Polska, która działa. Czy znasz kogoś w spektrum autyzmu?
W latach dziewięćdziesiątych w Polsce mało kto wiedział, czym naprawdę jest autyzm. Dzieci, które nie mówiły, unikały kontaktu wzrokowego czy reagowały inaczej na dźwięki i dotyk, często uznawano za „dziwne”, „niewychowane” albo „upośledzone”. Brakowało specjalistów, brakowało wiedzy, brakowało systemowych rozwiązań. Dzieci dostawały diagnozy późno, a ich rodziny zostawały same – z lękiem, bezradnością i brakiem zrozumienia.
Dziś wiemy, że wczesna diagnoza i odpowiednio dobrana terapia mogą zmienić trajektorię rozwoju dziecka. Ale trzydzieści lat temu brakowało wszystkiego: specjalistów, wiedzy, systemowych rozwiązań. Ashoka Fellow Michał Wroniszewski – lekarz psychiatra i ojciec syna w spektrum – postanowił nie czekać, aż system się zmieni. W 1989 roku założył Fundację SYNAPSIS – pierwszą w Polsce organizację zajmującą się kompleksowym wsparciem osób z autyzmem i ich rodzin.
Michał wraz z żoną Marią zbudowali zespół specjalistów, którzy nie tylko diagnozowali i prowadzili terapię, ale też zaczęli edukować nauczycieli, wspierać rodziców, wydawać poradniki i prowadzić kampanie społeczne. Dzięki współpracy z lekarzami i naukowcami, fundacja opracowała program wczesnego wykrywania autyzmu – „Badabada” – który pozwala rozpoznać symptomy nawet u półtorarocznych dzieci.
Zespół SYNAPSIS konsekwentnie pracował także nad zmianami systemowymi. Dzięki wieloletnim działaniom eksperckim i rzeczniczym, w polskim systemie orzecznictwa pojawił się osobny kod dla autyzmu, a dzieci w spektrum uzyskały prawo do wsparcia edukacyjnego dostosowanego do ich potrzeb.
Zmieniały się także regulacje dotyczące organizacji kształcenia specjalnego. Ale Michał wiedział, że zmiany muszą iść dalej – obejmując również dorosłość osób w spektrum autyzmu. Dlatego SYNAPSIS uruchomiło mieszkania treningowe, programy aktywizacji zawodowej, warsztaty dla osób dorosłych w spektrum.
Budując na osiągnięciach Michała i Marii, Ashoka Fellow Ewa Furgał – osoba w spektrum autyzmu – zaczęła mówić publicznie o tym, jak wiele kobiet z autyzmem pozostaje niewidzialnych. Przez lata żyły z niezrozumieniem, zmagając się z wypaleniem, depresją, błędnymi diagnozami. Ewa założyła Fundację „Dziewczyny w Spektrum”, zaczęła prowadzić blog, pisać książki i organizować szkolenia. Dzięki niej, do społecznej świadomości docierał komunikat, że autyzm ma wiele twarzy, różnie przejawia się u różnych osób – i nie zawsze wygląda tak, jak w podręczniku.
W 2021 roku w Polsce autyzm w różnych formach rozpoznano u ponad 74 tysięcy dzieci i młodzieży – kilka razy więcej niż jeszcze dekadę wcześniej. Coraz więcej rodzin otrzymuje diagnozę wcześnie. Coraz więcej szkół potrafi pracować z dziećmi w spektrum. Coraz więcej osób dorosłych – również kobiet – może usłyszeć: „To nie Twoja wina. Jesteś w spektrum. I masz do tego prawo”.
Jeśli znasz dziecko, które dostało wsparcie terapeutyczne dzięki szybkiej diagnozie, albo osobę dorosłą, która odnalazła swoją tożsamość dzięki rozpoznaniu autyzmu – pomyśl czasem o ludziach, którzy tę zmianę rozpoczęli.
Ewa Furgał
Autor/źródło: Ashoka
Ashoka Fellows Ewa Furgał oraz Michał Wroniszewski i ich niezmordowane zespoły nie tylko nazwali problem, ale także zbudowali wiedzę, stworzyli rozwiązania i zmienili rzeczywistość – tak, by była bardziej dostępna, bardziej ludzka i bardziej sprawiedliwa dla wszystkich.
Również dla Ciebie i Twoich bliskich.
Artykuł jest częścią publikacji „Polska, która działa”, wydanej w 2025 roku z okazji 30-lecia Ashoki w Polsce. Składa się na nią dziesięć historii o Ashoka Fellows, czyli osobach, które dostrzegły problem, zbudowały zespoły i zmieniły rzeczywistość.
Źródła
- Fundacja SYNAPSIS. synapsis.org.pl:https://synapsis.org.pl/
- Dziewczyny w Spektrum / Ewa Furgał. dziewczynywspektrum.pl: https://dziewczynywspektrum.pl/
- PAP Zdrowie. Spektrum autyzmu: diagnozy na wyrost czy faktyczny wzrost przypadków?: https://zdrowie.pap.pl/rodzice/spektrum-autyzmu-diagnozy-na-wyrost-czy-faktyczny-wzrost-przypadkow
- Ministerstwo Edukacji Narodowej. Rozporządzenie z dnia 9 lipca 2020 r. – Dz.U. 2020 poz. 1309, 2020: https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20200001309
