Dialog z organizacjami pacjentów. Jak możemy czerpać z ich wiedzy i doświadczenia, kształtując system opieki zdrowotnej w Polsce?
75% organizacji działających w ochronie zdrowia i 69% organizacji działających na rzecz pacjentów w Polsce zostało założonych po 2000 roku [1]. W przeciwieństwie do wielu krajów europejskich, tradycja funkcjonowania organizacji pacjentów w Polsce jest dosyć młoda niemniej potencjał wiedzy i doświadczenia, jakie w nich drzemią – ogromny. Równie duża jest chęć współtworzenia systemu ochrony zdrowia, tak aby był on przyjazny pacjentom. Czego oczekują organizacje pacjentów? Przede wszystkim dialogu z decydentami, jasnych zasad współpracy pomiędzy administracją a organizacjami pozarządowymi oraz realnych, a nie tylko teoretycznych, możliwości zgłaszania swoich uwag i sugestii m.in. w konsultacjach społecznych.
Konsultacje społeczne na wyciągnięcie ręki?
W ramach projektu Pacjenci.PRO przeprowadzono warsztaty z udziałem ponad 60 przedstawicieli organizacji pacjentów z całej Polski oraz badania ankietowe i wywiady telefoniczne dotyczące zaangażowania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu ochrony zdrowia w Polsce. Wyniki stały się podstawą do opracowania Raportu „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” oraz dokumentu „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce”. Zgodnie z wynikami badania, jedynie 40% organizacji pacjentów regularnie bierze udział w konsultacjach społecznych zapisów ustawowych lub rozporządzeń. Konsultacje społeczne to forma dialogu, którego celem jest konstruktywna wymiana opinii, stanowisk i propozycji. Nie są jednorazową inicjatywą, lecz stałym elementem procesu legislacyjnego[2], dzięki któremu pacjenci mogą mieć wpływ na decyzje dotyczące systemu ochrony zdrowia. Dla decydentów to szansa na czerpanie z wiedzy i doświadczeń organizacji pacjentów i możliwość dostosowania przepisów do realnych problemów. Jak w praktyce wygląda dostęp trzeciego sektora do tej formy dialogu z decydentami?
– Standard konsultacji społecznych jest coraz niższy. Przede wszystkim brakuje informacji – jakie instytucje i podmioty prowadzą je w danym momencie, jakie dokumenty są konsultowane. Musimy wyszukiwać je sami. Jako osoba działająca w organizacji pacjentów wierzę, że ta forma dialogu z decydentami ma sens i czuję odpowiedzialność, aby aktywnie angażować się w konsultacje społeczne. Niestety rzeczywisty w nich udział jest utrudniony – mówi Monika Zamarlik, prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę.
– Druga sprawa to obszerne dokumenty poddawane konsultacjom i dramatycznie mało czasu, aby się z nimi zapoznać. Bywa, że na konsultacje społeczne przewidziane są 3-4 dni, dodatkowo w okresie świątecznym. Instytucje publiczne teoretycznie dają więc nam szansę na to, aby zgłosić sugestie i opinie, ale w praktyce bywa to niemożliwe. Co więcej, brakuje nam informacji zwrotnej, czy i które uwagi zostały uwzględnione – dodaje Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska.
– To samo dotyczy posiedzeń np. zespołów parlamentarnych czy komisji zdrowia. Poza tym, że sami możemy śledzić rozkład planowanych spotkań, to my nie mamy możliwości „z urzędu” wzięcia udziału w takim posiedzeniu i przedstawienia punktu widzenia środowiska pacjentów. Możliwość zabrania głosu w takim posiedzeniu jest zależna od decyzji przewodniczącego i z reguły czas przeznaczony na naszą wypowiedź jest tak krótki, że nie jesteśmy w stanie przedstawić problemów, które nas dotyczą – zwraca uwagę Agnieszka Wołczenko, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.
Dobre przykłady z zagranicy: pacjent jako ekspert
W Wielkiej Brytanii rola pacjentów i ich organizacji w tworzeniu opieki zdrowotnej została na stałe wpisana w rozwiązania systemowe. Konstytucja Narodowej Służby Zdrowia (NHS) wyraźnie nakazuje zaangażowanie pacjentów w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. NHS ma dedykowane zespoły ds. kontaktów z organizacjami pacjentów – dialog odbywa się w ustrukturyzowanej formie.
– Piąta zasada Konstytucji NHS zakłada, że instytucja zobowiązuje się działać z samorządami, organizacjami sektora publicznego i szerokim kręgiem organizacji sektora społecznego. Podobny standard dotyczy NICE. W opublikowanej niedawno pięcioletniej strategii NICE podkreśla, że „dokument powstał we współpracy z organizacjami pacjentów”. Gdy w UK rozpoczyna się procedura refundacyjna nowego leku, NICE proaktywnie wyszukuje interesariuszy, w tym zwłaszcza organizacje zrzeszające pacjentów, zwraca się do nich o opinię i zaprasza do udziału w postępowaniu. Określani są terminem „pacjenci-eksperci”. Agencja stara się poznać, jakie widzą korzyści i wady nowej technologii, które kategorie chorych ich zdaniem skorzystają najbardziej itp. Tymczasem w Polsce wciąż pokutuje podejście do pacjentów jak do petentów, żeby nie powiedzieć: żebraków. To nie jest tylko kwestia przepisów, ale również kultury pracy. Bez zrozumienia, że wszyscy musimy działać razem dla wspólnego celu, którym jest poprawa życia społeczeństwa, nie zbudujemy dobrego państwa – wymienia Kacper Ruciński, członek Rady Strategicznej Fundacji SMA i członek Zarządu SMA Europe.
Coraz więcej państw angażuje pacjentów w kształtowanie rozwiązań zdrowotnych, m.in. w proces tworzenia koszyka świadczeń gwarantowanych czy w procesy refundacyjno-cenowe. Takie kierunki oprócz Wielkiej Brytanii obrały m.in. Kanada, Szwajcaria, Australia czy Czechy. W Polsce pacjenci nad wypracowaniem propozycji koncepcji świadczeń współpracują najczęściej z Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji czy Narodowym Funduszem Zdrowia, w najmniejszym zaś stopniu z Ministerstwem Zdrowia, pomimo że proces ten zamykany jest w ramach tej instytucji. Z kolei w przypadku procesu refundacyjno-cenowego, są głównie zaangażowani w konsultacje wewnętrzne, spotkania i dyskusje z AOTMiT i MZ nt. problemów konkretnych grup pacjentów.
Dobry przykład z Polski: Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta
Nadzieją napawa fakt, że w ostatnich latach pacjenci w Polsce coraz częściej są włączani do udziału w tworzeniu centralnych rozwiązań – głównie przez Ministerstwo Zdrowia lub Narodowy Fundusz Zdrowia. Pomimo to proces ich angażowania nie został sprecyzowany w ramach oficjalnych dokumentów instytucji publicznych oraz stosownych regulacji. Wyjątkiem jest tu Rzecznik Praw Pacjenta, który w 2020 roku powołał Radę Organizacji Pacjentów. Model współpracy tej instytucji z organizacjami pozarządowymi kształtował się od czasu powołania urzędu i zakładał aktywne uczestnictwo grup pacjentów w działaniach Biura.
– W Radzie Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta dziś mamy już 92 organizacje, a liczba ta z dnia na dzień rośnie. To już jest siła. Rada pracuje w zespołach tematycznych – w tej chwili mamy ich 8. Co ważne wszystkie organizacje chcą działać na równym polu, ponieważ żaden z zespołów tematycznych nie chciał wyłonić lidera. Organizacje chcą działać wspólnie, a prace zespołu odbywają się z poszanowaniem głosu i zdania każdego członka dialogu. To niezwykle budujące. Poszczególne zespoły mają swobodę w kształtowaniu sposobu i trybu pracy. Zespół z własnej inicjatywy, na wniosek Rady lub Rzecznika podejmuje określone zagadnienia w ramach zakresu merytorycznego – mówi Marzanna Bieńkowska, z-ca Dyrektora Departamentu Dialogu Społecznego i Komunikacji w biurze Rzecznika Praw Pacjenta.
Organizacje pacjentów wskazują na kluczowe kierunki zmian
Zalety włączenia pacjentów i ich organizacji w decyzje i procesy dotyczące opieki medycznej, dostrzegają dziś nie tylko sami pacjenci i organizacje ich zrzeszające, ale także w coraz większym stopniu środowisko medyczne, naukowe oraz przedstawiciele instytucji publicznych odpowiedzialnych za politykę zdrowotną. Proces konsultacji z pacjentami w Polsce nie jest jednak wystarczająco zdefiniowany. Wiele kwestii pozostaje niejasnych zarówno dla samych pacjentów, jak i pozostałych uczestników systemu ochrony zdrowia[3]. Opracowanie spójnej strategii zaangażowania pacjentów w ramach systemu opieki zdrowotnej w Polsce i długofalowej platformy komunikacji pacjentów z instytucjami publicznymi (m.in. MZ, NFZ, AOTMiT) oraz umocowanie w prawie i proceduralne poszerzenie zakresu zaangażowania pacjentów w centralne procesy dotyczące polityki zdrowotnej – to oczekiwane przez pacjentów kluczowe kierunki zmian dla efektywnej współpracy z decydentami. Równie ważne jest podjęcie działań ukierunkowanych na edukację pacjentów, kadry medycznej i ekspertów włączonych do procesów centralnych, dotyczącą zasad współpracy z pacjentami na wszystkich poziomach zarządzania opieką zdrowotną. Pacjenci zwracają również uwagę na konieczność monitorowania jakości świadczeń.
Wskazane przez organizacje pacjentów kierunki zmian powinny stanowić punkt wyjścia do dyskusji nt. ich udziału w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce. Aby dialog organizacji pacjentów z decydentami był efektywny i przynosił wymierne korzyści dla systemu ochrony zdrowia w Polsce, cały system opieki zdrowotnej musi otworzyć się na głos pacjentów.
PACJENCI.PRO Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów to ogólnopolska inicjatywa, której celem jest edukacja, wymiana doświadczeń i wsparcie organizacji pacjentów, w realizacji swoich celów statutowych oraz zwiększenia udziału w budowaniu systemu ochrony zdrowia. Inicjatywa realizowana jest w ramach partnerstwa Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego i Związku Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA pod patronatem honorowym Rzecznika Praw Pacjenta.
W ramach Projektu powstały Raport „Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie” oraz dokument „Kierunki zmian dotyczące partycypacji organizacji pacjentów w tworzeniu polityki zdrowotnej w Polsce”. Opracowania stanowią punkt wyjścia do dyskusji, w jakim zakresie organizacje pacjentów mogą zostać włączone w wybrane obszary polityki zdrowotnej. Dokumenty opracowane przez HTA Consulting przy wsparciu merytorycznym Rzecznika Praw Pacjenta, powstały we współpracy z organizacjami pacjentów podczas spotkań warsztatowych oraz w ramach badań ankietowych. Materiały do pobrania dostępne są na stronie https://www.pacjenci.pro/strefa-uzytkownika/.
[1] Władysiuk M, Libura M, Rolska-Wójcik P, Plisko R. Rola organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w Polsce i na świecie, Warszawa 2021. Materiał dostępny na stronie: https://www.pacjenci.pro/strefa-uzytkownika/
[2] Konsultacje społeczne w ochronie zdrowia. Materiał dostępny na stronie: https://www.pacjencidecyduja.pl/dialog-spoleczny/konsultacje-spoleczne-w-ochronie-zdrowia
[3]Władysiuk M, Libura M, Rolska-Wójcik P, Plisko R. Kierunki zaangażowania pacjentów w wybrane procesy systemowe w ochronie zdrowia w Polsce. Warszawa 2020. Materiał dostępny na stronie: https://www.pacjenci.pro/strefa-uzytkownika/
