Publicystyka - ngo.pl

Jędrzej Dudkiewicz, ngo.pl: – Skąd wzięła się potrzeba stworzenia Fundacji dla Gigantów i jak wyglądał jej rozwój?

Iwona Kapturzak, Fundacja dla Gigantów: – Jestem mamą 19-letniego mężczyzny w spektrum autyzmu, z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, do czego dochodzą różnorakie wyzwania. Przez wiele lat, razem z mężem, sprawowaliśmy nad nim opiekę, jednocześnie pracując. Trzynaście lat temu zaczęłam czuć coraz większe zmęczenie, wypalenie i brak zaopiekowania samej siebie. Znalazłam inne osoby w podobnej sytuacji i stworzyliśmy klub wsparcia dla rodziców, który działał przez pięć lat, potem – w wyniku naturalnych procesów związanych z taką inicjatywą – rozpadł się. Niedługo potem przyszła pandemia i nasza rodzina musiała nauczyć się funkcjonować w zamkniętej przestrzeni domowej. Stan mojego syna, bez szkoły, terapii, asystenta, wielu stałych elementów zapewniających poczucie bezpieczeństwa, wyraźnie się pogorszył. Stwierdziłam, że bardzo potrzebuję miejsca, w którym moglibyśmy zostać zaopiekowani jako rodzina. Wtedy powstała Fundacja dla Gigantów, w której razem z osobami w podobnej sytuacji życiowej, od czterech lat realizujemy projekty i innowacje społeczne.

Jaka jest wasza misja?

– Zależy nam na wspieraniu całych rodzin osób z niepełnosprawnościami, przede wszystkim osób w spektrum autyzmu, którzy wymagają nieustannego wsparcia. Ważne jest zainteresowanie się każdym członkiem rodziny, nie tylko tymi, którzy sprawują bezpośrednią opiekę. Pomysły na projekty rodzą się po prostu z naszych doświadczeń – wiemy, czego potrzebujemy i co mogłoby ułatwić naszym rodzinom życie.

Proszę opowiedzieć trochę o tych projektach.

– Zaczęliśmy od zgłoszenia do Inkubatora Innowacji Społecznych Fundacji Stocznia projektu pod nazwą „I ty masz prawo być sobą”. Chodziło o pokazanie tego, co powinno być oczywiste – że w związku z niepełnosprawnością jednej osoby, kryzys dotyka całą rodzinę  i ktoś powinien wspierać kompleksowo jej członków. Taką usługę oferują niektóre organizacje, ale potrzeby są ogromne. Nasz pomysł został przyjęty i po  wielomiesięcznych konsultacjach z ekspertami, szkoleniach i spotkaniach stworzyliśmy projekt innowacji. To kompleksowy program wsparcia dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami, szczególnie w spektrum autyzmu i – co bardzo ważne – z jednoczesną opieką asystentów jeden  do jeden nad osobami z niepełnosprawnościami [tzn., że np. grupa pięciu takich osób nie ma jednego asystenta, tylko pięciu i w ten sposób każdy ma swojego – przyp. red.]. Składał się z czterech modułów, a każdy kolejny wzmacniał to, co zostało wypracowane w poprzednim. Dawał możliwość złapania oddechu, wyjścia z izolacji społecznej. Uczył samoopieki i samopomocy. Cykl ośmiu warsztatów, realizowanych za pomocą autorskiej metody 4O – otwieranie, ogarnianie, odpoczywanie, odkrywanie – stał się punktem wyjścia w procesie tworzenia grup samopomocowych.

Przez tę innowację przeprowadziliśmy dwie grupy po 12 osób każda, mimo iż początkowo zakładaliśmy tylko jedną. Zgłoszeń było tak dużo, że nie mogliśmy zostawić bez wsparcia opiekunów z różnych miejsc Polski.

Co zostało po zakończeniu warsztatów?

– Przede wszystkim realnie zmieniło się życie tych ludzi, stało się trochę lżejsze. Idealnym przykładem jest uczestniczka, która wróciła do pracy, do wykonywania swojego zawodu i obecnie jest nauczycielką historii. Inna zdecydowała się zapisać swoje dziecko do szkoły z internatem i cały czas oboje są bardzo z tego zadowoleni. Kolejna w trakcie programu mówiła, że zastanawia się nad rzuceniem pracy i poświęceniu się w całości opiece nad dwójką dzieci z niepełnosprawnościami, ale ostatecznie tego nie zrobiła. Wiemy, że wiele uczestniczek zdecydowało się na skorzystanie z pomocy terapeutycznej czy farmakologicznej. Wyszły z izolacji społecznej. Dały sobie zgodę na zadbanie o swoje podstawowe życiowe potrzeby i odpoczynek. Każdy taki sukces bardzo nas cieszył. A innowacja stała się przyczynkiem do skalowania tego pomysłu w ramach kolejnych projektów.

To znaczy?

– Zaczęliśmy współpracować z dzielnicami Warszawy, obecnie najmocniej działamy  z Wolą i Bielanami oraz Urzędem m.st. Warszawy.  Podstawą jest nasza innowacja społeczna, której formuła jest powielana na większą skalę. Obecnie wprowadzamy już trzecią edycję zarówno na Bielanach, jak i na Woli.

Bardzo ważnym elementem naszych projektów jest asystencja jeden na jeden dla osób w spektrum z dużą potrzebą wsparcia – bez tego wielu samodzielnych rodziców nie mogłoby w ogóle korzystać z projektów. W Fundacji dla Gigantów jest sporo rodzin z osobami z bardzo poważnymi niepełnosprawnościami, często nieporozumiewającymi się werbalnie. Dla nich również tworzymy oddzielne mikro projekty – maksymalnie 6-7 osób, by zapewnić duże poczucie bezpieczeństwa i odpowiednią pomoc.

Rozumiem więc, że uważa pani asystencję osobistą za ważną usługę społeczną?

Praca dla opiekunów jest bardzo ważna, nie tylko ze względów finansowych, ale też dlatego, że brak innego celu poza wspieraniem osoby z niepełnosprawnością może powodować duże problemy psychiczne, izolację życiową i poczucie dyskryminacji. Jestem tego najlepszym przykładem, bo po 20 latach pracy zawodowej zrezygnowałam z niej, a obecność przy moim synu  24 godziny na dobę przerastała mnie pod każdym względem. Musimy dążyć do tego, żeby wsparcie w postaci asystencji osobistej było czymś oczywistym! I mieć świadomość, że będzie miało to również wymierne pozytywne skutki dla gospodarki kraju.

Na tym jednak nie koniec, bo Fundacja dla Gigantów realizuje też projekt „Młodzi Mają Głos!”, za który dostała nagrodę S3KTOR 2025. Na czym on polega?

– To również jest pomysł, który powstał z życiowych doświadczeń. Mój młodszy 15-letni syn od urodzenia żyje w zupełnie „innym” domu niż te, w których nie ma niepełnosprawności. Z przykrością i pełną świadomością stwierdzam, że moje zdrowe dziecko zawsze było trochę na drugim miejscu – bo sobie poradzi, jest w stanie się sobą zająć, odrobić lekcje, zrobić zakupy, itd. 

W którymś momencie bardzo zaczęło mi przeszkadzać, że nie do końca wiem, czym mój młodszy syn się interesuje, jakich ma przyjaciół, co dzieje się w klasie. Nie wiedziałam, bo zwyczajnie nie było na to żadnej przestrzeni. Siły, energia i czas były skupione na starszym trudnym synu, potrzebującym ogromnego wsparcia całą dobę. Rozmawialiśmy w domu o tym, jak młodsze dziecko czuje się z tym, że brat jest taki, a nie inny, co by chciał z nami robić w wolnej chwili. Jako rodzina nie jesteśmy w stanie normalnie spędzić urlopu, nawet wyjść na spacer, więc jeździmy lub wychodzimy z młodszym, zdrowym synem na zmianę – albo ja, albo mąż. 

Powstał więc w końcu pomysł, by stworzyć samopomocową grupę dla młodzieży będącej w takiej sytuacji, jak on. Dla rodzeństwa, które często nie ma przestrzeni, by się spotkać, być w grupie, wspierać się, bawić, wymienić doświadczeniami, a tym samym zobaczyć, że nie są w tym sami, że osób, które mają niepełnosprawne rodzeństwo jest więcej.

Niespełna dwa lata temu ci młodzi ludzie zaczęli spotykać się w Klubie Gniazdo , który jako fundacja prowadzimy na Woli. Początkowo była to mała inicjatywa, przychodziło kilka osób, potem skład zaczął się powiększać, ale też zmieniać. Pojawiły się ich własne konkretne pomysły, projekty, nowe aktywności. Młodzi uznali, że chcą też robić wolontaryjnie coś dla innych, więc zorganizowali koncert z małego grantu, odwiedzają schroniska, przeprowadzili akcję urodzinową dla pana Piotra z domu pomocy społecznej.

Mogą też – jeśli chcą – rozmawiać o swoich przeżyciach i emocjach związanych z niepełnosprawnością rodzeństwa. Przy czym chcę podkreślić, że nie prowadzimy grupy terapeutycznej, tylko samopomocową, wsparciową. Jeżeli któreś dziecko ma poważne problemy, to kierujemy je tam, gdzie otrzyma fachową pomoc. Z perspektywy czasu widzę, że cała grupa mocno się ze sobą zżyła, otworzyła. Wiedzą, że mogą na siebie liczyć. Daje mi to dużą satysfakcję, bo oni mają trudniejsze niż standardowo życie, więc dobrze, że mają kogoś, kto jest w stanie zrozumieć różne rzeczy bez słów.

Jak ważna w tym kontekście jest dla was nagroda S3KTOR 2025?

– Nie spodziewaliśmy się takiego sukcesu, zwłaszcza, że inicjatyw w Warszawie są tysiące. Trudno nawet ubrać w słowa emocje, jakie nam towarzyszyły, gdy okazało się, że jury uznało nasz projekt za najlepszy w mieście. Czujemy ogromną dumę i satysfakcję. Nie tylko ze względu na to, że również i ten pomysł można powielać, ale także dlatego, że wreszcie został ZAUWAŻONY problem systemowy.

Iwona Kapturzak – innowatorka społeczna, aktywistka na rzecz rodzin osób w spektrum autyzmu niesamodzielnych życiowo. Założycielka Fundacji dla Gigantów, autorka i współautorka nagradzanych innowacji społecznych, poradników wspierających rodziny opiekuńcze. Innowacja „I Ty masz prawo być sobą! Kompleksowy program wsparcia dla opiekunów osób z niepełnosprawnościami w szczególności z autyzmem” w 2024 r. została jedną z siedmiu najlepszych w Polsce w Inkubatorze Innowacji Fundacji Stocznia, a także wybrana w 2025 r. w projekcie „Innowacje w samorządzie” (https://innowacjewsamorzadzie.pl/) do grona 30 najlepszych mikroinnowacji społecznych gotowych do wdrożenia w JST (https://innowacjewsamorzadzie.pl/i-ty-masz-prawo-byc-soba/), które chcą wprowadzić nowe formy realizacji usług społecznych. 

Współtwórczyni nagrodzonej I miejscem w konkursie S3KTOR w 2026 r. inicjatywy pn. „Młodzi Mają Głos! Samopomocowa grupa wsparcia dla rodzeństwa osób z niepełnosprawnościami” – projektu wzmacniającego rodzeństwo osób z niepełnosprawnościami i dającego przestrzeń tym, których głos zbyt często pozostaje niesłyszany.