Publicystyka - ngo.pl

Jak mówiła niedawno na panelu eksperckim neurolog, prof. Agnieszka Gorzkowska ze Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, „dla diagnostyki i leczenia pacjentów z podejrzeniem otępienia niezbędne jest stworzenie klarownej ścieżki diagnostycznej, aby pacjent nie błądził w systemie”. Chodzi o skoordynowanie działań – zarówno w systemie ochrony zdrowia, jak i w pomocy społecznej. By pacjent, a szczególnie jego opiekunowie, wiedzieli, co robić, gdy usłyszą, że mama, tata czy babcia zaczyna tracić pamięć. O ile w szeregu innych krajów dawno to opracowano, o tyle w Polsce przez lata brakowało takiego wsparcia. Teraz powoli się to zmienia. Pytanie, czy zmiany nie zachodzą jednak zbyt wolno?

Edyta Ekwińska jest psychologiem i doktorem nauk o zdrowiu. Jest też wiceprzewodniczącą Lubelskiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego. To organizacja, która działa w Lublinie od 26 lat i prowadzi dwie placówki wsparcia dziennego, dla prawie 40 osób. Pani Edyta pełni również funkcję prezesa – powstałego w 2018 – stowarzyszenia „Alzheimer Polska”, które skupia organizacje o podobnym profilu, z całej Polski.

Jak mówi, po wielu latach marazmu w temacie chorób otępiennych, dziś widzi, że – na poziomie państwa – coś zaczyna się zmieniać. Powstał Krajowy Program Działań Wobec Chorób Otępiennych na lata 2025-2030. Rząd przyjął go w grudniu ubiegłego roku.

– Walczyliśmy jako organizacje społeczne o taki program przez kilkanaście lat, więc bardzo mnie cieszy, że w końcu jest. Teraz powoli wprowadzamy w życie jego zapisy. Udało się go przygotować, gdy w Ministerstwie Zdrowia był minister Wojciech Konieczny, dziś senator. Jest lekarzem, neurologiem, doskonale rozumiał, dlaczego to tak ważne – mówi nasza rozmówczyni.

Program zakłada szereg skoordynowanych, wielokierunkowych działań na rzecz osób z Alzheimerem, których jest w Polsce ok. 600 tysięcy, i ich opiekunów. Ma poprawić diagnozowanie, leczenie i wsparcie chorych. Zakłada m.in. zwiększanie świadomości społecznej w zakresie higieny mózgu i czynników ryzyka, prowadzenie działań profilaktycznych, poprawę dostępu do sprawnej diagnostyki i leczenia czy zapewnienie wsparcia i opieki – również dla opiekunów – po postawieniu choremu diagnozy.

Edyta Ekwińska nie kryje, że jedną z kluczowych spraw było dla niej to, by rodzina osoby z demencją po usłyszeniu diagnozy u neurologa wiedziała, co dalej. By ktoś – już na początku niełatwej drogi – wskazał, na co osoba chora może liczyć, z jakiego wsparcia skorzystać, gdzie się udać czy o co poprosić.

– Krajowy Program zakładał powstanie specjalnej infolinii, by wesprzeć rodziny pacjentów. I to się udało – infolinia „Helpline” już działa, pod numerem 800 201 801. Konsultanci udzielają informacji na przykład o ośrodkach wsparcia, ale mamy też psychologów, terapeutę zajęciowego i prawnika. Infolinię prowadzimy wspólnie z Rzecznikiem Praw Pacjenta. To jest niezwykle ważne, że jest miejsce, w którym można uzyskać wsparcie informacyjne. Bo opiekunowie – zwłaszcza na początku drogi – są w labiryncie, z którego bardzo trudno wyjść – mówi pani Edyta.

Jak dodaje, w pierwszym roku działalności, do końca września, na infolinii było około czterech tysięcy połączeń. – Dla nas to bardzo dużo i uznajemy to za sukces. Bo na przykład w Irlandii, gdzie taki telefon działa od wielu lat, rocznie takich połączeń jest około sześciu tysięcy. A my przecież dopiero wystartowaliśmy – mówi nasza rozmówczyni.

– Problemem jest to, że ten Krajowy Program jest niedofinansowany, bo budżet jest praktycznie zerowy. Ma się opierać głównie na funduszach zewnętrznych, które można gdzieś „z boku” pozyskiwać. Byłoby korzystniej, gdyby na realizację założeń programu były jednak zagwarantowane konkretne pieniądze w budżecie państwa. Ale, mimo tych ograniczeń, działamy, i po kolei chcemy wdrażać założenia programu – dodaje.

Jak podkreśla, wyzwań jest wiele. – Pojawiły się nowe leki na Alzheimera, które dają nadzieję na zatrzymanie choroby. Na razie nie są u nas refundowane, ale zaczynamy rozmowy na ten temat. Natomiast druga kwestia to powstanie specjalnych poradni, na których bardzo mi zależy – to miałyby być Poradnie Chorób Otępiennych, nastawione na pomoc i wsparcie udzielane właśnie takim osobom. I do tego teraz będziemy dążyć – mówi prezes „Alzheimer Polska”.

Pani Edyta od lat zajmuje się tematem chorób otępiennych i wspiera osoby chore, i ich rodziny. Jak mówi, wiele osób sięga po pomoc zbyt późno. Między innymi dlatego, że rodziny nie dostrzegają problemu. – Często słyszę np. od córki pacjentki: „Mama zapomina, ale to przecież ze starości”. No nie, to myślenie stereotypowe. Pamiętajmy o tym – warto sięgać po pomoc wcześniej. Dać możliwość, by osoba chora mogła trafić np. do dziennego ośrodka, gdzie ma choćby terapię zajęciową. Dla osób z Alzheimerem zamknięcie ich w czterech ścianach, robienie za nie wszystkiego, wycofanie ich z życia i codzienna nuda, są czymś najgorszym, co możemy im zafundować – mówi Edyta Ekwińska.

Jak podkreśla, osoby, u których rozwija się Alzheimer, często same temu zaprzeczają. – Trafiają do mnie osoby, które narzekają na kręgosłup, na nerki czy na problemy z chodzeniem, ale zastrzegają, że pamiętają wszystko. A jak pytam, który mamy rok, to słyszę, że 1990 albo 2001. Jest też inne zjawisko – problemy danej osoby nasilają się często po śmierci współmałżonka. I np. córka czy syn decydują się zabrać mamę do siebie i zamknąć ją w czterech ścianach swojego mieszkania. Uznają, że tak będzie dobrze, bo podadzą jej leki, śniadanie, obiad, wyręczą w wielu sprawach, dopilnują. Na zaawansowanym etapie choroby – oczywiście – to będzie konieczne, ale nie zaczynajmy od tego. Lepiej zadzwonić na naszą infolinię, dopytać, dać sobie pomóc – podsumowuje dr Ekwińska.

Sabina Obwiosło-Budzyń dwa lata temu – wspólnie z mężem – założyła Fundację „Zapisane w mózgu” dla osób mierzących się z demencją. Przed pięcioma laty chorobę Alzheimera zdiagnozowano u jej mamy. Sama przez to przeszła i doskonale wie, jakie błędy popełniają opiekunowie, z czym się mierzą, co jest najtrudniejsze.

„Codziennie obserwuję, jak mama powoli traci swoją tożsamość, a ja staram się jej towarzyszyć w tych trudnych momentach. Wiem, że takich osób jak ja jest bardzo dużo i często są one pozostawione same sobie. Dlatego moim marzeniem było stworzenie przestrzeni, w której opiekunowie pacjentów dotkniętych demencją będą mogli znaleźć wsparcie” – pisze pani Sabina na stronie swojej fundacji. Jest też bardzo aktywna w mediach społecznościowych – na Facebooku zamieszcza filmiki z radami dla osób w podobnej sytuacji. Wyjaśnia, edukuje, nagłaśnia. Filmy mają tysiące odsłon. To dzięki niej powstał też film dokumentalny „Pamiętaj o mnie” – pierwsze pokazy odbyły się we wrześniu 2026. Film jest bardzo prawdziwy – stanowi intymny zapis codzienności pięciu rodzin zmagających się z różnymi formami demencji i chorób neurodegeneracyjnych. „Tytułowe ‘Pamiętaj o mnie’ to niema prośba bohaterów o to, byśmy widzieli w nich kogoś więcej niż tylko pacjentów” – piszą realizatorzy filmu.

Pani Sabina przyznaje, że w Polsce wciąż brakuje systemowego podejścia do chorych z demencją.

Dostrzegam, że państwo zaczyna w tym temacie działać – powstał Krajowy Program Wsparcia, ale na razie odbieram to głównie jako wsparcie na poziomie deklaratywnym. Papier przyjmie wszystko, ale potrzebne są działania w praktyce, na co dzień, a – według mnie – opiekunowie ciągle są pozostawieni sami sobie. Nikt im nie mówi, gdzie pójść, kogo poprosić o pomoc czy co się im należy – w sensie pomocy społecznej, ale też – finansowej. Chodzi też o tak prozaiczne rzeczy jak choćby pampersy – co nam przysługuje i w jakim zakresie? Najczęściej dowiadujemy się jeden opiekun od drugiego – mówi Sabina Obwiosło-Budzyń.

– Uznałam, że chciałabym po prostu uchronić innych przed popełnianiem takich błędów, jakie ja popełniłam. Co mam na myśli? Najważniejsze jest zrozumieć, jak działa mózg osoby chorej i nie oczekiwać tego, że będzie działał tak samo jak nasz zdrowy mózg. Czyli to, co jest najtrudniejsze, to zapomnieć o logice postępowania. Często opiekunowie się denerwują, bo mama, tata czy współmałżonek np. nie chce czegoś zrobić, nie chce się wykąpać, i mówią, że jest złośliwy albo leniwy. A to nie jest tak – jego mózg po prostu działa zupełnie inaczej. To jest bardzo trudne. I kluczowe w tej sytuacji, żeby ktoś nam wytłumaczył, że po pierwsze, już nie odzyskamy dawnego rodzica czy partnera, nie ma opcji, ponieważ ta choroba się nie cofnie. A po drugie, żebyśmy przyjęli to, że te różne zachowania nie wynikają z charakteru danej osoby, tylko ze zmian, jakie zachodzą w mózgu w związku z chorobą otępienną. Ja długo nie mogłam tego zrozumieć. Wiele było we mnie złości czy posądzania mamy o brak chęci współpracy. I tak się wziął pomysł na fundację – mówi nasza rozmówczyni.

Jak dodaje, zależy jej też na tym, by postawić na wczesną diagnozę. – Mam tu na myśli szczególnie lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, wśród których są m.in. tacy, którzy nie rozpoznają choroby – mówią rodzinie, że zaniki pamięci u ich osoby bliskiej to oznaka starości. No nie.

Dlatego postawiłam sobie za cel, by uświadamiać społeczeństwo, uczulać i uwrażliwiać na zachowania swoje, ale też swoich bliskich. Wiem, że powstał zespół, który ma czuwać nad wdrożeniem Krajowego Programu Działań Wobec Chorób Otępiennych. I to jest niezwykle ważne. Bo możemy sobie napisać deklaracje jakie tylko chcemy, ale liczy się to, czy realnie państwo dostrzega problem, który się zwiększa i jest bardzo realny, tu i teraz – dodaje nasza rozmówczyni.

Zespół został powołany przez ministra zdrowia w lipcu 2026 roku. Ma monitorować realizację programu dotyczącego chorób otępiennych. Będzie analizował postępy wdrażania programu, opiniował jego harmonogram oraz rekomendował zmiany. W skład zespołu wchodzi wiceministra zdrowia i szereg urzędników z tego resortu, a także naukowcy i konsultanci krajowi w dziedzinach neurologii i psychiatrii. Są tam też przedstawiciele organizacji pacjenckich.

W prace nad Krajowym Programem Działań zaangażowany był też Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, który teraz wszedł też w skład zespołu monitorującego. Doskonale zna temat, bo przez ponad 15 lat był opiekunem swojej żony, która zachorowała na Alzheimera, a dwa lata temu zmarła. – Jako organizacje już w 2011 roku napisaliśmy pewne założenia do Planu Alzheimerowskiego. Czekaliśmy długo na jego przygotowanie, ale w końcu jest. To niezwykle ważne, dlatego mam nadzieję, że teraz pójdą za tym kolejne kroki – mówi w rozmowie z ngo.pl Zbigniew Tomczak.

Jak dodaje, szczególnie cieszy go coś, co już weszło w życie, choć nie w ramach programu walki z Alzheimerem, a w ramach profilaktyki „Moje zdrowie”. Chodzi o test o nazwie Mini-COG. Jest to trwające kilka minut badanie przesiewowe, służące do oceny funkcji poznawczych u pacjentów od 60. roku życia. Składa się z trzech prostych zadań. Chodzi o zapamiętanie trzech słów podanych przez lekarza lub pielęgniarkę; narysowanie tarczy zegara wraz ze wskazówkami ustawionymi na konkretną godzinę oraz przypomnienie (powtórzenie) wcześniej zapamiętanych słów. Po wykonaniu zadania przez pacjenta, lekarz ocenia je na podstawie specjalnej skali.

– Widzimy, że to zdaje egzamin i się sprawdza. Do końca drugiego kwartału 2026 roku – w ramach programu „Moje zdrowie” – wykonano ponad 260 tysięcy testów, a liczba skierowań do neurologa wyniosła ponad 6,5 tysiąca – mówi Zbigniew Tomczak. – Jest coś jeszcze – mamy pełnomocniczkę rządu do spraw seniorów, panią Marzenę Okłę-Drewnowicz, która naprawdę działa na rzecz zmian. Wcześniej takiego ministra w rządzie nie było – dodaje nasz rozmówca.

Podkreśla również, że potrzebne jest współdziałanie – tak, by Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie działało odrębnie od Ministerstwa Rodziny. – To muszą być naczynia połączone i ścisła współpraca. To nie mogą być dwie oddzielne twierdze, a na dziś mam trochę wrażenie, że tak właśnie jest – mówi pan Zbigniew.

Marcel Andino Velez, certyfikowany opiekun medyczny i koordynator opieki jest członkiem zarządu okręgu mazowieckiego Polskiego Towarzystwa Gerontologicznego. Wcześniej przez lata był dziennikarzem „Przekroju” i wicedyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie. W 2019 r., ze względu na pogarszający się stan zdrowia swoich rodziców, w tym postępującą chorobę Alzheimera u taty, postanowił zmienić swoje życie. Rzucił pracę i zajął się bliskimi.

Dziś w rozmowie z nami przyznaje, że na przestrzeni ostatnich lat nie widzi zbyt wielu zmian w podejściu państwa do osób z Alzheimerem i ich opiekunów. Jak mówi, brakuje mu informacji – już na wstępie – gdy lekarz stawia diagnozę, jak postępować i gdzie szukać pomocy. – W mojej ocenie, rodziny cały czas muszą szukać wsparcia w internecie. Wiem, bo jestem w takich grupach w mediach społecznościowych – mówi nasz rozmówca. Jak dodaje, codziennie pojawiają się tam pytania „co mam zrobić?”, „gdzie udać się po pomoc?”, „co mi się należy?”, „jak sobie poradzić z agresją mamy albo z tym, że tata nie wstaje z łóżka?”.

– Miały powstać Centra Zdrowia 75plus, powstała specjalna ustawa, ale nic o nich nie słychać, by gdzieś już się pojawiły – mówi Marcel Andino Velez. Chodzi o prezydencką ustawę o szczególnej opiece geriatrycznej, która weszła w życie 1 stycznia 2024 roku. Zakładała m.in. utworzenie w kraju ponad 300 centrów zdrowia w ciągu pięciu lat, w których osoby od 75. roku życia miałyby zostać objęte kompleksową opieką. Program zmaga się z ogromnymi trudnościami w realizacji – nie ma pomysłu, co z nim dalej zrobić.

– podsumowuje gość portalu ngo.pl.