Opieka paliatywna. „Czytając raport NIK, trudno nie zacząć się bać”
Wszyscy kiedyś wejdziemy na swoją ostatnią prostą i będziemy chcieli ją przeżyć jak najpełniej, jak najlepiej – bez zbędnego cierpienia, bólu, bez duszności. Dziś nie mamy pewności, że ktoś nam to zapewni.
Przed kilku tygodniami Najwyższa Izba Kontroli opublikowała wyniki kontroli z „Zapewnienia opieki paliatywnej i hospicyjnej”. Pracując na co dzień w hospicjum, niewiele znajduję w nich nowych informacji – tym wyzwaniom, problemom czy niedoborom stawiamy czoła nie od dziś w hospicjach domowych i stacjonarnych, czy w opiece świadczonej ambulatoryjnie.
Ale kontrola NIK to twarde dane, to liczby, które przemawiają mocno także do nas – profesjonalistów z hospicjów.
Taka opieka paliatywna, jak cała ochrona zdrowia
W pierwszym zdaniu ogólnej oceny sytuacji czytamy: „W ocenie NIK, system opieki paliatywnej i hospicyjnej nie zapewnia dostępu do odpowiedniej jakości świadczeń wszystkim pacjentom, którzy potrzebują takiej opieki”.
Słysząc w mediach o niedoborach w innych dziedzinach medycyny, ktoś może zapytać: „i co z tego?”. Ludzie wszak czekają w kolejkach do specjalistów, w kolejkach na SOR-ach, w kolejkach do szpitali. Taka jest opieka paliatywna, jaka cała służba (przepraszam – ochrona) zdrowia.
Jeśli jednak spojrzymy na liczby i informacje zawarte w cytowanej publikacji i uruchomimy nieco wyobraźnię, trudno będzie nam nie zacząć się bać.
Także o nasz własny (wszyscy przecież jesteśmy śmiertelnikami) los, absolutnie realny: w bliższej dla jednych, a dalekiej dla innych, perspektywie.
Umierający i ich bliscy bez wsparcia
Kilka przykładów z raportu? Proszę bardzo!
Tylko w dziesięciu skontrolowanych hospicjach na opiekę nie doczekały się 763 osoby. Strach pomyśleć, jaka jest to liczba w całej Polsce, skoro w kraju (to dane na 2018 rok) funkcjonuje 115 hospicjów stacjonarnych, 839 hospicjów domowych oraz 11 dziennych ośrodków opieki paliatywnej lub hospicyjnej? Dodatkowo zarejestrowanych jest 85 oddziałów medycyny paliatywnej i 326 poradni medycyny paliatywnej w opiece ambulatoryjnej.
Wyobraźcie sobie – 763 osoby przeżywają końcówkę swojego życia, tę „ostatnią prostą”, w cierpieniu, bez opanowania szeregu niepożądanych objawów, towarzyszących zaawansowanym stadiom śmiertelnej choroby.
Ich bliscy też pozostają bez wsparcia – mogą tylko patrzeć na cierpienie i upokorzenie swojego domownika, czekając na opiekę, której się nie doczekają.
Wszyscy kiedyś umrzemy
A wyobraźcie sobie teraz, że 763 kobiety rodzą na ulicy, w swoich mieszkaniach, w poczekalniach do szpitali, bo nie doczekały się przyjęcia na porodówkę. Jest awantura i sensacja w mediach? Jest i to jaka! A tu – cichutko. Nie ma o czym mówić, w końcu i tak mieli umrzeć… Tak?
Nie!!! To myślenie prowadzi donikąd.
Wszyscy kiedyś umrzemy. Nawet wyleczeni z najtrudniej wyleczalnych chorób najnowocześniejszymi, najdroższymi metodami. Wszyscy wejdziemy kiedyś na naszą ostatnią prostą.
I będziemy chcieli ją przeżyć jak najpełniej, jak najlepiej – bez zbędnego cierpienia, bólu, bez duszności, otoczeni opieką empatycznych profesjonalistów i naszych bliskich. Nieupokorzeni cierpieniem i faktem, że staliśmy się osobami zależnymi – bo ktoś musi nas nakarmić, umyć czy zmienić nam pampers.
„Nie możemy pana leczyć”
W Polsce opieką paliatywną objęci są głównie (według badania NIK to 90% wszystkich pacjentów opieki paliatywno-hospicyjnej) chorzy z chorobami nowotworowymi. Lista chorób kwalifikujących pod opiekę hospicjów, jak zauważają autorzy publikacji z NIK, jest bardzo wąska – 45 tysięcy chorych umiera na choroby inne niż nowotworowe i w schyłkowej fazie choroby nie kwalifikuje się (według obecnie obowiązujących przepisów) pod opiekę hospicyjno-paliatywną.
Przypomina mi się dowcip rysunkowy znaleziony w Internecie. Doktor pochyla się nad małą dziewczynką i mówi: „Nie mogę cię leczyć, Kasiu, bo jestem lekarzem rodzinnym, a ty jesteś sierotą”. Okrutny żart? A przecież, chcąc działać zgodnie z prawem, podobnie musimy mówić i my.
Musimy mówić: „Ma Pan/Pani pecha, bo nie ma Pan/Pani raka – na tę chorobę musi Pan/Pani umrzeć gdzie indziej, a nie pod naszą, hospicyjną opieką”.
Rozszerzenie wskazań do objęcia opieką paliatywno-hospicyjną – na taką konieczność wskazuje raport NIK. Szersze wskazania do objęcia taką opieką nie są niczym nowym – od lat obowiązują na przykład u naszych sąsiadów: w Niemczech czy na Białorusi.
Na wsi o hospicjum trudniej
Gorszy dostęp do opieki paliatywnej na terenach wiejskich i nierówny w zależności od regionu naszego kraju – to kolejny wniosek z kontroli NIK. Z pomocy hospicjum skorzystało średnio 30% mniej mieszkańców z gmin wiejskich niż miejskich. Średnio, bo są regiony (województwa mazowieckie, lubelskie, podlaskie), gdzie różnice te wynosiły nawet 79%.
Znów uruchomimy wyobraźnię i pomarzymy? Mały domek na wsi na stare lata? To marzenie niejednego mieszczucha. Jeśli jednak nic się nie zmieni, marzyciele zgotować sobie mogą na stare lata los nie do pozazdroszczenia…
Na szczęście, raport wskazuje także na przykłady dobrych praktyk w opiece paliatywnej, wzory do naśladowania dla innych. Choć niefinansowane przez NFZ, znacznie poprawiają jakość życia osoby u jego kresu. A także jego bliskich – wsparcie psychologa, dietetyka, kosmetyczki, opiekunki, wolontariuszy, edukacja, poszerzenie oferty wypożyczalni sprzętu, wsparcie rodzin w żałobie – sporo hospicjów wychodzi przed szereg, zaspokajając różnorodne potrzeby osób chorych i ich bliskich, badając jakość sprawowanej opieki i wciąż się rozwijając.
Wśród wniosków pokontrolnych znalazła się między innymi potrzeba określenia kierunków rozwoju i bardziej optymalnego wykorzystania dostępnych profesjonalistów opieki paliatywno-hospicyjnej, nielimitowania tej pomocy i zapewnienie jej wszystkim potrzebującym, a także zmiany wyceny świadczeń poradni medycyny paliatywnej. To ostatnie pozwoliłoby na elastyczniejsze dopasowanie opieki do potrzeb beneficjentów i realne oszczędności dla budżetu.
Zalecono także skoordynowanie opieki paliatywnej z opieką społeczną, Podstawową Opieką Zdrowotną i opieką długoterminową.
Cierpienie to rzeczywistość nie tylko medyczna
Każdy, kto sam doświadczył cierpienia lub spotkał się z cierpieniem swoich bliskich, wie, że jest to rzeczywistość złożona, nie tylko medyczna czy biologiczna. Że nie da się nad nią zapanować jedynie metodami medycznymi. To zalecenie – sieciowania opieki – wydaje się być kluczowe, choć bardzo trudne do zrealizowania. Nieco przed raportem o opiece paliatywnej i hospicyjnej NIK opublikował raport o usługach opiekuńczych świadczonych osobom starszym w miejscu zamieszkania. Miażdżący. Ale to już (niestety dla wielu, oddzielających ostro opiekę medyczną od społecznej) – zupełnie inna opowieść…
Doktor Paweł Grabowski – specjalista medycyny paliatywnej, twórca i prezes Hospicjum im. Proroka Eliasza, domowego hospicjum działającego na Podlasiu, również na obszarach wiejskich. Obecnie zbiera fundusze na budowę placówki stacjonarnej. Zdobywca I nagrody „Okulary ks. Kaczkowskiego. Nie widzę przeszkód”.
Komentuj z nami świat! Czekamy na Wasze opinie i felietony (maks. 4500 znaków plus zdjęcie) przesyłane na adres: redakcja@portal.ngo.pl
Redakcja www.ngo.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy.