Publicystyka - ngo.pl

„A gdyby okazało się, że ta historia nie jest taka zupełnie na niby? Że Platynowa Drużyna istnieje naprawdę? Tak, istnieje i można się z nią spotkać w Wiosce Platynowych Skautów. Gdzie ta wioska? Na Kaszubach. W miejscowości o bardzo ciekawej nazwie. Nazwie, którą łatwiej wymówić niż zapisać. Niewielu było śmiałków, którym udało się to zrobić bezbłędnie: Borzytuchom”.

To fragment z bajki „Platynowy Chłopczyk i Zebra”. Jest to opowieści o życiu rodziny, w której pojawiła się choroba rzadka (1 przypadek na 2000 mieszkańców). To piękna historia o sile współpracy, zrozumienia i wsparcia dla dzieci zmagających się z trudnymi wyzwaniami zdrowotnymi. Pokazuje, jak ważne jest wspólne stawianie czoła trudnościom, niezależnie od tego, czy chodzi o rzadkie choroby, czy codzienne problemy. Przekazywane treści mają charakter uniwersalny. Nie mówią o konkretnej chorobie, a o grupie chorób, które z uwagi na rzadkie występowanie, powodują specyficzne konsekwencje. Część z nich można wyeliminować, część ograniczyć, a z resztą lepiej sobie radzić, jeśli nie robi się tego w samotności.

– wyjaśnia koordynatorka projektu Jolanta Lorbiecka. 

Takie przesłanie, wspólnego działania, przyświecało wydawcy bajki – Fundacji Platynowa Drużyna. Bajka powstawała w procesie design thinking w ramach, nomen omen, drużynowej współpracy: autorek tekstu Małgorzaty Dudy i Małgorzaty Skweres-Kuchty, autora ilustracji Michała Mianowskiego oraz zespołu konsultacyjnego pod przewodnictwem Karoliny Cierzan. Treść utworu była testowana wśród uczniów placówek edukacyjnych i rodzin, które tym samym dały początek Sieci Platynowych Ambasadorów (SPA), działającej przy Fundacji. Bardzo cenna była obrana ścieżka tworzenia produktu w interdyscyplinarnym i zróżnicowanym wiekowo zespole oraz testowania tego, co powstało. Takie podejście pozwoliło spojrzeć na pomysł z różnych perspektyw, zyskać nieprzeciętne opinie i próbować ten pomysł doskonalić, tak na etapie tworzenia treści, jak i ilustracji. Autorom zależało na wprowadzeniu do rodzinnych i społecznych dyskusji tematu chorób rzadkich, ale nie w kontekście smutku, bólu czy nieszczęścia, tylko w kontekście poznania nieznanego, akceptacji i włączania chorych i ich rodzin w normalne życie.

– Przez rok przeszliśmy drogę ciekawą, inspirującą, uczącą kompromisu, czasem robienia kroku w tył – podkreśla Jolanta Lorbiecka. Książka będzie dostępna w wersji drukowanej dla każdego, kto zechce dołączyć do SPA i wspólnie z organizacją edukować i zwiększać świadomość na temat chorób rzadkich oraz przeciwdziałać wykluczeniu społecznemu, do którego te choroby często prowadzą.

– Mówimy przede wszystkim o podmiotach edukacyjnych, ale i o rodzinach, bo to w nich kształtujemy podstawowe wartości. Bajkę mogą czytać dorośli, ale i same dzieciaki, szczególnie te z młodszych klas szkoły podstawowej – dodaje Małgorzata Skweres-Kuchta.

Bajka będzie również dostępna w wersji elektronicznej współpracującej z czytnikiem, zwłaszcza dla tych, którzy nie mogą sami jej przeczytać. Fundacja snuje już plany i podejmuje działania w kierunku opracowania powiązanych produktów. Może audiobooka, może kart pracy, a może jeszcze czegoś innego. W każdym razie Platynowa Drużyna chce się dzielić platynową mocą, jaką w swoim kredensie chowa Papa Skaut. By poznać tę moc, trzeba zajrzeć do bajki.

Platynowa Drużyna to fundacja, która swoje działania skupia wokół dzieci z kłopotami natury neurologicznej. Organizacja prowadzi dla nich kameralny ośrodek terapeutyczny o nieco zagadkowej nazwie „Wioska Platynowych Skautów”, zlokalizowany w Borzytuchomiu na Kaszubach. Szczególne miejsce w jej działalności terapeutycznej i edukacyjnej zajmują choroby rzadkie, w tym ta, która była inspiracją do powstanie fundacji – zespół Battena, potocznie zwany demencją dziecięcą. Misją Platynowej Drużyny jest „oswajanie tego, co rzadkie” – budowanie społeczeństwa, w którym każde dziecko, niezależnie od wyzwań zdrowotnych, może liczyć na zrozumienie, wsparcie i akceptację. Dlatego jej podopieczni nie walczą z ograniczeniami i niepełnosprawnością, tylko – jak prawdziwi Platynowi Skauci – zdobywają sprawności. 

Fundacja angażuje się w edukację na rzecz świadomości społecznej i tworzenia przestrzeni dla osób zmagających się z trudnymi wyzwaniami, w tym z rzadkimi chorobami. Poprzez innowacyjne projekty, takie jak: książki, warsztaty, podcasty czy działania terapeutyczne, Platynowa Drużyna pomaga przełamywać bariery społeczne i emocjonalne. Dzięki jej inicjatywom, każdy ma szansę poczuć się częścią wspólnoty, w której współpraca, empatia i zrozumienie są kluczem do lepszego jutra. 

Fundacja Platynowa Drużyna wykonuje istotną pracę, nie tylko poprzez terapeutyczne działania, ale także edukując i zwiększając świadomość na temat rzadkich chorób. Współczesne społeczeństwo potrzebuje takich inicjatyw, które pokazują, że każdy, bez względu na swoje wyzwania zdrowotne, zasługuje na zrozumienie, akceptację i wsparcie.

Książka powstała w ramach grantu „Bajka o oswajaniu tego, co rzadkie”. Grantobiorcą jest Fundacja Platynowa Drużyna z Borzytuchomia w woj. pomorskim. Grant realizowany jest w ramach projektu „Wzmacniamy Europę SPLOTowymi wartościami”, współfinansowanego ze środków Programu Komisji Europejskiej CERV „Obywatele, równość, prawa i wartości” na lata 2021-2027. 

Skala oddziaływania będzie poszerzona dzięki zaufaniu ze strony lokalnych władz samorządowych Powiatu Bytowskiego i Gminy Borzytuchom oraz Centrum Motoryzacyjnego DAN-CAR z Bytowa, którzy dodatkowo dofinansowali jej druk w zwiększonym nakładzie.