Publicystyka - ngo.pl

Od wielu lat środowisko osób z niepełnosprawnościami i ich bliscy aktywnie domagają się zmian, które w sposób realny odpowiedzą na zróżnicowane potrzeby tej grupy społecznej – zmian systemowych, kompleksowych i komplementarnych, zmian nie dyskryminujących żadnej z osób potrzebujących wsparcia z uwagi na niepełnosprawność, wsparcia koniecznego, aby żyć godnie.

Pozytywnie oceniamy, że rządzący – wprawdzie pod presją – dostrzegli konieczność wzmocnienia wsparcia proponując nowy rodzaj świadczenia, skierowany bezpośrednio do osób z niepełnosprawnościami. Jest to mały krok, który może przybliżyć nas do realizacji adekwatnego do potrzeb budżetu osobistego w postaci świadczenia pieniężnego i indywidulnego pakietu wsparcia oraz wdrożenia zapisów Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.

Uważamy jednak, że proponowane zapisy nie powinny wejść w życie bez koniecznych zmian – dopiero z nimi projekt można będzie ocenić jako krok w dobrym kierunku. Zatem projekt powinien być dalej procedowany, ale przy uwzględnieniu koniecznych jego modyfikacji. Mamy nadzieję, że stanie się tak w trakcie wnikliwej pracy nad ustawą w Sejmie i w Senacie. Mamy nadzieję, że projektodawcy ustawy gotowi są rozmawiać o poprawkach zgłaszanych wówczas także przez stronę społeczną.

Przyjęte rozwiązania mogą pozytywnie wpłynąć na sytuację rodzin, w których jest więcej niż jedna osoba z niepełnosprawnością wymagająca znacznego wsparcia, samotnych osób z niepełnosprawnościami, części opiekunów otrzymujących specjalny zasiłek opiekuńczy. Niewątpliwie bardzo pozytywnym aspektem nowego świadczenia, którego adresatem jest bezpośrednio osoba z niepełnosprawnością, jest wyeliminowanie sytuacji, w której śmierć opiekuna pozbawia osobę wspieraną części środków.

Będą one korzystne dla osób, które pomimo znacznej potrzeby wsparcia są już aktywne zawodowo i otrzymają obok np. świadczeń rentowych i wsparcia pobieranego przez pracodawcę, kolejne świadczenie pieniężne. Będą one też pozytywne dla części rodzin, w których opiekun ma możliwość w pełnym zakresie łączenia pracy zawodowej z pracą opiekuńczą lub gdy osoba wymagająca wsparcia przebywa w placówce lub mieszkaniu wspomaganym.

Sprzeciw budzi sposób procedowania tak ważnego, oczekiwanego i mającego wpływ na los wielu osób aktu prawnego. Razi brak przewidzianych konsultacji społecznych, niezgodny z zapisami Konwencji i hasłem „nic o nas bez nas”. Ekspresowe tempo prac, bez możliwości realnego zapoznania się z treścią proponowanych rozwiązań i wypowiedzenia się wszystkich interesariuszy, wniesieniem propozycji stosownych poprawek, stawia niejako wszystkie strony pod ścianą i wyborem wszystko albo nic.

Język proponowanego aktu prawnego jest trudny w czytaniu i interpretacji. Brak jest odpowiednio przygotowanej, przemyślanej prezentacji nowych rozwiązań. Wskazana przez Ministerstwo ścieżka zadawania pytań długo nie działała. Nie stworzono również tekstu łatwego do czytania zapewniającego dostępność dla osób z niepełnosprawnością intelektualną.

Przed albo równolegle z projektem ustawy o świadczeniu wspierającym nie została przygotowana i zaprezentowana skala oceny potrzeby wsparcia – kluczowego kryterium przyznawania nowego świadczenia (oraz – co istotne – zmodyfikowanego świadczenia pielęgnacyjnego), co powoduje, że ocena przyjętych rozwiązań nie może być miarodajna.

Nie wiemy na jakim etapie są prace nad przygotowaniem skali, kto z imienia i nazwiska bierze w nich udział, czy do prac zaproszono ekspertów, naukowców i praktyków zajmujących się badaniami związanymi z diagnozą funkcjonalną oraz różnymi rodzajami niepełnosprawności, czy są przewidywane badania sprawdzające działanie skali w praktyce i ich ewaluacja. Przedstawienie projektu nowego świadczenia bez upublicznienia źródeł założeń dotyczących struktury i liczby świadczeniobiorców w poszczególnych latach w wyniku braku załączenia skali jest pochopne, stawia pod znakiem zapytania rzetelność przygotowanej oceny skutków regulacji.

Podobno od kilku lat trwały prace nad nowym orzecznictwem, nic zatem nie stało na przeszkodzie, aby takie narzędzie przygotować, zaprezentować i przetestować wcześniej. A źle dobrane narzędzie do ceny może prowadzić do dramatycznej sytuacji, w której osoba, pomimo niewątpliwej konieczności opieki, pomocy i wsparcia w związku z trudnością w samodzielnym funkcjonowaniu uzyska wynik punktowy, który wykluczy zarówno przyznanie nowego świadczenia wspierającego, jak i zmodyfikowanego świadczenia pielęgnacyjnego dla opiekuna. Szczególnie, iż zapowiadana ocena funkcjonalna ma zamknąć się w kwadrans! Zamiast zatem uprościć system, wprowadza się kolejne komisje orzecznicze.

Trudno ocenić, na jakiej podstawie ustalono progi punktowe, uprawniające do uzyskania świadczenia, jednak przy określeniu go na 70 punktów w skali od 0 do 100 i przy uwzględnieniu okoliczności, iż samo Ministerstwo wskazuje, że do najwyższego progu świadczenia wspierającego będzie uprawnionych ok 50 tysięcy osób, należy ocenić, iż jest to poziom niezwykle zawyżony i sprawiający, że pomoc otrzymają jedynie osoby o skrajnie wysokiej potrzebie wsparcia (a i tak z rozbiciem na grupy, niektóre z nich w wysokości 700 zł). Tak wyśrubowany próg może sprawić, że wybór pomiędzy świadczeniem wspierającym a świadczeniem pielęgnacyjnym będzie iluzoryczny, bo prawa do żadnego z tych świadczeń osoba nie uzyska.

Niepokój budzi też trudność zatrudnienia i przeszkolenia w tak krótkim czasie, czyli do 1 stycznia 2024 r. osób, które będą członkami zapowiedzianych zespołów orzekających o poziomie potrzeby wsparcia.

Konieczne wydaje się zatem rozważenie dłuższego vacatio legis do 1 lipca 2024 r., co z jednej strony da szansę na przygotowanie lepszego narzędzia oceny, jak i wyeliminowanie wynikającego z art. 55 projektu ustawy etapowego nabywania uprawnień do świadczenia wspierającego aż do 1 stycznia 2026 r. Należy przecież zdać sobie sprawę, że potencjalnie wszystkie osoby z niepełnosprawnością oczekujące wsparcia (również osoby je wspierające w koniecznych przypadkach, gdy one same tego nie zrobią) zgłoszą się w pierwszym możliwym terminie, nie będą czekać na rok 2025 czy 2026.

W ostatnich latach i w dobie inflacji różnica pomiędzy wysokością renty socjalnej a płacą minimalną nieustannie się zwiększa. Projektowane świadczenie wspierające będzie waloryzowane w odniesieniu do wysokości renty socjalnej (inaczej niż w przypadku świadczenia pielęgnacyjnego, które jest waloryzowane w odniesieniu do najniższego wynagrodzenia), zatem konieczne jest zapisanie mechanizmu zabezpieczającego przed dewaluacją świadczenia wspierającego np. poprzez ustawowe ustalenie, że wysokość renty socjalnej będzie wynosić minimum 50 % najniższego wynagrodzenia.

Kwestia praw nabytych: stosownie do art. 49 projektu ustawy osoby, które miały na dzień 31 grudnia 2023 r. przyznane prawo do świadczenia pielęgnacyjnego (też: specjalnego zasiłku opiekuńczego, zasiłku dla opiekuna) zachowają prawo do niego na zasadach dotąd obowiązujących i nie dłużej, niż do końca okresu, na które zostało przyznane. Warunkiem zachowania „praw nabytych” i pozostania na świadczeniu pielęgnacyjnym na zasadach przed nowelizacją jest zatem wystąpienie z wnioskiem i otrzymanie decyzji przyznającej świadczenie pielęgnacyjne do 31 grudnia 2023 r. a nie tylko potencjalna możliwość wystąpienia o przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego wynikająca z posiadanego rodzaju orzeczenia o niepełnosprawności.

Przyjęto również rozwiązanie, dzięki któremu przy wydaniu orzeczenia stanowiącego kontynuację dotychczasowego orzeczenia, opiekun zachowuje prawo do świadczenia pielęgnacyjnego na dotychczasowych (starych) zasadach. Nie ma jednak pewności, czy zasada „kontynuacji” będzie stosowana przy wydaniu nowego rodzaju orzeczenia dla dzieci kończących 16 rok życia i należałoby to doprecyzować. Opiekun pobierający świadczenie pielęgnacyjne na dotychczasowych zasadach nie będzie mógł skorzystać z nowego rozwiązania, wprowadzonego art. 38 projektu ustawy, tj. możliwości osiągnięcia dochodu z pracy zarobkowej do wysokości dziesięciokrotności minimalnego wynagrodzenia za pracę.

Wszystkie osoby, które do 31 grudnia 2023 r. nie będą miały przyznanego świadczenia pielęgnacyjnego, będą mogły starać się o świadczenie jedynie na nowych zasadach. Dotyczy to również osób, mając już przyznane prawa do świadczenia chciałyby łączyć opiekę z pracą zarobkową. Takie rozwiązanie w kontekście zmiany przesłanek przyznania świadczenia budzi sprzeciw, albowiem pozbawia realnego wyboru wszystkie osoby, które dopiero „wejdą” do sytemu, a więc np. rodziny z małymi dziećmi lub osoby łączące dotąd opiekę z aktywnością zawodową, a które świadczenia nie pobierały.

W nowym rozwiązaniu w art. 38 projektu ustawy wprowadzono bowiem istotną i ograniczającą zmianę kryteriów jego przyznania: obok konieczności posiadania orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności lub orzeczenia z pkt 7 i 8, dotychczasową przesłankę „nie podjęcia lub rezygnacji z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej w celu sprawowania opieki” zastąpiono nową uznaniową przesłanką stanowiącą, iż „podjęcie pracy w związku z koniecznością sprawowania opieki jest utrudnione albo niemożliwe”. Nadto niezwykle istotny jest nowy wymóg konieczności posiadania decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia, z progiem punktowym, nie niższym niż 70 punktów.

Takie rozwiązania mogą prowadzić do sytuacji, w której opiekun nie uzyska prawa do świadczenia pielęgnacyjnego ani osoba z niepełnosprawnością – prawa do świadczenia wspierającego. Spowoduje to dramatyczne pogorszenie sytuacji części osób wchodzących do systemu wprowadzonego ustawą (np. rodzin, których dziecko z niepełnosprawnością wychowywane jest przez samodzielnego rodzica). Czym innym jest bowiem możliwość uzyskania dodatkowych dochodów, a czym innym przymus ekonomiczny łączenia pracy opiekuńczej i pracy zarobkowej w pełnym wymiarze. Konieczność podjęcia pracy zarobkowej stać się może rzeczywistością wielu rodzin Nie przewidziano przy tym żadnego rozwoju ułatwień w tym zakresie jak np. dodatkowy urlop wypoczynkowy dla opiekuna, ulgi podatkowe, obowiązkowa opieka w czasie wakacji. Nie jest również jasne jak realne są obietnice wprowadzenia ustawy o asystencji osobistej, ustawy o wyrównywaniu szans, mieszkalnictwie czy opiece wytchnieniowej.

Pozytywnie oceniamy możliwość uzyskiwania dodatkowych dochodów przez opiekunów. Jednak przyjęty limit dochodów, który nie będzie powodował utarty prawa do świadczenia, powinien być podniesiony przynajmniej do kwoty zwolnionej z podatku dochodowego od osób fizycznych.

Należy również wprowadzić opłacanie składek emerytalno-rentowych za cały okres sprawowania faktycznej opieki, a nie utrzymywać ograniczenie do 20 lub 25 lat łącznego okresu składkowego.

W projekcie brak rozwiązań dla osób z niepełnosprawnością, które nie chcą – mimo ewidentnej potrzeby – lub nie są w stanie wnioskować o wsparcie. Być może prace nad ustawą o świadczeniu wspierającym i zakładane wizyty domowe dla oceny potrzeby wsparcia dorosłych osób z niepełnosprawnością nie korzystających lub pozbawionych z przyczyn naturalnych wsparcia ze strony rodziców i bliskich, mogą być początkiem wprowadzenia Systemu Wsparcia, który "działa sam" dostrzegając rzeczywiste i aktualne potrzeby osób z niepełnosprawnością. Może dzięki temu powstać baza informacji o takich osobach dostępna dla podmiotów rządowych i samorządowych w miejscu ich zamieszkania.

Należy zrezygnować z przepisów o możliwości zastąpienia świadczenia wspierającego wsparciem rzeczowym lub usługowym w przypadku uznaniowej oceny przez urzędnika, iż jest on marnotrawiony.

Konieczne jest również wskazanie, czy planowane jest wykorzystywanie decyzji o poziomie potrzeby wsparcia do uzyskiwania dostępu do usług opiekuńczych, specjalnych usług opiekuńczych, mieszkań wspomaganych, usług świadczonych przez domy pomocy społecznej, asystencji osobistej. Przy tak bardzo zawyżonym progu jak przy uzyskaniu świadczenia wspierającego mogłoby to powodować, iż bardzo duża grupa osób z niepełnosprawnościami zostanie pozbawiona również innych usług.

Podsumowując: proponowane w projekcie ustawy zmiany, wycinkowe, dodające jedynie formę świadczenia pieniężnego dla bardzo ograniczonej liczby osób (z koniecznością rezygnacji przez opiekuna ze świadczenia pielęgnacyjnego) i bez gwarancji wprowadzenia dodatkowego pakietu usług, muszą zostać poprawione. Postulujemy, aby osoby z niepełnosprawnością i ich bliscy mogły mieć wybór pomiędzy nowym świadczeniem wspierającym a świadczeniem pielęgnacyjnym przyznawanym według dotychczasowych, nie zmienionych kryteriów (z możliwością osiągnięcia dochodów z tytułu pracy zarobkowej do określonego limitu nie niższego niż kwota wolna od podatku dochodowego). Umożliwi to przetestowanie nowych rozwiązań w praktyce, bez pozbawiania części rodzin narzędzia wsparcia w postaci świadczenia pielęgnacyjnego, wprawdzie niedoskonałego, ale istniejącego realnie. Osobom z niepełnosprawnością i osobom je wspierającym potrzebne jest bezpieczeństwo w czasie oczekiwania na obiecywane dalsze ustawowe elementy systemu wsparcia: planowanej ustawy o wyrównywaniu szans, asystencji osobistej, różnych form mieszkalnictwa wspomaganego, opieki wytchnieniowej, ułatwień w zatrudnieniu.