Czy istnieje alternatywa dla domów pomocy społecznej? O deinstytucjonalizacji, włączających społecznościach lokalnych i niezależnym życiu osób z niepełnosprawnościami
Każdego dnia odnotowujemy kolejne rekordy zakażeń koronawirusem i słyszymy o nowych zgonach. Jednak nie każdy wie, że są takie miejsca w Polsce, gdzie ryzyko zakażenia jest ponad 20, a zgonu blisko 40 razy większe, niż dla ogółu populacji. Tym miejscem są domy pomocy społecznej, które są najbardziej oczywistym i podstawowym miejscem przebywania osób wymagających szczególnie intensywnego wsparcia w życiu codziennym. Ten tekst jest o tym, jak to zmienić i o ważnej roli organizacji społecznych w tym procesie.
O prawo do niezależnego życia
W 2012 roku Polska, podobnie jak wszystkie unijne kraje, a także sama Unia Europejska, ratyfikowała Konwencję ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Jej celem jest ochrona i zapewnienie pełnego i równego korzystania ze wszystkich praw człowieka i podstawowych wolności przez wszystkie osoby, niezależnie od stopnia i rodzaju ich niepełnosprawności.
W praktyce z przestrzeganiem Konwencji bywa w Polsce różnie. Wyzwań z tym związanych jest wiele, ale szczególnie trudne okazało się zapewnienie prawa do niezależnego życia. Oznacza ono, że osoba ma prawo samodecydowania i kontroli nad swoim codziennym życiem, a także do życia w lokalnej społeczności i wśród ludzi, a nie w izolacji.
Tymczasem w Polsce prawo do niezależnego życia jest przywilejem nielicznych. Dostęp do usługi asystencji osobistej, miejsce w mieszkaniu wspomaganym czy też innych usług społecznych, które sprawiają, że jest ono możliwe, to dobra luksusowe. Wciąż częściej mówimy o opiece niż o wsparciu, a cały system opiera się na często ponad siły obciążonej rodzinie.
Alternatywa dla rodziny jest właściwie tylko jedna – Dom Pomocy Społecznej. W Polsce takich placówek oficjalnie jest ponad 800, średnio mieszka w nich przynajmniej sto osób. Łącznie w różnego rodzaju instytucjach całodobowych przebywa ok. 170 tys. dzieci, seniorów, osób z niepełnosprawnościami, osób z problemami zdrowia psychicznego, osób w kryzysie bezdomności. O DPS-ach stało się głośno w czasie pandemii, to tam bowiem często pojawiały się ogniska koronawirusa, a śmiertelność w takich miejscach była znacząco wyższa niż dla całej populacji, według danych PFON nawet kilkadziesiąt razy.
Nie ulega wątpliwości, że należy zrobić wszystko, by ochronić zdrowie i życie mieszkańców placówek całodobowych. Co jednak można zrobić, żeby uniknąć podobnych dramatów w przyszłości? Jak zapewnić prawo do niezależnego życia?
Odpowiedzią jest deinstytucjonalizacja, czyli przejście od mieszkania w całodobowych placówkach do odpowiedniego wsparcia w lokalnej społeczności.
Korzyści z takiej zmiany wydają się oczywiste – od możliwości przeciwdziałania izolacji całych grup obywateli i zapewnienia im możliwości korzystania z podstawowych praw, przez budowanie włączających i różnorodnych społeczności lokalnych, aż po uniknięcie w przyszłości takich dramatów, jakie dzieją się w placówkach w czasie trwającej właśnie pandemii.
Zmiana w tym kierunku nie zadzieje się jednak sama – wymaga współpracy wielu aktorów, których interesy są różne, często nawet sprzeczne, a przyjęta perspektywa wiąże się z różnymi obawami. Czy zamknięcie DPS oznacza utratę pracy dla zatrudnionych tam osób? Czy oznacza to, że mieszkańcy placówek zostaną zdani na wsparcie rodziny? Jaka jest alternatywa, kto ją zapewni i za nią zapłaci? Jakie usługi są alternatywą dla placówki całodobowej? Jak zorganizować całość systemu i pogodzić sprzeczne interesy i kto ma koordynować proces przejścia z jednego modelu wsparcia na drugi?
Na te pytania starano się odpowiedzieć w trakcie międzynarodowego projektu CISCOS[1], którego celem było opracowanie programu łączącego planowanie społeczne, rozwój społeczności lokalnej i zintegrowane świadczenie usług dla osób z niepełnosprawnościami. Również w Polsce (we Wrocław, Białymstoku i ogólnopolskie seminarium online) odbyły się spotkania, gdzie w gronie organizacji z obszaru niepełnosprawności, przedstawicieli władz lokalnych i ekspertów dyskutowano nad kluczowymi barierami i samym procesem zmiany. To co istotne, nie podważano samej idei, ale dyskutowano przede wszystkim o politycznym wymiarze tego procesu, czyli jak na poziomie lokalnym taką zmianę zainicjować i przeprowadzić.
Dlaczego organizacje społeczne?
Wydaje się, że w Polsce inicjatorem i jednym z głównych aktorów całego procesu powinny być organizacje społeczne.
Po pierwsze, często to właśnie organizacje świadczą lokalnie usługi dla osób z niepełnosprawnościami, w tym z ograniczeniami sprawności związanymi z wiekiem. Widzą więc dobrze konsekwencje obecnego systemu, ale też kierunki zmiany i ryzyka z nią związane. Źle przeprowadzona deinstytucjonalizacja to nie tylko ryzyko jeszcze większego obciążenia rodziny w związku z brakiem zapewnienia stabilnych i kompleksowych usług, które byłyby alternatywą dla instytucji. To także duże ryzyko dla organizacji pozarządowych, które przy złym zaplanowaniu tej zmiany zostaną obciążone jej konsekwencjami (przerzucenie na organizacje odpowiedzialności za rozwój usług społecznych, niestabilne finansowanie i niewystarczające środki finansowe).
Po drugie, organizacje pełnią rolę strażniczą. Mogą pilnować, czy z procesu planowania i wdrażania zmiany nie zostały wyłączone osoby, których ona dotyczy – sami mieszkańcy placówek całodobowych i osoby z ich rodzin. Głos samych osób z niepełnosprawnościami i seniorów często umyka z debat o rozwiązaniach, które przecież ich przede wszystkim dotyczą.
I wreszcie po trzecie, organizacje mogą być motorem do tej zmiany poprzez pokazywanie kierunków rozwiązań, dobrych praktyk z różnych regionów polski i innych krajów.
Czemu piszemy o tym teraz, w czasie pandemii koronawirusa? Po pierwsze, bo brak deinstytucjonalizacji całkiem dosłownie zabija. Po drugie, ze względu na procesy społeczno-demograficzne i rosnący odsetek samotnie żyjących osób starszych musimy zmienić dotychczasowy system wsparcia i nie możemy czekać, a zawsze będzie jakiś powód, by tego nie robić. Po trzecie, pojawiła się wola polityczna do zmian, zarówno na poziomie rządu, jak i jednostek samorządu terytorialnego. To, czego brakuje, to inicjatorów zmiany i niestety znowu trzeba liczyć na siebie, a dokładniej na organizacje społeczne.
[1] Projekt Connecting inclusive social planning, community development and service provision for persons with disabilities (CISCOS) realizowany jest przez Instytut Gospodarstwa Społecznego SGH we współpracy z Uniwersytetem w Siegen (Niemcy), międzynarodową organizacją działająca na rzecz lepszych usług dla osób z niepełnosprawnościami– EASPD (Bruksela), Uniwersytetem w Sewilli (Hiszpania), Urzędem Miasta Lund (Szwecja), a także organizacjami pozarządowymi: CUDV (Słowenia) i Hand in Hand Foundation (Węgry), Panagia Elousa (Grecja), Disability Federation Ireland (Irlandia). Projekt finansowany jest ze środków ERASMUS+. Strona internetowa projektu: www.ciscos.eu
O autorach
Paweł Kubicki – kierownik Katedry Polityki Społecznej w Szkole Głównej Handlowej, współpracownik wielu organizacji społecznych działających w obszarze niepełnosprawności, w tym inicjatywy „Chcemy Całego Życia”.
Magdalena Kocejko – doktorantka w Katedrze Polityki Publicznej w Szkole Głównej Handlowej, współpracowniczka wielu organizacji społecznych działających w obszarze niepełnosprawności, w tym Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia.
Źródło: informacja własna ngo.pl