Publicystyka - ngo.pl

Dziś Międzynarodowy Dzień Osób z Niepełnosprawnościami. Jako matka syna z niepełnosprawnością znam temat od podszewki, wiem dobrze, co trapi rodziny przewlekle chorych osób, doświadczyłam poczucia osamotnienia i niepewności zaraz po diagnozie dziecka.

Dlatego też od kilku dni zastawiałam się, który wątek dotyczący życia osób z deficytami poruszyć w tym felietonie. Jest tyle ważnych i pilnych spraw, o których trzeba mówić, że na dobrą sprawę nie wiadomo od czego zacząć i trudno wybrać jeden, przewodni wątek. O czym i jak napisać, żeby nie snuć bajek o wsparciu państwa, ale i nie wyjść na malkontenta, który kolejny raz opowiada o tym, jak jest źle.

Bo czy warto raz jeszcze przypomnieć, że bezpłatna rehabilitacja dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami to farsa, a przewidziane godziny zajęć w ramach NFZ są absolutnie nie wystarczające do zapewnienia odpowiedniej dawki ćwiczeń.  Ten temat przewija się w każdej historii rodzin chorych osób, którą można znaleźć w mediach. Postulaty poprawy sytuacji słychać w przedwyborczych obietnicach, bez względu na to, która partia polityczna zabiera głos. I na deklaracjach niestety się kończy. 

Mogłabym napisać o nierównej walce rodziców o zdrowie ich dzieci. O tym, że każdego dnia zasypiają z przygnebiającym poczuciem, że oto znowu musieli prosić o wsparcie obcych ludzi, aby zdobyć pieniądze na opłacenie niezwykle kosztownych turnusów rehabilitacyjnych, musieli prowadzić internetowe „żebroblogi”, szafując wizerunkiem swoich dzieci – bo choć to upokarzające, to jest to właściwie jedyna droga do pozyskania funduszy na ich leczenie.

Na usta ciśnie mi się również opowieść o tygodniach siedzenia przy przykutym do łóżka dziecku, o ciągnących się w nieskończoność dniach spędzonych na szpitalnym krześle, o matkach-karimatkach koczujących wiele nocy na podłodze oddziałów dziecięcych. O strachu towarzyszącym włączającemu się alarmowi sprzętu do monitorowania funkcji życiowych pacjenta, którego przerażający pisk dźwięczy w głowach wielu z nas jeszcze długo po opuszczeniu szpitala.

O zmęczeniu też mogę napisać, zniszczonych kręgosłupach matek dźwigających swoje dorosłe, bezwładne dzieci, o zmienianiu pieluch 30-letnim synom. Dzień w dzień, przez wiele lat, bez wytchnienia. W gratisie dorzucę bardzo długi tekst o umieraniu.

Zresztą, o tych brakach powstałaby gruba księga.

Może więc warto skupić się na tym, co łatwiej wypisać na transparentach? Dajmy na to: „Pozwólcie nam dorabiać!”. Ważna sprawa, świadczenie pielęgnacyjne z tytułu rezygnacji z pracy, aby opiekować się swoim dzieckiem z niepełnosprawnością wynosi 1830 zł. Bez możliwości jakiegokolwiek dodatkowego zarobku. Albo taki napis: „Dajcie nam godnie żyć!” – tylko co znaczy godnie? W spokoju o przyszłość naszych niesamodzielnych dzieci, o to, co się z nimi stanie, kiedy nas już zabraknie?

Nie chcemy gwiazdki z nieba, nie prosimy złotej rybki o uzdrowienie naszych dzieci – wiemy już, że jest to niemożliwe. Cieszymy się z ich postępów, akceptujemy pewne deficyty, staramy się żyć normalnie. Chociaż niekoniecznie nasza normalność wpisuje się w ogólnie przyjęte normy.

Patrzymy na rodziny ze zdrowymi dziećmi i tęsknimy za „normalną” niedzielą – bez pokonywania barier architektonicznych, aby wyjść na spacer, pójść do ulubionej restauracji, spotkać się w gronie znajomych. Bez zwracania na siebie uwagi, bez ukradkowych spojrzeń innych dzieci i ledwo słyszalnych szeptów dorosłych, karcących je za ciekawość. I w końcu bez pełnych współczucia słów, wyznań o heroizmie czy deklaracji bohaterstwa. To prawda, bywa ciężko. Pierwsze lata to okres oswajania niepełnosprawności, dopiero potem przychodzi akceptacja. Ale i samotność, bo przez ten czas zdążą odejść znajomi. Dlatego namawiam, śmiało, zadzwoń! Zapytaj, czy możesz wpaść na herbatę, tylko weź ze sobą ciasto, bo miedzy jedną a drugą rehabilitacją mogę nie zdążyć go upiec. Porozmawiajmy o czymś innym niż nasz codzienny trud, chociażby o pogodzie, o zdrowiu chorego dziecka wystarczająco dużo rozmawiam z lekarzami.

Znajdź czas, aby zaopiekować się przez godzinę moim dzieckiem. Wyjdę wtedy na samotną przechadzkę, skupię myśli na czymś miłym. Poczuję się normalnie, tak jak matki zdrowych pociech. Może nawet założę na te okazję nowe buty, te z których musiałam tłumaczyć się sąsiadom, przekonanym, że dostajemy pieniądze z fundacji, w których subkonta mają nasze dzieci – owszem, fundacja opłaca faktury, o ile wcześniej nakłonię kilka osób do wpłacenia datków lub przekazania 1% podatku. Buty kupiłam sobie sama, odkładając na nie miesiącami.

Kiedy masz pytanie – kieruj je do adresata, a nie osoby, która stroi obok. To takie normalne, prawda?  Gros osób na wózkach inwalidzkich ma co prawda trudności z wypowiadaniem się, ale jest w pełni sił umysłowych i doskonale rozumie co się do nich mówi. Ich fizyczność przeważnie nie przeszkadza w komunikowaniu się, a nawet jeśli, dadzą o tym znać. I znajdą sposób, aby odpowiedzieć.

Normalność dla każdego ma inny wymiar. Warto, aby każdy z nas, bez względu na stopień sprawności fizycznej czy intelektualnej, mógł poczuć się komfortowo we wszystkich aspektach życia, zarówno społecznego, jak i zawodowego. Poczuć się normalnie - tyle i aż tyle.

Marta Bieniak Spyrczak - dziennikarka, wykładowca, autorka książek. Od wielu lat aktywnie zaangażowana społecznie na rzecz przedwcześnie urodzonych dzieci oraz rodzin osób z niepełnosprawnością. Zawodowo #paniodmediów, pracująca w obszarze psychologii mediów i komunikacji społecznej.