Publicystyka - ngo.pl

O tym, jak zmieniać podejście do wsparcia osób z niepełnosprawnością, by dawać im i ich opiekunom szansę na niezależne życie rozmawiamy z Katarzyną Gruszecką-Spychałą, wiceprezydentką Gdyni ds. gospodarki i Michałem Guciem, wiceprezydentem Gdyni ds. innowacji.

Mateusz Różański: – Czym jest deinstytucjonalizacja i czy na pewno jest to najwłaściwsze słowo? Wiele osób kojarzy je z zamykaniem DPS-ów.

Michał Guć: – Jest to filozofia, według której umieszczanie osoby wymagającej wsparcia w instytucji całodobowej jest ostatecznością. Dlatego przypadek każdej osoby trzeba analizować tak, by dopasować do jej potrzeb inną formę wsparcia: asystenturę, mieszkanie wspomagane, placówkę dzienną, by nie musiała ona trafić do całodobowej instytucji. W przypadku pieczy zastępczej będzie to patrzenie z perspektywy dziecka. Powinno ono przebywać w miejscu, które jest dla niego domem, a nie instytucją. Owszem, jest to placówka opiekuńcza typu rodzinnego (rodzinny dom dziecka), ale dla dziecka jest to po prostu dom rodzinny.

Katarzyna Gruszecka-Spychała: – Trudno tu coś dodać do tak szerokiej definicji. Pytał Pan o samo słowo. Moim zdaniem jest problematyczne – długie, trudne do wymówienia i mało zrozumiałe. Nie zmienimy go jednak, weszło na stałe do języka polskiego.

W takim razie to, jak deinstytucjonalizacja wygląda w praktyce? Czy jest to, jak twierdzą niektórzy, zamykanie DPS-ów?

Katarzyna Gruszecka-Spychała: – Tu nie chodzi o zamykanie, ale o otwieranie i przechodzenie z jednego modelu do drugiego. W Metropolii Trójmiejskiej wypracowaliśmy własne standardy deinstytucjonalizacji. Robiliśmy to niezależnie i równolegle do prowadzonych przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej prac nad rządową strategią deinstytucjonalizacji, która po tym, jak zajmował się nią, we współpracy z organizacjami pozarządowymi, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik, w nieznanych nam okolicznościach została zmieniona w Strategię Rozwoju Usług Społecznych.

Taka strategia jest też potrzebna, ale sama deinstytucjonalizacja się w tym rozmyła i straciła horyzonty czasowe. My w stowarzyszeniu Obszar Metropolitalny Gdańsk-Gdynia-Sopot przyjęliśmy dwa standardy: jeden dotyczący migrantów, a drugi dotyczący osób z niepełnosprawnością.

Standard dotyczący osób z niepełnosprawnością zawiera kilka zakresów tematycznych. Wszystkie samorządy, które go przyjęły, a jest ich 59, zobowiązały się go przestrzegać. Oczywiście nie oznacza to, że gdy włodarze tych jednostek podnieśli rękę i zagłosowali za przyjęciem standardu, to w magiczny sposób zlikwidowali domy pomocy społecznej i zaczęli świadczyć usługi społeczne w inny sposób. Nie zaszła żadna tego typu rewolucyjna zmiana.

Trzeba pamiętać, że każdy z tych samorządów dysponuje innymi zasobami: organizacyjnymi, finansowymi, lokalowymi etc. dlatego realizacja tego standardu przebiega w różny sposób. Niemniej jednak zależy nam na tym, aby standard i samo spojrzenie na usługi dla osób z niepełnosprawnością były jednolite. Wychodzimy z założenia, że w wypadku wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami granice samorządów nie są szczególnie ważne i wszędzie powinny one spotykać się z podobnym podejściem.

Jakie są te zakresy tematyczne?

Katarzyna Gruszecka-Spychała: – Zwiększanie świadomości, edukacja, opieka medyczna i rehabilitacja, niezależne życie – czyli temat najmocniej dotyczący deinstytucjonalizacji, dostępność i mobilność, czas wolny i praca.

Tu trzeba powiedzieć o programowaniu, czyli wykorzystywaniu przez samorządowców środków z Funduszy Europejskich. Mamy określone wytyczne, wynikające m.in. z przyjętej przez rząd Strategii Rozwoju Usług Społecznych. Są na przykład wytyczne zabraniające wzmacniania opieki instytucjonalnej. Jednak bardzo przestrzegam przed takim rozumieniem, że ktoś chce coś zamknąć lub zabrać, raczej celem jest otworzenie na nowo i poprawa stanu obecnego.

Michał Guć: – W praktyce wygląda to tak, że gdy mamy osobę z niepełnosprawnością lub przewlekle chorą, co do której nie ma wątpliwości, że wymaga ona całodobowego wsparcia, a nie ma możliwości otrzymania go od rodziny w wystarczającym wymiarze, to jej potrzeby analizujemy w ten sposób, by udzielić wsparcia, ale za wszelką cenę staramy się uniknąć umieszczenia jej w instytucji.

Podam przykład z życia wzięty. Starsza kobieta z demencją mieszka z synem i synową. Oboje pracują i nie mogą się nią zajmować. Pojawia się pomysł, by umieścić ją w DPS i składają odpowiedni wniosek. My ten wniosek analizujemy i przyglądamy się problemom tej rodziny. Okazuje się, że m.in. kobieta nie może zostać sama w domu, bo może odkręcić gaz lub wyjdzie z mieszkania i się zgubi. Dlatego tej rodzinie proponujemy miejsce w środowiskowym domu samopomocy dla osób z chorobami otępiennymi. Mamy w Gdyni transport door-to-door, czyli jest możliwość, by codziennie odbierał ją kierowca i zawoził do ŚDS. Tam może ona przebywać przez cały dzień i korzystać z zajęć, które służą jej sprawności intelektualnej. Po południu zaś jest odwożona do domu albo odbierana przez członka rodziny. Nie ma konieczności, by taka osoba trafiła do DPS. Dzięki korzystaniu na przykład ze środowiskowego domu samopomocy może ona nadal mieszkać ze swoją rodziną.

Staramy się też rozszerzać naszą ofertę. W każdym nowo powstającym budynku komunalnym tworzymy jedno duże mieszkanie wspierane. Nawet jeśli ktoś wymaga bardzo intensywnego wsparcia, to lepiej, żeby mieszkał w kameralnym mieszkaniu, ale nadzorowanym, gdzie 24 godziny na dobę można liczyć na wsparcie ze strony pracownika. Porównując Gdynię do innych miast o podobnej wielkości, to mamy zdecydowanie mniej osób w domach pomocy społecznej, do których nie ma kolejek. Mamy w zamian szeroką ofertę różnych form wsparcia, a DPS jest traktowany jako ostateczność.

Ostatnio zajmujemy się sprawą Arka, kilkunastoletniego chłopca z zespołem Downa, który co prawda nie jest z Gdyni, ale jego opiekun prawny jest tu zameldowany. Chłopak obecnie przebywa w placówce opiekuńczo wychowawczej, z której próbowano go przenieść do DPS. Uzyskano na to nawet zgodę sądu, załatwiono wszelkie formalności. Zabrakło jedynie refleksji, czy dom pomocy społecznej jest właściwym miejscem na spędzenie tam całego życia przez człowieka, który nawet jeszcze nie jest dorosły.

Zajęliśmy się tym i wszystko wskazuje na to, że Arek nie trafi do DPS. Będziemy go przygotowywać do możliwie niezależnego życia w dorosłości. On całkiem nieźle funkcjonuje i nic nie tłumaczy decyzji, by w wieku kilkunastu lat trafił do DPS. Może trudno w to uwierzyć, ale podczas jednej z rozmów usłyszałem argument, że skoro od początku przebywał w pieczy instytucjonalnej, to w DPS będzie się czuł dobrze.

To aż szokujące.

Michał Guć: – Naprawdę użyto takich właśnie słów.

Wierzę Panu, ale ciężko mi się otrząsnąć z szoku. Mówią Państwo o mieszkaniach wspomaganych. Czy kolejka, która jest w innych miastach do DPS, w Gdyni nie stoi przed mieszkaniami wspomaganymi?

Michał Guć: –Nasza oferta pomocy dla osób z niepełnosprawnością jest naprawdę szeroka, nie zaczyna się i nie kończy na wspomnianych przez Pana mieszkaniach wspomaganych. Dzisiaj osoba wymagająca całodobowego wsparcia może skorzystać z czegoś, co jest naszą specjalnością, czyli Gdyńskiego Ośrodka Wsparcia. Mamy ich w Gdyni kilka. Są to placówki całodobowe, ale krótkoterminowe. Są to miejsca dla osób, które były leczone w warunkach szpitalnych i wymagają obecnie większego wsparcia, a z różnych powodów nie mogą otrzymać go w swoim domu rodzinnym. Często udaje się taką osobę tak zrehabilitować, że może ona po jakimś czasie wrócić do domu. Bez tej pomocy wiele takich osób trafiłoby do DPS.

Mamy więc ofertę dla różnych grup. Jedyną grupą, której na razie nie możemy zapewnić takiego środowiskowego wsparcia, są te z bardzo poważnymi problemami zdrowia psychicznego – tu chodzi przede wszystkim o bezpieczeństwo. Mamy mieszkanie dla osób z chorobami psychicznymi, ale dostosowane do potrzeb osób, których stan jest względnie stabilny.

Jaka jest strategia Gdyni w kontekście zmian demograficznych i drastycznie rosnącej liczby osób starszych? Coraz bardziej brakuje specjalistów do zajmowania się tą grupą społeczną.

Michał Guć: – W tej kwestii mówimy o czymś szerszym niż deinstytucjonalizacja. Nawet jeżeli osoba starsza miałaby funkcjonować, korzystając z asystentury lub usług opiekuńczych, albo mieszkać w mieszkaniu wspomaganym, to potrzebny jest do tego personel. To wyzwanie, z którym zmagamy się już dzisiaj. Deinstytucjonalizacja jest jego częścią. Po pandemii widzimy, jak zmalała liczba osób, które chcą iść lub są kierowane przez rodziny do DPS. Ewidentnie nastąpiła jakaś zmiana. Z drugiej strony, gdy mówimy o kadrach i liczbie potrzebnych pracowników, to nie ma zbyt wielkiej różnicy.

Czy mają Państwo wizję na to, jak rozwijać mieszkalnictwo wspierane? Podejrzewam, że lista osób oczekujących na nie będzie tylko rosnąć.

Michał Guć: – Barierą nie jest substancja mieszkaniowa. Na początku czerwca Prezydent Gdyni ustanowił mieszkanie wspomagane w lokalu, który miasto wynajmuje. Teraz korzysta z niego rodzina, która długo była w kryzysie bezdomności. Zawsze możemy wydzielić mieszkania chronione w naszych mieszkaniach komunalnych. Wyzwaniem jest zapewnienie kadry.

Dzisiaj sytuacja jest taka, że budżety samorządów są dramatycznie przycięte, a mieszkania wspomagane to podwyższanie standardu. Wyzwaniem nie jest przenoszenie ludzi z DPS do mieszkań chronionych. Teraz naszym głównym zadaniem jest to, by pomóc rodzinom osób z niepełnosprawnością w ten sposób, by na przykład osoba z niepełnosprawnością intelektualną mogła zamieszkać samodzielnie ze wsparciem i odciążyć swoich rodziców, którzy będą mogli dzięki temu wrócić na rynek pracy.

Im dłużej ktoś przebywał poza rynkiem pracy z powodu opieki, tym trudniej jest mu na ten rynek powrócić. Dla nas mieszkalnictwo wspomagane to inwestycja, dzięki któremu osoby z niepełnosprawnością mogą być samodzielne, a ich opiekunowie krok po kroku wracać do normalnego funkcjonowania.

Mieszkania wspomagane to wyjście poza typową sytuację, w której uznajemy, że skoro są rodzice, to na nich ciąży obowiązek zajmowania się dzieckiem z niepełnosprawnością aż do ich śmierci, a później umieszczenie takiej osoby w DPS. Ten model to de facto przerzucanie kosztów na rodzinę osoby z niepełnosprawnością.

I tutaj pojawia się problem z finansami – bo za te usługi trzeba zapłacić. Możemy się ratować usługami asystenckimi, ale dalej to za mało. Obecnie mamy ponad sto miejsc w mieszkaniach wspomaganych – zarówno prowadzonych przez miejski ośrodek pomocy społecznej, jak i organizacje pozarządowe, które wspieramy na różne sposoby. Wiemy, że ten zasób będzie się zwiększać. W jakim tempie? To się okaże. Odpowiedź na to pytanie zależeć będzie od sytuacji finansowej samorządu.

Porozmawiajmy o usługach asystenckich, które wskazywane są jako kluczowe dla niezależnego życia osób z niepełnosprawnością i które prowadzą do deinstytucjonalizacji.

Michał Guć: – Zakres wsparcia, jakie otrzymuje osoba z niepełnosprawnością korzystająca z usług asystenta osobistego w ramach programu realizowanego z Funduszu Solidarnościowego jest tożsamy z tym, co oferowane jest w ramach usług opiekuńczych. Jedyne, co wykracza poza ten standard, to możliwość wyjścia z asystentem do kina lub teatru.

Jeżeli utrzymamy ten model, to tak – usługi asystenckie mogą stać się kluczowym elementem deinstytucjonalizacji. Tymczasem wiele osób z niepełnosprawnością wskazuje, że usługi asystenckie miały być czymś zupełnie innym – właśnie pomocą w wyjściu do kina czy do urzędu, a nie pomocą w osobistych czynnościach higienicznych czy posprzątaniu pokoju. Dużo więc zależy od tego, jakie będą działania rządu i jakie podejmie on decyzje w sprawie kształtu usług asystenckich.

Jeśli kształt i zakres usług asystenckich się zmieni, to będą one musiały być zastąpione przez odpowiednio rozbudowane usługi opiekuńcze lub połączenie usług opiekuńczych i asystenckich. Sądzę, że jest szansa na to, by w przyszłości usługi asystenckie były ratunkiem przed trafieniem do DPS.

Jakie są plany Gdyni w związku z deinstytucjonalizacją?

 Michał Guć: – Obecnie chcemy ustabilizować to, co mamy już teraz. Dzisiaj mamy pewne sukcesy jeśli chodzi o pieczę zastępczą, przeciwdziałanie bezdomności, wsparcie dla osób z niepełnosprawnością i z problemami zdrowia psychicznego. Jednostki miejskie, które się tym zajmują, mają wdrukowany taki imperatyw, że instytucja całodobowa to ostateczność i trzeba najpierw poszukać alternatyw dla umieszczenia w niej człowieka zagrożonego wykluczeniem.

Wrócę do przykładu Arka, nastolatka z zespołem Downa, którego chciano umieścić w DPS. Nad takimi sprawami pochylają się osoby zajmujące się różnymi aspektami miejskiej polityki społecznej i razem zastanawiają się, jak znaleźć alternatywne rozwiązanie. Tak samo jest z osobami w kryzysie bezdomności – szukamy sposobu na to, by człowiek nie musiał trafiać do schroniska, tylko funkcjonował tak, jak każdy inny obywatel, który nie miał szczęścia odziedziczyć bądź nabyć mieszkania.

Tuż przed pandemią zlikwidowaliśmy w Gdyni dwa duże schroniska dla osób w kryzysie bezdomności. Nie znaczy to, że kazaliśmy tym ludziom wrócić na ulicę, ani że daliśmy im klucze do mieszkań komunalnych. Zamiast tego daliśmy im niewielkie, ale stabilne wsparcie finansowe, które pozwoliło im wynająć pokój na wolnym rynku. 90% takich osób wychodzi z bezdomności, a 30-40% znika po jakimś czasie z rejestrów pomocy społecznej.

Mamy bardzo dobre teoretyczne podstawy i przygotowaną politykę miejską. Potrzebne jest rozszerzenie istniejących działań, ale też odpowiednie finansowanie. A to jest osobny problem.

W tej chwili naszym wyzwaniem jest to, by nie dopuścić do sytuacji, gdy na przykład osoba z niepełnosprawnością intelektualną mieszka z rodzicami do ich śmierci. Jeśli do tego dojdzie, to wtedy nie da się już takiej osoby usamodzielnić i jedyną możliwością staje się rzeczywiście umieszczenie jej w placówce. Dlatego działania prewencyjne musimy podejmować najpóźniej, gdy ma ona 20-25 lat. Wtedy jest jeszcze szansa na to, by wyposażyć taką osobę w kompetencje do samodzielnego funkcjonowania, oczywiście z odpowiednim wsparciem, natomiast jej rodzicom dać szansę na powrót na rynek pracy.

Dziękuję za rozmowę!