Jaki był rok 2020 dla zdrowia publicznego i organizacji pacjentów?
Rok 2020 upłynął pod znakiem COVID-19. Epidemia obnażyła braki systemu ochrony zdrowia, ale również pokazała, jak ważne są, po pierwsze – współpraca wszystkich podmiotów systemu, po drugie – głos pacjentów w dyskusji na temat zdrowia. Rosnąca rola organizacji pacjentów w Polsce w minionym roku szła w parze z rosnącymi wyzwaniami, z jakimi mierzyły się one na co dzień. Jaki był 2020 rok dla zdrowia publicznego i organizacji pacjentów w Polsce?
2020: nowa rzeczywistość, nowe kompetencje
Inny, trudny, wymagający – takie określenia padają w stosunku do mijającego roku. Pandemia koronawirusa wszystkich postawiła w nieznanej dotąd sytuacji i zmusiła do natychmiastowego i elastycznego dostosowania się do nowej rzeczywistości. Zdrowie publiczne, które dotychczas pojawiało się zdawkowo w debacie publicznej, zaczęło być odmieniane przez wszystkie przypadki.
– Pandemia, która dotknęła nasz kraj w marcu 2020 roku zweryfikowała funkcjonowanie organizacji pacjentów i w zdecydowany sposób wpłynęła na to, jak dziś działamy. Musieliśmy reagować szybko. Natychmiast uruchomiliśmy spotkania live z naszymi ekspertami i okazało się, że są one niezmiernie efektywne. Z tych bezpośrednich spotkań przez okienko komputera może skorzystać jeszcze więcej osób z różnych regionów Polski. Okazało się, że przez internet można prowadzić nawet zajęcia zumby, organizować spotkania z rehabilitantem. Pandemia pokazała nam nowe możliwości, ale wiele możliwości również nam zabrała. Mam nadzieję, że szybko wrócimy do sytuacji, w której możemy spotykać się bezpośrednio – mówi Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe – Razem Lepiej.
– Skutki pandemii – zdrowotne, społeczne i ekonomiczne będziemy odczuwać w perspektywie długoterminowej. Z pewnością dziś dużo bardziej niż kiedykolwiek zdajemy sobie sprawę, jak wielkie znaczenie dla rozwoju i funkcjonowania społeczeństwa ma system zdrowia publicznego i jak bardzo potrzebne są inwestycje, zarówno w zdrowie publiczne, jak i w system ochrony zdrowia – mówi dr hab. n. med. Mariusz Gujski, Dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Pandemia przyspieszyła rozwój nowych technologii a co za tym idzie konieczność umacniania kompetencji cyfrowych. Transformacja cyfrowa i digitalizacja dla jednych oznacza wygodniejsze i efektywniejsze funkcjonowanie w codziennym życiu – m.in. w pracy, dla innych stanowi wyzwanie. Przed takim wyzwaniem w 2020 roku stanęły m.in. organizacje pacjentów. – W obliczu zgłaszanych przez organizacje pacjentów potrzeb edukacyjnych, w ramach programu PACJENCI.PRO uruchomiliśmy webinaria on-line z ekspertami w dziedzinie narzędzi internetowych. Zależało nam aby organizacje pacjentów miały kompetencje, dzięki którym będą mogły w dalszym ciągu pomagać pacjentom i ich bliskim – mówi Bogna Cichocka-Duma, dyrektor generalna Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA.
Z jakimi wyzwaniami mierzyły się organizacje pacjentów w 2020 roku?
Bezpośrednie spotkania z pacjentami, konsultacje z rodzinami i bliskimi, warsztaty pomagające w walce z chorobą ale i wspólne spędzanie czasu to codzienność pracy organizacji pacjentów. Codzienność, która w marcu 2020 roku została nagle wstrzymana, zaś przed organizacjami pacjentów pojawiły się nowe wyzwania i konieczność opanowania nowych kompetencji. Organizacje pacjentów stanęły przed pytaniami: Jak prowadzić działalność w nowej rzeczywistości? Jak rozliczyć zaplanowane wydarzenia, które nie mogą odbyć się zgodnie z ustaleniami? Jak utrzymać zespół pracowników? Skąd pozyskać środki na działalność statutową w obliczu wstrzymanych dotacji i mniejszych przychodów ze zbiórek charytatywnych?
– Ostatni czas był takim testem dla nas wszystkich – przede wszystkim, czy przetrwamy. Wiele organizacji nie poradziło sobie w tej trudnej rzeczywistości. Szczególnie teraz widać również, jak organizacje pacjentów są potrzebne. Często to one są pośrednikiem między samym pacjentem a systemem opieki zdrowotnej. Tłumaczą pewne procesy, pozwalają przez nie przejść. Czuję, że dziś jesteśmy dużo bardziej odpowiedzialni za bezpieczeństwo i życie ludzi. Dlatego my staramy się podejmować te zadania, które są dziś najbardziej istotne – mówi Dagmara Samselska prezes AMICUS Fundacji Łuszczycy i ŁZS.
– Najważniejsze wyzwania są związane z dotarciem do pacjentów, ponieważ z powodu pandemii i ryzyka zakażenia SARS-CoV-2 Towarzystwo „J-elita” zrezygnowało w 2020 r. z organizacji spotkań edukacyjnych, spotkań integracyjnych, festynów i pikników, a wolontariusze organizacji nie mogli dotrzeć do chorych na szpitalnych oddziałach. W związku z tym „J-elita” przeniosła swoje aktywności do sieci, co wiązało się również z wyzwaniami technicznymi i logistycznymi – mówi dr hab. Małgorzata Mossakowska, prezes honorowa Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”.
Czy czerpiemy z doświadczeń organizacji pacjentów?
Rok 2020 dla zdrowia publicznego zapowiadał się bardzo dobrze. Zarządzeniem Rzecznika Praw Pacjenta z dnia 5 lutego 2020, została powołana Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta, w skład której wchodzą przedstawiciele organizacji pacjentów w Polsce. Tuż po powstaniu Rada szybko musiała zacząć działać w nowej rzeczywistości. Dziś należy do niej 80 organizacji pozarządowych, które reprezentują głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych.
Do zadań Rady należy: określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia i przedstawianie ich Rzecznikowi, wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach, w szczególności związanych z edukacją i promocją praw pacjenta. Obok bieżącego działania i spotkań zespołów roboczych w 2020 roku odbyły się 3 duże spotkania Rady Organizacji Pacjentów z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz zaproszonymi gośćmi i ekspertami. Tematem rozmów była m.in. epidemia koronawirusa i dostęp do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID-19[1].
PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów, w realizacji swoich celów statutowych oraz zwiększenia udziału w budowaniu systemu ochrony zdrowia. Inicjatywa realizowana jest w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA pod patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta.
Więcej nt. PACJENCI.PRO: https://www.pacjenci.pro/.
[1] Działania Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta w 2020 r.. Materiał dostępny pod linkiem: https://www.gov.pl/web/rpp/dzialania-rady-organizacji-pacjentow-przy-rzeczniku-praw-pacjenta-w-2020-r
Źródło: PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów
