Z okazji Międzynarodowego Dnia Chorego przypominamy wyniki badań organizacji pacjenckich. Działają one na rzecz chorych i ich bliskich, korzystając z doświadczenia swoich członków, którzy z autopsji znają proces choroby i leczenia.
W Polsce działa około 6 tysięcy stowarzyszeń i fundacji zajmujących się ochroną zdrowia. Zdecydowana większość zajmuje się promocją zdrowia, a także profilaktyką i edukacją zdrowotną. Jednak organizacje nie tylko starają się przeciwdziałać chorobom, ale też pomagają tym, którzy mają problemy zdrowotne. Są zaangażowane w organizowanie rehabilitacji lub opieki długoterminowej (mniej więcej co trzecie hospicjum w Polsce jest prowadzone przez organizację pozarządową); prowadzą interwencję kryzysową i wsparcie psychologiczne. Nieliczne, wyspecjalizowane organizacje świadczą opiekę szpitalną lub ambulatoryjną, prowadzą badania medyczne, zajmują się ratownictwem medycznym i krwiodawstwem.
Organizacje pacjenckie – samopomoc i rzecznictwo
Dzięki dużemu zróżnicowaniu prowadzonych działań organizacje mogą z różnych perspektyw przyglądać się temu, jak zorganizowane są w naszym kraju pomoc medyczna oraz profilaktyka zdrowotna. Grupą organizacji posiadających unikalne doświadczenia w tym względzie są tzw. organizacje pacjenckie, a więc stowarzyszenia i fundacje działające na rzecz osób dotkniętych chorobą lub ich rodzin (często też przez nich zakładane).
Na podstawie danych ze spisu organizacji pozarządowych prowadzonego przez portal ngo.pl szacujemy, że działa ich w Polsce około 1 tysiąca. Motywacją do ich zakładania jest zazwyczaj potrzeba wspólnego działania i wymiany doświadczeń z innymi osobami zmagającymi się z chorobą własną lub swoich bliskich, a także z chęć podzielenia się z innymi wiedzą zdobytą w trakcie walki z chorobą.
Ze względu na przyświecające założycielom cele, większość organizacji pacjenckich skupia się na popularyzowaniu wiedzy na temat konkretnych chorób, zarówno jeśli chodzi o ich profilaktykę, jak i sposoby leczenia. Osobiste historie przyczyniające się do założenia organizacji powodują, że równie powszechne co dzielenie się wiedzą, jest udzielanie wsparcia psychologicznego chorym lub ich bliskim.
Jednak działania organizacji pacjenckich nie ograniczają się do samopomocy – połowa deklaruje prowadzenie działań rzeczniczych, mających na celu wprowadzenie zmian systemowych w obszarze swoich zainteresowań. Ponadto, podobnie jak inne organizacje ochrony zdrowia, organizacje te zajmują się rehabilitacją, wsparciem finansowym procesu leczenia oraz zakupu leków lub sprzętu, a także opieką długoterminową.
Pacjent, czyli kto?
Organizacje pacjenckie są nastawione przede wszystkim na pomoc chorym będącym w trakcie leczenia. Większość działa także na rzecz najbliższego otoczenia chorych, ich rodzin i bliskich. Jednocześnie co druga organizacja kieruje swoją aktywność również do osób, które przebyły chorobę i są na etapie powrotu do zdrowia lub też osób chorych niebędących w trakcie leczenia.
Charakter działań różni się nieco w zależności od problemów zdrowotnych, z którymi mierzą się pacjenci. Organizacje działające w obszarze onkologii istotnie częściej niż inne organizacje pacjenckie działają na rzecz osób, które przebyły chorobę i są na etapie powrotu do zdrowia. Z kolei na rzecz bliskich osób chorych istotnie częściej działają podmioty z obszaru neurologii lub psychiatrii.
Biurokracja, brak środków i niedostępność administracji publicznej
Wśród problemów organizacji pacjenckich wyróżniają się dwie grupy – z jednej strony trudności typowe dla wszystkich stowarzyszeń i fundacji, a z drugiej kłopoty specyficzne dla tej grupy. W pierwszej kategorii mieszczą się na pewno problemy z pozyskaniem finansowania lub sprzętu, które są dotkliwe dla większości organizacji niezależnie od branży. W przypadku organizacji pacjenckich brak środków nie jest jednak najczęściej zgłaszaną barierą – pierwsze miejsca w hierarchii problemów zajmują formalności związane z pozyskiwaniem środków oraz biurokracja administracji publicznej.
Trudnościami, które wyróżniają grupę organizacji pacjenckich, są związane z ich działalnością rzeczniczą. ¾ organizacji pacjenckich narzeka na małą otwartość administracji publicznej na postulaty strony społecznej. Poniższy cytat z wywiadu z przedstawicielem organizacji pacjenckiej przeprowadzonego w ramach badań jakościowych pokazuje, jak żmudne potrafi być przekonywani administracji do zmian systemowych.
Myślę, że takim bardzo podstawowym problemem, aczkolwiek nie wiem, na ile rozwiązywalnym, jest to, że wszelkiego rodzaju działania administracji publicznej, myślę tutaj o ministerstwach, mają niesamowicie długi przebieg. Czasem o małą, niewiele wymagającą rzecz musimy walczyć – czyli pisać, pojawiać się, prosić – przez kilka lat.
Dane przedstawione w artykule pochodzą z badania „Kondycja sektora organizacji pozarządowych 2018”, a także badania organizacji pacjenckich zrealizowanego w 2017 roku przez Stowarzyszenie Klon/Jawor na zlecenie Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
Źródło: informacja własna fakty.ngo.pl
