Publicystyka - ngo.pl

Anna Ślusareńka: Jak to się stało, że zajęłaś się tematem spektrum autyzmu i zaczęłaś działać?

Ewa Furgał: Przede wszystkim zmotywowała mnie moja własna diagnoza, którą dostałam bardzo późno, bo dopiero w wieku 36 lat. I na pewno zmotywowały mnie reakcje na nią. Przez dwa lata nie ujawniałam swojej diagnozy, mówiłam o niej tylko wybranym osobom, ale nawet od nich słyszałam: „co ty opowiadasz, przecież da się z tobą dogadać”, „nie wyglądasz na kogoś z Aspergerem”. 

Kiedy tego wszystkiego słuchałam, to wściekałam się coraz bardziej. Stwierdziłam, że potrzebne jest działanie edukacyjne. Zdecydowałam, że warto szerzej podzielić się informacją o diagnozie i swoimi doświadczeniami. Chciałam trochę odczarować ten temat. Dlatego w 2017 roku założyłam blog „Dziewczyna w spektrum”. Spotkałam się z ogromem reakcji, głównie od osób, które zmagały się z podobnymi problemami. Zaczęły do mnie pisać i opowiadać mi historie swojego życia.

Pięć lat temu byłaś w zasadzie pierwszą osobą, która zaczęła dyskusję na temat związku autyzmu i płci. Czy myślisz, że to dlatego inni bagatelizowali Twoją diagnozę?

Obecnie przypisuję to zjawisku, które jest bardzo rozpowszechnione, ale w małym stopniu uświadomione, czyli gender bias. W kontekście autyzmu polega ono na mocno uwewnętrznionym przekonaniu, że autyzm występuje głównie u mężczyzn i chłopców. Jego źródłem są niewłaściwie skonstruowane kryteria diagnostyczne autyzmu, które nie uwzględniają różnicy między dziewczynkami i chłopcami w spektrum. To przekonanie było wzmacniane przez kolejne badania, do których zapraszano głównie chłopców.

Wskutek tego wiele osób nie przyjmowało do wiadomości, że u dziewczynek i u kobiet autyzm może wyglądać inaczej. Na początku swojej działalności napisałam tekst do Krytyki Politycznej pod tytułem „Płeć autyzmu”. To był chyba pierwszy tekst po polsku o tej tematyce. Pamiętam, że dostałam za niego strasznie po głowie. Podpisałam się pod nim jako „działaczka feministyczna”, więc pojawiło się mnóstwo opinii w sieci, że skoro napisała to feministka, to wiadomo, że to są jakieś fanaberie, wymysły i w ogóle co to za szaleństwo, że autyzm miałby się różnić ze względu na płeć.

Jaki może być wpływ takich kwestii społeczno-kulturowych?

W związku z socjalizacją do roli płci dziewczynki nabywają wyższe kompetencje społeczne i komunikacyjne od chłopców i dotyczy to nie tylko dzieci o typowym rozwoju. Dzieci w spektrum autyzmu również są socjalizowane do roli płci. Badania pokazują, że dziewczynki w spektrum lepiej od chłopców rozumieją oczekiwania społeczne i są bardziej zdeterminowane do tego, żeby je wypełniać. To właśnie z tego względu dziewczyny w dużo większym stopniu niż chłopcy maskują swoje autystyczne charakterystyki.

Poza maskowaniem mamy też różnice płci w wyrażaniu emocji. Dziewczęta w spektrum autyzmu przejawiają mniej agresywnych zachowań od chłopców, ale zgłaszają więcej problemów emocjonalnych.

Zaczęło się od bloga, potem inne osoby zaczęły opowiadać o swoim doświadczeniu. Dlaczego przyjęłyście strategię samorzecznictwa?

Samorzecznictwo jest bardzo ważne w kontekście spektrum autyzmu. Osoby w spektrum stanowią grupę, która przez wiele lat nie miała możliwości wypowiadania się we własnym imieniu. O tym, jak definiuje się spektrum autyzmu i jakie decyzje są podejmowane w sprawach osób w spektrum, stanowił przede wszystkim głos psychiatrów, psychologów, a potem także rodziców. Jeszcze niedawno same osoby w spektrum autyzmu nie były obecne w przestrzeni publicznej w Polsce. Jest to tak naprawdę początek ruchu emancypacyjnego tej grupy.

Szybko poczułam, że mój głos nie wystarczy. Zrozumiałam, że potrzebna jest organizacja, która będzie tworzona i zarządzana przez osoby ze społeczności, by dbać o ich prawa i interesy. Ponieważ wcześniej pracowałam w kilku organizacjach pozarządowych, był to dla mnie naturalny następny krok. Fundacja Dziewczyny w Spektrum działa na rzecz grup, które wcześniej były wykluczane z dyskursu dotyczącego spektrum autyzmu: dziewczyn, kobiet i osób LGBT+.

Czym zajmuje się Fundacja Dziewczyny w Spektrum?

Wyznaczyłyśmy sobie dwie główne ścieżki działania. Odbiorczyniami pierwszej są dziewczyny, kobiety i osoby LGBT+ w spektrum autyzmu, a naszym celem jest wzmocnienie ich. Robimy to na kilka sposobów.

Po pierwsze przez działania samopomocowe. Są to głównie grupy samopomocowe prowadzone przez osoby ze społeczności dla dorosłych kobiet, osób niebinarnych i transpłciowych.

Po drugie mamy ofertę rozwojową. Proponujemy kursy, webinary i szkolenia dotyczące różnych aspektów funkcjonowania. Organizowałyśmy webinary poświęcone planowaniu, pracy, diagnozie i wiele innych.

Po trzecie bardzo ważnym punktem naszej działalności jest oddawanie przestrzeni i głosu osobom ze społeczności, by dzieliły się swoimi doświadczeniami. Prowadzimy cykl spotkań „Pasjonatki”, którego gościniami były m.in. Joanna Jurewicz — profesorka z Uniwersytetu Warszawskiego, Agata Małodobry — kuratorka Muzeum Narodowego w Krakowie, autorka książek fantasy Magdalena Świerczek-Gryboś czy Anita Wojtkiewicz — samorzeczniczka, która prowadzi popularną stronę na Facebooku Psycholog na spektrum. Pokazują młodszym osobom, że warto rozwijać swoje pasje, że to daje ogromną satysfakcję i bardzo pomaga w życiu. Opowiadają o swoich barierach, ale też o talentach, zasobach i sukcesach.

Za każdym razem nasze działania spotykają się z ogromnym zainteresowaniem. Do grup samopomocowych zgłasza się około dziesięć razy więcej chętnych niż mamy miejsc. Dla mnie to sygnał, że zapotrzebowanie na wsparcie osób z tej grupy jest ogromne.

Powstała też publikacja „Pasjonatki”.

Tak, jest w całości napisana, a częściowo narysowana przez kobiety w spektrum autyzmu. Jest tam między innymi tekst Katarzyny Zwolskiej-Płusy, która sama ma diagnozę i jest mamą córeczki w spektrum. Napisała moim zdaniem wzruszający tekst o swoich doświadczeniach i o doświadczeniach jej córki. Jest tam tekst Doroty Kotas o pracy, jest komiks narysowany przez Karolinę Plewińską „Szarosen”, bardzo popularną komiksiarę i są moje teksty o doświadczeniach kobiet w spektrum i o tym, jak je wspierać. Wydrukowałyśmy 660 egzemplarzy „Pasjonatek” i wysłałyśmy je do zainteresowanych osób: rodziców, przedszkoli, szkół, poradni psychologiczno-pedagogicznych, placówek diagnostycznych. Nakład papierowy szybko się wyczerpał, ale książka jest dostępna w formie elektronicznej na naszej stronie. To kolejny sygnał, że zapotrzebowanie na wiedzę na temat spektrum autyzmu jest ogromne i że ważna jest także ta wiedza, która pochodzi ze społeczności, niekoniecznie specjalistyczna.

Wydaje mi się, że przez pięć lat Twojej działalności dużo się zmieniło. Czy dostrzegasz tę zmianę?

Teraz jesteśmy zdecydowanie w innym miejscu. Zdarza się, że osoby robiące badania o spektrum autyzmu mają problem z odpowiednią reprezentacją, ponieważ ankiety wypełniają głównie kobiety — aktywne samorzeczniczki. Wiele osób zaczęło dzielić się swoimi doświadczeniami w sieci i wiedza na ten temat zaczęła rosnąć w ekspresowym tempie.

Niestety nastąpił pewien rozjazd: społeczność bardzo szybko przyswoiła tę wiedzę, natomiast specjaliści nieco wolniej. Oczywiście są psycholożki, pedagodzy czy lekarze psychiatrzy, którzy są otwarci i wrażliwi na różnice płci w obrazie spektrum autyzmu, więc diagnostyka poprawia się zdecydowanie. Natomiast mam wrażenie, że tempo tych zmian jest zbyt wolne, by specjaliści mogli adekwatnie odpowiedzieć na potrzeby społeczności.

No właśnie, współpraca ze specjalistami to druga ścieżka działalności Fundacji Dziewczyny w Spektrum. Na czym ona polega?

Nasze działania obejmują różnorodnych specjalistów pracujących z osobami w spektrum autyzmu. Są to osoby, które uczestniczą w procesach diagnostycznych takie jak: pedagożki specjalne, psycholodzy, psychiatrzy, logopedki, terapeutki integracji sensorycznej, ale nie tylko.

Współpracujemy z praktykami, którzy spotykają się z osobami w spektrum autyzmu już na początku ich życia w systemie edukacji czy w placówkach wsparcia dziennego — z kadrą nauczycielską i pedagogami oraz w dorosłości w miejscu pracy — z pracodawcami. Oferujemy przede wszystkim wiedzę na temat potrzeb osób w spektrum autyzmu, różnic płci w obrazie spektrum autyzmu i specyfiki funkcjonowania dziewczyn, kobiet i osób LGBT+ w spektrum autyzmu.

Dorosłe osoby w spektrum autyzmu wspieracie, nie tylko edukując pracodawców, ale także przez program mentoringowy.

Nasz program mentoringowy skierowany jest do niepracujących kobiet, ale jesteśmy otwarte na współpracę z pracodawcami, którzy chcieliby wdrożyć to rozwiązanie w swoim miejscu pracy. Wsparcie, które oferujemy, może dotyczyć zarówno okresu przed podjęciem pracy, jak i początku zatrudnienia w firmie.

Program nazywa się „Zawodowe zaprzyjaźnianie” i polega na nawiązaniu relacji niepracującej kobiety w spektrum autyzmu z pracującą, zazwyczaj trochę starszą i bardziej doświadczoną kobietą w spektrum, która wykonuje określony zawód, czy pracuje w konkretnym miejscu. Pary dobieramy pod względem zainteresowania uczestniczek daną branżą czy firmą. Otrzymują one wsparcie merytoryczne dotyczące danego stanowiska pracy, ale także osobiste w takich tematach, które nie zawsze są oczywiste dla osób w spektrum, np. jak zachowywać się w miejscu pracy, jak się ubrać, czego nie robić, o czym rozmawiać ze współpracownikami. W tym kontekście ważna jest sama relacja, która nawiązuje się między uczestniczką a mentorką.

Wspomniałaś o rodzicach. Jak współpracujecie z bliskimi osób w spektrum autyzmu?

Najintensywniej pracujemy chyba z rodzicami osób niebinarnych i transpłciowych w spektrum. Mogą zgłosić się do nas na konsultacje wspólnie ze swoim dzieckiem. Niedawno ruszył większy projekt, w ramach którego oferujemy konsultacje psychologiczno-seksuologiczne dla nastolatków LGBT+ w spektrum autyzmu. Mamy też publikację dla rodziców zatytułowaną właśnie „Nastolatki LGBT+ w spektrum autyzmu” z podstawową wiedzą dotyczącą połączenia tych dwóch tożsamości. Znajdą tam porady, co zrobić, kiedy autystyczne dziecko ujawni się jako osoba niebinarna czy transpłciowa, jak je wspierać, a czego nie robić.

Wspieramy także rodziców dziewczynek szukających miejsca, w którym mogą przeprowadzić diagnozę. Mamy w planach otwarcie grupy samopomocowej dla mam dziewczynek, a obecnie rodziców, którzy potrzebują wsparcia grupowego, przekierowujemy do zaprzyjaźnionych organizacji.

Dlaczego wsparcie dla osób transpłciowych w spektrum autyzmu jest szczególnie ważne?

Potrzeba wsparcia dla osób transpłciowych w spektrum autyzmu jest duża z dwóch powodów. Po pierwsze, odsetek osób transpłciowych i niebinarnych w społeczności osób w spektrum autyzmu jest znacznie wyższy niż w społeczności neurotypowej. Po drugie, te osoby łączą dwie tożsamości mniejszościowe, które są bardzo mocno stygmatyzowane. Daje to efekt w postaci stresu mniejszościowego, który bardzo często prowadzi do depresji, a także prób samobójczych.

Wspomniałaś o tym, że rodzice przychodzą często już na etapie poszukiwania specjalisty do diagnozy. To oznacza, że częściowo ta praca została już przez nich wykonana. Czy sytuacja zmusza osoby w spektrum autyzmu do samodzielnej diagnozy?

Bardzo często czynnikiem, który zmusza do takich poszukiwań, jest kryzys psychiczny. Przed diagnozą spektrum autyzmu młode osoby często otrzymują inne diagnozy psychiatryczne. Ta sytuacja często dotyczy dziewczyn i osób niebinarnych lub transpłciowych. Czasami pada sugestia ze strony psycholożki szkolnej czy w poradni pedagogicznej i rodzic, szukając w internecie pomocy dla swojego dziecka, trafia do nas.

Dlaczego trafiona diagnoza jest tak ważna? Co może zmienić w życiu?

Zmienia dużo w kontekście samoświadomości i samopoznania. Człowiek ma nareszcie szansę, żeby zrozumieć, dlaczego się zachowuje w taki, a nie inny sposób, dlaczego reaguje tak, a nie inaczej, jaki ma profil sensoryczny. To bardzo ułatwia codzienne funkcjonowanie, pomaga zadbać zarówno o siebie, jak i o bliskie relacje. To jest taka instrukcja obsługi samego siebie i myślę, że zdecydowanie warto, żeby każda osoba miała do niej dostęp.

Ewa Furgał – samorzeczniczka w spektrum autyzmu, założycielka Fundacji Dziewczyny w Spektrum, autorka książki „Dziewczyna w spektrum”. Od 2022 członkini Ashoki.