Publicystyka - ngo.pl

Obecnie ma 35 lat, od urodzenia choruje na neurofibromatozę, która powoduje między innymi, że zarówno na ciele, jak i wewnątrz organizmu tworzą się guzy. W jej przypadku nie dość, że uciskają one rdzeń kręgowy na całej jego długości, to są nieoperacyjne. W grę wchodzi więc tylko leczenie zachowawcze.

– Na dziś najważniejsza jest rehabilitacja, dzięki niej mam szansę utrzymać obecny stan i sprawność na tyle, na ile jest to możliwe. Pomaga mi ona złagodzić ból, zapobiega powstawaniu przykurczy i poprawia mój komfort życia. Od września 2016 roku, kiedy zmarła moja matka, mieszkam sama. Z ojcem, ze względu na jego przemocowy charakter, nie utrzymuję kontaktu, z siostrą i resztą rodziny również. Na całe szczęście mam znajomych, którzy są gotowi do pomocy, ale wiadomo, że nie zawsze – mają swoje życie, rodzinę i pracę, co oczywiście rozumiem – opowiada Agnieszka Kizinkiewicz i dodaje, że jej stan zdrowia zmienia się na przestrzeni czasu.

– Obecnie mój stan jest stabilny. Mam niedowład czterokończynowy spastyczny. Nie ruszam rękoma i nogami, ale poruszam szyją i głową. Spastyczność to nieprawidłowe i wzmożone napięcie mięśniowe, które nie dość, że jest bolesne, to utrudnia najprostsze czynności, czyli ubieranie, przesadzenie, mówienie czy oddychanie. To wszystko powoduje, że nie mam jak rozwijać swojej pasji (pisanie/tworzenie IG/edukacja). Jest mi trudno nawet komuś odpisać na wiadomość, ponieważ nie mam odpowiedniego sprzętu sterowanego ustami i telefon obsługuję nosem. W 2017 roku byłam osobą leżącą, a w 2019 roku nieoczekiwanie nastąpiła poprawa i zaczęłam chodzić. Niestety z roku na rok coraz mniej wydolnie. W 2024 roku historia zatoczyła koło, znów stałam się osobą leżącą. Mam jednak nadzieję, że za jakiś czas mój stan się poprawi, chociaż oczywiście zdaję sobie sprawę z tego, że może ulec pogorszeniu. Niemniej jednak najważniejsze dla mnie jest to, że żyję. Każdy dzień jest dla mnie wartościowy i cenny.

Sytuacja finansowa przysparza sporo komplikacji.

– Nie jestem w stanie pracować. Mam przyznaną rentę oraz dodatek 500+ dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji^[1]. Mieszkam w domu, który był własnością matki, po jej śmierci OPS doradził mi odrzucenie spadku, co nie było dobrym wyborem. Lokal przejęła gmina, o czym nie wiedziałam przez wiele miesięcy. Zrobiło się spore zadłużenie z tytułu zajmowania lokalu. Doszło do tego, że byłam straszona sądem i komornikiem, ale w końcu wójt zgodził się rozłożyć zaległość na raty, które co miesiąc spłacam. Włożyłam sporo pracy w ten dom, wraz ze znajomymi i obcymi ludźmi, którzy mi pomogli. Udało się wymienić okna, zrobić prysznic, doprowadzić ciepłą wodę, odmalować ściany. To cieszy, ale też boli, bo zostało to zrobione bez pomocy gminy – zaznacza Agnieszka Kizinkiewicz.

– Lokal nadal nie nadaje się do zamieszkania przez osobę z niepełnosprawnością na wózku inwalidzkim. Wciąż przecieka dach, a na wejściu są kręte schody (pierwsze piętro), które uniemożliwiają wyjście z domu. Prosiłam gminę, żeby wymieniono mi piec na inne ogrzewanie, które byłoby dla mnie łatwiejsze w obsłudze. Niestety nie zgodzili się na to. Liczyłam, że jeżeli zrobię to sama, uwzględnią mi tę inwestycję i odliczą w czynszu, też nie wyrazili zgody. Tak samo nawet na remont łazienki i dostosowanie domu do moich potrzeb – dodaje.

Musiała się mierzyć dodatkowo z próbą decydowania o jej życiu.

– OPS złożył wniosek do sądu o umieszczenie mnie w DPS bez mojej zgody, ale tę sprawę wygrałam. Po kilku latach, gdy próbowałam negocjować warunki zamieszkania, usłyszałam od wójta gminy, że nie ma sensu przeprowadzać remontu, skoro OPS myśli o tym, bym była umieszczona w DPS lub ZOL. Podjęłam próbę wytłumaczenia, dlaczego te miejsca negatywnie wpłyną na mój dobrostan psychofizyczny. Z OPS obecnie mam tak zwane usługi opiekuńcze, przychodzi do mnie osoba od poniedziałku do piątku na trzy godziny, żeby mi pomagać. Do tego otrzymałam, w ramach rządowego programu asystencji osobistej, wsparcie w wymiarze 35 godzin miesięcznie. Pani Gosia jest dobrym i odpowiednim pracownikiem. Pomaga mi wieczorami, a w weekendy również rano. W wielu sprawach jestem zależna od wsparcia innych osób, trzeba posadzić mnie na wózek, gdy leżę, zmienić pozycję ciała. Mam zapewnione bezpieczeństwo i komfort – mówi Agnieszka Kizinkiewicz.

– Nie znaczy to jednak, że jest idealnie, nie zawsze mam taką niezależność, jakiej bym chciała. Najbardziej brakuje mi możliwości wyjścia z domu zarówno na podwórko, jak i do sklepu. Chcę osobiście zrobić zakupy, czy pójść do urzędu, lekarza, kościoła, kina. Blokują mnie schody, transport na wózku tam i z powrotem angażuje dwie osoby. Prosiłam wójta, by wyraził zgodę na windę (z PFRON można uzyskać dofinansowanie nawet w 95%), niestety odmówił. Zadeklarował, że cały czas szuka dla mnie lokalu na parterze. Okazało się, że na razie nie ma wolnych takich mieszkań. Również ze względu na stan zdrowia i na korzystanie z wózków, podnośnika i innych sprzętów wymagam dużo większej przestrzeni. By poradzić sobie z pewnymi wyzwaniami, muszę załatwiać wsparcie asystenta prywatnie, na własny koszt. A to nie jest proste, bo nie mam dużo pieniędzy, do tego dochodzą inne wydatki, takie jak rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny, ortopedyczny czy środki pielęgnacyjne itp. Dużą pomocą są dofinansowania z PCPR, ale niestety nie zawsze można z nich skorzystać. Odmówiono mi dofinansowania, między innymi na wózek elektryczny, ze względu na to, że nie jestem aktywna zawodowo – dodaje.

Przy wszystkich wyzwaniach, które ma w życiu, za nic w świecie nie chce słyszeć o DPS.

Chcę sama planować swój dzień. Zarządzać pieniędzmi, korzystać z rehabilitacji czy podróżować. Chcę samodzielnie zrobić zakupy, sama sobie wybrać ubrania, które kupię. To ja chcę decydować, jaką herbatę czy kawę kupię. W DPS mój świat ograniczałby się do leżenia w łóżku. Mam większe ambicje – kocham niezależność, życie i czynne w nim uczestnictwo, tak jak robię to teraz. Przykładowo: to ja ustalam listę zakupów, to ja decyduję o swoim jadłospisie. To ja wybieram nakrycie do stołu, to ja decyduję o tym, czy na kolację zrobię (z asystentem) pizzę, czy ją zamówię, bo akurat mam ochotę. To ja decyduję, czy będę leżeć ze swoim kotem przy uchylonym oknie, czy przy zamkniętym. To ja decyduję o tym, czy telewizor jest włączony i jaka temperatura jest w pokoju. W tym wszystkim jestem ja. Nikt nie narzuca mi swojego zdania, nie odbiera mi prawa wyboru i zdecydowania – podkreśla Agnieszka Kizinkiewicz.

– Chciałabym móc pojechać do teatru, do kina, a nawet na zwykłą wizytę do lekarza, żeby mnie zbadał, żebym mogła z nim porozmawiać. Dla wielu osób są to absolutnie podstawowe i przede wszystkim oczywiste sprawy. W ogóle nie myślą o tym, czy im się należą. Uważam, że również mam do nich prawo, tak samo, jak do mieszkania we własnym domu i to mi gwarantuje Konstytucja. Innymi słowy, będąc u siebie, żyję na własnych zasadach. To jest piękne, a wielu ludzi nie docenia czegoś takiego – dodaje.

Dlatego też pani Agnieszka Kizinkiewicz bardzo chciałaby, żeby w życie weszła kompleksowa ustawa o asystencji osobistej, która zapewniałaby większe, dostosowane do potrzeb wsparcie.

Pozwoliłoby mi to na częstsze wyjścia z domu, na większe korzystanie z życia i cieszenie się nim – nie tylko pojechanie do miasta i zrobienie zakupów czy załatwienie spraw w urzędzie, ale też pójście do kina, kościoła lub na spacer do parku czy lasu. Podróżowanie, robienie grilla, wypady nad jezioro również byłyby możliwe. Bardzo chciałabym posiadać odpowiedni sprzęt, który pozwoliłby mi na obsługę telefonu i laptopa ustami. Chciałabym też wrócić do robienia zdjęć i pisania książki. Jednak największym marzeniem jest wózek inwalidzki z funkcją pionizacji, którym mogłabym się poruszać dzięki mechanizmowi sterowania brodą. To marzenie jest osiągalne – ale żeby je zrealizować, potrzebuję wsparcia asystenta. Nie ruszam rękoma i ktoś musi wypełnić dokumenty. Ktoś musi zawieźć mnie do lekarza, do sklepów. Ktoś musi być ze mną, gdy przedstawiciel danej firmy przyjedzie dobrać wózek. Nie ma absolutnie żadnego powodu, żebym nie mogła tego robić, nawet mimo ograniczeń. W wielu kwestiach potrzebuję wsparcia, ale przecież nie znaczy to, że koniecznie muszę iść do DPS, w którym będę jedną z wielu osób i gdzie jest duże prawdopodobieństwo, że raczej będę wegetować niż żyć – mówi Agnieszka Kizinkiewicz.

– W moim odczuciu instytucje takie jak OPS często decydują się na umieszczanie ludzi w DPS, by – mówiąc potocznie – pozbyć się problemu. Tymczasem powinny robić wszystko, by dana osoba jak najdłużej została w środowisku, w swoim domu. Przy czym to też nie może być robione poprzez przerzucanie obowiązków pomocowych na rodzinę czy znajomych. Oczywiście byłoby wspaniale, gdyby w społeczeństwie pojawiła się większa empatia, by ludzie zauważali innych dookoła siebie i co jakiś czas pytali, czy ktoś czegoś nie potrzebuje. Jednakże każdy ma prawo do tego, by w danym momencie nie mieć na to siły czy czasu. Każdy ma swoje życie i swoją pracę. W związku z tym

 – podsumowuje.

Jesienią 2022 roku zawiązany został protest osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin „2119 PLN”, zainspirowany głośnym tekstem Agnieszki Szpili, mamy dwóch córek z niepełnosprawnością intelektualną, „Gdzie są te dzieci? W dupie!” opublikowanym w Krytyce Politycznej^[2]. Nazwa „2119 PLN” pochodzi od ówczesnej wysokości świadczenia pielęgnacyjnego, którego pobieranie przez osobę sprawującą opiekę nad osobą z niepełnosprawnością wykluczało możliwość podjęcia legalnej pracy. Głównym postulatem było więc nie tylko zwiększenie kwoty świadczenia, ale też zlikwidowanie tego przepisu. Obie rzeczy się udały^[3] i dziś, w 2025 roku, świadczenie pielęgnacyjne wynosi 3287 zł, a do tego pojawiło się świadczenie wspierające dla osób z niepełnosprawnościami po 18. roku życia – w zależności od stopnia samodzielności wynosi ono, w 2025 roku, minimalnie 751,56 zł, maksymalnie zaś 4133,60 zł. Protest „2119 PLN” bardzo szybko zaczął też jednak walczyć o ustawę o asystencji osobistej.

„– Chcę świata, w którym osoby z niepełnosprawnościami nie są zmuszane do tego, by mieć zaspokojone wyłącznie podstawowe potrzeby z piramidy Maslowa, tylko świata, w którym mogą one wieść bogate i pełne wrażeń życie” – mówiła mi w wywiadzie dla portalu NGO.pl Karolina Kosecka, jedna z organizatorek protestu, prywatnie siostra dwóch braci w spektrum autyzmu.

➡️ Przeczytaj: Asystencja osobista pozwala żyć, a nie tylko przeżyć [wywiad]

– Nikodem jest dość niezależny, samodzielnie porusza się po mieście, chodzi do szkoły, robi zakupy. Do tej pory miał jedno, bardzo złe doświadczenie z asystentem osobistym z gminnego programu (asystent nie miał odpowiednich kwalifikacji, wiedzy o spektrum autyzmu, źle potraktował Nikodema, który jeszcze długo potem przeżywał przykre rzeczy, które usłyszał). W jego przypadku asystencja osobista w przyszłości byłaby potrzebna głównie przy załatwianiu administracyjno–biurokratycznych spraw, pomogłaby też poprawić jakość życia. Drugi z braci, Konrad, ma obecnie asystenta osobistego z gminnego programu, ale godzin wystarcza tylko na to, by trzy razy w tygodniu odebrał on Konrada ze szkoły i przywiózł do domu (podróż w obie strony zajmuje dwie godziny), co odciąża rodziców, którzy mogą pracować na pełen etat. Docelowo, w momencie, gdy asystencja osobista będzie zagwarantowana ustawowo w wymiarze odpowiadającym potrzebom każdej osoby z niepełnosprawnościami, Konrad powinien mieć ją zapewnioną przez 24 godziny na dobę.

Karolina Kosecka podkreślała więc też, że asystencja osobista stanowi ulgę dla całej rodziny.

„Ważna jest potrzeba samoistnienia oraz prywatności względem rodziny – nikt nie musi chcieć, by przez całe życie był lub była kąpana przez mamę czy siostrę. Owszem, asystencja osobista też zakłada udział osoby trzeciej, ale to zupełnie inna relacja. Posłużę się analogią. Mam relację z moją terapeutką, ale płacę jej za to, że przez godzinę mogę jej opowiadać o wszystkich złych i dobrych rzeczach z mojego życia. Czym innym byłoby, gdybym zadzwoniła do mamy lub Ciebie, żeby to robić. Asystencja osobista to praca: ze spisanym kontraktem, bez zależności i niuansów rodzinnych. To nie jest żaden luksus, tylko coś, do czego każda osoba ma absolutne prawo. Asystencja osobista jest oknem na świat dla obu stron. Osoba z niepełnosprawnością może wyjść z kimś z domu i doświadczyć różnych rzeczy, nie będąc w zależności od rodziny. Z kolei rodzina ma okazję, by robić inne rzeczy i skupiać się na innych relacjach. Przykładowo Konrad z asystentem idą do parku Skaryszewskiego, a moja mama i ja możemy iść na kawę i porozmawiać o czymś innym. Przez lata nie było na to szans. Pamiętam, że kiedy chodziłam na skrzypce w szkole muzycznej, to zawsze byliśmy na zajęciach w trójkę. I tak samo, kiedy Konrad miał integrację sensoryczną, to ja z nim robiłam wszystkie ćwiczenia. Musieliśmy być zawsze w pakiecie. A dzięki asystencji osobistej wszyscy mogą rozwijać swoje pasje” – dodała.

Kosecka podkreślała też, że obecne programy rządowe i samorządowe dotyczące asystencji osobistej są daleko niewystarczające. Mają bowiem określone finansowanie, co oznacza, że kiedy środki się kończą, wiele osób nie ma szans na uzyskanie wsparcia, dodatkowo często nie jest ono szyte na miarę potrzeb^[4]. Dlatego też ponad dwa lata trwa już walka o ustawę o asystencji osobistej. Swoją propozycję złożył prezydent RP Andrzej Duda, jednak projekt ten był bardzo mocno krytykowany, o czym pisałem w relacji z protestu, który odbył się 29 października 2024 roku pod Kancelarią Prezydenta dla „Wysokich Obcasów”:

„Strona społeczna zgłosiła ponad 180 uwag i poprawek. Jak przyznaje Karolina Kosecka, ustawa prezydencka tak naprawdę nie powinna być procedowana. Ma ona tak wiele wad, że trudno wyobrazić sobie możliwość ich naprawienia w odpowiedni sposób. Jednym z większych mankamentów jest fakt, że uzyskanie asystencji osobistej byłoby możliwe dopiero od 18. roku życia. Wsparcie w niezależnym życiu powinno być jednak obecne od samego początku. Jeżeli przez kilkanaście lat osoba z niepełnosprawnością będzie «zlepiona» z rodzicami, podczas najważniejszych dla rozwoju lat, to potem taka pomoc nie będzie tak efektywna, jak mogłaby być. Inną wielką wadą ustawy prezydenckiej jest założenie, że asystencja osobista miałaby być w wymiarze maksymalnie 200 godzin miesięcznie. Jak łatwo policzyć, to mniej więcej sześć godzin z kawałkiem dziennie.

– Początkowo w projekcie było ledwie 100 godzin, udało nam się przeforsować zmianę na 200. To wciąż jednak zdecydowanie za mało, żeby zrobić wiele rzeczy, przez co nie jest to wsparcie niezależnego życia – mówi Karolina Kosecka. – Poza wszystkim asystencja powinna być dostosowana do indywidualnych potrzeb każdej osoby z niepełnosprawnością. Niektóre będą potrzebować jej mniej, ale np. mojemu bratu przydałaby się w zasadzie 24 godziny na dobę. Gdyby połączyć to z mieszkalnictwem wspomaganym, mógłby wieść samodzielne życie i widywać się z rodziną, kiedy ma na to ochotę. Konrad ma obecnie przydzielonego asystenta z PFRON, w takim wymiarze, że pozwala to tylko na to, że odbierze go trzy razy w tygodniu ze szkoły. Wszystko inne musimy ogarniać przy nim sami w domu. Gwarantuję, że mu się to wcale nie podoba. On ma 24 lata i chociaż jest mało werbalny, to jednak jasno komunikuje, że chciałby więcej czasu spędzać poza domem i wcale nie z nami. My musimy też pracować, nie mamy jak mu tego zorganizować. W dużym stopniu jest to dla nas wszystkich, a zwłaszcza dla Konrada, więzienie”^[5].

Ostatecznie nowa władza złożona z Koalicji Obywatelskiej, Trzeciej Drogi i Nowej Lewicy zrezygnowała z procedowania ustawy prezydenckiej. Zamiast niej został przygotowany projekt, który w momencie, gdy piszę te słowa, jest po konsultacjach i po ustaleniach międzyresortowych oraz tych w Stałym Komitecie Rady Ministrów trafił do Rady Ministrów^[6]. W trakcie kolejnego protestu, tym razem 3 grudnia 2024 roku pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów, na którym pojawił się Łukasz Krasoń, pełnomocnik rządu ds. osób z niepełnosprawnościami, powiedział on między innymi:

„Zapisy ustawy wejdą w życie od 2026 roku, bo trzeba najpierw stworzyć całą infrastrukturę informatyczną, przeszkolić ludzi i po prostu dobrze przygotować się do wszystkiego. W pierwszym roku budżet na asystencję osobistą będzie wynosić 1 mld zł, w kolejnym kwota ta wzrośnie do 3 mld, w następnym do 4 mld i będzie stopniowo zwiększana. W ciągu dziesięciu lat mowa nawet o 80 mld zł. Podobnie będzie z liczbą godzin asystencji osobistej. W 2026 roku mowa o od 30 do 200 godzin miesięcznie, w kolejnym maksymalny wymiar zostanie zwiększony do 220, później do 240. Na pewno nie będzie też przypadków, że ktoś zostanie bez asystencji osobistej pod koniec roku. Cieszę się, że odbył się dzisiejszy protest, bo każda presja ma sens, a mówimy o rozwiązaniu, na które czeka mnóstwo ludzi. Dowieziemy temat, bo pod ustawą podpisały się wszystkie partie tworzące koalicję rządową. To nie jest projekt kilku osób”^[7].

Z ustawą o asystencji osobistej ogromne nadzieje wiążą zarówno osoby z niepełnosprawnościami, jak i ich rodziny:

„– Może to zabrzmi jak frazes, ale asystencja osobista daje wolność. Osoba taka jak ja, której funkcjonowanie jest w stu procentach uzależnione od osób trzecich, musi mieć wsparcie. Bez niego bym po prostu leżała w łóżku w jakimś ośrodku, a cały mój potencjał – inteligencja, charakter, kreatywność – byłby niewykorzystany. Asystencja osobista daje mi możliwość tego, bym swoją pracą dokładała się do wzrostu PKB: to wyłącznie zysk – mówiła Renata Orłowska z Fundacji Wbrew Pozorom. – Mam duże nadzieje związane z ustawą, bo może wreszcie uda się uzdrowić to zrośnięcie, które występuje między mną a moimi dwiema córkami. Chciałabym, żeby mogły one żyć swoim życiem i chcę też tego samego dla siebie. Mam 47 lat i może w końcu zacznę żyć swoim życiem. Będę mogła normalnie pracować, bo od sześciu miesięcy nie mam takiej możliwości. Zajmuję się wyłącznie tym, co cały ten system spieprzył przez te wszystkie lata, starając się zapewnić Helenie i Milenie świadczenia oraz wsparcie. To jest tak skonstruowane, że niekiedy trzeba chodzić do prawników, by zrozumieć, jak odpowiednio to zrobić. Chciałabym móc w końcu odpocząć. I chciałabym, żeby moje córki – i wszystkie inne osoby z niepełnosprawnościami – nie musiały nikogo błagać o to, by je wykąpał, albo zmienił butlę z tlenem. A w takim kraju obecnie żyjemy – dodawała pisarka Agnieszka Szpila^[8]”.

Być może także dlatego niedługo potem, 13 maja 2025 roku, pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów odbył się kolejny protest, by przypomnieć o sprawie ustawy o asystencji osobistej. Mimo obietnic wciąż nie została ona poddana pod głosowanie w Sejmie, więc środowisko osób z niepełnosprawnościami uznało, że konieczny jest dodatkowy nacisk na rządzących. Na demonstracji pojawił się Marszałek Sejmu, Szymon Hołownia, który powtórzył, że będzie walczyć o asystencję osobistą – w trakcie debaty w ramach wyborów prezydenckich w 2025 roku zadeklarował, że albo ustawa o asystencji osobistej zostanie przyjęta, albo jego ugrupowanie opuści koalicję rządową:

„– Nie chodzi o to, żeby kogoś straszyć czy szantażować, tylko aby realnie coś zrobić. Umówiliśmy się na ustawę o asystencji osobistej, o którą walczę, odkąd jestem w polityce. To absolutny fundament wartości, które są dla nas ważne. Nie jest to tylko kwestia zapewnienia osobom z niepełnosprawnościami należnego wsparcia, ale też zmiany mentalności. Trzeba zrozumieć, że osoby z niepełnosprawnościami nie są przeszkodą, obiektem litości – trzeba na nie patrzeć, jak na szansę – mówił Hołownia. – Dzięki asystencji osobistej wejdą na rynek pracy, będą płacić składki i podatki, wykorzystają swoje talenty, dodadzą coś od siebie, staną się jeszcze fajniejszymi, mogącymi żyć pełnią życia ludźmi. Dodatkowo zlikwidujemy szarą strefę usług wspierających, pojawią się nowe miejsca pracy. Dla państwa to jest przecież wyłącznie zysk. To, o czym tu mówimy, nie jest o pomocy społecznej, nie jest też tylko o godności, tylko o budowie Polski przez wszystkie obywatelki i obywateli, którzy mają ten kraj w sercu. Dlatego przyjmiemy ustawę o asystencji osobistej i dlatego postawiłem sprawę na ostrzu noża, bo dla mnie to jest kwestia być albo nie być w polityce. Jest mi wstyd, że klasa polityczna do tej pory tego nie załatwiła i chcę Was z tego miejsca serdecznie za to przeprosić”^[9].

Niewykluczone, że przyjęcie ustawy o asystencji osobistej będzie mieć miejsce w momencie, kiedy ta książka znajdzie się już w druku i nie będę miał możliwości naniesienia poprawek. Póki co jednak wszystko wskazuje na to, że wydarzy się to dopiero pod koniec roku. Nie ma jednak wątpliwości, że ustawa może być prawdziwą rewolucją dla wielu osób z niepełnosprawnościami, których w Polsce jest, według różnych szacunków, od 4 do 7 milionów^[10]. Oznaczać to też będzie, że być może znacznie mniej z nich będzie kierowanych przez gminy do DPS, bo dzięki asystencji osobistej – między innymi, bo konieczne są też inne rozwiązania, jak najbardziej możliwe, piszę o nich w dalszej części książki – będą mogły zostać w środowisku.

^{[1] Świadczenie to można uzyskać tylko wtedy, gdy inne świadczenia ze środków publicznych (emerytury, renty itp.) nie przekraczają łącznej kwoty 2419,33 zł.}

^{[2] https://krytykapolityczna.pl/kraj/swiadczenie-pielegnacyjne-dla-opiekunow-osob-z-niepelnosprawnoscia/, dostęp na dzień 31.07.2025 r.}

^{[3] Przy czym należy podkreślić, że możliwość podjęcia legalnej pracy przez osobę opiekującą się osobą z niepełnosprawnością i jednoczesne pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego możliwe jest tylko wtedy, gdy zdecyduje się ona skorzystać z nowych zasad, które weszły w życie 01.01.2024 r. Więcej o zawiłościach tego systemu można przeczytać tutaj: https://www.gov.pl/web/rodzina/swiadczenie-pielegnacyjne-od-1-stycznia-2024-r---nowe-zasady3, dostęp na dzień 31.07.2025 r.}

^{[4] Całość wywiadu można przeczytać w portalu NGO.pl – https:// publicystyka.ngo.pl/asystencja-osobista-pozwala-zyc-a-nie-tylko-przezyc-wywiad-tau, dostęp na dzień 31.07.2025 r.}

^{[5] Całą relację można przeczytać na stronie Wysokich Obcasów – https://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/7,163229, 31425235,osoby-z-niepelnosprawnosciami-bez-asystencji-osobistej-po-prostu.html, dostęp na dzień 31.07.2025 r.}

^{[6] Następnie jest już Sejm, Senat i podpis Prezydenta.}    

^{[7] Relację z protestu można przeczytać na stronie Wysokich Obcasów – https://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/7,163229,31514885,agnieszka-szpila-na-protescie-pod-kancelaria-premiera-chce.html,  dostęp na dzień 31.07.2025 r.}         

^{[8] Tamże.}

^{[9] Relację z protestu można przeczytać na stronie Wysokich Obcasów – https://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/7,163229, 31931655,protest-w-sprawie-asystencji-osobistej-rodzice-po-trzydziestu.html, dostęp na dzień 31.07.2025 r.}     

^{[10] Więcej na temat szacunków można przeczytać tutaj: https://www.gov.pl/web/popcwsparcie/ile-jest-osob-z-niepelnosprawnosciami-w-polsce, dostęp na dzień 31.07.2025 r.}