaje. Tu często sytuacja zaczyna się robić dramatyczna i często nie wiemy, co robić i nie tak łatwo jest się tego dowiedzieć.
Poza tym bardzo potrzebne jest przygotowanie opiekunów w rodzinie (czyli opiekunów faktycznych albo nieformalnych), wsparcie dla nich, przede wszystkim pomoc wytchnieniowa, doradztwo, szkolenia. Ludzie, którzy biorą na siebie opiekę nad bliskimi, nie mogą być z tym sami. Często potrzebne jest też wsparcie w remoncie mieszkania, po to, by je dostosować do potrzeb. Nie wspomnę już o dogodnym transporcie i innych niedostępnych – zwłaszcza w małych miejscowościach – usługach, od których zależy jakość życia całej rodziny.
W 2050 roku co trzeci Polak/Polka seniorem
Już teraz co szósty Polak lub Polka ma 65 lat. W 2050 r. co trzecia osoba w Polsce będzie powyżej 65. roku życia.
Kolejny raz zapytam zatem o rozwiązania w innych krajach. Co działa tam, a czego u nas brakuje?
− Wyobraźmy sobie taką sytuację: opiekujesz się na co dzień starszymi rodzicami, ale potrzebujesz wyjechać – jedziesz i musisz rodziców zostawić na dwa dni. W wielu krajach w Europie jedziesz z rodzicem do ośrodka – ktoś się tam nim zajmuje, a ty możesz spokojnie wyjechać.
Dalej. Potrzebujemy rozwijać w Polsce opiekę wytchnieniową, ale też usługi wsparcia dziennego. Osoba, którą się opiekujesz korzysta z takiego wsparcia w ciągu dnia, a dzięki temu ty możesz pracować. Nie tracisz źródła utrzymania, ale też nie wypadasz z własnego życia.
Kolejny temat to system usług opiekuńczych i zdrowotnych. Teraz mamy usługi opiekuńcze, które, wskutek rynkowego – opartego o „kryterium najniższej ceny” podejścia, są bardzo zdemolowane. Co więcej są kompletnie niespójne z opieką długoterminową w ramach systemu ochrony zdrowia. To nie system koordynuje działania. Nie ma tu spójnego systemu, który działa według jasnych zasad. To ja, jako członek rodziny lub osoba zainteresowana muszę sam się dowiedzieć, gdzie mi pomogą i próbować to samemu skoordynować.
Czy w rodzinach rzeczywiście drzemie taki potencjał, że wsparte będą opiekowały się swoimi bliskimi?
− Polska jest pod tym względem bardzo ciekawym krajem. Pisze o tym m.in. znany badacz Rafał Bakalarczyk. Na podstawie badań z różnych państw pokazuje, że Polska bardzo się tu różni od innych krajów w naszej części Europy. U nas dużo więcej rodzin chce, żeby senior był w rodzinie. Pod tym względem np. od Czechów kolosalnie się różnimy i to jest kilkadziesiąt punktów procentowych różnicy!
Pytanie drugie z tych samych badań, brzmiało: od kogo oczekujesz wsparcia finansowego? Analizując wyniki okazuje się, że Polacy są gotowi ponieść koszty: połowa twierdzi, że sama jest w stanie współpłacić za usługi wsparcia. To mnie nawet trochę zaskoczyło, bo wydaje się, że liczymy głównie na pieniądze publiczne. Płacę podatki i tak dalej.
Ale oczywiście ten trend będzie słabł z uwagi na niemożność pogodzenia dwóch różnych ról – wykonywania pracy i funkcji opiekuńczych. To skutkuje zjawiskiem, które nazywane jest przez fachowców stresem opiekuńczy. Już nie mamy takich wielopokoleniowych rodzin, jak kiedyś. Ludzie mieszkają osobno, często kilkaset kilometrów od siebie. Erozja relacji oczywiście postępuje i w związku z tym, jeżeli nie rodzina, to wsparcie musi być w środowisku. Ale środowisko często nie istnieje, np. dzienne formy wsparcia oferuje tylko 18 procent polskich gmin. To bardzo mało. Co z ludźmi, którzy mieszkają w tych pozostałych 82 procentach?
To, co opisujesz, wymaga więcej osób zaangażowanych w świadczenie usług społecznych. Skąd je wziąć?
− To nie jest łatwy proces. Dlatego właśnie przekonujemy, że on musi trwać. Nic nie zmieni się z piątku na poniedziałek. To wielka zmiana, a nie zwykła korekta jakiejś jednej czy drugiej ustawy. Trzeba wymyśleć zmianę całego systemu, który – żeby działał – będą też potrzebne różne zasoby, które zostaną ułożone inaczej niż dotychczas. Na przykład ustawa o zawodach pomocowych może być jednym z wehikułów zmiany.
Potrzebujemy trzech rzeczy: pieniędzy, które muszą być (nie chodzi nawet o supernowe pieniądze, ale zorganizowane w inny sposób), mieszkań (bez tego alternatywa dla instytucji nie istnieje) i właśnie ludzi – specjalistów od wsparcia innych.
Co tu dużo ukrywać, jest wiele różnych grup zawodowych, które się zajmują usługami społecznymi i które muszą zyskać dużo większą rangę. To są dzisiaj pracownicy trzeciej kategorii. To się musi zmienić.
W lutym Ministerstwo Rodziny zaprosiło przedstawicieli organizacji społecznych i samorządów wojewódzkich do prac nad określeniem ram strategicznych procesu deinstytucjonalizacji usług społecznych i zdrowotnych. W sierpniu piszecie do resortu pismo. Coś idzie nie tak?
− Pracowaliśmy społecznie – w podziale na grupy robocze – od lutego 2020 r. W sumie zaangażowało się ponad osiemdziesiąt osób z różnych organizacji oraz przedstawiciele samorządów wojewódzkich. W wyniku prac doszliśmy do wniosku, że proponowane rozwiązania muszą być jednak przygotowane inaczej niż zakładało Ministerstwo.
W piśmie zwracamy uwagę, że po miesiącach prac jasno widzimy, że to powinien być bardziej kompleksowy dokument. Ponadto należy połączyć dokument, który powstaje w resorcie pracy i dokument stworzony w resorcie zdrowia. Teraz dwa dokumenty kompletnie się nie widzą. My staraliśmy się scalić te dwie obszary: zdrowie i politykę społeczną, w jednym całościowym dokumencie, bo one się naprawdę przenikają. Nie ma czegoś tylko zdrowotnego i tylko społecznego. Musimy patrzeć na te usługi z perspektywy ludzi – użytkowników, a nie działów administracji rządowej i tym też jest nasz list do ministerstwa.
fragmenty pisma z 28 sierpnia 2020 r.
(…) jesteśmy przekonani o konieczności odejścia od wyłącznie resortowego spojrzenia na potrzeby osób, które żyją w instytucjach lub które sytuacja zmusza aktualnie do zamieszkania w instytucji z powodu braku wsparcia w lokalnej społeczności.
Coraz bardziej widoczna stała się dla nas potrzeba stworzenia kompleksowego, ponadsektorowego, ale także długofalowego dokumentu obejmującego perspektywę do2040 roku. Ze względu na szeroki zakres merytoryczny opracowywanego dokumentu niezbędne jest połączenie perspektyw i zasobów z różnych obszarów -odejście odrębnych prac poszczególnych resortów na rzecz wspólnego działania mającego na celu wypracowanie kompleksowych rozwiązań na kolejne dekady.
Nasz głos w przedstawionych sprawach jest propozycją rozwoju dialogowego podejścia do jednej z najważniejszych kwestii społecznych, jakie wymagają rozwiązania w Polsce w XXI wieku.
zobacz więcej: pismo do Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Ministra Zdrowia oraz Minister Funduszy i Polityki Rozwoju, www.wrzos.org.pl
− Naprawdę w opracowanie zmian systemowych związanych z rozwojem usług i deinstytucjonalizacją zaangażowała się olbrzymia grupa ludzi i to głównie z sektora pozarządowego i z samorządów regionalnych. Mamy wyobrażenie całości. Niektórzy mówią, że nasze propozycje są przesadzone, nierealne, że to jest sfera marzeń. Ale tak nie jest. To spójna całość, z konkretnymi propozycjami zmian legislacyjnych i finansowych, z dwudziestoletnim horyzontem realizacyjnym. Jeżeli ktoś ma jakiś inny pomysł, to rozmawiajmy, zastanówmy się, co z tym zrobić. Moim zdaniem wszystkie elementy wypracowanej koncepcji, przynajmniej według stanu wiedzy na dzisiaj, są niezbędne, żeby zmiana była faktyczna.
To co jest potrzebne, żeby zaplanowaną zmianę wprowadzić w życie?
− Musimy postawić na dłuższy horyzont czasowy i podnieść rangę powstającego dokumentu.
Jeżeli mówimy na przykład o kwestii usług opiekuńczych długoterminowych, to być może to wymaga w ciągu najbliższych trzech lat nowych regulacji lub szerokich zmian w istniejących ustawach.
Problemem jest też to, że od strony ministerstwa od jego pracowników, pojawiających się czasem na spotkaniach grup roboczych, nie otrzymujemy żadnych odpowiedzi, nie słyszymy żadnych jasnych deklaracji. Nie mówią, że są przeciw, w ogóle nie odpowiadają, bo nie wiedzą, jakie zapadną decyzje. Dlatego zastanawiamy się, jak przenieść tę dyskusję na jakiś wyższy poziom w rządzie i jak powiedzieć w mediach o tym, co dotyczy lub zaraz zacznie dotyczyć każdego i każdej z nas.
Cezary Miżejewski – polityk społeczny z wykształcenia, spółdzielca socjalny z wyboru i socjalista z ducha. Kieruje Ogólnopolskim Związkiem Rewizyjnym Spółdzielni Socjalnych i Wspólnotą Robocza Związków Organizacji Socjalnych WRZOS. Członek Rady Działalności Pożytku Publicznego.
Źródło: inf. własna ngo.pl
Redakcja www.ngo.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy.