Publicystyka - ngo.pl

Państwo przenosi wsparcie z opiekuna na dorosłą osobę z niepełnosprawnością – zgodnie z duchem i literą Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Wprowadzone właśnie nowe świadczenie wspierające jest adresowane bezpośrednio do dorosłej osoby z niepełnosprawnością. Jeżeli ta się na nie zdecyduje, to jej opiekun straci prawo do dotychczasowych świadczeń, otrzymywanych z tytułu rezygnacji z pracy.

 Opiekunowie dzieci do 18. roku życia będą mogli łączyć pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego z pracą. Dotychczas opiekun mógł pobierać świadczenie pielęgnacyjne w zawrotnej kwocie 2458 zł na miesiąc, pod warunkiem całkowitej rezygnacji z jakiejkolwiek aktywności zawodowej, o czym pisałam tu: Rodzice mówią: "dajcie pracować!".

Co więcej, rząd wycofał się zakładanego pierwotnie limitu dochodów.

 Według nowych zasad świadczenie pielęgnacyjne będzie wypłacane na każde dziecko z niepełnosprawnością. Do tej pory jeden opiekun mógł pobierać tylko jedno świadczenie, bez względu na to, czy opiekował się jednym czy np. trójką dzieci z niepełnosprawnościami.

O ile zmiany w sprawie opiekunów dzieci są odbierane pozytywnie, to nowe regulacje dotyczące świadczeń dla dorosłych osób z niepełnosprawnościami budzą wiele obaw i kontrowersji.

Nowe świadczenie wspierające adresowane do samej osoby z niepełnosprawnością wyklucza pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego przez jej opiekuna. Wysokość świadczenia wspierającego będzie uzależniona od oceny potrzeby wsparcia. Aby uzyskać jakiekolwiek wsparcie, osoba z niepełnosprawnością będzie musiała uzyskać minimum 70 punktów w 100-punktowej skali. Potem, w zależności od liczby punktów, ustalona zostanie kwota świadczenia: od 635 zł (40% kwoty renty socjalnej w 2023 r.) do 3495 zł (220% kwoty renty socjalnej w 2023 r.). Ustawodawcy przewidzieli sześć kwot nowego świadczenia – im więcej punktów, tym więcej pieniędzy.

I to właśnie kwestia minimum 70 punktów jako bariery w dostępie do świadczenia i wybór samej skali budzą najwięcej obaw. Narzędzie oceny jest wzorowane na hiszpańskiej skali BVD. Hiszpania wycofała się z jej stosowania w tym roku, uznając ją za nieadekwatną w odniesieniu do niepełnosprawności behawioralnych i zbyt skoncentrowaną na niepełnosprawnościach motorycznych. Literalnie skala pozwala uzyskać więcej punktów osobom z ograniczeniami w poruszaniu, pomijając sprawne fizycznie (niekiedy też bardzo silne, szybkie i nieprzewidywalne) osoby z niepełnosprawnością intelektualną, autyzmem. Rząd co prawda zapewnia, że w ocenie będzie brana pod uwagę nie tylko sama fizyczna możliwość wykonania danej czynności, ale również zdolność do podjęcia decyzji oraz świadomość konsekwencji działania, natomiast bezpośrednio nie wynika to z prezentowanej skali oceny.

Ustawa została podpisana przez prezydenta, ale najważniejsza kwestia, czyli sposób oceny potrzeb i – co za tym idzie – poziom wsparcia pozostają niewiadomą.

Powszechne oburzenie wywołał już skandaliczny i absolutnie sprzeczny z Konwencją ONZ o prawach osób niepełnosprawnych sposób procedowania ustawy podczas obrad sejmowej Komisji polityki społecznej i rodziny. 23 maja na salę nie wpuszczono osób z niepełnosprawnościami, aby – jak to ujęła przewodnicząca Urszula Rusecka – „ustawa była w spokoju przeprocedowana”. Tak, tych samych osób, z którymi przynajmniej kilkukrotnie rząd  konsultował założenia nowej ustawy. Strona społeczna ostatecznie zgłosiła swoje uwagi do projektu na posiedzeniu komisji senackiej, jednak większość poprawek merytorycznych Senatu zostało odrzuconych przez Sejm.

Rewolucyjna dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów ustawa o świadczeniu wspierającym została uchwalona bez wysłuchania głosów samych zainteresowanych. 

Kluczowa skala oceny potrzeb ostatecznie została uregulowana nie w samej ustawie, Ministerstwo przygotowuje odrębne rozporządzenie. Projekt rozporządzenia nikomu nie jest znany. Teraz słychać głosy, że rząd pracuje nad zmianą, ulepszeniem skali, że podczas procedowania ustawy nie pokazano ostatecznej wersji kluczowego elementu nowych rozwiązań (sic!). Część środowiska postuluje, aby spokojnie poczekać na rozporządzenie. Inni głośno wyrażają swoje zaniepokojenie i brak zaufania, co nie jest dziwne, biorąc pod uwagę np. to, co się stało z funduszem solidarnościowym (pierwotnie miał służyć wsparciu osób z niepełnosprawnościami, obecnie wypłaca się z niego 13. emerytury).

Nowe przepisy pozwalają teoretyczne pobierać opiekunom świadczenie pielęgnacyjne, ale tylko tym, których podopieczni będą mieli 31 grudnia 2023 r. ważne orzeczenia do tego uprawniające. Każda „nowa” osoba wymagająca wsparcia będzie je otrzymywała od 2024 r. na nowych zasadach.

Zgodnie z nowymi rozwiązaniami, po uzyskaniu pełnoletności przez osobę z niepełnosprawnością, opiekunowi przestanie przysługiwać świadczenie pielęgnacyjne. Państwo przenosi wsparcie na dorosłą już osobę z niepełnosprawnością – w imię jej podmiotowości i niezależności.

Tyle tylko, że przewidywane kwoty świadczenia wspierającego nijak nie pozwolą (nawet w połączeniu z rentą socjalną i innymi świadczeniami) na niezależne życie osoby z niepełnosprawnością. Nie bez systemowo ustalonej asystencji osobistej (z niewiadomych powodów Kancelaria Prezydenta nadal nie ogłosiła projektu ustawy w tej sprawie) czy mieszkalnictwa wspomaganego.

Obowiązek wspierania dorosłego dziecka z niepełnosprawnością nie maleje po „osiemnastce” (a raczej zwiększa się, kiedy dorosłe dziecko niezdolne do pracy kończy szkołę i nie pracuje). Tymczasem z oceny skutków regulacji nowej ustawy i zapowiedzi urzędników wynika jednoznacznie, że połowa z miliona osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności (z definicji – osób niezdolnych pracy, wymagających stałej i długotrwałej pomocy) nie uzyska prawa dla świadczenia wspierającego w ogóle. Dla tych, którzy przekroczą granicę 70 pkt świadczenie wspierające będzie niższe niż obecne świadczenie pobierane przez opiekunów, którzy i tak będą musieli się nimi opiekować.

Nowe rozwiązania z pewnością będą korzystne dla opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami, szczególnie tych, którzy mają kwalifikacje i możliwości (czasowe, logistyczne) łączenia opieki nad dzieckiem z aktywnością zawodową. Zyskają opiekunowie (zwłaszcza samotnie wychowujący) więcej niż jedno dziecko z niepełnosprawnością.

Część rodzin, w których żyją dorosłe osoby z niepełnosprawnościami czeka zmniejszenie dochodów. Świadczenie wspierające dla niektórych osób z niepełnosprawnościami będzie niższe niż pobierane dotychczas przez opiekuna świadczenie pielęgnacyjne i nie pozwoli na niezależne życie żadnej ze stron tego układu.

Podpisana właśnie przez prezydenta ustawa to ogromny krok we wdrażaniu Konwencji ONZ o prawach osób niepełnosprawnych. Ale to tylko pół kroku do celu, jakim jest wspomniane wyżej niezależne życie. Nie można o nim mówić bez powszechnie dostępnej asystentury osobistej oraz opieki wytchnieniowej, mieszkalnictwa wspomaganego czy w końcu likwidacji instytucji ubezwłasnowolnienia.

Agnieszka Niedźwiedzka – ekspertka ds. edukacji, trenerka, współautorka "Modelu Dostępnej Szkoły", publikacji i poradników dot. sytuacji uczniów z niepełnosprawnościami. Przez wiele współprowadziła projekt Wszystko Jasne. Prywatnie – matka nastolatka z chorobą przewlekłą i specjalnymi potrzebami edukacyjnymi.