Publicystyka - ngo.pl

W 2012 roku Polska ratyfikowała Konwencję o prawach osób z niepełnosprawnościami. To z wielu względów kluczowy traktat międzynarodowy, w którego tworzeniu, w ramach prac Organizacji Narodów Zjednoczonych (ONZ), brali udział najwybitniejsi eksperci w tym zakresie, w znaczącej części były to osoby z niepełnosprawnościami. Konwencja całkowicie zmienia sposób, w jaki państwa powinny podchodzić do niepełnosprawności, odchodząc od podejścia opiekuńczego na rzecz zapewnienia każdej osobie z niepełnosprawnością niezależnego życia – w maksymalnym możliwym zakresie. Konwencja podkreśla podmiotowość każdej osoby z niepełnosprawnością, w kontrze do traktowania tych osób jak przedmiotu opieki. Celem tego aktu prawnego jest wskazanie mechanizmów, które zapewnią osobom z niepełnosprawnościami możliwość korzystania ze wszystkich praw człowieka.

Jest wiele dowodów na to, że w części obszarów jest po staremu, a nasze państwo nie poczuwa się do wdrożenia zmian, choć Konwencja je do tego zobowiązuje. Tymczasem rozwiązania są na stole, a o niektórych tematach było dość głośno w kampanii wyborczej wielu ugrupowań. Trzeba ten fakt docenić, podkreślając jednocześnie konieczność takiego wdrożenia tych rozwiązań, by zapewnić zgodność z Konwencją.

W umowie koalicyjnej pojawił się m.in. temat asystencji osobistej. To forma indywidualnego wsparcia, odbywająca się pod kierunkiem osoby z niepełnosprawnością. Jest często kluczowa, by móc prowadzić niezależne życie. Warto przy tym podkreślić kilka podstawowych warunków prawidłowej konstrukcji asystencji osobistej:

• możliwość swobodnego wyboru usługodawcy i samego asystenta przez osobę z niepełnosprawnością, z jednoczesną gwarancją realizowania takich usług przez samorząd,
• liczba godzin wsparcia asystenckiego odpowiadająca na potrzeby konkretnej osoby,
• konstrukcja asystencji ma podkreślać podmiotowość osób z niepełnosprawnościami i wspierać niezależne życie, dlatego niefortunne jest mówienie o asystencji dla „osób niesamodzielnych”.

Od paru lat nad projektem ustawy o asystencji osobistej pracuje Kancelaria Prezydenta. Trzeba jednak stwierdzić, że skierowana do konsultacji z końcem 2023 roku propozycja nie jest do końca tym, czego oczekuje środowisko osób z niepełnosprawnościami. Dostępny jest za to standard asystencji osobistej, niezależnie wypracowany w ostatnich latach i przetestowany w ramach jednego z projektów unijnych. Zadaniem nowego parlamentu jest więc uchwalenie ustawy o asystencji osobistej, która będzie w pełni zgodna z Konwencją.

O prawdziwie niezależnym życiu nie można mówić, jeśli jedynym wyborem miejsca zamieszkania jest dom rodzinny lub dom pomocy społecznej (DPS). Brakuje w Polsce systemowych rozwiązań dotyczących mieszkalnictwa ze wsparciem, przeznaczonego dla osób z niepełnosprawnościami o szczególnych potrzebach w życiu codziennym. Tego rodzaju mieszkania istnieją w kraju od lat, jednak wyłącznie tam, gdzie zadbały o to organizacje pozarządowe lub samorządy. Dzięki środkom Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) powstają też wspomagane społeczności mieszkaniowe (WSM) – dla osób wymagających na co dzień intensywnego wsparcia. Dzięki środkom unijnym powstały zaś gotowe do wdrożenia przepisy dotyczące mieszkalnictwa dla osób z niepełnosprawnościami.

Wszystkie te rozwiązania pozwalają uniknąć DPS-ów, jako instytucji, które w sposób systemowy naruszają prawa człowieka. Słusznie więc, nie tylko w Polsce, są poddawane krytyce, a termin „deinstytucjonalizacja” nie jest już czysto teoretyczny lub – jak starają się dowodzić niektórzy – utopijny. To realne działania na rzecz odchodzenia od instytucji w kierunku wsparcia w społeczności lokalnej. Niestety, przyjęta przez poprzedni rząd mało ambitna Strategia Rozwoju Usług Społecznych nie przybliża nas do tego celu. Dlatego nowy rząd powinien wiedzieć, że w ministerialnej szufladzie spoczywa o wiele bardziej ambitny projekt Strategii Deinstytucjonalizacji, stworzony (zresztą na zaproszenie Ministra Rodziny i Polityki Społecznej) przez setkę ekspertów i praktyków, m.in. z organizacji pozarządowych.

Od wielu lat mówi się o potrzebie zastąpienia ubezwłasnowolnienia systemem wspieranego podejmowania decyzji. W Ministerstwie Sprawiedliwości działało już parę zespołów ekspertów, którzy pochylali się nad tym tematem. Do tej pory jednak w Kodeksie cywilnym wciąż obecne są przepisy przewidujące instytucję ubezwłasnowolnienia. W ten sposób „automatycznie” odbieramy albo ograniczamy zdolność do czynności prawnych, zamiast szukać możliwości wyrażenia woli w takim zakresie, jak to jest możliwe. Osoba ubezwłasnowolniona nie może np. dysponować swoim majątkiem. Ubezwłasnowalniając, jako społeczeństwo uważamy, że wiemy lepiej, co jest dla tej osoby najlepsze, i zdejmujemy z siebie odpowiedzialność za wspieranie w podejmowaniu decyzji.

Od nowego rządu oczekuje się więc uchylenia przepisów dotyczących ubezwłasnowolnienia i zastąpienia ich rozwiązaniami z zakresu wspieranego podejmowania decyzji. Co istotne, rząd nie musi wymyślać ich od początku. Tego rodzaju instrumenty zostały opracowane w ramach zakończonych w grudniu 2023 roku projektów unijnych, prowadzonych przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej, wraz z PFRON, uczelniami i organizacjami pozarządowymi. Rozwiązania nazwano asystą prawną, pełnomocnictwem wspierającym i pełnomocnictwem na przyszłość. Powstały przepisy wraz z uzasadnieniem i oceną skutków regulacji. To praktycznie „gotowiec”, niezbędne jest jedynie wdrożenie go do systemu prawnego.

Idea edukacji włączającej, rozumianej jako proces włączania wszystkich uczniów w powszechny system oświaty, nie stanowi już dla dyrektorów placówek i nauczycieli novum. Przez ostatnie lata Specjalistyczne Centra Wspierające Edukację Włączającą wsparły ponad 100 przedszkoli i szkół ogólnodostępnych, w wielu szkołach i uczelniach są wdrażane rozwiązania na rzecz dostępności, a w ramach pilotażu testowano również wsparcie uczniów w ramach usług asystenta ucznia z niepełnosprawnością. Pomimo istniejących ogólnych ram prawnych i organizacyjnych dotyczących kształcenia uczniów z różnymi rodzajami niepełnosprawności, a także prawa rodziców do wyboru ścieżki kształcenia swojego dziecka oraz obowiązków nałożonych na placówki edukacyjne w związku z kształceniem dzieci i młodzieży z niepełnosprawnościami, nadal występują trudności w ich realizacji w codziennej praktyce przedszkoli, szkół, placówek i uczelni. Dzieci i młodzież z potrzebą bardziej intensywnego wsparcia niejednokrotnie są eliminowane z powszechnego systemu kształcenia. Jest to szczególnie powszechne wśród głuchych dzieci i młodzieży, posługujących się polskim językiem migowym.

Realizację edukacji włączającej i zapewnianie dostępności placówek edukacyjnych, również tych starszych, należy traktować jako zasadniczy element reformy systemu edukacji, a nie program czy kolejny pilotaż. Polska, zgodnie ze wskazaniami Komitetu ONZ do spraw Praw Osób z Niepełnosprawnościami, musi zapewnić wszechstronne zaangażowanie szeregu ministerstw i całego rządu na rzecz edukacji włączającej. Aby umożliwić osobom z niepełnosprawnościami rozwój ich potencjału, potrzebne jest wdrożenie zasad możliwie najwcześniejszego identyfikowania i oceny ich potrzeb oraz koniecznego wsparcia.

Ważna jest też dbałość o jakość edukacji włączającej. Dlatego tak istotne jest wprowadzenie kompleksowych norm jakościowych oraz mechanizmów monitorujących włączenie osób z niepełnosprawnościami w celu śledzenia postępów w realizacji polityki na wszystkich poziomach oraz zapewnienia, aby polityka i programy były wspierane odpowiednimi inwestycjami.

To nie tylko kwestia zobowiązania do wprowadzania odpowiednich ram politycznych i prawnych, ale przede wszystkim konsekwentnego egzekwowania prawa każdej osoby z niepełnosprawnością do edukacji w ramach ogólnodostępnego systemu, a dla niektórych uczniów także dostępu do niezbędnych usług wspierających na każdym poziomie. Potrzeba więc skutecznych mechanizmów składania skarg oraz podejmowania środków prawnych w przypadku naruszenia prawa do edukacji.

Funkcjonujące na rynku pracy rozwiązania wspierające – w swoim założeniu – osoby z niepełnosprawnościami pochodzą z lat 90. XX wieku i nie przystają do współczesnych realiów. Opierają się na systemie kwotowym, sankcjach i dofinansowaniach kierowanych do pracodawców. W niewystarczający sposób uwzględniają podmiotowość i potrzeby pracowników z niepełnosprawnościami. Postrzega się ich przez pryzmat ich orzeczeń, które przyniosą firmie większe lub mniejsze dofinansowania. Drugorzędną kwestią pozostaje zapewnienie pracownikowi z niepełnosprawnością odpowiednich warunków i jakości zatrudnienia czy jego rozwój zawodowy. Konieczne jest wyeliminowanie sytuacji, w których zatrudnienie osób z niepełnosprawnościami, z racji na funkcjonujący system dofinansowań, traktowane jest przez część podmiotów jako „sposób na biznes”, co prowadzi do uprzedmiotowienia osób z niepełnosprawnościami.

Dbając o to, by nie wylać dziecka z kąpielą, należy wzmocnić działania na rzecz realnie inkluzywnego rynku pracy, zapewniającego konkretne, racjonalne dostosowania miejsc pracy, odpowiadające na konkretne potrzeby pracowników. Na poziomie zmiany podejścia systemowego konieczne jest przyjęcie założenia, że domyślnym rynkiem pracy osób z niepełnosprawnościami powinien być tzw. rynek otwarty. Nie oznacza to całkowitej rezygnacji z rynku chronionego, którego sposób funkcjonowania wymaga jednak głębokich przemian. Priorytetem powinno być urzeczywistnienie jego funkcji związanej z przygotowaniem do aktywności zawodowej, m.in. w ramach warsztatów terapii zajęciowej i zakładów aktywności zawodowej.

Dowodem na nieskuteczność obecnego systemu aktywizacji zawodowej są wskaźniki zatrudnienia osób z niepełnosprawnościami, które mimo nieznacznych zmian wciąż mocno odbiegają od oczekiwanych oraz średniej unijnej. Wieloletnie doświadczenia pokazują, że trzymanie się obecnie funkcjonujących rozwiązań nie spowoduje przyciągnięcia na rynek pracy i utrzymania w zatrudnieniu większej liczby osób z niepełnosprawnościami.

Problematyka świadczeń przysługujących z tytułu niepełnosprawności od lat rozpala do czerwoności środowisko. Ścierają się różne poglądy w tym zakresie, daleko jednak do zadowolenia wszystkich stron. Funkcjonujące w systemie rozwiązania nie zawsze są za to logiczne i sprawiedliwe.

Część problemów rozwiązuje ustawa o świadczeniu wspierającym, która weszła w życie od stycznia 2024 r. Zastępuje ono świadczenia skierowane do opiekuna, na które osoba z niepełnosprawnością nie miała żadnego wpływu. Dotychczasowa konstrukcja świadczeń z tytułu opieki w wielu przypadkach negatywnie wpływała na proces usamodzielniania dorosłej osoby z niepełnosprawnością, a jej przyszłość stała pod znakiem zapytania po śmierci rodziców, ponieważ comiesięczne pieniądze znikały razem z nimi.

Wraz z nowym świadczeniem wspierającym wprowadzono zupełną nowość w polskim systemie – skalę potrzeby wsparcia. Jest ona oparta o diagnozę funkcjonalną. Określa potrzeby osoby z niepełnosprawnością zamiast „punktować” jej deficyty. Wydaje się, że skalę można wykorzystywać w przyszłości w innych obszarach wsparcia. Być może jest ona także znakomitym punktem wyjścia do reformy nie tylko w obszarze świadczeń, a kontynuacja działań w tym kierunku może okazać się realizacją wyczekiwanej przez wielu reformy systemu orzekania.

Niezależnie od wprowadzenia nowego świadczenia wspierającego, istnieje potrzeba uproszczenia systemu wsparcia i zapewnienia mu większej przejrzystości.

Poważną przeszkodą w funkcjonowaniu części osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin jest brak odpowiednich usług, realizowanych w środowisku lokalnym. Siatka miejsc, w których osoby te mogą uzyskać wsparcie, jest w skali kraju nierównomierna. Wsparcie jest rozproszone, niejednokrotnie oddalone od miejsca zamieszkania i mające segregacyjny charakter. Bywa tak, że jest w czym wybierać, ale najczęściej wybór jest mocno ograniczony lub dostępu do usług nie ma w ogóle.

Niezbędne jest więc zapewnienie na poziomie lokalnym usług, które będą dostępne niezależnie od tego, w którym regionie kraju się mieszka. Każda osoba z niepełnosprawnością powinna mieć takie same szanse na uzyskanie wsparcia. Tu także rozwiązanie leży na stole. W zakończonym w 2023 roku projekcie unijnym, realizowanym przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej, a także uczelnie i organizacje pozarządowe, stworzono koncepcję Centrów Niezależnego Życia, wraz z przepisami ją wdrażającymi. Koordynują one wsparcie, a także konsolidują rozproszone dziś, wieloaspektowe działania ustawowe i projektowe, zapewniając ich dostępność w każdym powiecie.

Wskazane obszary nie wyczerpują niezwykle złożonej i wielowątkowej problematyki systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami. Wymagają jednak szczególnej uwagi. Inaczej trudno wyobrazić sobie jakościową zmianę w życiu milionów osób z niepełnosprawnościami w Polsce. Rozwiązania są na stole, wystarczy mieć odwagę po nie sięgnąć.

dr Anna Drabarz, dr Krzysztof Kurowski, Tomasz Przybysz-Przybyszewski – członkowie Zarządu Polskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami.

Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami (PFON) jest organizacją non-profit o statusie organizacji pożytku publicznego, zrzeszającą ponad 20 organizacji pozarządowych działających na rzecz osób z niepełnosprawnościami (stowarzyszenia, związki stowarzyszeń OzN lub rodziców/opiekunów prawnych lub osób najbliższych OzN potrzebujących wsparcia w reprezentacji, stowarzyszenia i fundacje oraz związki stowarzyszeń działające na rzecz OzN). 

PFON od 2003 r. jednoczy ludzi, wiedzę i siły na rzecz pełnej realizacji praw osób z niepełnosprawnościami, upowszechniając prawa i zasady zawarte w Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami. Od 2004 r. należy do Europejskiego Forum Osób z Niepełnosprawnościami (European Disability Forum – EDF). Polskie Forum Osób z Niepełnosprawnościami, czyli nic o nas bez nas [FILMIK]