Publicystyka - ngo.pl

Urszula Jaworska: – Przed chwilą dzwonił człowiek z chorobą nowotworową, żeby skonsultować go u jakiegoś lekarza. Wytłumaczyłam mu, że nie ma już takiej potrzeby, żeby załatwiać dodatkowe konsultacje „po znajomości”, bo jest pakiet onkologiczny, w ramach którego pacjent ma zagwarantowane prawo do konsultacji u drugiego lekarza. Mówię mu: „Zgłasza pan się do swojego lekarza prowadzącego i mówi, że chce mieć opinię innego lekarza, a on ma obowiązek to odnotować i skonsultować pana przypadek z innym ośrodkiem”.

U.J.: – Ale co nie wypada? To święte prawo pacjenta, zagwarantowane przez pakiet onkologiczny. Jeśli wiemy, że mamy do czegoś prawo, ale boimy się o to poprosić, bo ktoś się obrazi, to sami przyczyniamy się do tego, że w przyszłości nikt nie będzie liczył się z naszymi prawami.

U.J.: – Niestety bardzo niewielu. Przykład pierwszy z brzegu: karta DiLO. Niewielu pacjentów wie o jej istnieniu. Co gorsza, co muszę stwierdzić z przykrością, nie wiedzą o niej nawet niektórzy szefowie organizacji pacjenckich.

U.J.: – Karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego. Idzie pacjent do lekarza POZ [podstawowej opieki zdrowotnej – przyp. red.], lekarz robi mu badanie, ale nic nie wychodzi. A pacjent źle się czuje. Lekarz bada, robi cuda i wciąż nic nie wychodzi. W takich sytuacjach można zacząć podejrzewać chorobę onkologiczną. Tak było w przypadku mojego męża, któremu lekarz przez rok nie zdiagnozował raka trzustki. A wie pan, ile przez ten rok można było zrobić?

Lekarz POZ nie zawsze jest w stanie postawić diagnozę. Ale jeśli nie jest, powinien jak najszybciej wysłać pacjenta tam, gdzie, gdzie według niego sobie z tym poradzą. Kiedy pojawia się podejrzenie, że pacjent może mieć raka, pacjent powinien natychmiast dostać kartę DiLO, dzięki której wchodzi na szybką ścieżkę diagnostyki. Ta karta nakłada na wszystkich obowiązek szybkiego działania, które ma doprowadzić do diagnozy albo wykluczenia choroby nowotworowej. To święte prawo pacjenta!

U.J.: – To na pewno. Od początku założyliśmy sobie, że będziemy podwyższać kompetencje organizacji, a tym samym poszerzać wiedzą pacjentów, m.in. na temat ich praw. Od września, średnio raz w miesiącu, organizujemy szkolenia dla organizacji, które mają styczność z pacjentami. Mamy już poplanowany kalendarz do 2019 roku.

U.J.: – Pierwsze szkolenie, jakie zorganizowaliśmy, odbyło się w GIS-ie [Główny Inspektorat Sanitarny – przyp. red.]. Temat: zakażenia szpitalne. Jakimi zakażeniami jesteśmy zagrożeni? Jak są przenoszone? Jak się przed nimi zabezpieczyć? Kiedy człowiek idzie do szpitala na operację, rzadko myśli o tym, że warto byłoby zaszczepić się przeciwko niektórym chorobom. A powinien to zrobić! A jeśli nie ma takiej możliwości, powinien przynajmniej zbadać się przed taką operacją. Bo jeśli okaże się, że zakażono go wirusem HCV albo HIV, to przynajmniej będzie wiedział, kogo pozywać.

Podczas tego pierwszego szkolenia zerkałam sobie na liderów zaproszonych organizacji i patrzyłam, jak oni na to reagują. I wie pan co? Kompletnie nie mieli wiedzy na temat niektórych zagadnień. Siedzieli z pootwieranymi szczękami. A jak lider organizacji pacjenckiej czegoś nie wie, to znaczy, że jej podopieczni też tego nie wiedzą. To tylko utwierdziło mnie w przekonaniu, jak te szkolenia są nam wszystkim bardzo potrzebne.

U.J.: – Wszystko zaczęło się od OFOP-u [Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pozarządowych – przyp. red.]. Wiele lat temu byłam w zarządzie Federacji, ale nic mi się nie udało zrobić w temacie ochrony zdrowia, dlatego że Federacja zrzesza organizacje z najróżniejszych dziedzin. Większość tych osób wiedziała o problemach ochrony zdrowia tyle, ile zaobserwowali, korzystając od czasu do czasu z pomocy lekarza – czyli niewiele.

Później udało mi się stworzyć taką Grupę ds. Zdrowia w ramach OFOP-u. Zaprosiłam tam Jurka Owsiaka, Anię Dymną, Ewę Błaszczyk i kilka mniejszych organizacji. Myślałam, że uda nam się razem zrobić coś dużego, to nawet przez jakiś czas fajnie działało, ale w końcu zaczęło się rozłazić.

Któregoś dnia, podczas jednego z naszych spotkań, Piotr Frączak zaproponował, żeby powołać coś ponadsektorowego – ruch obywatelski, z którym będzie mógł się identyfikować każdy, niezależnie od sektora, w którym działa. Padła nazwa „Obywatele dla Zdrowia” i tak zostało. Udało nam się pozyskać unijne finansowanie na trzyletni projekt, którego celem jest rozwój dialogu społecznego pomiędzy organizacjami pacjenckimi a organami administracji publicznej.

Projekt kończy się w czerwcu 2018 roku. A że życie nauczyło mnie, że dobre projekty powinny być kontynuowane, dlatego w zeszłym roku zrodził się pomysł powołania Polskiej Unii Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”. Zebraliśmy się, napisaliśmy statut i mamy ogólnopolską organizację parasolową, zrzeszającą siedem organizacji pacjenckich.

U.J.: – Zmienić perspektywę patrzenia na pacjentów. Wie pan, dlaczego leczenie powikłań kosztuje nasz budżet 7 mld zł rocznie? Bo lekarz, który zajmuje się pacjentem z chorą nogą, widzi tylko tę nogę. Cała reszta tego, co leży na łóżku, nie ma większego znaczenia. Jak noga jest zdrowa, to ta reszta może ją zabierać do domu. Nikt się nie zastanawia nad tym, czy właściciel naprawionej nogi nie potknie się na klatce schodowej; w jakim stanie jest jego psychika; czy będzie przyjmował leki; czy będzie miał go kto zawieźć na rehabilitację. A przecież lekarz powinien leczyć nie nogę, tylko człowieka. Pacjent ostatecznie wróci do szpitala z powikłaniami, będzie leczony ponownie, za co wszyscy raz jeszcze zapłacimy.

U.J.: – Nie, to nie ma sensu. Jak pan to zrobi, to i tak zostaną lekarze, którzy dalej będą działali w starym systemie i będą dalej leczyli te nogi. Nic się nie zmieni, dopóki nie zaczną myśleć inaczej. Albo dopóki nie odejdą na emerytury i nie zastąpią ich młodzi, którzy będą już myśleć o pacjencie nieco inaczej.

Urszula Jaworska – z wykształcenia i zawodu tancerka; w połowie lat 90. zachorowała na białaczkę, była pierwszą pacjentką w Polsce, której przeszczepiono szpik kostny od niespokrewnionego dawcy; razem z mężem Czesławem Baranowskim założyli Fundację jej imienia, która działa na rzecz osób chorych na raka, stwardnienie rozsiane oraz zakażonych wirusem HCV. Fundacja Urszuli Jaworskiej jest współzałożycielem Polskiej Unii Organizacji Pacjentów „Obywatele Dla Zdrowia”.

Dowiedz się, co ciekawego wydarzyło się w III sektorze. Śledź wydarzenia ważne dla NGO, przeczytaj wiadomości dla organizacji pozarządowych.
Odwiedź serwis wiadomosci.ngo.pl.