Publicystyka - ngo.pl

Dorota Borodaj: – Będziemy rozmawiać o Pani pracy z dziećmi i kobietami z niepełnosprawnościami. Dlatego zapytam najpierw o czas, kiedy Pani była dzieckiem. Jaki był?

Adrianna Gnyszka: – Pełen podróży, przygód, budowania relacji. Taki, jaki powinien być dla każdego dziecka. Mam starsze rodzeństwo i wychowywałam się wśród dzieci pełnosprawnych. Jako dziecko nie czułam, że niepełnosprawność coś mi odbiera. Nigdy nie usłyszałam, że ze względu na zdrowie czegoś mi nie wolno albo że nie dam rady. Nie chuchano na mnie. Czasem mojej mamie wyrwało się: „Daj, zrobię to za ciebie!”, ale wtedy brat i siostra protestowali: „Skoro my mamy obowiązki, ona też musi”.

Jako dzieci zjeździliśmy całą Polskę, od morza po góry. Nie było dla nas niedostępnego miejsca, gdzie chcieliśmy, tam wchodziliśmy, choć mieliśmy do dyspozycji tylko za duży na mnie wózek ortopedyczny. W razie potrzeby tata brał mnie na plecy, czasem pomagał brat. Urodziłam się z przepukliną oponowo-rdzeniową. Miałam bardzo mocno osuniętą w dół klatkę piersiową, na plecach dużego garba.

Co panią uratowało?

– Operacja za granicą. W Polsce nikt nie chciał się jej podjąć. Siostra mojej mamy wyszła za mąż za Holendra. Dzięki nim w wieku sześciu lat trafiłam do tamtejszych lekarzy, którzy operowali z sukcesami dzieci takie jak ja. Było coraz gorzej, moje płuca schodziły coraz bardziej w dół, groziła mi śmierć, w najlepszym razie – oddychanie przy pomocy butli z tlenem.

Mój holenderski wujek, a także jego siostra z mężem, uruchomili wszystkie swoje kontakty. Udało im się znaleźć lekarzy, którzy zgodzili się mną zająć. Wzięli też na siebie mnóstwo formalności – utworzenie dla mnie konta bankowego, zbiórkę pieniędzy na operację. Pomagali moim rodzicom: załatwiali tłumaczy, rodzice zatrzymywali się u nich, kiedy ja leżałam w szpitalu. Ta pomoc uratowała mi życie.

Wspomniała Pani, że wpływ na poczucie własnej sprawności mieli Pani bliscy. A jakie było miejsce, w którym Pani dorastała?

– Jestem z małej miejscowości. Na co dzień nie widywałam osób z niepełnosprawnościami – dopiero pod koniec gimnazjum w szkole pojawiło się jeszcze dwoje takich dzieci (ale nie były to osoby na wózkach). Na ulicach, w mediach – takich osób nie było widać. Jeśli już je spotykałam, to podczas rehabilitacji – a wiele z tych osób to były dzieci leżące, bez kontaktu. Dlatego długo odrzucałam od siebie potrzebę budowania relacji z innymi osobami z niepełnosprawnościami, nie integrowałam się z nimi, czułam się w pewnym sensie lepsza. Zmiana przyszła, gdy zderzyłam się z własną niepełnosprawnością.

W jaki sposób to nastąpiło?

– Dojrzewałam, miałam pierwszego chłopaka i pierwszy raz w życiu poczułam, że trafiam na jakieś bariery, że zaczynam porównywać się do dziewczyn, które nie są na wózku. Część tych dylematów nie różniła się niczym od rozterek przeciętnej szesnastolatki, na przykład martwiłam się wyglądem. Ale do tego dochodziły też emocje związane z moją niepełnosprawnością. W tym czasie w pewnych kwestiach zdrowotnych byłam bardzo mocno uzależniona od mojej mamy, musiałam często przebywać blisko domu i odczuwałam to jako wielkie ograniczenie. Moja mama musiała również ingerować w moje ciało, to stanowiło dla mnie kolejny problem. Potrzebowałam już intymności, własnej przestrzeni. Ta zależność mnie frustrowała.

Czy to, jak się Pani wtedy czuła, można porównać do żałoby po sprawności?

– Można, choć ta żałoba nie jest oczywistym tematem. Inaczej przechodzą ją osoby, które urodziły się zdrowe i trafiły na wózek na przykład w wyniku wypadku. Ale przecież to, że od dziecka poruszam się na wózku nie oznacza, że będę z tym raz na zawsze pogodzona, że nigdy nie dopadnie mnie podobne poczucie straty. Po tym, jak uświadomiłam sobie własną niepełnosprawność, musiałam ją oswoić i próbować ją zrozumieć.

Co Pani pomogło?

– Wyjazd na turnus rehabilitacyjny, organizowany przez Fundację Aktywnej Rehabilitacji. Dziś wiem, że gdybym trafiła tam wcześniej, wiele z tych spraw, o których mówię, w tym zdrowotnych, byłaby rozwiązana znacznie szybciej. Tam po raz pierwszy spotkałam dorosłe osoby na wózkach – niezależne, spełnione zawodowo, aktywne. One wytłumaczyły mi, że mogę w przyszłości założyć rodzinę, być matką, mieszkać samodzielnie.

To był dla mnie przełom, ale wydarzyło się coś jeszcze. Podczas tego pierwszego wyjazdu zaszła jakaś pomyłka przy mojej dacie urodzenia i jako szesnastolatka trafiłam do grupy młodszych dzieci. Najstarsze z nich miały dwanaście lat. Ponieważ byłam od nich o te kilka lat starsza, zaczęłam im trochę pomagać.

Co, oprócz rozwiązań w kwestiach zdrowotnych, wywiozła Pani z tego turnusu?

– Przekonanie, że kluczowe jest, by dane dziecko czuło się w pierwszej kolejności dzieckiem, kobieta – kobietą, mężczyzna – mężczyzną, a nie osobą niepełnosprawną. Wózek jest tylko dodatkiem.

Kiedy zrozumiała Pani, że to właśnie edukacja seksualna osób z niepełnosprawnościami jest obszarem, który szczególnie należy wzmacniać?

– Zaczęło się od wspomnianych obozów rehabilitacyjnych, podczas których często zdarzało mi się rozmawiać z uczestniczącymi w nich dziećmi na temat intymności. Jeździłam też na indywidualne spotkania z całymi rodzinami. Podczas tych wizyt bardzo często spotykałam się z kompletnym brakiem intymności dzieci. Osoby z niepełnosprawnością doświadczają nieustannych ingerencji w swoje ciało – od czynności pielęgnacyjnych, po medyczne. Jednocześnie często nie mają w tym ciele czucia, lub jest ono mocno ograniczone. To sprawia, że mogą tracić zainteresowanie swoim ciałem, nie mają z nim kontaktu. I dotyczy to nie tylko dzieci.

Spotykam dorosłe osoby, które nie potrafią prawidłowo nazwać niektórych części swojego ciała. Zdarzyło mi się podczas warsztatów spotkać młode kobiety, które nie wiedziały, skąd się biorą dzieci, nie wiedziały, jaka jest budowa okolic intymnych. Tak jakby nigdy nie uczęszczały na lekcje biologii. Jakby ten temat ich w ogóle nie dotyczył.

Kiedy pracuję z takimi dziewczynami, to widzę, że one dopiero zaczynają poznawać swoje ciało.

Tymczasem dysproporcje w poziomie tej wiedzy są ogromne. W całej swojej karierze zawodowej chyba tylko raz trafiłam na dziewczynkę, której wiedza i samoświadomość dotycząca ciała i seksualności była na prawidłowym poziomie, zgodnym z jej wiekiem.

Z czego to wynika?

– Z jednej strony – jeśli nie mają czucia np. od pasa w dół, ta część ich ciała im „znika”. Z drugiej – sami rodzice czasami wypierają tę część życia ich dzieci, jaką jest intymność czy seksualność. Dlatego zawsze pracuję również z rodzicami. Tłumaczę im: będę z państwa dzieckiem rozmawiać o rozmnażaniu, ciele, miłości, o relacjach, o posiadaniu lub nieposiadaniu dzieci, o tym, że można wybrać pomiędzy kobietą a mężczyzną. O stawianiu granic. I zdarza się, że rodzice patrzą na mnie zdumieni i mówią: „Ale przecież to jest dziecko”. Odpowiadam: „Dziecko również musi wiedzieć, jak powiedzieć »nie«”. Ale zdarza się też, że mówię: „To nie żadne dziecko, ten człowiek ma już dwadzieścia lat!”. Zresztą czasem to właśnie bliscy, nieświadomie, albo w najlepszej wierze, przekraczają granice intymności swoich dzieci.

W jaki sposób?

– Na przykład, gdy organizując zbiórki pieniędzy na leczenie swojego niepełnosprawnego dziecka, ujawniają o nim wrażliwe, krępujące informacje. Wymieniają, na co przeznaczą zebrane środki, i oprócz rehabilitacji, zabiegów etc. piszą, że na przykład również na pampersy. A akcja dotyczy dwunastolatki.

Uważam, że takie sytuacje absolutnie nie powinny mieć miejsca. Ta dziewczynka ma rówieśników ze szkoły i z pewnością nie chce, by wiedzieli o niej tak krępujące rzeczy. Tu nie chodzi o tabu, ale o intymność właśnie. Nie wchodzimy zdrowym dzieciom do toalety i nie komentujemy publicznie, w jaki sposób załatwiają swoje potrzeby fizjologiczne. Tego samego powinniśmy przestrzegać u dzieci z niepełnosprawnościami.

Wspomniała Pani o zagrożeniach, jakie niesie brak umiejętności stawiania granic. Jakie są te największe?

– Po pierwsze – przez brak czucia, o którym mówiłam, dzieci mogą zwyczajnie nie wiedzieć, że padają ofiarą nadużycia seksualnego. Takie sytuacje mogą mieć miejsce na przykład ze strony opiekunów, podczas mycia czy innych czynności pielęgnacyjnych.

Po drugie – mogą łatwo dać się zmanipulować przez internet. Zaczynają od niewinnej wymiany wiadomości, wysyłają swoje zdjęcie, czytają „jesteś piękna”, „jesteś przystojny”. Aż w końcu ten ktoś po drugiej stronie prosi o zdjęcia ich intymnych części ciała. I te fotografie mogą trafić na strony pornograficzne, ale również – do kolegów tego dziecka czy nastolatka.

Kiedy była Pani dzieckiem, ta edukacja miała się jeszcze gorzej.

– Ale ja miałam ogromne szczęście – cudownych rodziców i starsze rodzeństwo, z którymi mogłam otwarcie rozmawiać. Dopiero kiedy zaczęłam pracować z innymi osobami z niepełnosprawnościami, uświadomiłam sobie, że jestem bardzo świadoma swojego ciała. Dlatego uważam, że należy rozmawiać i pracować również z kilkuletnimi dziećmi, oczywiście dobierając treści do ich wieku. Ale jeśli kilkulatek będzie znał dobrze swoje ciało i umiał stawiać granice, to w przyszłości nie będzie musiał nadrabiać strat.

Takie działania edukacyjne prowadzi Pani od lat, od niedawna – w ramach własnej fundacji.

– Fundację Aktywizacji Funkcjonalnej i Społecznej AFIS zarejestrowaliśmy w sierpniu 2019 roku. Od początku mamy wyraźnie zmapowane obszary, w których chcemy pracować, jeśli chodzi o wspieranie dzieci i kobiet z niepełnosprawnościami. Jest to zarówno bliska, jak i dalsza rodzina naszych podopiecznych, szkoła i środowisko rówieśnicze, rehabilitacja i samodzielność, wreszcie – edukacja seksualna, o której rozmawiałyśmy.

Oczywiście pandemia mocno nas osłabiła, uderzyła w nasz bezpośredni kontakt z podopiecznymi i w działania na szerszą skalę. Ale jeszcze przed obostrzeniami udało nam się rozwinąć indywidualne spotkania z dziećmi. Mamy w naszym zespole fizjoterapeutów, którzy w pracy z dziećmi skupiają się na tak zwanej fizjoterapii funkcjonalnej. Przeprowadzamy z danym dzieckiem szczegółowy wywiad. Sprawdzamy, w jaki sposób dana osoba funkcjonuje na co dzień i którą część jego ciała należy wzmocnić, żeby ułatwić mu funkcjonowanie w domu tak, by mogło samodzielnie podjechać do stołu, zrobić sobie kanapki, przesiąść się z wózka na tapczan. Staramy się podpowiadać rodzicom, jakie zmiany mogą zaprowadzić w mieszkaniu, aby ich dziecku było łatwiej. Jak trzeba, pomagamy lepiej dobrać wózek.

Oprócz tego pracujemy z psycholożką – to również osoba poruszająca się na wózku, której wsparcie ważne jest zarówno, jeśli chodzi o dzieciaki, jak i rodziców. Na każdym obszarze pracujemy z całą rodziną – zdarza się, że również dana mama czy tata ma konsultacje z fizjoterapeutą, bo lata opieki nad dzieckiem zrujnowały ich kręgosłupy.

Budując program działań, czerpie Pani z własnego doświadczenia?

– W naszych działaniach wracam do tego, co dla mnie samej okazało się tak istotne: do wzorców osobowych. W naszym zespole oprócz fizjoterapeutów czy pedagogów, mamy po prostu osoby poruszające się na wózkach. To ludzie z bardzo różnymi doświadczeniami, które przychodzą do fundacji, bo chcą wesprzeć nasze dzieciaki. A one widzą, że życie osoby na wózku nie musi się wiązać z wiecznym uzależnieniem od innych, to często pomaga im wyjść ze stanu wycofania, bierności, zawalczyć o siebie. Z kolei rodzice uczą się, jak nie rozkładać nad dzieckiem klosza ochronnego.

Wspomniała Pani, że jednym z obszarów waszego działania są szkoły. W jaki sposób mogą one lepiej wspierać rozwój społeczny dzieci z niepełnosprawnościami?

– Jeszcze przed pandemią staraliśmy się prowadzić w warsztaty dla dzieciaków, a także rozmawiać z nauczycielami i dyrekcją. Pokazywaliśmy, że Piotrek czy Ania nie różnią się niczym od rówieśników, oprócz tego, że jeżdżą na wózku. Zresztą zabieraliśmy taki wózek ze sobą, dawaliśmy dzieciakom pojeździć nim po korytarzu. Opieramy się na podkreślaniu podobieństw, a nie różnic między dzieciakami.

Dzieci z niepełnosprawnościami mogą z większym trudem budować relacje z rówieśnikami, ale przyczyna tego leży często poza nimi. Przykładowo – wiele z tych dzieci po szkole ma jakieś dodatkowe zajęcia, terapię, rehabilitację. A potem wracają do domu i odrabiają lekcje, brakuje im zwyczajnie czasu na pozaszkolne interakcje i integrację z rówieśnikami.

Trudniej im również rozwijać swoje pasje w ramach szkoły, a to czasem kwestia prostych rozwiązań. Wyobraźmy sobie, że nasz umowny Piotrek świetnie rysuje. Ale kółko plastyczne odbywa się w sali na drugim piętrze, o takiej godzinie, że nie ma już kto mu pomóc się tam dostać. Wiemy, co trzeba robić, by dzieci były bezpieczne, a jednocześnie by nic nie hamowało ich swobodnego rozwoju i ekspresji.

Co może im w tym pomóc?

– Opowiem to na własnym przykładzie. Wychowywałam się w małej miejscowości, w mojej szkole przez większość czasu byłam jedynym dzieckiem z niepełnosprawnością. Wiele rzeczy przychodziło nam wtedy naturalnie – gdy nie mogłam czegoś zrobić, pomagały mi inne dzieci. To się działo bez asysty i zachęty dorosłych. Kiedy koledzy biegli na podwórko, a do pokonania były schody, zawsze ktoś ze mną zostawał na korytarzu – dzieciaki lubiły spędzać ze mną czas, to nie było w żaden sposób wymuszone. Któregoś razu, chyba w czwartej klasie, kiedy jak zwykle w takiej sytuacji chciałam zostać, powiedzieli „Idziesz z nami!” i po prostu znieśli mnie z tych schodów, co pewnie z dzisiejszej perspektywy nie było zbyt odpowiedzialne (śmiech).

Pamiętam, że gdy kończyłam gimnazjum, weszły w życie jakieś surowsze przepisy i po tylu latach usłyszeliśmy nagle, że koledzy nie mogą mnie już nosić po schodach, tylko pięć minut przed końcem lekcji mają skoczyć po woźnego i jakiegoś aktualnie dyżurującego nauczyciela. Moja klasa powiedziała wtedy, że się na to nie zgadza. Skoro tyle lat mi pomagali, będą to robić nadal.

To doświadczenie odnosi się zresztą do tematu nauczyciela wspomagającego. Oczywiście, w wielu przypadkach jest potrzebny, ale zdarza się, że stanowi dodatkową barierę między dzieckiem a resztą klasy. To dorosły, który pomaga, ale jego obecność sprawia również, że pewne rzeczy – empatia, pomoc ze strony reszty klasy, nie przyjdą naturalnie, jak to miało miejsce w mojej małej szkole.

Adrianna Gnyszka – ukończyła pedagogikę opiekuńczo-wychowawczą i profilaktykę oraz interdyscyplinarne studia nad niepełnosprawnością. Od ponad dziesięciu lat pracuje z osobami z niepełnosprawnością ruchową. Doświadczenie zdobywała współpracując z wieloma fundacjami, wspierającymi osoby poruszające się na wózkach. Od dwóch lat prowadzi Fundację Aktywizacji Funkcjonalnej i Społecznej AFiS. Obecnie kończy kurs dogoterapii.