Monika Sikora: „Nie obiecam naprawy całego systemu w kilka miesięcy” [wywiad]
Systemowa asystencja osobista, reforma orzecznictwa i zatrudnienie wspomagane – to najważniejsze wyzwania, przed którymi stoi Pełnomocniczka Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Monika Sikora. W rozmowie z nami mówi o planowanych zmianach, przyszłości wsparcia i niezależnego życia osób z niepełnosprawnościami, a także o tym, które reformy mają szansę zostać przeprowadzone jeszcze w tej kadencji.
Nowy rozdział i dialog ze środowiskiem
Beata Poprawa: – Na początek więcej o Pani niż w oficjalnym biogramie: jakie ma Pani doświadczenie związane z tematyką niepełnosprawności i dlaczego zdecydowała się Pani przyjąć tę funkcję właśnie pod koniec kadencji, po dwojgu poprzednikach, którym wielu ważnych reform nie udało się doprowadzić do końca?
Monika Sikora: – Tematyka niepełnosprawności jest mi bliska od dawna. W Ministerstwie Funduszy i Polityki Regionalnej odpowiadałam m.in. za politykę dostępności i Europejski Fundusz Społeczny Plus. Jako przewodnicząca Rady Dostępności współpracowałam z osobami z niepełnosprawnościami, organizacjami, ekspertami i administracją. Zajmowałam się także Polskim Aktem o Dostępności, programem Dostępność 2.0 oraz tematyką zatrudnienia i spraw społecznych w Parlamencie Europejskim.
Mam świadomość, że obejmuję funkcję pod koniec kadencji. Nie zaczynamy jednak od czystej kartki i nie zamierzam nadawać własnej etykiety procesom rozpoczętym przez poprzedników. Przyjęłam tę funkcję, by przyspieszać konkretne zmiany: systemową asystencję osobistą, przebudowę orzecznictwa oraz projekty dotyczące zatrudnienia wspomaganego, komunikacji i usług społecznych. Nie obiecam naprawy całego systemu w kilka miesięcy, ale krok po kroku można wprowadzić kilka ważnych zmian, które będą początkiem tej większej.
Czy zna Pani dobrze środowisko osób z niepełnosprawnościami – organizacje, liderów, grupy i fora, a także ich krytyczne oceny działań rządu, protesty i najważniejsze postulaty? Kto tworzy Pani zaplecze doradcze i z kim chce Pani zmieniać polski system wsparcia?
– Z częścią tego środowiska współpracowałam już przy tworzeniu polityki dostępności, m.in. jako przewodnicząca Rady Dostępności. To doświadczenie pokazało mi, jak bardzo jest ono różnorodne i jak odmienne mogą być potrzeby oraz oczekiwania poszczególnych osób. Nie ma jednego "głosu środowiska" - osoby z różnymi niepełnosprawnościami, ich bliscy i reprezentujące ich organizacje mogą patrzeć na te same kwestie z różnych perspektyw.
Chcę rozmawiać z dużymi i lokalnymi organizacjami, ekspertami, samorządami, a przede wszystkim bezpośrednio z osobami z niepełnosprawnościami - również tymi, które krytykują działania rządu. Wiele organizacji poznałam w trakcie wizyt studyjnych w programach sfinansowanych z Europejskiego Funduszu Społecznego.
Moim zapleczem merytorycznym jest Biuro Pełnomocnika, Krajowa Rada Konsultacyjna oraz działające przy Pełnomocniczce rady i zespoły.
Dobrej polityki nie da się tworzyć wyłącznie zza ministerialnego biurka.
Jaką rolę w przygotowywaniu nowych przepisów będą miały osoby z niepełnosprawnościami, ich rodziny oraz doświadczeni liderzy organizacji? Czy mogą liczyć na realne współdecydowanie od początku prac, a nie tylko konsultowanie gotowych projektów?
– Zasada „nic o nas bez nas” musi oznaczać udział osób z niepełnosprawnościami od początku prac, a nie dopiero konsultowanie niemal gotowych projektów. Doświadczenie życia z niepełnosprawnością jest wiedzą, której nie zastąpi analiza zza biurka.
Tak są prowadzone prace nad przebudową orzecznictwa. Projekt obejmuje konsultacje społeczne i eksperckie oraz regionalne warsztaty z osobami z niepełnosprawnościami i ich najbliższym otoczeniem. Te konsultacje już mają miejsce i zachęcam do śledzenia strony internetowej Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Nie każdą propozycję da się przyjąć ze względów prawnych, organizacyjnych lub finansowych, ale decyzje powinny być szczegółowo przeanalizowane i jasno uzasadniane.
Odbyłam już kilka spotkań z organizacjami oraz osobami z niepełnosprawnościami i otrzymałam wiele cennych postulatów. Biuro Pełnomocnika pozostaje również z nimi w bieżącym kontakcie, a przedstawiciele środowiska chętnie dzielą się swoimi uwagami i propozycjami zmian. Wszystkie zgłaszane postulaty trafiają do Biura Pełnomocnika, gdzie mogą zostać przeanalizowane pod kątem możliwości ich realizacji i uwzględnienia w prowadzonych działaniach.
Priorytety: asystencja osobista i niezależne życie
Jakie trzy sprawy uważa Pani za najpilniejsze do rozwiązania i co konkretnie chciałaby Pani osiągnąć w pierwszym roku pełnienia funkcji?
– Moje trzy priorytety to systemowa asystencja osobista, przebudowa orzecznictwa oraz zwiększenie aktywności zawodowej i społecznej osób z niepełnosprawnościami.
Asystencja powinna stać się rozwiązaniem systemowym, dostępnym niezależnie od miejsca zamieszkania. Orzecznictwo ma w większym stopniu oceniać funkcjonowanie i rzeczywiste potrzeby człowieka, bez zmuszania go do wielokrotnego udowadniania niepełnosprawności. Trzeci obszar to rozwiązania umożliwiające pracę i udział w życiu społecznym, w tym zatrudnienie wspomagane.
Te priorytety są ze sobą powiązane:
dobre orzecznictwo rozpoznaje potrzeby, ale powinno również wskazywać na możliwości danej osoby, asystencja i inne usługi zapewniają wsparcie, a efektem powinno być więcej możliwości decydowania o własnym życiu.
Środowisko od lat postuluje odejście od systemu opartego przede wszystkim na świadczeniach i opiece na rzecz niezależnego życia. Jakie konkretne zmiany chce Pani przeprowadzić, aby osoby z niepełnosprawnościami mogły rzeczywiście decydować, gdzie i z kim żyją oraz z jakiego wsparcia korzystają?
– Niezależne życie nie oznacza życia bez pomocy, lecz możliwość decydowania o sobie i korzystania ze wsparcia, które tę możliwość zwiększa. Dlatego tak ważna jest asystencja osobista - ma umożliwiać naukę, pracę, relacje i codzienne aktywności, a nie wyręczać człowieka ani podejmować za niego decyzji.
Jedna usługa jednak nie wystarczy. Potrzebujemy również dostępnych mieszkań i transportu, usług blisko miejsca zamieszkania, możliwości komunikowania się, aktywności zawodowej i dostępnej przestrzeni publicznej.
Na jakim etapie są prace nad systemową asystencją osobistą? Kiedy będzie ona dostępna niezależnie od miejsca zamieszkania i możliwości finansowych samorządu, dla kogo będzie przeznaczona, jaki będzie wymiar wsparcia, status zawodowy asystenta i koszt całego systemu?
– 18 września Sejm uchwalił ustawę o asystencji osobistej, a 13 października Senat przyjął do niej 35 poprawek. Teraz nad poprawkami Senatu ponownie pracuje Sejm. Ma ona być rozwiązaniem dostępnym w całym kraju, niezależnie od możliwości finansowych samorządu.
Ustawa przewiduje dwie grupy osób uprawnionych do asystencji. Dorośli od 18. do ukończenia 65. roku życia będą mogli z niej korzystać. Docelowy próg dostępu wynosi co najmniej 80 punktów w decyzji ustalającej poziom potrzeby wsparcia, przy czym w pierwszych etapach będzie wyższy.
Dzieci i młodzież w wieku 13-17 lat będą mogły korzystać z asystencji bez wymaganej punktacji, jeżeli mają orzeczenie o niepełnosprawności ze wskazaniem potrzeby stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby oraz stałego udziału opiekuna w leczeniu, rehabilitacji i edukacji. Takie prawo będą miały również osoby w tym wieku posiadające orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności ze wskazaniem potrzeby stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby.
Dorośli będą mogli otrzymać od 20 do docelowo 240 godzin asystencji miesięcznie, a osoby w wieku 13-17 lat - od 20 do 80 godzin. Prawo do asystencji będzie przyznawane na okres od roku do pięciu lat.
Osoba z niepełnosprawnością będzie miała wpływ na wybór asystenta i sposób wykonywania usługi, a zasady współpracy użytkownika, asystenta i realizatora określi formalny kontrakt. Asystent będzie świadczył usługę na podstawie tego kontraktu, a ustawa określa również zasady jego ubezpieczenia - odpowiednio jak zleceniobiorcy albo osoby prowadzącej działalność gospodarczą.
System ma być uruchamiany etapowo od 2028 r., a osoby w wieku 13-17 lat zostaną objęte ustawową asystencją od 2030 r. Docelowo system ma objąć około 100 tys. osób.
Jego koszt oszacowano na ponad 2 mld zł w pierwszym roku świadczenia asystencji, a docelowo niemal 7 mld zł rocznie.
Reforma orzecznictwa i świadczenie wspierające
Jak widzi Pani przyszłość orzecznictwa o niepełnosprawności? Czy planowana jest reforma, która uprości procedury i sprawi, że ocena będzie koncentrować się bardziej na rzeczywistych potrzebach i poziomie samodzielności osoby niż na samej diagnozie?
Tak. Biuro Pełnomocnika realizuje projekt „Przebudowa modelu orzekania o niepełnosprawności”, współfinansowany ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego Plus, którym zajmowałam się wcześniej w Ministerstwie Funduszy i Polityki Regionalnej. Chcemy, by nowy model oceniał funkcjonowanie i indywidualne potrzeby człowieka, a nie sprowadzał go do diagnozy. W pracach wykorzystywana jest m.in. Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia - ICF.
Docelowo osoba z niepełnosprawnością nie powinna przy każdej procedurze od początku udowadniać swojej sytuacji. Reforma wymaga jednak solidnego przygotowania, dlatego projekt obejmuje analizę systemu, badania, konsultacje społeczne i eksperckie, a następnie opracowanie rozwiązań legislacyjnych.
Przy świadczeniu wspierającym osoby z niepełnosprawnościami wskazują na długie kolejki i, w ich ocenie, zaniżanie poziomu potrzeby wsparcia. Czy resort analizuje jakość ocen funkcjonalnych, liczbę odwołań i różnice między województwami? Co może się w tym systemie zmienić?
– Nie bagatelizuję tych sygnałów. Trzeba zauważyć, że do WZON wpłynęło około milion 123 tys. wniosków. Wydano już ponad 937 tys. decyzji, ponad 37 tys. miesięcznie, ale tempo nie może przesłaniać jakości.
System jest monitorowany, w tym pod kątem liczby odwołań oraz różnic między województwami. Jego kompleksowy przegląd wykazał potrzebę skrócenia postępowań, poprawy jakości i spójności decyzji. W Biurze analizowany jest również sposób ustalania punktacji. Celem jest lepsze dostosowanie wagi poszczególnych czynności do rzeczywistych potrzeb i zmienności funkcjonowania osób z niepełnosprawnościami.
Na 2026 r. zwiększono finansowanie zespołów, wzmacniane są kadry i szkolenia. Równolegle trwają prace nad nowelizacją ustawy o świadczeniu wspierającym i zmianami zasad ustalania poziomu potrzeby wsparcia. Cel jest jasny:
decyzje mają zapadać szybciej, być bardziej przewidywalne i porównywalne w całym kraju.
Pułapka rentowa a aktywność zawodowa
Kiedy zostanie rozwiązana pułapka rentowa i świadczeniowa, przez którą osoby z niepełnosprawnościami obawiają się podjęcia pracy lub zwiększenia dochodów? Czy docelowo renta i inne świadczenia będą mogły być w większym stopniu łączone z aktywnością zawodową?
– Polskie prawo pozwala łączyć rentę z pracą. W przypadku rent objętych limitami zarobków przekroczenie ustawowych progów nie oznacza utraty prawa do świadczenia - jego wypłata jest czasowo zmniejszana albo zawieszana, a po spadku przychodów wznawiana w należnej wysokości. Od września 2026 r. zmniejszenie następuje po przekroczeniu 6 463,20 zł miesięcznego przychodu, a zawieszenie - po przekroczeniu 12 003,10 zł.
Rozumiem jednak, że sama obawa przed utratą części dochodu może zniechęcać do rozwoju zawodowego. System nie powinien stawiać człowieka przed wyborem: praca albo bezpieczeństwo finansowe.
Kwestia pułapki rentowej jest od dłuższego czasu przedmiotem prac resortowych, międzyresortowych i parlamentarnych. Była omawiana m.in. w sejmowej Komisji do Spraw Petycji oraz Podkomisji stałej do spraw osób z niepełnosprawnościami i włączenia społecznego.
W 2025 r. MRPiPS zwróciło się do resortu finansów w sprawie możliwości podwyższenia lub zniesienia progów zmniejszania i zawieszania świadczeń. Minister Finansów w odpowiedzi z 7 lipca 2025 r. nie poparł zmiany obowiązujących zasad.
Według ówczesnych szacunków MRPiPS pełne zniesienie ograniczeń oznaczałoby wzrost wydatków o około 114,7 mln zł rocznie w przypadku rent z tytułu niezdolności do pracy oraz o około 47,6 mln zł rocznie w przypadku rent socjalnych.
Stanowiska resortów nie zostały uzgodnione. Resort wskazywał na różne możliwe warianty: podwyższenie progów lub ich zniesienie. W odniesieniu do renty socjalnej deklarował również analizę pełniejszego rozdzielenia prawa do świadczenia od aktywności zawodowej.
We wrześniu 2026 r. temat był ponownie omawiany w ramach Rady Dialogu Społecznego. Zmiana wymaga uzgodnienia z resortem finansów; nie ma jeszcze ustalonego harmonogramu jej wprowadzenia. Kierunek powinien być jasny: podejmowanie pracy i zwiększanie aktywności zawodowej nie może oznaczać nagłej utraty bezpieczeństwa dochodowego.
Rynek pracy i zatrudnienie wspomagane
Co zamierza Pani zrobić, aby zwiększyć zatrudnienie osób z niepełnosprawnościami na otwartym rynku pracy, zwłaszcza osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, niepełnosprawnością intelektualną oraz problemami zdrowia psychicznego?
– Dla części osób pośrednictwo pracy lub dofinansowanie dla pracodawcy nie wystarczy. Potrzebują indywidualnego wsparcia w znalezieniu pracy, wdrożeniu i utrzymaniu zatrudnienia. Temu służy zatrudnienie wspomagane.
W ramach projektu „Standaryzacja modelu zatrudnienia wspomaganego w Polsce” wypracowano standardy wsparcia osoby z niepełnosprawnością oraz funkcjonowania Agencji Zatrudnienia Wspomaganego. Kolejnym etapem jest sprawdzenie modelu w praktyce. Ministerstwo ogłosiło finansowany z programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego nabór „Testowanie wdrożenia usługi zatrudnienia wspomaganego”. Na konkurs przeznaczono blisko 435 mln zł. Wsparciem ma zostać objętych 12 tys. osób, z których co najmniej 3,6 tys. ma podjąć zatrudnienie.
Kluczową rolę w tym modelu pełni trener pracy. Pomaga rozpoznać kompetencje, znaleźć odpowiednie miejsce pracy, przejść przez wdrożenie i utrzymać zatrudnienie, a w razie potrzeby wspiera również pracodawcę. Doświadczenia z konkursu pozwolą udoskonalić model i przygotować rozwiązania prawne, dzięki którym zatrudnienie wspomagane stanie się trwałym elementem systemu. Punktem wyjścia powinno być pytanie nie o ograniczenia, lecz o kompetencje i potrzebne wsparcie.
Organizacje korzystające z programów PFRON zwracają uwagę na wysokie wkłady własne, w niektórych przypadkach dochodzące do 20 proc. wartości projektu. Czy zasady te powinny zostać zmienione, szczególnie z myślą o mniejszych organizacjach?
– Wkład własny ma swoje uzasadnienie: zachęca do szukania różnych źródeł finansowania, potwierdza potencjał organizacji i pozwala wesprzeć większą liczbę projektów. Nie może jednak stawać się zaporą, która eliminuje mniejsze organizacje tylko dlatego, że mają skromniejsze zaplecze finansowe.
Wysokość wkładu własnego zależy od konkretnego programu i konkursu PFRON. W zadaniach zlecanych organizacjom pozarządowym wkład własny jest co do zasady wymagany, ale nie zawsze musi mieć wyłącznie formę finansową - może obejmować np. pracę wolontariuszy. Są również odrębne programy, takie jak „Moc lokalnych inicjatyw”, w których wkład własny nie jest wymagany.
Dobrym kierunkiem jest również regranting, czyli sytuacja, w której jedna organizacja otrzymuje publiczne pieniądze, a następnie rozdziela część tych środków mniejszym organizacjom na realizację konkretnych działań.
Pilotażowy konkurs PFRON „Moc lokalnych inicjatyw”, uruchomiony w 2025 r., powstał właśnie z myślą o małych i nowych organizacjach: oferuje mniejsze granty, prostsze procedury i nie wymaga wkładu własnego.
Zasady finansowania powinny więc uwzględniać skalę organizacji i charakter projektu, tak aby odpowiedzialnie gospodarować środkami, ale nie zamykać drzwi przed lokalnymi inicjatywami.
Mobilny Doradca i wsparcie decyzyjne zamiast ubezwłasnowolnienia
Kontrowersje wzbudza program „Mobilny doradca włączenia społecznego”. Jaki konkretny problem ma on rozwiązać i dlaczego tworzone jest nowe rozwiązanie, skoro w Polsce działa już wiele organizacji, projektów i specjalistów zajmujących się podobnym wsparciem? Jak będzie mierzona jego skuteczność?
– Mobilny Doradca odpowiada na rozproszenie systemu. Osoba, która po raz pierwszy szuka wsparcia, nie powinna sama stawać się ekspertem od wielu instytucji, świadczeń i procedur.
Doradca nie zastąpi organizacji, specjalistów, OPS-ów ani CUS-ów. Ma rozpoznać sytuację i cele osoby z niepełnosprawnością, przygotować z nią plan działania, połączyć ją z właściwymi usługami i w razie potrzeby towarzyszyć w jego realizacji.
Model MDWS został już opracowany i przetestowany w ograniczonej skali w projekcie „Aktywni niepełnosprawni - narzędzia wsparcia samodzielności osób niepełnosprawnych”. Obecny projekt służy wstępnemu wdrożeniu usługi w 76 powiatach.
W testowaniu standardu pracy doradców ma wziąć udział 12 tys. osób z niepełnosprawnościami lub członków ich rodzin. W ramach projektu 380 osób ma zdobyć kompetencje potrzebne do pełnienia funkcji mobilnego doradcy włączenia społecznego.
Projekt potrwa do końca 2029 r. Ocenie będzie podlegać to, czy ułatwia dostęp do wsparcia i współpracę instytucji. Wyniki posłużą do poprawy modelu i przygotowania rozwiązań potrzebnych do jego trwałego wdrożenia.
Jakie zmiany są potrzebne w systemie wsparcia rodziców i opiekunów osób wymagających intensywnej, często całodobowej pomocy? Czy opieka wytchnieniowa stanie się trwałą, powszechnie dostępną usługą, a nie rozwiązaniem zależnym od programów i możliwości samorządu?
– Wsparcia osoby z niepełnosprawnością i jej rodziny nie można sobie przeciwstawiać. Opiekun ma prawo odpocząć, zadbać o zdrowie, pracować i prowadzić własne życie. Opieka wytchnieniowa powinna zapewniać rzeczywiste przejęcie opieki – w domu albo poza nim – zależnie od potrzeb rodziny.
„Opieka wytchnieniowa” będzie realizowana także w 2027 roku. Podobnie jak dotychczas, kluczowe będzie zaangażowanie organizacji pozarządowych, które mają doświadczenie i zaplecze potrzebne do zapewniania różnych form wsparcia. Kończone są prace nad nową edycją programu na rok 2027.
Dziś opieka wytchnieniowa nadal opiera się na programach. Równolegle, w ramach reformy systemu pomocy społecznej prowadzonej przez minister Katarzynę Nowakowską, analizowana jest możliwość ustawowego uregulowania opieki wytchnieniowej. Naszym zadaniem jest
zwiększanie jej dostępności i różnorodności, aby opiekun otrzymywał nie symboliczną pomoc, lecz prawdziwy czas na oddech.
Co ze składkami emerytalnymi i przyszłością finansową rodziców oraz opiekunów, którzy przez wiele lat nie mogli pracować z powodu opieki? Jak państwo chce zabezpieczyć ich sytuację także po śmierci dorosłego dziecka, którym zajmowali się przez kilkadziesiąt lat?
– Wieloletnia opieka nie może oznaczać starości bez zabezpieczenia. Za osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, specjalny zasiłek opiekuńczy lub zasiłek dla opiekuna opłacane są składki emerytalne i rentowe przez okres potrzebny do osiągnięcia 20 lat okresów składkowych i nieskładkowych w przypadku kobiet oraz 25 lat w przypadku mężczyzn.
Po osiągnięciu wieku emerytalnego i spełnieniu ustawowych warunków daje to gwarancję emerytury co najmniej w minimalnej wysokości, nawet jeżeli zgromadzone składki były niższe.
Odrębne rozwiązanie dotyczy osób, które nie pracują ze względu na potrzebę wspierania osoby pobierającej świadczenie wspierające i wspólnie z nią mieszkają oraz gospodarują.
Na ich wniosek ZUS obejmuje je ubezpieczeniami emerytalnym i rentowymi, a także zdrowotnym, jeśli nie mają do niego prawa z innego tytułu. Ubezpieczenie może trwać tak długo, jak długo osoba z niepełnosprawnością ma prawo do świadczenia wspierającego i spełnione są pozostałe warunki.
Istnieją również rozwiązania pomagające opiekunowi po zakończeniu opieki. Po śmierci osoby wymagającej opieki świadczenie pielęgnacyjne jest jeszcze wypłacane do końca następnego miesiąca.
Okres pobierania świadczeń opiekuńczych może być także uwzględniany przy ustalaniu prawa do zasiłku dla bezrobotnych, a po spełnieniu ustawowych warunków - również do świadczenia przedemerytalnego. Przepisy przewidują także szczególne zasady dotyczące prawa do renty z tytułu niezdolności do pracy.
Rozwiązania te dają opiekunom pewne zabezpieczenie po zakończeniu opieki, ale nie rekompensują skutków wielu lat pozostawania poza rynkiem pracy. Dlatego sytuacja byłych opiekunów nadal wymaga dalszych rozwiązań systemowych.
A z drugiej strony: jak państwo chce zabezpieczyć osobę z niepełnosprawnością po śmierci rodziców lub opiekunów, tak aby ciągłość pomocy nie zależała od nagłego szukania rozwiązania dopiero w sytuacji kryzysowej?
– Państwo nie może czekać z pomocą do chwili, w której zabraknie rodzica lub opiekuna. Wsparcie powinno być związane z potrzebami osoby z niepełnosprawnością, a nie z obecnością bliskiego, który przez lata zastępuje system.
Dlatego potrzebujemy rozwijać asystencję osobistą, usługi opiekuńcze i środowiskowe oraz mieszkalnictwo wspomagane. Pozwalają one budować samodzielność i sieć wsparcia jeszcze za życia rodziców. Kluczowa jest ciągłość: wcześniejsze rozpoznanie potrzeb, zaplanowanie pomocy i wskazanie podmiotów odpowiedzialnych za jej zapewnienie. Śmierć opiekuna nie może oznaczać dla osoby z niepełnosprawnością utraty bezpieczeństwa i nagłego szukania miejsca do życia.
Polska od lat mówi o odejściu od ubezwłasnowolnienia na rzecz wspieranego podejmowania decyzji. Kiedy można oczekiwać reformy i jak ma ona działać w przypadku osób bez kontaktu, całkowicie niesamodzielnych i wymagających podejmowania przez rodzinę decyzji dotyczących leczenia, finansów czy codziennego życia?
– To nie jest już tylko zapowiedź. Rządowy projekt ustawy o instrumentach wspieranego podejmowania decyzji jest już w Sejmie i trwają nad nim szczegółowe prace w podkomisji. Projekt zakłada odejście od ubezwłasnowolnienia i zastąpienie go rozwiązaniami pozwalającymi dobrać zakres wsparcia do sytuacji konkretnej osoby.
Projekt przewiduje cztery rozwiązania: asystenta prawnego, kuratora wspierającego, kuratora reprezentującego oraz pełnomocnika rejestrowanego. Jeżeli osoba nie będzie w stanie samodzielnie podejmować decyzji, sąd będzie mógł ustanowić kuratora reprezentującego i precyzyjnie określić zakres jego działania. Ważne będzie przy tym poszanowanie woli i preferencji osoby, której wsparcie dotyczy.
System zachowa możliwość reprezentowania osoby, która nie jest w stanie samodzielnie podejmować decyzji. Zakres reprezentacji określi sąd, a najważniejsze czynności będą podlegały jego kontroli. Rozstrzygnięcia będzie można zaskarżyć. Kurator będzie ustanawiany co do zasady na maksymalnie pięć lat, wyjątkowo na dziesięć, a przed przedłużeniem wsparcia sytuacja osoby zostanie ponownie oceniona.
Deinstytucjonalizacja, dostępność, mieszkalnictwo i edukacja
Jak rozumie Pani deinstytucjonalizację w praktyce? Co konkretnie ma powstać w zamian za duże placówki całodobowe: mieszkania wspomagane, małe formy całodobowego wsparcia, usługi środowiskowe, pomoc domowa? Jak zapewnić im stabilne finansowanie i odpowiednią liczbę pracowników?
– Deinstytucjonalizacja nie oznacza prostego zamykania placówek, lecz stworzenie człowiekowi realnego wyboru. Życie w społeczności wymaga mieszkania, asystencji, transportu i usług społecznych dostępnych blisko miejsca zamieszkania.
Potrzebujemy usług świadczonych w domu i lokalnej społeczności, asystencji osobistej, mieszkalnictwa wspomaganego oraz możliwości zapewnienia całodobowego wsparcia osobom, które go potrzebują. Takie wsparcie powinno być dopasowane do konkretnej osoby i organizowane w sposób, który daje jej możliwie największy wpływ na własne życie, zamiast odtwarzać rozwiązania charakterystyczne dla dużych instytucji.
Punktem wyjścia powinno być pytanie, jakiego wsparcia potrzebuje dana osoba, by żyć tam, gdzie chce - nie do jakiej placówki pasuje. Warunkiem powodzenia jest stabilne finansowanie nie tylko infrastruktury, lecz także bieżących usług i pracy personelu, a równolegle rozwijanie kadr przygotowanych do udzielania wsparcia o różnej intensywności.
Jaka jest przyszłość WSM i innych form mieszkalnictwa wspomaganego? Czy finansowanie będzie obejmowało nie tylko tworzenie miejsc, lecz także bieżące koszty personelu, utrzymania i ciągłości działania?
– Samo wybudowanie mieszkania nie wystarczy. Mury bez usług, personelu i stabilnego finansowania nie tworzą jeszcze bezpiecznego domu. Dlatego program „S-A-M!”, finansujący infrastrukturę Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, został uzupełniony programem wspierającym ich mieszkańców.
Organizacje prowadzące Wspomagane Społeczności Mieszkaniowe mogą otrzymać na usługi wspomagające od 4 200 do 15 tys. zł miesięcznie na jednego mieszkańca - zależnie od ustalonego poziomu potrzeby wsparcia. Część środków może pokrywać koszty administracyjne. Koszty utrzymania mieszkań ponoszą natomiast mieszkańcy i prowadzące je organizacje, podobnie jak w innych wspólnotach mieszkaniowych.
Niezależnie od programu Wspomaganych Społeczności Mieszkaniowych, ustawa o pomocy społecznej już obecnie przewiduje możliwość przyznania wsparcia w mieszkaniu wspomaganym na czas nieokreślony osobom ze znacznym lub umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, a w szczególnie uzasadnionych przypadkach także innym osobom.
Przygotowywane zmiany mają dalej wzmacniać trwałość tej formy wsparcia. Chodzi o to, aby mieszkalnictwo wspomagane było trwałym miejscem życia i realną alternatywą dla dużej placówki, a nie kolejnym projektem kończącym się wraz z finansowaniem.
Czy deinstytucjonalizacja uwzględni również potrzeby osób wymagających bardzo intensywnego, całodobowego i specjalistycznego wsparcia, którego nie zawsze da się bezpiecznie zapewnić w zwykłym mieszkaniu?
– Musi. Deinstytucjonalizacja nie może oznaczać pozostawienia człowieka w mieszkaniu bez odpowiedniej pomocy i nazywania tego niezależnym życiem. Część osób potrzebuje całodobowego wsparcia, specjalistycznego sprzętu, kilku usług lub stałej obecności innych osób.
Ich prawo do życia w społeczności jest takie samo, ale sposób jego realizacji musi uwzględniać potrzeby i bezpieczeństwo. Potrzebujemy więc różnych, możliwych do łączenia form wsparcia, dobieranych do osoby, a nie do z góry ustalonego modelu.
Dostępność nadal bardzo różni się w zależności od miejsca zamieszkania i instytucji. Jak rząd zamierza skuteczniej egzekwować przepisy dotyczące dostępności architektonicznej, cyfrowej i komunikacyjnej, zamiast jedynie zachęcać do ich przestrzegania?
– Dostępność nie jest uprzejmością, lecz warunkiem korzystania z praw na równi z innymi. Wyzwaniem jest dziś konsekwentne stosowanie przepisów - w budynkach, internecie, dokumentach oraz komunikacji w polskim języku migowym, tekście łatwym do czytania i rozumienia oraz komunikacji wspomagającej i alternatywnej, czyli AAC.
Przepisy muszą być egzekwowane. Służą temu m.in. wnioski o zapewnienie dostępności i postępowania skargowe, które pozwalają użytkownikowi domagać się usunięcia konkretnej bariery. Potrzebne są też narzędzia pomagające instytucjom spełniać obowiązki.
Temu służy również Centrum Komunikacji wraz z siecią 16 centrów regionalnych. Wsparcie jest już dostępne również online za pośrednictwem aplikacji, dzięki czemu miejsce zamieszkania nie powinno decydować o możliwości porozumienia się z instytucją czy skorzystania z usługi publicznej.
Realizowane są programy, które mają wesprzeć instytucje publiczne oraz prywatne w zwiększaniu dostępności, np. Dostępny Samorząd czy działania finansowane z Funduszy Europejskich.
Z programu Dostępność zrealizowane zostało np. 80 miejsc infrastruktury turystycznej, w których poprawiono dostępność, 657 inwestycji na ok. 660 mln zł w budynkach wielorodzinnych i użyteczności publicznej, niemal 2000 grantów dla jednostek samorządu terytorialnego na poprawę dostępności.
Dostępność musi stać się standardem jakości usług publicznych i być uwzględniana już na etapie projektowania.
Naprawianie niedostępnych rozwiązań później jest trudniejsze i droższe.
Co dalej z programem Dostępność Plus - czy będzie kontynuowany, z jakim finansowaniem i czego mogą oczekiwać koordynatorzy ds. dostępności oraz sami użytkownicy?
– Prace nad Programem „Dostępność 2.0” rozpoczęłam w 2026 roku, a obecnie są one kontynuowane w Ministerstwie Funduszy i Polityki Regionalnej. Nowy program powinien wzmacniać systemowe podejście do dostępności w taki sposób, aby była ona uwzględniana już na etapie projektowania usług, inwestycji, przepisów i programów publicznych.
Celem powinno być m.in. uwzględnianie wymogów dostępności jako obowiązkowego elementu przy przyznawaniu dotacji oraz powierzaniu realizacji zadań finansowanych ze środków publicznych. Wsparcie powinno obejmować najważniejsze obszary życia obywateli: usługi publiczne, edukację, zdrowie, transport, kulturę, mieszkalnictwo, turystykę oraz rynek pracy.
Istotnym kierunkiem będzie zwiększanie samodzielności osób ze szczególnymi potrzebami, w tym osób z niepełnosprawnościami oraz tworzenie warunków sprzyjających ich zatrudnieniu. W ramach programu planowana jest również analiza istniejących standardów dostępności w celu stworzenia spójnych wymagań obowiązujących na terenie całego kraju.
W przygotowywanym programie przewiduje się również wsparcie koordynatorów do spraw dostępności. Planowane jest dalsze systematyczne rozwijanie ich kompetencji, ułatwienie dostępu do praktycznych narzędzi i materiałów oraz wymiany doświadczeń i dobrych praktyk.
Istotna będzie również efektywna współpraca między instytucjami dla sprawniejszej realizacji obowiązków związanych z zapewnianiem dostępności. Koordynatorzy odgrywają kluczową rolę nie tylko w rozpoznawaniu barier, lecz także w planowaniu, wdrażaniu i monitorowaniu konkretnych zmian.
Z punktu widzenia użytkowników realizacja programu powinna oznaczać m.in. stopniowe dalsze zwiększanie dostępności budynków, infrastruktury drogowej i pieszej, transportu, stron internetowych, aplikacji, informacji, sposobów komunikowania się z instytucjami, czy dostępu do przestrzeni publicznej. Usługi publiczne mają być łatwiejsze do znalezienia, zrozumienia i wykorzystania, a potrzeby użytkowników lepiej uwzględniane podczas ich projektowania.
Znaczenie ma nie tylko wprowadzanie rozwiązań zwiększających dostępność, ale również systematyczna weryfikacja, czy przynoszą one oczekiwane rezultaty i ułatwiają osobom ze szczególnymi potrzebami pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Ostateczny zakres działań będzie efektem prac i uzgodnień międzyministerialnych.
Czy poprze Pani wprowadzenie do przepisów pojęcia komfortki oraz określenie wymagań dotyczących takich pomieszczeń w prawie budowlanym, tak aby nie powstawały wyłącznie z dobrej woli inwestorów i nie dotyczyły tylko nowych czy największych obiektów?
– Dostępność przestrzeni publicznej powinna uwzględniać różne potrzeby osób z niepełnosprawnościami, również tych, które potrzebują pomocy drugiej osoby przy czynnościach higienicznych. Dlatego dobrze, że komfortki pojawiają się w kolejnych miejscach. Takie pomieszczenie działa również w siedzibie Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej i widzimy, że było to potrzebne rozwiązanie.
Kwestia ewentualnego uregulowania komfortek w przepisach wymaga jednak szerszej analizy - zarówno pod kątem potrzeb użytkowników, jak i zakresu oraz sposobu określenia wymagań dla poszczególnych rodzajów obiektów. Jestem otwarta na rozmowę o rozwiązaniach, które pozwolą zwiększać dostępność takich pomieszczeń. Nie chciałabym jednak na tym etapie przesądzać, jaki konkretnie kształt powinny przyjąć ewentualne regulacje.
Szczególnie trudna jest sytuacja osób z niepełnosprawnościami w małych miejscowościach i na terenach wiejskich. Jak rząd chce ograniczyć różnice w dostępie do rehabilitacji, transportu, asystencji, edukacji i usług społecznych? Czy potrzebny jest minimalny ogólnopolski standard wsparcia niezależny od miejsca zamieszkania?
– Kod pocztowy nie powinien decydować o prawach człowieka. Tymczasem miejsce zamieszkania nadal wpływa na dostęp do usług, transportu, specjalistów i wsparcia organizacji.
Potrzebujemy minimalnego ogólnopolskiego standardu wsparcia, przy zachowaniu swobody dostosowania sposobu realizacji usług do lokalnych warunków. Systemowa asystencja osobista ma być rozwiązaniem ogólnopolskim, organizowanym w każdym powiecie, a nie zależnym od corocznego udziału samorządu lub organizacji w programie. Podobne podejście powinno dotyczyć transportu, rehabilitacji i usług społecznych: lokalnie można je organizować różnie, ale podstawowe prawo do wsparcia nie powinno znikać wraz ze zmianą adresu.
Ważne reformy i trzy najważniejsze rezultaty
W polityce wobec osób z niepełnosprawnościami od lat pojawia się wiele zapowiedzi, które później są przesuwane. Jakie konkretne reformy chce Pani doprowadzić do końca jeszcze w tej kadencji i z jakich terminów można będzie Panią rozliczyć?
– Rozumiem nieufność po wielu przesuwanych zapowiedziach. Wolę jednak precyzyjnie wskazywać etap prac niż podawać daty, których jako Pełnomocniczka nie mogę samodzielnie zagwarantować.
Najbardziej zaawansowana jest ustawa o asystencji osobistej: 18 września została uchwalona przez Sejm, a 13 października Senat przyjął do niej 35 poprawek. Teraz poprawkami ponownie zajmuje się Sejm. Równolegle trwa przebudowa orzecznictwa - analiza obecnego systemu, badania, konsultacje i przygotowanie rozwiązań legislacyjnych - oraz prace nad standardem zatrudnienia wspomaganego.
Chciałabym być rozliczana z konkretnych etapów: dalszego przeprowadzenia ustawy o asystencji przez proces legislacyjny, wypracowania nowego modelu orzekania oraz przygotowania trwałych rozwiązań dla zatrudnienia wspomaganego. Terminy zależą nie tylko ode mnie, ale postęp tych prac musi być możliwy do sprawdzenia.
I na koniec: po czym za kilka lat osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny będą mogły ocenić, że Pani kadencja rzeczywiście zmieniła ich życie? Jakie trzy konkretne rezultaty chciałaby Pani po sobie pozostawić?
– Miarą sukcesu nie powinna być liczba konferencji, dokumentów czy strategii, lecz zmiana odczuwalna w codziennym życiu.
Chciałabym pozostawić trzy konkretne rezultaty: systemową asystencję osobistą, która zwiększa wpływ osoby z niepełnosprawnością na własne życie; prostszy i sprawiedliwszy model orzekania, bez sprowadzania człowieka do diagnozy; oraz trwałe rozwiązania wspierające aktywność zawodową i społeczną, w tym zatrudnienie wspomagane.
Najlepszy test każdej reformy jest prosty: czy dzięki niej człowiek ma więcej możliwości decydowania o własnym życiu?
Odpowiedzi dotyczące asystencji osobistej zostały udzielone przed głosowaniem w Sejmie i Senacie.
dziennikarka i filmoznawczyni, redaktorka prowadząca portalu Niepelnosprawni.pl. Przez lata pracowała jako dziennikarka kulturalna związana m.in. z „Magazynem Filmowym SFP” oraz portalami Ha!Art i ArtPapier
Śródtytuły pochodzą od redakcji portalu ngo.pl.
Źródło: niepelnosprawni.pl
Dodaj informację do portalu ngo.pl!
Czekamy na Twój artykuł, komentarz, wywiad czy relację. Dotrzyj ze swoją informacją do tysięcy osób, które czytają ngo.pl.
-
Stowarzyszenie Nowoczesnej Edukacji Prawnej
-
Ela Bajda, Stowarzyszenie Miłosierdzia św. Wincentego à Paulo w Sopocie
-
Dorota Setniewska, ngo.pl
-
Justyna Dziuma