Publicystyka - ngo.pl

Obecnie stowarzyszenie ma pod stałą opieką ponad 60 rodzin dzieci z zespołem Downa z całego województwa śląskiego. Najmłodszy podopieczny ma rok, a najstarsza 39 lat. Głównym celem działalności jest szerzenie świadomości na temat osób z zespołem Downa. Działania organizacji wspierają podopiecznych w integracji społecznej oraz przygotowują osoby z Zespołem Downa do w miarę samodzielnego życia.

Stowarzyszenie co roku poszerza ofertę o kolejne zajęcia edukacyjno-terapeutyczne dla dzieci i młodzieży. Odpowiadając na ich aktualne i zmieniające się potrzeby, organizowane są również warsztaty czy szkolenia dla rodziców. Organizacja stara się dbać o wszechstronny rozwój podopiecznych poprzez organizowanie szeregu zajęć zarówno terapeutycznych (Trening Umiejętności Społecznych, zajęcia logopedyczne, naukę matematyki, naukę czytania), jak i integracyjnych. 

Ponadto jest tworzona przestrzeń rozwoju pasji i zainteresowań (prowadzone są zajęcia kreatywne, muzyczne, zumbę, zajęcia teatralno-taneczne, taniec orientalny). W ramach przygotowania młodzieży do dorosłości działają dwie pracownie: kulinarna i krawiecka. Organizowane są wspólne aktywności: wyjścia do teatru, kina, na kręgle. Młodzież dwa razy do roku wyjeżdża na obozy pod opieką terapeutów.

Organizacja to nie tylko zaplecze terapeutyczno-rozwojowe dla młodych uczestników. To też forma wsparcia dla ich rodziców. Obecnie niemal wszyscy korzystający z oferty Stowarzyszenia nie wyobrażają sobie życia bez niego. Dwie matki podopiecznych zgodziły się udzielić opinii na temat tego, jak udział w działaniach organizacji wpłynął na ich życie:

– Na początku było bardzo ciężko. Moja Kasia urodziła się w 1999 i to był czas, gdzie dzieci z zespołem Downa były traktowane bardzo stereotypowo. Trudno było znaleźć dobrego, empatycznego lekarza. Spotkałam się z czymś takim, że lekarz przy badaniu wzroku powiedział,  że to jest chore dziecko i na to nic się nie poradzi. Szukałam dalej i znalazłam lepszego lekarza, który zapisał szereg ćwiczeń i miał odpowiednie podejście do dziecka. Ja uważam, że te dzieci mają świetną intuicję wyczuwają kto jest im życzliwy a kto nie.

Córka wyjeżdżała na obozy młodzieżowe, prowadzi swoje życie towarzyskie. My z mężem mamy wtedy czas dla siebie. Możemy np. na pójść do kina – mówi Wiola, lat 60, mama 26 letniej Kasi.

– To, co daje mi udział w Szansie to przede wszystkim poczucie ogromnego zrozumienia oraz wspólnoty. Dzięki temu, że tu jesteśmy poznałam niesamowite, wartościowe osoby, jakość mojego życia wzrosła. Moja córka ma zespół Downa – w połączeniu z autyzmem więc mam obawę, że ma jeszcze większe trudności w usamodzielnieniu czy wykonywaniu niektórych podstawowych czynności niż inne dzieci.  W Szansie bierze udział w różnego rodzaju warsztatach i jak sama nazwa wskazuje każdy dostaje tu szanse. Terapeuci intensywnie pracują z moim dzieckiem. Prezeska Stowarzyszenia powiedziała, że jej celem jest przygotowanie mojej córki do wyjazdu na weekend bez konieczności mojej obecności. Oczywiście przy wsparciu wychowawców-terapeutów. Wierzę, że będzie to możliwe. Cieszę się, że trafiłam do Szansy, ogrom wsparcia i pomocy jaki tu dostajemy jest nieoceniony – powiedziała Basia, lat 45.

Stowarzyszenie, poza tym, że stanowi nieocenioną pomoc w rozwoju swoich podopiecznych, to robi też dużo dobra dla innych potrzebujących. Podopieczni Stowarzyszenia biorą udział w przygotowaniach Szlachetnej Paczki oraz paczek dla starszych, samotnych osób. Aktywnie włącza się ich też w pomoc uchodźcom z Ukrainy.

Co roku organizacja tworzy kalendarz charytatywny, mający na celu uświadamianie, że różnorodność jest naturalną rzeczą w społeczeństwie i dla każdego jest tu miejsce.

– Ostatnio popularny polski serial o matkach dzieci niepełnosprawnych jest o nas. Pewnie, że nie porusza on wszystkich aspektów życia z niepełnosprawnym dzieckiem i jest to przedstawione w dosyć pozytywny, nieco idealistyczny sposób, ale tak też trzeba o tym mówić. Dobrze, że ktoś wziął ten temat, i zaczynamy być widzialni w sferze publicznej. My rodzice dzieci z zespołem Downa chcemy czerpać radość z życia mimo przeciwności – mówi Joanna Karaś, członek zarządu stowarzyszenia

W przestrzeni publicznej istnieją seriale, filmy, programy telewizyjne, które mają na celu uświadomienie społeczeństwu, jak wygląda życie osób z zespołem Downa. Wciąż jednak brakuje konkretnych propozycji dla rodziców osób dzieci z niepełnosprawnościami.

Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa Szansa bierze udział w projekcie Akademia NGO – dobre prawo dla integracji. Jego głównym celem jest zebranie problemów funkcjonowania organizacji pozarządowych i napisanie na tej podstawie propozycji „zmian prawnych”.

1. Przepisy mijają się z rzeczywistością

Zespół Stowarzyszenia zwraca uwagę na to, że często przepisy prawne, które ich obowiązują nie mają nic wspólnego z rzeczywistością. Tak jest w przypadku konieczności regularnego stawiania się na komisjach w celu potwierdzenia wady genetycznej dzieci.

Aby lepiej zrozumieć, z jakimi wyzwaniami mierzą się rodzice dzieci z zespołem Downa, wyobraźmy sobie, że co 2-3 lata musimy stawiać się przed komisją, aby potwierdzić coś, co jest oczywiste i niezmienne. Wielu opiekunów dzieci z Zespołem Downa boryka się z tym problemem, starając się uzyskać stabilność w swoim codziennym życiu.

Zgodnie z powyższym brak uzyskania bezterminowego orzeczenia o niepełnosprawności dla osób z Zespołem Downa wydaje się kompletnie niezrozumiały, a tłumaczenia w tej sprawie nie są wystarczające.

Potrzebna jest zmiana w prawie, aby matki dzieci z wrodzoną wadą genetyczną nie musiały co 3 lata wstawiać się na komisjach w ZUS i wielu innych, żeby udowadniać niepełnosprawność dziecka.

2. Niska dostępność do rynku pracy

Młody człowiek o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, który chciałby na starcie podjąć pracę w Zakładzie Aktywności Zawodowej jest zablokowany przepisami. Premiują one osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności (art 29 ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych).

Zakładów Pracy Chronionej jest „jak na lekarstwo”. Dodatkowo, żeby uzyskać w nich zatrudnienie w większości trzeba się wpisać w procentowe proporcje. W tym przypadku min. 20% z ogólnej liczby zatrudnionych musi posiadać znaczny lub umiarkowany stopień niepełnosprawności.

Pracodawcy zazwyczaj nie są skłonni zatrudniać osoby z niepełnosprawnościami. Autorzy raportu z badania „Pracodawcy na TAK” (2024) twierdzą, że głównym powodem niezatrudniania osób z niepełnosprawnością są stereotypy i obawy na ich temat. Ponadto, największe dofinansowanie na pracownika z PFRON-u mogą dostać na osobę posiadającą znaczny stopień niepełnosprawności. Dyskryminuje to osoby z umiarkowanym stopniem, których jest najwięcej.

Według danych GUS z 2023 roku struktura osób według stopnia niepełnosprawności była następująca: 11,2% ze stopniem znacznym, 59,0% ze stopniem umiarkowanym oraz 29,4% ze stopniem lekkim. Pozostałe osoby miały orzeczenie o niepełnosprawności bez określonego stopnia ze względu na wiek (do 16 roku życia).

3. Trudny powrót do życia zawodowego opiekunów

Po dużej przerwie w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem rodzic pragnie wrócić do życia zawodowego. Często okazuje się to niemożliwe. Brak jest systemowych rozwiązań na ten problem.

Ponadto problemem jest braku dodatkowego urlopu na wizyty u lekarza. Mama pracująca, żeby iść z dorosłym już dzieckiem do lekarza musi brać swój urlop wypoczynkowy albo umówić wizytę u specjalisty popołudniu, ale już prywatnie. Należy pamiętać, że z wiekiem osoby z zespołem Downa potrzebują coraz więcej specjalistów.

Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa „Szansa” powstało z inicjatywy Beaty Zipper-Maliny, mamy półtorarocznej wtedy Agaty z Zespołem Downa. Pierwsze spotkanie nieformalnej grupy rodziców dzieci z zespołem Downa odbyło się we wrześniu 2000 roku w Ośrodku Rehabilitacyjno-Oświatowym dla Dzieci Niepełnosprawnych w Katowicach przy ul. Ułańskiej. Propozycja dalszych spotkań i wspólnego działania na rzecz dzieci spotkała się z dużym odzewem ze strony rodziców. W związku z tym pojawił się pomysł powołania do życia stowarzyszenia, które nadałoby wszystkim działaniom ram organizacyjno prawnych. 

Stowarzyszenie „Szansa” zostało zarejestrowane w marcu 2001 roku i od tej chwili oficjalnie rozpoczęło swoją działalność. Prezesem stowarzyszenia została wówczas wybrana Beata Zipper-Malina. Od 2008 roku głównym miejscem działalności organizacji stał się wynajęty lokal mieszczący się w Świętochłowicach przy ul. Korfantego 3. Obecnie prezesem Stowarzyszenia jest Beata Górny, a wiceprezesem Katarzyna Michna.

Stowarzyszenie Rodzin I Przyjaciół Osób z Zespołem Downa SZANSA

Katowice 40-064, ul. Kopernika 14

tel. 609 704 787

mail: szansa@szansa.katowice.pl

ZAJĘCIA ODBYWAJĄ SIĘ:

Świętochłowice 41-605, ul. Korfantego 3

Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób z Zespołem Downa "SZANSA" od 2006 roku posiada status Organizacji Pożytku Publicznego. Jeśli chcesz wesprzeć ich działania możesz przekazać swój 1,5% podatku w prosty sposób.

Artykuł powstał w ramach projektu: Akademia NGO – dobre prawo dla integracji realizowanym przez Stowarzyszenie MOST, w którym Stowarzyszenie bierze udział.
Projekt dofinansowany ze środków Unii Europejskiej w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021-2027.

Jesteś organizacją pozarządową i działasz w obszarze reintegracji zawodowej lub społecznej?

Zgłoś min. 5 osób do projektu Akademia NGO – dobre prawo dla integracji!

Projekt obejmuje organizacje z terenu województwa: śląskiego i małopolskiego oraz opolskiego, łódzkiego, świętokrzyskiego i podkarpackiego.

Więcej o projekcie: www.akademiango.pl.