Publicystyka - ngo.pl

Pandemia odcisnęła piętno na życiu i codziennym funkcjonowaniu całego społeczeństwa. Jednak szczególnie dotkliwie doświadczyła osoby z grup wrażliwych – będących już w punkcie wyjścia w trudnym położeniu, a ze względu na swoją sytuację, podatnych na różne nowe zagrożenia i ograniczenia w czasie pandemii. Jedną z takich grup są opiekunowie rodzinni osób starszych. Chociaż w czasie pandemii bardzo dużo mówiło się o sytuacji seniorów, to bardzo rzadko można było usłyszeć o problemach osób, które często nawet całodobowo wspierają starsze osoby w rodzinie.

Wiosną tego roku na zlecenie Instytutu Senioralnego Senior Hub przeprowadziliśmy badanie, które miało na celu pokazanie sytuacji opiekunów osób starszych w czasie pandemii. Zasięg badania nie był duży –  przeprowadziliśmy osiem pogłębionych wywiadów z osobami, które na co dzień regularnie (całodobowo lub przynajmniej kilka razy w tygodniu) wspierają osobę starszą. Szczególną wagę przyłożyliśmy do tego, żeby wśród naszych rozmówców znalazły się osoby zajmujące się osobami chorymi na Alzheimera lub demencję z racji na specyfikę opieki w przypadku tych schorzeń. Wywiady uzupełniliśmy danymi z ankiety, którą rozesłaliśmy do organizacji zrzeszających opiekunów a także umieściliśmy na grupach dla opiekunów w mediach społecznościowych. 

Interesowało nas wiele kwestii –  od identyfikacji głównych problemów opiekunów, poprzez wpływ pandemii na poczucie jakości życia, dostęp do formalnego i nieformalnego wsparcia, aż po strategie działania w sytuacji zachorowania na COVID-19.  Badanie chociaż małe i bardziej eksploracyjne – bez ambicji opisania kompleksowo problemów opiekunów osób starszych w czasie pandemii, pokazało z czym w czasie pandemii na co dzień zmagali się opiekunowie. 

Przedstawimy wybrane wnioski z naszych analiz ze szczególnym wskazaniem na rolę organizacji społecznych we wspieraniu opiekunów.

Pandemia wyraźnie wpłynęła na pogorszenie sytuacji opiekunów. Wynikało ono z bardzo różnych czynników, wśród których dominowało poczucie osamotnienia w pełnionej roli, zwiększonego stresu i obciążenia obowiązkami opiekuńczymi w tym czasie, a także utrudnionego dostępu do wsparcia – zarówno tego o formalnym, jak i nieformalnym charakterze.

Widać to było w odniesieniu do usług opiekuńczych z pomocy społecznej, z których korzystała niewielki odsetek ankietowanych opiekunów i ani jeden spośród udzielających nam wywiadów. Powody tego niekorzystania były złożone i wiązały się z obawą o jakość opieki, jak i o bezpieczeństwo w czasie pandemii, zasadami odpłatności za te usługi czy też poczuciem braku potrzeby korzystania z nich, gdy np. korzysta się już z innych usług (choćby pielęgniarskich czy w ramach komercyjnego zatrudniana opiekunek). 

Segment opieki prywatnej – najczęściej działającej w realiach szarej strefy – również głęboko dotknięty został przez pandemię. Pojawiły się obawy przez korzystaniem z tego typu usług po stronie zarówno rodzin, jak i samych pracujących, zazwyczaj na czarno opiekunek (które zresztą nie podlegają z tytułu wykonywanej pracy zabezpieczeniu zdrowotnemu i chorobowemu, co w okolicznościach pandemii stanowi jeszcze większy problem). W przypadku tych spośród nich, będących cudzoziemkami  dodatkową barierę stanowiły także ograniczenia w mobilności, zwłaszcza między granicami. 

 Co istotne, pandemia uderzyła nie tylko w sektor opieki formalnej (publicznej jak i prywatnej), ale także naruszyła częściowo nieformalne i półformalne sieci wsparcia i opieki.

Ograniczenia możliwości bezpośrednich kontaktów, obawa przed chorobą i przeniesieniem wirusa czy też niekiedy zachorowaniem przez członków rodziny, którzy wcześniej uczestniczyli w procesie opieki lub wspierania opiekuna doprowadziły do tego, że te wszystkie powinności opiekuńcze  w czasie pandemii spadały na barki jeszcze mniejszej liczby osób,  niekiedy pojedynczego opiekuna lub opiekunki, zwiększając ich przeciążenie i osamotnienie.

Pandemia to także czas utrudnionego dostępu do opieki zdrowotnej. Dla osób starszych, często zmagających się z różnymi sprzężonymi schorzeniami łatwy i dostępny kontakt z personelem medycznym jest niezbędnym warunkiem utrzymania stanu zdrowia czy nawet pozostania przy życiu. W czasach pandemii kontakt ten był bardzo ograniczony, co było źródłem potężnego stresu i obciążenia dla opiekunów. Odcięcie od specjalistycznej opieki pielęgniarskiej to konieczność samodzielnego wykonywania zabiegów takich np. cewnikowanie. Brak możliwości wizyty u lekarza i skazanie na teleporady to zagrożenie przeoczenia objawów groźnych chorób.

Samo  zachorowanie na COVID-19 i związane z nim ryzyko pozostawienia osoby starszej bez opieki były dla wielu spośród naszych badanych sytuacją na tyle trudną, że niewyobrażalną i spychaną poza sferę realnych możliwości. Jak podsumował sytuację jeden z naszych rozmówców: „Nawet nie dopuszczaliśmy do myśli coś takiego, że ktoś z nas mógłby być zarażony”.

Badani opiekunowie w czasie pandemii mogli w większości liczyć głównie na siebie i pozostawali bez wsparcia z zewnątrz. Słabo obecne było nie tylko państwo, ale także organizacje społeczne.

Wśród opiekunów, którzy wypełnili ankiety ponad połowa zadeklarowała, że zdecydowanie lub raczej nie zgadza się z twierdzeniem, że w czasie pandemii może liczyć na organizacje pozarządowe. W większości wywiadów jakie przeprowadziliśmy, organizacja pozarządowe nie były w ogóle wskazywane jako realne ani potencjalne źródło wsparcia.

W pojedynczych przypadkach pojawiały się odniesienia do działalności samych opiekunów  przy organizacjach (takich jak stowarzyszenia alzheimerowskie)  lub w ich ramach,  co jednak w dobie pandemii okazało się istotnie utrudnione.  

Trzeci sektor jednak nie musi być postrzegany tylko  przez pryzmat zarejestrowanych  organizacji pozarządowych, ale także mniej lub bardziej sformalizowanych grup wsparcia, samoorganizacji, oddolnego działania.

Pandemia mogła stanowić katalizator ich rozwoju, zwiększać zapotrzebowanie po stronie opiekunów na uzyskanie informacji, ale też integrowanie się ludzi o podobnej sytuacji tą drogą, kiedy inne kanały komunikacji czy uczestnictwa  stały się jeszcze bardziej ograniczone. Zetknęliśmy się także  z głosami mówiącymi, iż to właśnie te pół-formalne „społecznościowe” grupy wsparcia stawały się zasadniczym elementem podtrzymującym na duchu opiekunów w obliczu załamania się lub osłabienia innych mechanizmów otrzymania pomocy zarówno tej na co dzień, jak i w obliczu sytuacji kryzysowych. Wskazywano zarazem na pewne ograniczenia, związane czy to ze sprofilowaniem jedynie na pewien krąg doświadczeń (np. w związku z konkretnym typem deficytów zdrowotnych dotykających osobę pod opieką), czy też z tym, że potrzeby opiekunów bywają szersze, wykraczające poza sferę opieki i nieraz wymagają zaspokajania poza obszarem zainteresowań tychże grup.

Chodzi o potrzeby opiekunów do realizowania swoich pasji, zainteresowań, nawiązywania kontaktów społecznych czy odpoczynku od spraw związanych ze zdrowiem, niepełnosprawnością, starością i opieką.

Dodać można jeszcze jedną, nie uchwyconą wprost w badaniu, rolę do odegrania przez organizacje społeczne wobec opiekunów i ich praw, mianowicie: rolę rzeczniczą. Ogrom problemów, ale też deficytów w polityce wsparcia wymaga artykułowania w przestrzeni publicznej i społecznej. Tu organizacje pozarządowe w rzecznictwie praw i interesów są szczególnie ważne, biorąc pod uwagę fakt, że sami opiekunowie z uwagi na specyfikę swojej trudnej sytuacji nie zawsze mogą o nie zawalczyć.

Pandemia jako czas rozwoju i popularyzacji wykorzystania nowych technologii mogła być też asumptem do działań organizacji pozarządowych na rzecz opiekunów wykraczających poza lokalne oddziaływanie. Na takie praktyki natrafiliśmy też szukając materiałów o wsparciu opiekunów. Przykładowo, Fundacja Hospicyjna od lat działająca na rzecz tej grupy organizowała w tym czasie systematycznie prowadzony cykl szkoleń w ramach bezpłatnych webinariów online dla opiekunów, także tych nie będących dotąd w rewirze dotychczasowego oddziaływania  fundacji.

Biorąc pod uwagę rolę,  jaką sektor społeczny ma do odegrania oraz niewystarczające wykorzystanie tego potencjału, należałoby także uwzględnić ten aspekt w polityce publicznej, ukierunkowanej na wsparcie osób starszych i opiekunów. Państwo powinno z jednej strony wzmacniać i czynić bardziej dostępnymi (także w czasie zagrożenia epidemiologicznego) własne instytucje społeczne i zdrowotne, jak również oddziaływać na funkcjonowanie sektora społecznego w tym zakresie.

Warte rozważenia byłoby np. stworzenie odrębnego programu dla opiekunów lub silniejsze uwzględnienie doświadczeń opiekunów czy to w ramach już istniejących programów senioralnych (np. Aktywni+) lub na rzecz rodzin (np. resortowy program „Po pierwsze Rodzina” w module adresowanym do organizacji pozarządowych).  Należy także wzmacniać i ukierunkowywać podmioty ekonomii społecznej w działaniach odpowiadających na potrzeby opiekunów jak i włączających ich samych w aktywność gospodarki społecznej. Władze publiczne, także na poziomie lokalnym mogą też dostarczać wsparcia w postaci know-how, jak również lokalowego dla społecznej samoorganizacji i samopomocy opiekunów.

W odpowiedzi na szerokie i mające dramatyczne jednostkowe skutki problemy jakie dotykają opiekunów osób starszych, a pogłębiają się jeszcze w okresie pandemii, należy przekraczać podziały między różnymi sektorami (publicznym, społecznym, nieformalnym)  i szukać pomiędzy nimi synergii. Ma to szczególne znaczenie na poziomie lokalnym.  Jak w komentarzu do raportu z badania zauważył ks. Prof. Piotr Krakowiak, wieloletni badacz i praktyk ruchu hospicyjnego: „W Polsce pilnie potrzeba rozwoju wsparcia opiekunów rodzinnych, co nam jeszcze dobitniej uświadomiła pandemia. Filozofia Compassionate Communities to znana szczególnie w świecie anglosaskim metoda systemowych zmian społecznych, uwzględniających potrzeby osób niesamodzielnych w domach i wsparcie lokalnych społeczności dla rosnącej grupy opiekunów rodzinnych. Przyglądając się działaniom empatycznych wspólnot, gdzie każda osoba i instytucja może na swój sposób pomóc ciężko chorym, starszym i ich bliskim, marzę o tym, by podobna współpraca międzysektorowa i międzyludzką pojawiły się nad Wisłą.”.

Mamy nadzieję, że przygotowany przez nas raport (dostępny już na dniach na stronie https://seniorhub.pl/) przyczyni się do zainicjowania dyskusji o sytuacji opiekunów osób starszych nie tylko w pandemii, ale i poza nią.

Magdalena Kocejko – ewaluatorka i badaczka społeczna, doktorantka w Katedrze Polityki Publicznej Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie, współzałożycielka  Stowarzyszenia Instytut Niezależnego Życia – pierwszej w Polsce eksperckiej organizacji działającej na rzecz deinstytucjonalizacji. Z sektorem organizacji społecznych związana od ponad 18 lat.

Rafał Bakalarczyk – badacz polityki społecznej, specjalizujący się w problematyce opieki długoterminowej, polityki wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz gerontologii społecznej. Współredaktor naczelny pisma "Polityka senioralna" i członek Instytutu Polityki Senioralnej, ekspert ds. polityki społecznej w Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego oraz komisji  ekspertów ds. osób starszych czy Rzeczniku Praw Obywatelskich.