Publicystyka - ngo.pl

Sprawa prowadzonego przez siostry prezentki domu pomocy społecznej (DPS) w Jordanowie, opisanego w reportażu Wirtualnej Polski, to przede wszystkim kwestia łamania praw człowieka i społecznego przyzwolenia na instytucjonalną przemoc wobec osób z niepełnosprawnością intelektualną w szczególności, jeśli przejawiają one tzw. „trudne zachowania”.

Co charakterystyczne, wedle bynajmniej nie odosobnionych głosów obrońców DPS-ów dla dzieci, którzy przybyli na odsiecz prezentkom w mediach społecznościowych, właśnie obecność zaburzeń zachowania miała usprawiedliwiać  nie tylko szerokie i swobodne stosowanie przymusu bezpośredniego, ale też przypadki odreagowania stresu na wychowanku poprzez bicie mopem, uderzenie w twarz, czy napuszczanie mieszkańców na siebie nawzajem. Niestety, wyrażają one powszechny lęk i niechęć wobec niepełnosprawności intelektualnej, która jest chyba najmniej oswojoną współcześnie innością.

Niewidzialność zaczyna się jednak znacznie wcześniej.

Tu pojawia się mniej dyskutowany, a niezwykle istotny w całej sprawie problem: zaburzenia zachowania stanowią bowiem słabo rozpoznaną w naszym systemie niepełnosprawność. Mogą one – ale nie muszą – towarzyszyć niepełnosprawności intelektualnej. Warto nadmienić, że zaburzenia zachowania to pojęcie worek, w którym mieszczą się nieprawidłowe wzorce, utrudniające, a czasem wręcz uniemożliwiające włączenie danej osoby w życie społeczne. W tej definicji mieszczą się ucieczki, wybuchy złości, nadmierny upór, przywłaszczanie mienia, zachowania agresywne i autoagresywne, ale też nietypowe reakcje na bodźce i zbytnia ufność.

Największy chyba paradoks polega na tym, że dopóki dziecko pozostaje w rodzinie, te same zaburzenia zachowania, które usprawiedliwiać mają przemoc w DPS-ach, są nagminnie traktowane przez otoczenie – w tym niestety często także profesjonalistów, np. lekarzy, psychologów i pedagogów – jako „problem wychowawczy”. Nie tylko brakuje wsparcia w radzeniu sobie z trudnościami, ale wręcz obraca się je przeciwko rodzicom, i to nawet wówczas, gdy wpisują się w tzw. fenotyp behawioralny konkretnego zespołu genetycznego, czyli stanowią element naturalnego przebiegu choroby uwarunkowanej genetycznie. 

Jeżeli schorzeniu nie towarzyszy niepełnosprawność motoryczna czy sensoryczna,  decyzje komisji orzeczniczych w takich przypadkach to loteria: czy dziecko uciekające z domu zostanie uznane za wymagające stałej opieki? Czy ciężkie zaburzenia obsesyjno-kompulsywne, które uniemożliwiają podróż komunikacją miejską, a spacer w nieznanym otoczeniu zamieniają w sport ekstremalny, wystarczą, by dostać kartę parkingową? Czy autoagresja prowadząca do samookaleczeń w odpowiedzi na każde najmniejsze odstępstwo od codziennej rutyny to powód do uzyskania odpowiednich „punktów” w orzeczeniu, które decydują o prawie do świadczenia pielęgnacyjnego? Zdarza się niespodziewane łagodzenie stopnia niepełnosprawności z komentarzem „przecież dziecko samo chodzi do toalety”. System orzekania wytwarza więc dodatkowy element niepewności, wpychający umęczonych codzienną opieką rodziców w objęcia instytucji totalnych. Umiejętność umycia zębów czy pokrojenia ziemniaka nijak się jednak ma do możliwości codziennego funkcjonowania osób neuronietypowych.

Koszarowanie niesie ze sobą jednak duże ryzyko zaostrzenia się wcześniejszych problemów poznawczych oraz zaburzeń zachowania czy zdrowia psychicznego, a zarazem utrudnia konieczną w tej sytuacji personalizację podejścia do mieszkańca. Duże instytucje nie tylko nie rozwiązują problemów, z którymi przybywają do nich nowi mieszkańcy, a często wręcz te problemy pogłębiają. Mają za to przyzwolenie na przemoc. Niedobory pracowników w połączeniu z liberalnymi regulacjami dotyczącymi stosowania przymusu bezpośredniego pod bardzo umowną kontrolą lekarską  sprawiają, że rośnie pokusa użycia „szybkich  rozwiązań”, takich jak stosowanie leków uspokajających czy też unieruchamianie za pomocą pasów. Prawa człowieka łatwo ulegają w takich instytucjach zawieszeniu – liczy się spokój, nie osoba.

Jeżeli dodatkowo podopieczni należą do grup wykluczonych, z zasady traktowanych nieufnie i z rezerwą, jak choćby osoby z niepełnosprawnością intelektualną, nadużycia łatwo przeradzają się w przemoc, czasem zupełnie jawną i usprawiedliwianą trudem „opieki nad ciężkimi przypadkami, którymi nikt nie chce się zająć”.

Maria Libura – kierowniczka Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, ekspertka Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia, współpracowniczka Nowej Konfederacji.