Publicystyka - ngo.pl

Systemowe wsparcie jest niewystarczające. W 2023 roku, w ramach tzw. opieki wytchnieniowej, możliwe było uzyskanie do stu godzin usług opiekuńczych w miejscu zamieszkania chorego lub skorzystanie z krótkoterminowego, całodobowego pobytu w placówce opiekuńczej. W 2024 roku usługi opiekuńcze świadczone w domu chorego w ramach opieki wytchnieniowej nie były realizowane, co znacznie ograniczyło dostęp do wsparcia dla rodzin. W roku 2025 dofinansowanie do opiekunki z Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej w Bydgoszczy ma progi dochodowe określone tak, że przy zarobkach na poziomie najniższej krajowej godzina usługi dofinansowanej kosztuje 41,17 zł. – Łatwo policzyć, że na dłuższą metę taka opieka to luksus, na który stać niewielu – mówi Agnieszka Trzaska, koordynatorka akcji Masz Głos.

Monika Ciesielska, założycielka grupy „Kochając osobę z demencją”, zna to wszystko z autopsji, bo od ponad trzydziestu lat wraz z bratem opiekuje się chorą mamą cierpiącą na miastenię. W 2023 roku w atmosferze nadziei na zmiany po wyborach parlamentarnych zaczęła szerzej rozmawiać z osobami w sytuacji podobnej do swojej. Okazało się, że problemem w Bydgoszczy jest nie tylko kwestia braku dostępu do usług, ale też niewystarczająca świadomość społeczna potrzeb osób z chorobą Alzheimera i innymi zaburzeniami poznawczymi.

– Rodziny chorych są przeciążone emocjonalnie i fizycznie, co odbija się na jakości życia osób chorych – mówi Monika. Dlatego zdecydowała się zrobić dla opiekunów osób przewlekle chorych spotkania edukacyjne, które zorganizowała w ramach swojej aktywności w akcji Masz Głos.

Pierwszym spotkaniem w Centrum Seniorów „Dworcowa 3” zainteresowało się dwanaście osób. Leszek Guga, psycholog z Fundacji TZMO – Razem Zmieniamy Świat, wyjaśniał im, jak reagować na agresywne zachowania chorych i jak docierać do osób, które już nie rozumieją wypowiadanych słów. Na drugie spotkanie przyszło trzydzieści osób. Joanna Kołakowska, lekarka geriatra, omawiała m.in. formy farmakoterapii. Na trzecim spotkaniu, kiedy Beata Przybysławska, psychiatrka, wyjaśniała, jakie są aspekty psychicznej kondycji chorych i ich opiekunów, było ponad czterdzieści osób. Wszyscy eksperci wystąpili wolontariacko.

Rosnąca ze spotkania na spotkanie frekwencja to efekt pomocy m.in. Bydgoskiej Spółdzielni Mieszkaniowej i Rady Osiedla Szwederowo, które promowały inicjatywę w swoim otoczeniu. Obydwa środowiska, a także Polski Związek Emerytów, Rencistów i Inwalidów Oddział Fordon oraz dyrektor Zespołu Szkół Katolickich ks. dr Waldemar Różycki pomogli znaleźć lub udostępnili lokum na spotkania. 

Uczestnicy spotkań otrzymali poradniki: „Nawigator Pacjenta”, który Monika Ciesielska pozyskała od Rzecznika Praw Pacjenta, „Właściwe przemieszczanie pacjentów z ograniczoną mobilnością” od firmy Winncare, „Jak opiekować się osobą przewlekle chorą w domu?” oraz „Co warto wiedzieć o chorobie Alzheimera i innych formach demencji?” od Fundacji TZMO – Razem Zmieniamy Świat.

– Dostałam nie tylko wiedzę, ale także poczucie, że nie jestem sama w moich zmaganiach – mówi Małgorzata Borkowska, opiekunka rodzinna z Górzyskowa. – To, co usłyszałem o chorobie Alzheimera i metodach wsparcia, zmieniło moje podejście do opieki. Słuchając specjalistów, poczułem się mniej bezradny – dodaje Paweł Drewniak, uczestnik pierwszego spotkania.

Po ostatnim spotkaniu, na którym obecny był radny Paweł Bokiej, Monika Ciesielska dostała zaproszenie na posiedzenia Komisji Rodziny, Polityki Społecznej i Polityki Zdrowotnej. Ciało to m.in. opiniuje plany organizacji opieki zdrowotnej miasta i zasady podziału pieniędzy dla publicznych zakładów opieki zdrowotnej. 

– Od początku namawialiśmy Monikę, aby oprócz działań edukacyjnych wchodziła w dialog z władzami. W ten sposób można starać się wpływać na rozwiązania dotyczące usług opiekuńczych i budżet gminy pod kątem zwiększania pieniędzy na systemowe wsparcie rodzin osób z chorobami otępiennymi – mówi Agnieszka Trzaska.

Monika dobrze przygotowała się do wystąpień podczas posiedzeń komisji – znała projekty uchwał dotyczące zasad dofinansowania rehabilitacji osób z niepełnosprawnością i usług opiekuńczych, do których przedstawiła swoje uwagi. Omówiła też dobre praktyki z innych miast, np. powołanie zespołu ds. standaryzacji usługi opieki wytchnieniowej czy zabezpieczenie w rezerwie budżetowej pieniędzy na opiekę wytchnieniową. 

– To drugie podejście mogłoby zaradzić problemowi, który pojawił się w Bydgoszczy w 2024 roku, gdy z powodu zbyt małych środków z projektu rządowego na realizację opieki wytchnieniowej do przetargu nie zgłosił się żaden oferent, a gmina nie uwzględniła możliwości wsparcia tego zadania dodatkowymi funduszami. Dotychczas usługę tę realizowała firma Integra – mówi Monika Ciesielska.

Niewiele później komisja zwróciła się do prezydenta Bydgoszczy Rafała Bruskiego z pytaniem o plany miasta w zakresie pozyskiwania pieniędzy z rządowych programów: „Opieka wytchnieniowa” oraz „Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością”. Mogą one zasilić rodziny w potrzebie, tylko miasto musi o te pieniądze wystąpić. – Pani Grażyna Szabelska, przewodnicząca komisji, od początku rozumiała trudności, przed którymi stoją rodziny opiekujące się osobami z niepełnosprawnością – mówi Monika Ciesielska.

W wyniku trzech spotkań edukacyjnych zawiązała się grupa, która chciała być ze sobą w stałym kontakcie, ale potrzebowała miejsca do spotkań – Facebook i przestrzeń wirtualna to za mało. Koordynatorzy akcji Masz Głos zaaranżowali spotkanie Moniki Ciesielskiej z Marcinem Płocharczykiem, koordynatorem Centrum Kultury Fordon w Bydgoszczy, z którym znali się z innego projektu, i z Marzeną Matowską, dyrektorką Miejskiego Centrum Kultury w Bydgoszczy. Cała trójka szybko doszła do porozumienia. Grupa opiekunów bezpłatnie otrzymała do swojej dyspozycji jedno z pomieszczeń Centrum Kultury Fordon. Najpierw trzeba było je trochę odświeżyć, pozyskać i postawić meble – wydarzyło się to dzięki pomocy wolontariuszy i pracowników Centrum. Grupa wsparcia zaczęła spotkania w marcu 2025 roku i od tego czasu spotyka się regularnie raz lub dwa razy w miesiącu. Czasami jest to kameralne grono ośmiu osób, innym razem większe – nawet dwudziestu.

Od udziału w pierwszych posiedzeniach Komisji Rodziny, Polityki Społecznej i Polityki Zdrowotnej Monika Ciesielska regularnie uczestniczy w kolejnych, opiniuje projekty uchwał dotyczące usług opiekuńczych, również na specjalne prośby radnych, którzy doceniają jej wiedzę i doświadczenie. Grupa „Kochając osobę z demencją” spotyka się regularnie, a dzięki temu, że w Centrum Kultury Fordon działa wiele innych organizacji i pracowni, być może pojawią się szanse na kolejne ciekawe współprace, takie jak szydełkowanie, praca w drewnie, rzeźba, malarstwo dla osób starszych i wymagających opieki.

Grupa „Kochając osobę z demencją” została laureatem nagrody Super Głos, przyznawanej co roku w ramach akcji Masz Głos Fundacji Batorego. Otrzymują ją grupy społeczne – formalne i nieformalne, które z ogromną determinacją dążą do wprowadzenia ulepszeń w swoim otoczeniu.

Monika Ciesielka została też stypendystką trzeciej edycji Funduszu im. Olgi i Jerzego Krzyżanowskich. Fundusz, utworzony przez Magdę Krzyżanowską-Mierzewską, wspiera kobiety angażujące się w działania na rzecz lokalnych wspólnot samorządowych. Co roku ze środowiska uczestniczek i absolwentek akcji Masz Głos oraz absolwentek Pracowni Samorządowej Fundacji Batorego wybierane są trzy laureatki, które otrzymują stypendia na działalność i rozwój osobisty. W przypadku Moniki Ciesielskiej kapituła Funduszu doceniła fakt, że podjęła ona ważny i przez wiele lat zaniedbywany temat opieki nad osobami cierpiącymi na choroby otępienne, w tym chorobę Alzheimera.

„Atlas dobrych praktyk” to 25 historii działań lokalnych z całej Polski, zrealizowanych w ramach akcji Masz Głos Fundacji Batorego w 2024 roku. To swoiste kompendium wiedzy o tym, jak w praktyce działa społeczeństwo obywatelskie w Polsce. Opisane inicjatywy dotyczą m.in. integracji społeczności wiejskich, aktywizacji młodzieży, ochrony środowiska, dostępności przestrzeni publicznej i wsparcia osób potrzebujących. Pod każdą z nich są komentarze ekspertów, materiały dodatkowe, a na końcu indeks rzeczowy. „Atlas” można czytać tematycznie lub geograficznie, odnajdując inicjatywy z własnego regionu. Edycja 2024 to także przegląd laureatów i finalistów nagród Super Samorząd i Super Głos, wyróżniających najbardziej udane przykłady współpracy między w społecznościach lokalnych.

Akcja Masz Głos to prowadzony od 2006 roku ogólnopolski projekt Fundacji im. Stefana Batorego, który ma na celu budowanie dialogu i współpracy pomiędzy społecznościami lokalnymi a władzami samorządowymi. Patroni medialni: Ngo.pl, Onet.