Publicystyka - ngo.pl

Próbuję zatem z jakimś sensem odpowiadać na maile, telefony i urywać się na konieczne spotkania. Po kilku dniach wśród jego nieustającego buczenia równoznacznego często z płaczem i złością, pogodziłam się z tym, że nie ogarniam. Zapominam, nie mogę się skupić, bywam daleko od dokumentów, doskonały dysk sieciowy nie otwiera się, mimo że dzieli nas tylko kilkaset metrów. Co chwilę muszę prosić kogoś o pomoc i wyrozumiałość. Co chwilę obok spraw ważnych, regionalnych, zespołowych – odsysam, karmię, zmieniam pieluchę i walczę z PEG-iem, który ciągle przecieka.

W takich momentach myślę, że gdybym zrezygnowała z doszkalania, rozwoju i dodatkowych zleceń, mogłabym cały swój urlop poświęcić Jasiowi. Mogłabym wówczas być tak zorganizowana, żeby się wyłączyć z zarządzania na co najmniej miesiąc.

Akceptuję naszą historię. Jestem wdzięczna za zmianę i przebudzenie, które ze sobą przyniosła. Nie zgadzam się na bycie opiekunką przez całą dobę, lekarzem, fizjoterapeutą, fundraiserem, poszukiwaczem innowacyjnych metod terapeutycznych. A jednocześnie niejednokrotnie zastanawiam się, czy gdybym zrezygnowała z aktywności zawodowej i osobistego rozwoju lub postawiłabym znak „równa się” między osobistym rozwojem a rozwojem Jasia, nie byłoby z nim lepiej niż jest?

W Polsce matka dziecka z niepełnosprawnością ma dwie drogi. Zrezygnować z pracy, by czuć się bezpiecznie, ponieważ prawie każda instytucja, z którą współpracuje wymaga uważności i kontroli, a jeżeli chce się rozwijać, to z obszarów związanych z poprawą życia swojego dziecka. Ja chciałam po prostu pracować i się rozwijać w zgodzie ze sobą. Ostatecznie wpadłam w obszar terapii naturalnych, ale przede wszystkim z własnych potrzeb i zainteresowań. Choć ćmi mi myśl, że nie mogąc uratować jego, chcę uratować wielu.

Próbując być sobą, a nie tylko mamą Jasia, walczę z poczuciem winy i smutkiem, bo być może w tym kraju poświęcenie siebie całkowicie da właściwą opiekę takiemu dziecku, co niestety potwierdzają liczne fora i dyskusje. Na starcie Jaś i tak dostał bogaty prezent w postaci mnóstwa pozarządowych znajomych, którzy do dzisiaj nas wspierają. Ja w sektorze swobodnie odnajduję przestrzeń do tzw. „godzenia”, tata Jasiowy już nie ma odwagi prosić o preferencje z powodu opieki nad synem w swojej pracy.

To było jak szczelina w drzwiach, przez którą słyszałam podpowiedź: „Da się, dasz radę”. Mimo to czuję często, że nic nie „godzę”, a żyję w konflikcie. Po jednej stronie mój obraz dobrej mamy, po drugiej nieudolne państwo, które tak wspiera mamy, że po jakimś czasie tzw. „godzenia” wolą zostać w domu za kolejne 500 plus.

Piszę ten felieton w okolicach Kudowy Zdroju, gdzie ambitnie przywiozłam Jasia na zaczerpnięcie dobrego powietrza. Jaś ma to gdzieś. Siedzi na werandzie i buczy z nudów i niewygody. Woli leżeć niż siedzieć w wózku. Z pozostałymi dziećmi żartujemy, że możemy opić go do bólu niezbyt smaczną wodą zdrojową, bo przez PEGa i tak będzie mu wszystko jedno. Smaku nie poczuje.

Gdy już przejdzie mi moja własna złość znowu myślę, że nie chcę zrezygnować ani z niego, ani z siebie. Lusterko mi mówi, że się starzeję, a możliwości jest tak wiele. Znowu przekroczę jakąś prędkość światła. Ustalę priorytety. Przestanę chcieć mieć wszystko w doskonałości i zgodzę się na proszenie o pomoc, gdy dam ciała. Być może z biegiem czasu zawężę też strumień specjalizacji i zainteresowań. Być może Jaś zrobi coś, co jest jego specjalnością i zmusi mnie do tej zmiany lub wyrwie z uporczywego mojego trwania przy swoich racjach.

Urszula Podurgiel – założycielka i prezeska Stowarzyszenia Adelfi oraz Fundacji Kocham Jaśka związanej z jej chorym synkiem Jasiem; w ciągłym rozwoju zarówno menagerka, coach, trenerka, jak i terapeutka muzykoterapii dogłębnej komórkowej oraz edukatorka własnych dzieci. Absolwentka programu Liderzy Polsko-Amerykańskiej Fundacji Wolności, wielokrotnie nagradzana za swoją społeczną aktywność.