Asystencja osobista pozwala żyć, a nie tylko przeżyć [wywiad]
– Chcę świata, w którym osoby z niepełnosprawnościami nie są zmuszane do tego, by mieć zaspokojone wyłącznie podstawowe potrzeby z piramidy Maslowa, tylko świata, w którym mogą one wieść bogate i pełne wrażeń życie – mówi Karolina Kosecka, jedna z twórczyń protestu 2119pln, walczącego o asystencję osobistą oraz inne prawa osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
Jędrzej Dudkiewicz, ngo.pl: – Wyglądasz na bardzo zmęczoną.
Karolina Kosecka, współorganizatorka protestu 2119: – Jestem.
Ma to coś wspólnego z asystencją osobistą, a raczej jej brakiem?
– Zdecydowanie i to na wielu poziomach. Jednym z nich jest to, że jako rodzina dojechaliśmy do 24. urodzin Konrada i 19. Nikodema z asystencją osobistą załatwioną patchworkowo. Mamy bowiem ją z projektu, w ograniczonym zakresie, realizowaną na zlecenie MOPS-u przez Stowarzyszenie Pożytek. To wsparcie jest niewystarczające tu i teraz, ale przede wszystkim to powinno być zapewnione od samego początku, kiedy w rodzinie pojawia się niepełnosprawność. Obecnie wiele rzeczy jest nie do nadrobienia, ewentualnie potrzeba by lat terapii i wytchnienia.
Jestem blisko z moją rodziną, więc widzę, jak to wygląda – rodzice nie mają miejsca na to, by być ze sobą, mama nie ma możliwości bycia z chłopakami jako mama, a nie opiekunka. Mnóstwo rzeczy powinno być załatwianych systemowo, a nie jest.
Rozwiązanie, które polega na tym, że MOPS podzleca zadanie organizacjom to za mało?
– O wiele za mało. Wygląda to tak, że trzeba złożyć wniosek do MOPS-u między lutym i kwietniem każdego roku. W porządnych gminach – nasza do nich należy – jest tak, że MOPS sam się odzywa, informuje o asystencji osobistej i pomaga w procedurze. W wielu miejscach nic takiego się nie dzieje, a kiedy człowiek samemu się odzywa do instytucji, to okazuje się, że nie zapewnia ona takich usług. Co robią MOPS-y z tymi pieniędzmi, nie mam pojęcia. Powiedzmy jednak, że asystencja osobista jest – po złożeniu wniosków organizacje pozarządowe stają do konkursu i ostatecznie coś zostaje danej rodzinie zaoferowane. Przy czym potrafi to być bardzo różne. Konrad ma obecnie 480 godzin asystencji osobistej rocznie, a to zdecydowanie za mało.
I nie wiadomo do końca, od czego zależy ta liczba godzin, nie mówiąc o tym, że konieczność czekania do kwietnia albo i dłużej brzmi, jak absurd.
– Dlatego użyłam sformułowania patchworkowe załatwienie asystencji osobistej. Dobrze to pokazuje systemową dziurę. Po prostu została przeznaczona określona liczba pieniędzy, w danych gminach zgłosiło się trochę ludzi, którym losowo przydziela się wsparcie. To nie jest odpowiedź na rzeczywiste potrzeby, tylko bardzo przypadkowe „załatwianie” problemu.
Idzie to też w kontrze do Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – ratyfikowanej przez Polskę w 2012 roku – która zakłada, że wsparcie powinno być szyte na miarę.
– Ktoś będzie potrzebował asystencji osobistej kilkanaście godzin w tygodniu, a ktoś inny 24 na dobę. I my walczymy o to, by ta druga opcja również istniała. Ten drugi przypadek w ogóle dobrze pokazuje, o co chodzi.
Jeżeli myślimy o tym, by osoba z niepełnosprawnością wiodła możliwie niezależne, samodzielne, choć wspomagane życie, to nie może być tak, że w którymś momencie wsparcie w ciągu dnia się kończy.
Wtedy to zwykle rodzina musi przejąć obowiązki i pomóc np. w umyciu zębów, wzięciu prysznica, czy innych czynnościach, co sprawia, że jest się przywiązanym do swojego ogniska domowego.
Powiedz więcej o tym, dlaczego asystencja osobista jest tak ważna.
– Daje ona po prostu osobie z niepełnosprawnością możliwość codziennego funkcjonowania, co ważne, na wszystkich płaszczyznach. Nie chodzi tylko o podstawowe rzeczy, chociaż są one oczywiście niesamowicie ważne. Ale weźmy przykład osoby, która jest w stanie samodzielnie poruszać się komunikacją miejską oraz ugotować sobie obiad. Wciąż mogą być rzeczy, w których potrzebuje wsparcia. Może chciałaby mieć w domu choinkę na święta i ją ubrać? Sama nie da rady jej kupić i wnieść do mieszkania, może też nie sięgnąć do najwyższych partii drzewka. Asystencja osobista jest odpowiedzią na tego typu wyzwania i potrzeby.
Chcę świata, w którym osoby z niepełnosprawnościami nie są zmuszane do tego, by mieć zaspokojone wyłącznie podstawowe potrzeby z piramidy Maslowa. Chcę świata, w którym mogą one wieść bogate i pełne wrażeń życie.
Tutaj ważna jest potrzeba samoistnienia oraz prywatności względem rodziny – nikt nie musi chcieć, by przez całe życie był lub była kąpana przez mamę czy siostrę. Owszem, asystencja osobista też zakłada udział osoby trzeciej, ale to zupełnie inna relacja. Posłużę się analogią. Mam relację z moją terapeutką, ale płacę jej za to, że przez godzinę mogę jej opowiadać o wszystkich złych i dobrych rzeczach z mojego życia. Czym innym byłoby, gdybym zadzwoniła do mamy lub ciebie, żeby to robić. Asystencja osobista to praca: ze spisanym kontraktem, bez zależności i niuansów rodzinnych. To nie jest żaden luksus, tylko coś, do czego każda osoba ma absolutne prawo.
A co daje rodzinom osób z niepełnosprawnościami?
– Prywatność i samoistnienie są też ważne dla bliskich osoby z niepełnosprawnością. Im asystencja osobista daje możliwość większego skupienia się na sobie i innego budowania relacji. Idąc dalej, pozwala to na pracę. Mój brat Konrad nie ma już prawa do edukacji, ale chodzi do czegoś na kształt klubu, bo jego szkoła zdobyła fundusze i postarała się mu to umożliwić. Jest tam pięć razy w tygodniu, a trzy razy odbiera go asystent osobisty. Dzięki temu moi rodzice mogą wtedy przepracować normalnie dzień, nie muszą wieźć syna na drugi koniec Warszawy i go odbierać.
Asystencja osobista jest oknem na świat dla obu stron. Osoba z niepełnosprawnością może wyjść z kimś z domu i doświadczyć różnych rzeczy, nie będąc w zależności od rodziny. Z kolei rodzina ma okazję, by robić inne rzeczy i skupiać się na innych relacjach. Przykładowo Konrad z asystentem idą do parku Skaryszewskiego, a moja mama i ja możemy iść na kawę i porozmawiać o czymś innym. Przez lata nie było na to szans. Pamiętam, że kiedy chodziłam na skrzypce w szkole muzycznej, to zawsze byliśmy na zajęciach w trójkę. I tak samo, kiedy Konrad miał integrację sensoryczną, to ja z nim robiłam wszystkie ćwiczenia. Musieliśmy być zawsze w pakiecie. A dzięki asystencji osobistej wszyscy mogą rozwijać swoje pasje.
I nawet jeżeli kogoś nie przekonuje argument o prawach człowieka, to można zauważyć, że to wszystko jest…
– Zwyczajnie opłacalne. Po pierwsze, uwalnia potencjał osób z niepełnosprawnościami. Część z nich podejmie pracę, część będzie korzystać z różnych atrakcji na mieście. Po drugie, pozwala rodzinom pracować, bo mają więcej czasu. Po trzecie, tworzy miejsca pracy dla osób zajmujących się asystencją osobistą.
To zatem inwestycja, która przynosi potrójny zwrot, a do tego pozwala budować równiejsze i bardziej różnorodne społeczeństwo.
No tyle, że obecnie działa to tylko na zasadzie projektowej, dzięki współpracy MOPS-ów z NGO. Mamy więc do czynienia z punktowym działaniem, dla wielu osób z niepełnosprawnościami niedostępnym.
I to nawet mimo tego, że jest przecież sporo organizacji, które zajmują się takimi rzeczami. Sam Konrad korzystał z usług przynajmniej kilku, chociaż nie zawsze się to sprawdzało. Nie ma jednak mapy organizacji, do których można się odzywać i pytać, jak działają.
A taka mapa powinna powstać, bo zgodnie z Konwencją osoba z niepełnosprawnością powinna mieć prawo do wyboru usługi, z której skorzysta.
– Tak, to użytkownik asystencji osobistej powinien wybierać, kto i jak mu ją zorganizuje. Dlatego kiedy o tym wszystkim mówimy, podkreślamy, że powinny być trzy opcje – asystencja osobista robiona przez organizację pozarządową, przez jednostkę samorządową lub załatwiona prywatnie.
Gdyby udało się to zrobić systemowo, poszłyby za tym odpowiednie środki, nie byłoby problemy zbyt krótkiej kołdry, tylko każda osoba dostałaby to, czego potrzebuje.
– A samym organizacjom pozwoliłoby to lepiej zrozumieć, w jaki sposób można dostosować asystencję osobistą do indywidualnych potrzeb. Nie mam pewności, czy mam rację, ale bardzo wątpię, by obecnie, kiedy wniosek trafia do MOPS-u, to jest porządnie analizowany i potem łączy się daną osobę z odpowiednią usługą. Gdyby było na to wszystko więcej pieniędzy i czasu, można by zapewnić odpowiednie dopasowanie obu stronom. Dodatkowo dałoby to też NGO-som możliwość rozwoju, zatrudnienia większej liczby osób. A już w całkowicie idealnym świecie – podkreślę, że to nie jest obecnie nasz postulat – byłoby tak, że w momencie, gdy osoba z niepełnosprawnością jest nastolatkiem, pojawia się osoba, np. z MOPS-u, która przychodzi i opowiada o asystencji osobistej, pomaga zastanowić się nad tym, czego potrzeba, a potem wspiera w przejściu przez system formalności.
Z jednej strony brzmi to trochę, jak ograniczanie postulatów, z drugiej wciąż są protesty, jak ten 3 grudnia – w Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami – pod Kancelarią Prezesa Rady Ministrów.
– Rzeczywiście, gdy zaczynałyśmy protest ponad dwa lata temu, to byłyśmy bardzo radykalne i głośno domagałyśmy się, by od samego początku we wszystkich działaniach brać pod uwagę głos osób z niepełnosprawnościami. A teraz mówimy: „no dobra, chociaż pokażcie nam projekt tej ustawy i wycofajcie ten beznadziejny prezydencki”. Nie zmienia to faktu, że
oczekujemy sensownych konsultacji społecznych, a protest zorganizowałyśmy nawet mimo wpisania ustawy o asystencji osobistej do wykazu prac rządu. Zamierzamy trzymać rękę na pulsie i nie odpuszczać.
Co się stanie, jeżeli ustawa rządowa – o ile okaże się naprawdę dobra – nie zostanie przyjęta i wdrożona w życie? Co to będzie oznaczać chociażby dla Ciebie i twojej rodziny?
– Myślę, że doprowadzi to do powolnej, nieuniknionej śmierci duszy członków mojej rodziny – będziemy funkcjonować, ale stopniowo coś w nas będzie umierać. Patrzę na mojego tatę i poziom wyzwań, z którymi mierzy się w życiu, więc nie ulega dla mnie wątpliwości, że to go codziennie po trochu zabija. Nie mówię tego metaforycznie, to nie jest hiperbola. On pracuje po kilkanaście godzin każdego dnia, raz w tygodniu odbiera Konrada (tak samo, jak ja), wieczorami spędza z nim dużo czasu, wymieniając się z mamą. Konrad niestety często cierpi na bezsenność, co może być związane z jego atakami epilepsji. Przez to mój tata zwykle śpi bardzo mało albo w ogóle, a potem o 7.00 i tak musi wstać znów do pracy. Wszystko to prowadzi do stopniowego wyniszczenia organizmu.
Jeżeli chodzi o moją mamę, to podejrzewam, że w sposób nieunikniony w którymś momencie będzie musiała całkowicie zrezygnować z pracy, którą kocha. Nie wiem po prostu, jak miałaby pracować na pełny etat. A dla mnie brak odpowiedniej asystencji osobistej dla Konrada oznaczałby podejmowanie kroków, bym przeprowadziła się z nim kiedyś do Wielkiej Brytanii. Po moich rodzicach ja jestem osobą, od której Konrad będzie zależny. I ja będę zależna od niego. Bardzo chciałabym, żebyśmy mieli dobre, samodzielne, szczęśliwe życie w Polsce, żebyśmy mogli być dla siebie siostrą i bratem. Ale jeżeli nie będzie to możliwe tutaj, to będziemy żyć gdzie indziej. W tym wszystkim chodzi właśnie o to, by żyć, a nie tylko przeżyć.
Karolina Kosecka – założycielka protestu 2119, czyli protestu osób z niepełnosprawnością i osób opiekuńczych. Absolwentka dramaterapii na Royal Central School of Speech and Drama; praktykuje terapię z wykorzystaniem form performatywnych oraz poprzez ciało/ruch. Redaktorka magazynu Szajn. Siostra Nikodema, który jest w spektrum autyzmu oraz Konrada, który jest również osobą w spektrum i z niepełnosprawnością intelektualną.
Źródło: inf. własna ngo.pl
Redakcja www.ngo.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy.