Idee, które miały pozwolić odzyskać pacjentowi kontrolę nad procesem własnego leczenia bardzo łatwo obrócić przeciwko niemu, jeśli nie zrozumiemy, że podmiotowość i troska nie stoją do siebie w opozycji, a wręcz stanowią fundament pełnej empatii i szacunku opieki medycznej.
W lutym obchodzimy Światowy Dzień Chorego, Światowy Dzień Walki z Rakiem, a pod koniec miesiąca – Dzień Chorób Rzadkich. To dobry czas, by zastanowić się nad tym, jak na naszych oczach zmienia się sytuacja osoby potrzebującej pomocy medycznej w systemie ochrony zdrowia.
Dlaczego nie napisać po prostu – sytuacja pacjenta? Otóż pacjent nie bez przyczyny coraz częściej określany jest mianem „świadczeniobiorcy” – w kontakcie z systemem publicznym, lub „klienta” – gdy udaje się z wizytą do placówek komercyjnych.
W drugiej połowie XX w. rozwój idei praw człowieka upodmiotowił chorego, doprowadzając do rozpoznania i uznania praw pacjenta. Choroba przestała być pretekstem do przejmowania kontroli nad życiem cierpiącego, odmawiania mu zdolności do oceny własnych potrzeb i preferencji. Najlepiej widać to w onkologii: dziś zasada ukrywania przed pacjentem jego stanu i komunikowanie się ponad jego głową wyłącznie z rodziną nie tylko przestało być oczywistym paradygmatem, ale stało się wyjątkiem, dotyczącym przede wszystkim osób ze starszego pokolenia.
Ta radykalna zmiana dwa źródła: jedno stanowi wspomniany już postęp w dziedzinie praw człowieka, drugim zaś jest postęp w samych naukach medycznych. Coraz wcześniej rozpoznawane i leczone choroby nowotworowe przestały w powszechnej opinii być „bezwzględnym wyrokiem”, a poszerzający się wachlarz innowacyjnych terapii, dając nadzieję chorym, skłania ich do aktywnej roli i samoorganizacji.
Rozkwit organizacji pacjentów ma miejsce niemal w wszystkich obszarach, w których odpowiednie postępowanie i leczenie niesie ze sobą obietnicę poprawy rokowania.
Temu obywatelskiemu z ducha trendowi towarzyszy inny, mniej zauważalny, lecz równie doniosły w skutkach.
Emancypacja pacjentów jako grupy zdolnej do samorzecznictwa i oddziaływania na politykę publiczną paradoksalnie spycha w cień te obszary medycyny, w którym chorym z różnych powodów trudno jest się zorganizować, a nawet wyartykułować swoje potrzeby.
Dramatyczny stan polskiej psychiatrii obrazuje los pacjentów podwójnie wykluczonych z debaty: najpierw przez same zaburzenia, które często wyłączają człowieka z aktywności na czas aktywnej choroby, a następnie przez stygmatyzację tych zaburzeń, w oczach społeczeństwa odzierających z wiarygodności. Tym bardziej podziw budzi pojawienie się odważnych samo-rzeczników, pokazujących, że także zaburzenia zdrowia psychicznego nie muszą być wyrokiem, ale stają się nim m.in. przez koszmarne zaniedbania w tej spychanej na margines dziedzinie.
Znacznie trudniej będzie przebić się osobom z niepełnosprawnością intelektualną, a także tym z chorobami takimi jak demencja, gdyż zdani są oni głównie na potencjał swoich opiekunów i osób wspierających. Być może dlatego krótkiej kołdry publicznych pieniędzy na zdrowie tak bardzo nie starcza na ich opiekę.
Wizja pacjentów jako klientów skłania też do wykorzystania ich potencjału w innych obszarach, w tym do… ograniczania kosztów. Pomysły na dyscyplinowanie pacjentów „karami” za zbyt wysokie BMI poprzez podwyższenie składki zdrowotnej, to świetny przykład wypaczenia idei kontraktu terapeutycznego, zaczerpniętej z psychoterapii.
Jeżeli każdy kontakt chorego z ochroną zdrowia potraktujemy jako zbyt dosłownie rozumianą umowę, łatwo będzie punktować pacjenta za „niedotrzymane zobowiązania”. Nie schudł pan, nie przyjmowała pani regularnie leków, nie zgłosiłeś się na wizytę – więc przesuwamy na koniec kolejki do zabiegu, nakładamy karę umowną, obciążamy kosztami wizyty.
To nie są dystopijne wizje, tylko przykłady rozwiązań proponowanych w debatach eksperckich o zdrowiu. Wszystkie one mają jedną cechę – zakładają, że… pacjent jest w sumie zdrowy, nie ma ograniczeń mobilności, jego pamięć świetnie funkcjonuje, a do tego potrafi doskonale poruszać się w gąszczu placówek medycznych. Metafora opieki medycznej jako „zwykłej usługi”, jak księżyc, ma swoją ciemną stronę – ukrywa obawy o zdrowie i życie, jakie towarzyszą człowiekowi w konfrontacji z rozpoznaniem wielu schorzeń i związany z nimi stres, który sam z siebie upośledza rozumowanie, a nawet otwiera drzwi psychologicznemu mechanizmowi wypierania choroby. Z drugiej strony zaciemnia powszechny brak zrozumienia powagi wielu chorób przewlekłych, w których wolny postęp pacjenci biorą za dobrą monetę – jeszcze nie jest ze mną tak źle, mogę poczekać z tymi lekami.
Narzędzia, które miały pozwolić odzyskać pacjentowi kontrolę nad procesem własnego leczenia bardzo łatwo obrócić przeciwko niemu, jeśli nie zrozumiemy, że podmiotowość i troska nie stoją do siebie w opozycji, a wręcz stanowią fundament pełnej empatii i szacunku opieki medycznej.
Maria Libura – kierowniczka Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezeska Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, członek Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, przewodnicząca Zespołu Studiów Strategicznych Okręgowej Izby Lekarskiej w Warszawie, ekspertka Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia, współpracowniczka Nowej Konfederacji.
Źródło: informacja własna ngo.pl
