Publicystyka - ngo.pl

Jędrzej Dudkiewicz: – Dwieście zgłoszeń w ciągu dwóch godzin normalnie można by uznać za sukces. W tym przypadku pokazuje jednak skalę ogromnych potrzeb rodziców osób z niepełnosprawnościami…

Olga Ślepowrońska: – Zapytania o miejsca na turnusach przychodzą w zasadzie przez cały rok. Kiedy dałyśmy ogłoszenie o naborze, wybuchł gejzer. Te dwieście zgłoszeń przekłada się na mniej więcej siedemset osób. A miejsc mamy czterdzieści…

Barbara Drewnowska: – A do tego chcemy też, żeby mogły na nie pojechać osoby z Ukrainy, bo mają to być obozy integracyjne, na których poznają się ludzie z różnych krajów, mające dzieci z niepełnosprawnościami. To ogromne wyzwanie.

Musicie więc często odmawiać. Jak się z tym czujecie?

O.Ś.: – Fatalnie. Jakbym miała obiad, przed sobą tłum głodnych i wybierała, kto się naje, a kto nic nie dostanie. Na turnusy może jednak pojechać ograniczona liczba ludzi, nie tylko ze względu na fundusze. Chcemy zachować na nich kameralną atmosferę, sprzyjającą nawiązywaniu relacji. Mudita swój początek wzięła z wydarzeń wytchnieniowych, które zorganizowałam dla garstki zaprzyjaźnionych matek osób z niepełnosprawnościami. Stowarzyszenie założyłam, by dotrzeć do jak największej liczby osób. Ale nawet jeśli powołałybyśmy w organizacji osobny dział zajmujący się tylko turnusami, to i tak nie dałybyśmy rady odpowiedzieć na wszystkie potrzeby.

B.D.: : – Obie jesteśmy więc podłamane. Z jednej strony poświęcamy mnóstwo pracy, by wszystko jak najlepiej przygotować, z drugiej wiemy, że skorzysta garstka. To frustrujące i przykre.

Brakuje rozwiązań systemowych?

O.Ś.: – Bardzo. Teoretycznie jest wsparcie wytchnieniowe, ale dociera do niewielu. Takich wyjazdów, jak nasze nie ma jednak robionych systemowo. W świetle prawa urlop nie jest czymś, co przysługuje opiekunom osób z niepełnosprawnościami. A trzeba jasno podkreślić, że to konieczność.

Czemu to takie ważne, by się to zmieniło?

O.Ś.: – Niektórzy pewnie powiedzą, że takie wyjazdy to luksus i fanaberia. Tyle, że brak odpoczynku prowadzi do wypalenia rodzicielskiego, które jest szalenie niebezpieczne. Dopiero co była przecież historia, że mamie na pewien czas odebrano syna, bo napisała w swoich social mediach o tym, że ma myśli samobójcze. W Mudicie mamy dział pomocy psychologicznej; grupy wsparcia i telefon zaufania i tam też pojawiają się podobne wątki. Opieka nad osoba z niepełnosprawnością to ogromnym wysiłek, a gdy ktoś zbliża się do granicy wytrzymałości, to pojawiają się tego typu myśli.

B.D.: – A także na nowo włączyć w sieć społeczną. Z wieloma problemami jest tak, że człowiek z niej wypada, wyzwań jest ogrom. Żyje się w ciągłym stresie, napięciu, swoistym kołowrotku fizjoterapii, konsultacji lekarskich, zabiegów medycznych. To potwornie obciążające. Turnus pozwala nabrać wiary, że można to robić dalej, że się podoła. I nawiązać relacje, których często brakuje, bo je po drodze gubimy, z braku czasu i sił.

O.Ś.: – Kiedy trzecią noc siedzi się z dzieckiem mającym silne ataki epilepsji, trudno potem chodzić na kawę z przyjaciółkami. Będące na naszych wyjazdach wolontariuszki i wolontariusze często podkreślają, że chodzi właśnie nie tylko o odpoczynek, ale i poczucie wspólnoty.

Opowiedzcie, co się dzieje na tych wyjazdach.

B.D.: – Przez pięć godzin dziennie dziećmi z niepełnosprawnościami zajmują się wolontariuszki i wolontariusze. Rodzice mają wtedy czas dla siebie, na co tylko chcą – mogą leżakować, uprawiać sport, czytać książkę, iść na spacer, albo też na randkę. To moment, by pobyć z partnerką lub partnerem, porozmawiać o czymś innym niż dziecko i wszystko, co się z nim wiąże. Do tego będą animacje, warsztaty, zarówno dla dzieci, jak i opiekunów. Dochodzi też kontakt z innymi rodzicami, nawiązywanie przyjaźni.

O.Ś.: – Do tej pory turnusy były w harcówce w środku lasu, więc w otoczeniu przyrody, z ogniskami. Obecnie jedziemy do specjalnie dostosowanego ośrodka. Bo wcześniej przyjeżdżały głównie dzieci z niepełnosprawnością intelektualną, teraz pojawią się też takie z niepełnosprawnością ruchową. Mamy nadzieję, że uda się zachować ten wspólnotowy duch.

Co obserwujecie na tych wyjazdach, jak na tym wszyscy korzystają?

O.Ś.: – Co wieczór wolontariuszki i wolontariusze omawiają, co się wydarzyło. Widzimy, że każde dziecko wykonuje olbrzymi krok rozwojowy. Chociażby dziewczynka w spektrum autyzmu, która pierwszy raz była w społeczności złożonej z wielu dorosłych i dzięki temu zaczęła zwracać się do mamy „mamo”.

Same osoby, które jadą na wolontariat, przez cały rok piszą wiadomości, jak wyjazd zmienił ich życie. Aż jest to zadziwiające. W tym roku nie było żadnego problemu z rekrutacją na wolontariat. I cieszy mnie, że żadna z osób nie ma narracji pod tytułem. „jestem taka dobra”, tylko „chcę pomagać, to będzie też ciekawe doświadczenie”. Mogę zresztą sama to potwierdzić, bo zaczynałam organizować podobne obozy integracyjne dla osób z niepełnosprawnością intelektualną i bez niej, jak miałam szesnaście lat i wpłynęło to na całe moje życie. Otworzyłam się na rzeczywistość, o której nie miałam pojęcia.

W zeszłym roku na turnusie były też moje dzieci, które nie mają niepełnosprawności i były zachwycone. Tworzyły barwną bandę z dziećmi z niepełnosprawnościami i zdrowym rodzeństwem.

B.D.: – Ja w ogóle byłam na takim wyjeździe jako mama dziecka z niepełnosprawnością. To niesamowite doświadczenie, dające relaks i odpoczynek, możliwość budowania i rozwijania relacji przyjacielskich oraz tworzenia wioski wsparcia opierającej się na akceptacji i zrozumieniu. Wtedy doświadczyłam prawdziwych wakacji, które zaowocowały zaangażowaniem się w działalność Mudity i nie jestem zresztą jedyną osobą, która tak zrobiła.

Wyjazdy zmieniają więc życie na lepsze.

O.Ś.: – Dokładnie tak. Uwielbiam słuchać takich opowieści. Pamiętam panią mającą koło sześćdziesięciu lat, która jako wolontariuszka dostała na wyjeździe pod opiekę chłopca z porażeniem mózgowym, będącego również w spektrum autyzmu. Mieli taką zabawę, że on mówił „teraz się tęsknij” i wychodził z namiotu, a ona w środku rozpaczała, jak bardzo za nim tęskni. Powtarzali to po wiele razy, tworząc coś na kształt sztuki. Nie spodziewałam się, że z tej pani wyjdą takie pokłady wrażliwości i kreatywności, ale myślę też, że we wszystkich nas one drzemią.

Wciąż jednak pozostaje problem małej liczby miejsc…

B.D.: – Ograniczeniem są oczywiście fundusze, ale stajemy na głowie, by je pozyskać. Mudita nie zarabia na tych turnusach. Uczestniczki i uczestnicy pokrywają sześćdziesiąt procent kosztów za każdą osobę, resztę dopłacamy my i w całości zapewniamy też wszystko wolontariuszkom i wolontariuszom. Pieniądze mamy od darczyńców, z dotacji, obecnie trwa też zbiórka.

O.Ś.: – Będę bardzo szczęśliwa, jeśli czytelnicy tego tekstu poczują, jak potrzebne jest wytchnienie, chwila beztroski i odpoczynku. Marzy mi się, żeby takich inicjatyw było więcej. To zresztą nie jest aż tak skomplikowane. Trzeba zbadać potrzeby ludzi, znaleźć na wolontariat osoby, które przez kilka godzin dziennie będą opiekować się dzieckiem z niepełnosprawnością, przeszkolić je i wspierać. A potem dbać o dobrą atmosferę na wyjeździe.

Olga Ślepowrońska – psycholożka, prezeska Stowarzyszenia Mudita.

Barbara Drewnowska – psycholożka, koordynatorka wydarzeń wytchnieniowych w Stowarzyszeniu Mudita.