„Chcemy żyć, a nie przeżyć”. Walka o asystencję osobistą
– Jeśli miałbym do końca życia mieszkać w DPS, to wolałbym umrzeć. Jeśli państwo nie jest w stanie zapewnić nam asystencji osobistej, tylko woli kierować nas do DPS-ów, to ja nie chce żyć w takim państwie – mówił Wojciech Sawicki, aktywista podczas protestu osób z niepełnosprawnościami dotyczącym asystencji osobistej. A raczej jej braku.
We wtorek (13.05) pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów zebrała się duża grupa protestujących: były to osoby z niepełnosprawnościami, a także ich rodziny, sojusznicy, asystenci osobiści. Przyjechali ze wszystkich stron Polski - m.in. z Zamościa, Sopotu, Wrocławia, Białegostoku. Wspólnie apelowali o szybkie wprowadzenie ustawy o asystencji osobistej.
Oczywiście nie byli to wszyscy, ponieważ większość zainteresowanych nie może przyjechać na protest gdyż… nie ma asystenta. Ci, którzy byli obecni pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów mówili również w ich imieniu. Postulaty protestujących są jasne – chcą, by ustawa o asystencji osobistej została uchwalona do końca czerwca.
– Nie jest nas mało – mówiła prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna i współorganizatorka protestu Małgorzata Szumowska. – Większość osób, która chciała przyjechać, nie mogła tu być. Bo nie ma asystencji.
Nie chcemy łaski, chcemy prawa!
Obecnie usługi asystenckie realizowane są w ramach programów rządowych „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością” koordynowanych przez gminy i powiaty. Za ich działanie odpowiada Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Jest to jednak rozwiązania tymczasowe: nie zapewnia ciągłości usług asystenckich.
Wyobrażmy sobie, że ktoś zakwalifikował się do programu na dziewięć miesięcy. Przez ten czas ma zapewnione wsparcie asystenta, może się uniezależnić. Ale co z pozostałymi trzema miesiącami dzielącymi go od końca roku? Nie wie czy uda mu się zakwalifikować do następnego programu. Nawet jeśli mu się uda, w następnym roku czeka go ta sama niepewność.
– Korzystam z asystencji osobistej, ale ten program w którym biorę udział w Warszawie jest tylko od marca do listopada. Czyli grudzień, styczeń, luty nie mam wsparcia asystenckiego – mówi Marta Lorczyk, aktywistka i autorka profilu @takaladnaszkoda na Instagramie.
– Nie możemy długofalowo zorganizować sobie życia. Osoby, które potrzebują większego wsparcia nie mają możliwości np. wyprowadzki od rodziców. Bo przez parę miesięcy może i mają asystenta, ale potem mogą go nie mieć. Nie ma nic stałego – podkreśla - Dlatego cieszę się, że jesteśmy dzisiaj tutaj tak licznie. Chcemy wywrzeć presję aby rząd zrealizował swoją obietnicę i wprowadził ustawową asystencję osobistą.
Brak ustawy o asystencji osobistej to przemoc systemowa
Projekt ustawy o asystencji osobistej trafił do wykazu prac legislacyjnych już w grudniu 2024 roku. W tym roku przeszedł szereg konsultacji, został poddany wielu modyfikacjom i ostatecznie trafił do Stałego Komitetu Rady Ministrów.
Zgodnie z założeniami ustawy rządowej do skorzystania z asystencji osobistej będą uprawnione osoby w wieku 18-65 posiadające orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, które uzyskają w skali poziomu potrzeby wsparcia łącznie co najmniej 80 punktów oraz osoby w wieku 13-18 lat z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności lub orzeczenie o niepełnosprawności z określonymi wskazaniami.
Do projektu ustawy o asystencji osobistej zgłoszono jednak liczne zastrzeżenia, m.in. ze strony Ministerstwa Finansów. Wprowadzenie ustawy w życie ma być bardzo kosztowne. Zdaniem pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych Łukasza Krasonia prognozowany koszt może wynosić nawet 70 mld złotych rocznie.
Jak podkreśla Małgorzata Szumowska, nie powinno się patrzeć na to zagadnienie wyłącznie w perspektywie kosztów, tylko inwestycji. Wprowadzenie ustawy przyczyni się do realnej zmiany w życiu bardzo wielu osób. Wiele z nich, dzięki możliwości uniezależnienia się od wyłącznej opieki rodziny lub bliskich – będzie mogło podjąć aktywność zawodową, rozwijać się również w działaniach społecznych czy aktywistycznych. Dzięki asystencji osobistej również opiekunowie będą mieli większą przestrzeń na to, by skupić się na własnych celach. Dzięki temu dynamika relacji między opiekunem – rodzicem, małżonkiem, kuzynem, ciocią – oraz osobą z niepełnosprawnością będzie zdrowsza, jako że przestanie opierać się na nieustannej konieczności pomocy.
Pomoc asystentów to nie „widzimisie” osób z niepełnosprawnościami. To ich codzienność. Do zadań asystenta należy pomoc przy ubieraniu, korzystaniu z łazienki, ale również przy zawiezieniu na wizytę do fryzjera lub kawę ze znajomymi. Asystencja osobista to dla wielu osób z niepełnosprawnościami gwarancja godnego życia.
Ustawa o asystencji osobistej do uchwalenia natychmiast
Na proteście pojawił się Szymon Hołownia, Marszałek Sejmu oraz kandydat na prezydenta z ramienia Polski 2050. Głośno zaapelował o to, by prace nad ustawą o asystencji osobistej przyśpieszyły, tak by mogła ruszyć w przyszłym roku. Stwierdził również, że nie podda się, póki asystencja osobista nie zostanie wprowadzona.
– Dla mnie jest to kwestia być albo nie być w polityce – podkreślił. – To kwestia wartości, na które się umówiliśmy. Jeśli po coś jesteśmy w Kolacji, dajemy jej większość, to po to, by postępować w zgodzie z wartościami, które są dla nas istotne. A taką wartością jest właśnie asystencja osobista. Na ustawę o asystencji osobistej trzeba patrzeć jak na szansę. Osoby z niepełnosprawnościami wchodzą na rynek pracy, płacą podatki oraz składki, rozwijają swoje talenty. Dają coś z siebie i jednocześnie mogą się rozwijać, żyć pełnią życia.
– Jest mi wstyd za naszą klasę polityczną. Za to, że ustawa o asystencji osobistej jeszcze nie została wprowadzona i musicie na nią czekać. Bardzo was za to przepraszam – dodaje na koniec.
Wśród protestujących znajdował się również Łukasz Krasoń, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.
– Przez ostatni rok, chociaż wiele rzeczy zrobiliśmy w ministerstwie i w Biurze Pełnomocnika to ta ustawa była dla nas priorytetem i nadal nim jest – podkreślił.
Po zakończeniu protestu, napisał na platformie X post, w którym podkreślił, że podczas posiedzenia Rady Ministrów zreferował projekt ustawy o asystencji osobistej dla osób z niepełnosprawnościami oraz przekazał najważniejsze postulaty protestujących.
Wspólnota protestu
Asystencja osobista nie jest skierowana wyłącznie do osób z niepełnosprawnością ruchową. Dotyczy ona całej wielkiej, różnorodnej grupy, którą stanowią osoby z niepełnosprawnościami.
Asystencja osobista jest nie tylko dla osób z niepełnosprawnością ruchową, co która jest najbardziej oczywista, ponieważ jest widoczna. Jest bardzo dużo niepełnosprawności niewidocznych, wśród nich m.in. niepełnosprawność intelektualna. Te osoby nie wypowiedzą się często w swoim imieniu, ponieważ są niewerbalne. Asystencja jest również dla nich – mówi jeden z protestujących.
Ważne by asystencja osobista skupiała się wokół tego słowa – osobista. Tak by nie była to usługa, do której osoby z niepełnosprawnością muszą się dostosować i spełnić jakieś określone warunki, które są z góry narzucone. To osoba z niepełnosprawnością decyduje o tym, jak będzie wyglądała forma wsparcia. Indywidualnie. Bo każdy ma inne potrzeby – podkreśla.
Każda osoba, która zdecydowała się przyjechać na protest miała swoją indywidualną historię. Część osób postanowiła się nimi podzielić i opowiedzieć dlaczego asystencja jest dla nich ważna.
– Moja asystentka osobista jeździ ze mną do fryzjera, bo my też chcemy wyglądać ładnie. I na paznokcie, bo też chcemy mieć ładne paznokcie. I na basen. Myje mi głowę. Pomaga usiąść na toalecie. Towarzyszy mi w codziennych czynnościach, które osoby w pełni sprawne wykonują same, bez pomocy – opowiada Agata Roczniak, autorka profilu @agataroczniak na Instagramie, aktywistka i jedna z protestujących. Przyjechała na protest wraz ze swoją asystentką osobistą.
– Mogę dużo mówić o godnym życiu, ale posłużę się przykładem - mówi Wojciech Sawicki - Gdyby nie asystent, nie byłoby mnie na tym proteście. To on pojechał odebrać samochód z warsztatu. Pomógł mi przygotować się na protest. Przywiózł mnie tutaj. I dlatego dzisiaj mogę z wami być.
– Ja tutaj przyjechałem z moim rodzeństwem – bo w trójkę jesteśmy osobami z niepełnosprawnosciami – opowiada kolejny z protestujących. – Przejechaliśmy 400 km z województwa pomorskiego. Dzięki wsparciu wielu osób mogliśmy wybudować dom, w którym teraz mieszkamy. Ale żyjemy właściwie od pierwszego do pierwszego. Rodzice się nami opiekowali 24 godziny na dobę, dzień i w nocy. Zależy nam na tym, żeby mogli wreszcie odpocząć. Teraz jak do nas przyjeżdżają są po prostu gośćmi, a nie naszymi pielęgniarzami.
Mówiły nie tylko osoby z niepełnosprawnościami – wypowiadali się również asystenci osobiści, rodzicie osób z niepełnosprawnościami, opiekunowie. Powstała przestrzeń do rozmowy. Protest miał sytuować się poza podziałami politycznymi, tworząc przestrzeń na wyrażenie indywidualnych ludzkich doświadczeń.
– Zależało nam na tym, by podstawą naszego protestu był to dialog z różnymi ludźmi. Tak by można było opowiadać o różnych perspektywach, a nie tylko wykrzykiwać hasła. Chcieliśmy, by wszyscy mieli przestrzeń na powiedzenie o tym dlaczego asystencja osobista jest dla nich ważna. Perspektywy były różne – osoby z niepełnosprawnościami, asystenci, opiekunowie, osoby które zatrudniają osoby z niepełnosprawnościami – mówi Małgorzata Szumowska.
Nagłówki w artykule to hasła umieszczone na transparentach
Źródło: Niepelnosprawni.pl