Publicystyka - ngo.pl

Są kobiety, które przez lata słyszą:

„Przecież świetnie sobie radzisz.”
„Jesteś bardzo inteligentna.”
„Masz rodzinę, pracę, dzieci – czego jeszcze potrzebujesz?”
„Nie wyglądasz na osobę w spektrum.”
„Każdy czasem jest rozkojarzony.”
„Za dużo analizujesz.”
„Jesteś po prostu wrażliwa.”

I właśnie dlatego tak długo nikt nie pyta:

Ile kosztuje Cię to, że tak dobrze sobie radzisz?

Za zorganizowanym życiem, uśmiechem, punktualnością, perfekcyjnym przygotowaniem do rozmowy czy spotkania może kryć się ogromny wysiłek. Kobieta może przez lata uczyć się, jak obserwować innych, naśladować ich zachowania, kontrolować głos, mimikę, gesty, emocje i reakcje.

Może nauczyć się być „taką, jak trzeba”.

Tylko że funkcjonowanie w ten sposób nie zawsze oznacza dobrostan.

Czasami oznacza przetrwanie.

Kiedy świat jest głośniejszy, jaśniejszy i bardziej intensywny

Dla części kobiet w spektrum codzienność nie jest neutralnym tłem.

Dźwięki, światło, zapachy, faktury ubrań, temperatura, tłum ludzi, rozmowy prowadzone jednocześnie przez kilka osób, dotyk, nieprzewidywalność czy nagła zmiana planu mogą wymagać znacznie większego wysiłku regulacyjnego.

Autyzm może wiązać się zarówno z nadwrażliwością, jak i niedowrażliwością sensoryczną. To oznacza, że jedna osoba może cierpieć z powodu hałasu, podczas gdy inna będzie potrzebowała intensywnej stymulacji, aby w ogóle poczuć odpowiedni poziom pobudzenia. NICE wskazuje również na znaczenie różnic sensorycznych, regulacji emocji, potrzeby przewidywalności i wpływu środowiska fizycznego na funkcjonowanie osób autystycznych.

Dlatego pytanie:

„Dlaczego ona tak reaguje?”

często powinno zostać zastąpione pytaniem:

„Co dzieje się w jej układzie nerwowym i czego teraz potrzebuje?”

To zasadnicza różnica.

Nie każda reakcja jest „przesadą”.

Nie każda potrzeba wycofania jest „niechęcią”.

Nie każda cisza oznacza brak zainteresowania.

Nie każda odmowa oznacza brak współpracy.

Czasami organizm mówi:

„Mam już za dużo.”

Układ nerwowy nie działa według zasady „powinnaś”

Jednym z największych problemów kobiet neuroróżnorodnych jest życie w świecie pełnym oczekiwań.

Powinnaś pamiętać.

Powinnaś odpisać.

Powinnaś zadzwonić.

Powinnaś posprzątać.

Powinnaś ugotować.

Powinnaś pamiętać o rachunkach.

Powinnaś zaplanować wakacje.

Powinnaś być dobrą matką.

Powinnaś być dobrą partnerką.

Powinnaś być profesjonalna.

Powinnaś być spokojna.

Powinnaś być komunikatywna.

Powinnaś jeszcze zadbać o siebie.

A kobieta z ADHD może jednocześnie wiedzieć dokładnie, co powinna zrobić, ale mieć ogromną trudność z rozpoczęciem, uporządkowaniem lub zakończeniem zadania.

To nie jest to samo co lenistwo.

W ADHD trudności mogą dotyczyć m.in. organizacji, utrzymywania uwagi, planowania i wykonywania codziennych zadań. W przypadku dorosłych NICE zaleca uwzględnianie zarówno modyfikacji środowiska, jak i – zależnie od potrzeb – interwencji farmakologicznych oraz niefarmakologicznych.

Kiedy natomiast ADHD współwystępuje z autyzmem, kobieta może doświadczać szczególnie trudnego paradoksu:

potrzebuje struktury, ale trudno jej ją stworzyć;
potrzebuje przewidywalności, ale jej uwaga poszukuje nowości;
potrzebuje odpoczynku, ale ma trudność z zatrzymaniem się;
potrzebuje rutyny, ale może mieć trudność z jej konsekwentnym utrzymaniem.

To właśnie jeden z powodów, dla których AuDHD może być tak wyczerpujące.

„Przecież ona jest taka ogarnięta”

To jedno z najbardziej krzywdzących zdań, jakie może usłyszeć kobieta neuroróżnorodna.

Bo często widzimy rezultat, a nie koszt.

Widzimy kobietę, która przyszła do pracy.

Nie widzimy, że przed wyjściem przez godzinę przygotowywała się mentalnie do tego, co ją czeka.

Widzimy, że prowadzi spotkanie.

Nie widzimy, że wcześniej wielokrotnie przeanalizowała możliwe scenariusze.

Widzimy, że rozmawia z ludźmi.

Nie widzimy, że podczas rozmowy może jednocześnie kontrolować kontakt wzrokowy, mimikę, ton głosu, własne ręce, reakcje rozmówcy i treść wypowiedzi.

Widzimy sukces.

Nie widzimy rachunku energetycznego.

Maskowanie – niewidzialna praca

Maskowanie to jedna z ważnych kwestii w rozumieniu doświadczeń części kobiet autystycznych.

Może obejmować naśladowanie zachowań społecznych, uczenie się gotowych schematów rozmowy, tłumienie naturalnych reakcji, kontrolowanie ruchów czy ukrywanie przeciążenia.

Badania dotyczące kobiet w spektrum wskazują, że kamuflowanie może pomagać w przystosowaniu się do środowiska społecznego, ale jednocześnie wiązać się z negatywnymi konsekwencjami dla codziennego funkcjonowania.

NHS również zwraca uwagę, że maskowanie może sprawić, iż cechy autyzmu są mniej widoczne, a jednocześnie codzienne funkcjonowanie i kontakty społeczne stają się wyczerpujące i stresujące.

Dlatego kobieta może wyglądać na osobę „bardzo społeczną”, a po powrocie do domu potrzebować całkowitej ciszy.

Może prowadzić szkolenia, a później nie być w stanie odebrać telefonu.

Może godzinami rozmawiać z innymi, a następnego dnia nie mieć zasobów na kontakt.

Może być perfekcyjnie przygotowana do spotkania, a jednocześnie doświadczać ogromnego napięcia.

Widoczna kompetencja nie oznacza braku trudności.

Codzienność może być serią mikrodecyzji

Dla wielu osób codzienne czynności są automatyczne.

Dla kobiety z ADHD, autyzmem lub AuDHD mogą składać się z dziesiątek małych decyzji:

Co mam teraz zrobić?

Od czego zacząć?

Czy najpierw zjeść?

Czy odpisać na wiadomość?

Czy zrobić zakupy?

Czy mogę wyjść z domu w tej bluzce?

Czy będzie dużo ludzi?

Czy będzie głośno?

Co, jeśli plan się zmieni?

Czy czegoś nie zapomniałam?

Czy dobrze zrozumiałam tę wiadomość?

Czy ktoś jest na mnie zły?

Czy powiedziałam coś nie tak?

Tak wygląda niewidzialne obciążenie poznawcze.

I dlatego czasami po pozornie zwyczajnym dniu kobieta może być całkowicie wyczerpana.

Emocje nie są „za duże”

Kobiety neuroróżnorodne mogą doświadczać bardzo intensywnych emocji.

Nie oznacza to, że „przesadzają”.

Ważne jest jednak, aby nie popełnić drugiego błędu i nie uznać każdej silnej emocji za bezpośredni objaw autyzmu czy ADHD.

Silne reakcje emocjonalne mogą mieć wiele przyczyn: przeciążenie sensoryczne, stres, brak snu, konflikt, kumulację obowiązków, trudności wykonawcze, lęk czy inne współwystępujące problemy.

Dlatego zamiast przyklejać etykietę:

„ona jest nadwrażliwa”

warto poszukać mechanizmu:

„co ją przeciążyło?”

To zmienia sposób pomagania.

Kobieta może potrzebować odpoczynku, zanim poczuje, że jest zmęczona

Jednym z paradoksów neuroróżnorodności może być trudność w rozpoznawaniu sygnałów płynących z własnego organizmu.

Niektóre kobiety potrafią długo funkcjonować „na wysokich obrotach”.

Robią.

Załatwiają.

Pomagają.

Pracują.

Opiekują się innymi.

Aż w pewnym momencie następuje zatrzymanie.

I wtedy pojawia się:

płacz,

drażliwość,

cisza,

potrzeba izolacji,

brak możliwości podjęcia decyzji,

silne zmęczenie,

niechęć do rozmowy,

potrzeba leżenia,

niemożność wykonania nawet prostych czynności.

To może być sygnał przeciążenia, a nie „braku silnej woli”.

Czego naprawdę potrzebują kobiety z autyzmem, ADHD i AuDHD?

Nie potrzebują kolejnej listy tego, co robią źle.

Potrzebują środowiska, które pozwala im funkcjonować bez ciągłej walki ze sobą.

Potrzebują przede wszystkim:

1. Zrozumienia własnego sposobu funkcjonowania

Diagnoza – jeśli jest potrzebna i przeprowadzona rzetelnie – nie powinna być końcem drogi.

Powinna być początkiem odpowiedzi na pytanie:

„Jak ja działam?”

2. Przewidywalności

Jasne informacje.

Konkretny plan.

Zapowiedź zmian.

Czytelne zasady.

Możliwość przygotowania się.

3. Regulacji sensorycznej

Cisza.

Odpowiednie światło.

Możliwość ograniczenia bodźców.

Przerwy.

Ruch.

Dostosowanie przestrzeni.

Prawo do używania własnych strategii regulacyjnych.

NICE wskazuje wprost na potrzebę uwzględniania środowiska oraz dostosowania m.in. hałasu, oświetlenia i innych czynników sensorycznych.

4. Wsparcia w funkcjach wykonawczych

Nie wystarczy powiedzieć:

„Zorganizuj się.”

Trzeba czasem pomóc stworzyć system.

Jedna lista zamiast pięciu.

Przypomnienie.

Timer.

Kalendarz.

Podział zadania na mniejsze kroki.

Wizualizacja.

Rutyna.

Pomoc w rozpoczęciu zadania.

5. Relacji bez ciągłej oceny

Kobieta nie powinna mieć poczucia, że musi cały czas udowadniać, że jest „normalna”.

Potrzebuje ludzi, przy których może powiedzieć:

„Dzisiaj nie mam zasobów.”

I nie usłyszeć:

„Znowu?”

6. Prawa do odpoczynku

Odpoczynek nie powinien być nagrodą za wykonanie wszystkich obowiązków.

Dla osoby funkcjonującej przy dużym obciążeniu sensorycznym i poznawczym odpoczynek może być elementem profilaktyki przeciążenia.

7. Specjalistów, którzy rozumieją kobiecą neuroróżnorodność

To niezwykle ważne.

Nie każdy specjalista pracujący z autyzmem czy ADHD rozumie, jak mogą wyglądać te trudności u dorosłej kobiety, szczególnie jeśli przez wiele lat skutecznie maskowała swoje trudności.

Wsparcie powinno być indywidualne, respektujące autonomię i oparte na realnych potrzebach kobiety. NICE podkreśla znaczenie współpracy z osobą autystyczną, poszanowania jej autonomii, dostosowania komunikacji oraz uwzględnienia środowiska sensorycznego.

Nie chcemy „naprawiać” kobiet

To ważne rozróżnienie.

Celem pomocy nie powinno być stworzenie kobiety, która jeszcze lepiej udaje osobę neurotypową.

Celem powinno być zwiększenie jej możliwości życia w sposób, który jest dla niej bezpieczny, zrozumiały i możliwy do utrzymania.

Nie chodzi o to, aby nauczyć ją jeszcze lepiej maskować.

Chodzi o to, aby mogła stopniowo odkrywać:

co jest naprawdę moje,
czego potrzebuję,
czego nie chcę,
gdzie są moje granice,
co mnie przeciąża,
co mnie reguluje,
co daje mi energię,
a co ją odbiera.

Kobieta nie jest swoją diagnozą

Autyzm nie opisuje całej kobiety.

ADHD nie opisuje całej kobiety.

AuDHD nie opisuje całej kobiety.

Za diagnozą jest człowiek:

z talentami,

z zainteresowaniami,

z poczuciem humoru,

z potrzebą bliskości,

z własnym sposobem myślenia,

z historią,

z doświadczeniami,

z marzeniami,

z ograniczeniami,

ale przede wszystkim – z prawem do własnego sposobu funkcjonowania.

Dlatego nie pytajmy wyłącznie:

„Co jej jest?”

Pytajmy:

„Czego potrzebuje, żeby dobrze żyć?”

A czego potrzebują od nas?

Czasami nie terapii.

Nie kolejnej porady.

Nie kolejnej książki.

Nie kolejnego:

„Musisz bardziej nad sobą pracować.”

Czasami potrzebują, żeby ktoś powiedział:

„Wierzę Ci.”

„Nie musisz mi udowadniać, że jest Ci trudno.”

„Możemy poszukać rozwiązania, które będzie działało dla Ciebie.”

„Możesz odpocząć.”

„Możesz powiedzieć nie.”

„Nie musisz cały czas udawać, że wszystko jest w porządku.”

Potrzebujemy zmiany perspektywy

Kobiety z autyzmem, ADHD i AuDHD przez wiele lat były często oceniane przez pryzmat tego, jak dobrze radzą sobie z wymaganiami świata.

My proponujemy inne pytanie:

Nie: „Jak dobrze radzisz sobie jak osoba neurotypowa?”

Ale:

„Jak możemy zbudować Twoje życie tak, żebyś nie musiała codziennie walczyć ze swoim układem nerwowym?”

To nie jest pobłażliwość.

To nie jest zwalnianie z odpowiedzialności.

To jest projektowanie wsparcia w oparciu o rzeczywiste funkcjonowanie człowieka.

Bo prawdziwa samodzielność nie polega na tym, że kobieta wszystko robi sama.

Prawdziwa samodzielność polega na tym, że zna swoje potrzeby, potrafi po nie sięgnąć, umie korzystać ze wsparcia i może podejmować decyzje zgodne ze sobą.

I być może właśnie tego najbardziej potrzebują kobiety z autyzmem, ADHD i AuDHD:

nie kolejnego miejsca, w którym będą musiały udowadniać, że są wystarczająco „normalne”.

Potrzebują miejsca, w którym mogą wreszcie powiedzieć:

„Nie muszę już udawać. Mogę zacząć rozumieć siebie.”

Anna Petryszyn
Maja Roman
Fundacja ANEW Project