Publicystyka - ngo.pl

We wrześniu Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, wraz z innymi Onkofundacjami, już czwarty raz organizuje Kampanię “Złotej Wstążki”. Jej celem jest zwiększenie świadomości rodziców, bliskich i lekarzy w zakresie tego, jakie są wczesne symptomy nowotworów dziecięcych, jak je rozpoznać i co robić, kiedy podejrzewamy najgorsze.

Gdy Maja zaczęła szkołę, często musiała opuszczać lekcje przez powracające infekcje. Choć jej mama mówi, że nie były ciężkie, to ciągłe osłabienie sprawiało, że dziewczynka musiała zostawać w domu. W tych przeziębieniach nie było nic nietypowego, nawet gorączka nie była wysoka. Początkowe kuracje antybiotykami i syropami pomagały, ale na krótko. 

Intuicja podpowiadała pani Katarzynie, że z córką dzieje się coś bardziej niepokojącego, dlatego zdecydowała się na szerzej zakrojone testy diagnostyczne. Czujność jej nie zawiodła, choć wyniki okazały się przytłaczające. U Mai zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową.

Dominik miał półtora roku, kiedy któregoś poranka rodzina zauważyła na jego pośladku guza wielkości pomarańczy. Poprzedniego wieczoru, kiedy rodzice kąpali syna, nie widzieli żadnej zmiany, podobnie jak podczas nakładania kremu i zakładania pampersa. Natychmiast skonsultowali się z pediatrą, która niezwłocznie odesłała rodzinę do poradni specjalistycznej. Tam chłopcu wykonano testy krwi i badania USG. Markery nowotworowe były w normie, choć, jak powiedzieli pani Ewelinie lekarze, nie zawsze wyklucza to obecność nowotworu.

W końcu padła diagnoza – mięsak prążkowanokomórkowy, który pojawia się w mgnieniu oka.

Co roku rodzice 1200 dzieci słyszą diagnozę: nowotwór. W niemal 50% rozpoznanych przypadków dotyczy to tych najmłodszych, poniżej piątego roku życia. Wśród nowotworów dziecięcych przeważają białaczka i chłoniaki, na kolejnym miejscu są guzy – w tym guzy mózgu. Ich objawy bywają nietypowe, dlatego tak ważna jest tu intuicja. To rodzic zna swoje dziecko najlepiej. Powinien zwrócić uwagę na niepokojące sygnały i nie bać się drążyć.

Panią Ewelinę zaniepokoił guz, który pojawił się na ciele dziecka w ciągu nocy.

Pani Katarzyna zwróciła uwagę na częste infekcje córki, sporadyczne krwotoki i siniaki.

Podobne objawy wzbudziły czujność pani Żanety – jej syn dodatkowo wciąż spał i brakowało mu energii.

Mamy jednogłośnie zgadzają się, że wnikliwość i nieustępliwość były dla nich kluczowe w drodze do diagnozy. Choć nie wiedziały, czego szukają, instynkt nie pozwalał im odpuścić. Były onkoczujne, zaufały intuicji, że z ich dzieckiem dzieje się coś niedobrego.

– Moja zaborczość i nadgorliwość, aby poszerzyć morfologię, naprawdę popłaciła. Każdej mamie to zalecam – bądź dociekliwa – radzi pani Katarzyna. – Zawsze lepiej dziesięć razy coś sprawdzić, niż o raz za mało – dodaje.

– Proste badanie krwi, podstawa diagnostyki, nie może czekać – mówi pani Żaneta. – Trzeba działać.

Wypowiedziane przez bohaterów Kampanii „N*(owotwor)owe Złote Myśli”, stanowiące jeden z jej elementów, mają w zamierzeniu być słowem-radą od rodzica dziecka z chorobą dla rodzica, który dopiero co usłyszał szokującą diagnozę. Bo słowa mają moc.

– Tak jak we wrześniu dzieci wracają z wakacji i dzielą się wspomnieniami z przyjaciółmi, tak rodzice dzieci leczonych onkologicznie „wracają z długiej podróży” i dzielą się myślami i radami na wagę złota. Historie naszych bohaterów i ich refleksje dotyczące istoty uważności na początku drogi i podczas kolejnych zmagań z chorobą będzie można przeczytać i obejrzeć na stronie internetowej i mediach społecznościowych kampanii – mówi Anna Apel, prezes zarządu Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

We wrześniu Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”, wraz z innymi Onkofundacjami w kraju, aktywizuje i uświadamia środowisko lekarzy pediatrów, rodziców i bliskich dzieci – tych, którzy mają możliwość najszybszej reakcji na zmiany.

– Współpraca całego środowiska pozwoli dotrzeć do jeszcze większej liczby osób, dzięki czemu stworzymy silną i zaangażowaną społeczność, która będzie ukierunkowana na zapewnienie każdemu choremu dziecku i nastolatkowi w Polsce kompleksowego wsparcia, zrozumienia i szansy na skuteczne wyleczenie – wyjaśnia Anna Apel.

„Złota wstążka” symbolizuje solidarność z dziećmi chorymi na nowotwór oraz zwraca uwagę na wyzwania onkologii dziecięcej. Diagnozę „Pani/pana dziecko ma nowotwór” poprzedza okres symptomów, które powinny zaniepokoić rodziców. W szerzeniu wiedzy na temat pierwszych oznak nowotworów dziecięcych ma pomóc strona kampanii www.zlotawstazka.pl. Jej celem jest stanie się podręczną encyklopedią dla rodziców i lekarzy. Dzięki zestawieniu merytorycznych materiałów przygotowanych przez Fundację „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” we współpracy z Fundacją Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi oraz Fundacją Ronalda McDonalda, pod redakcją portalu onkologia-dziecieca.pl ma szansę wesprzeć potrzebujących w sytuacji podejrzenia nowotworu.

Jej ważnym przesłaniem jest „Nie czekaj – zbadaj swoje dziecko".

– Ze społecznego punktu widzenia niezwykle istotna staje się wrażliwość otoczenia bliskiego dzieciom na wczesne objawy choroby – mówi prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – By propagować wiedzę i ułatwić informowanie społeczeństwa, zaadoptowaliśmy akronim „ONKOLOGIA”, w którym poszczególne litery odpowiadają różnym objawom. Dla przykładu, trzy O oznaczają: obrzęki, osłabienie i obniżenie masy ciała; N wskazuje na nudności i wymioty; K to krwawienia; G to gorączka, a I to infekcje. Ten skrót ma za zadanie wzmóc czujność rodziców i lekarzy – im wcześniej wykryjemy nowotwór, tym większe szanse na jego skuteczne wyleczenie – dodaje prof. Styczyński.

– Ja zwracam szczególną uwagę na asymetrię objawów – mówi prof. dr hab. n. med. Bernarda Kazanowska, zastępca lekarza kierującego w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. – Jeśli u dziecka występują powiększone węzły chłonne, które nie tylko długo nie reagują na antybiotyki, ale dodatkowo występują tylko po jednej stronie, to jest to wskazaniem do pogłębienia diagnostyki. Podobnie jest z bólami stawów i kości, jeśli dziecko skarży się na nie dłuższy czas i również tylko jednostronnie. Choć niektóre nowotwory, na przykład te występujące w miednicy czy jamie brzusznej, rozwijają się powoli, to i one w końcu będą skutkować bólami. Niezmiernie ważne jest, żeby lekarz pediatra miał czas na przeprowadzenie wywiadu i zbadanie całego chorego, nawet, jeśli zajmie to kilka wizyt. W pierwszej kolejności wykluczamy bowiem inne, bardziej oczywiste diagnozy. Nowotwór jest na samym końcu listy podejrzanych, ale wciąż na tej liście jest– dodaje prof. Kazanowska.

Fundacja otacza opieką dzieci i nastolatków z chorobą nowotworową oraz ich rodziny na każdym etapie leczenia. Umożliwia dostęp do światowych osiągnięć onkologii dziecięcej i najnowszych metod leczenia. Świadczy wsparcie psychologiczne, pedagogiczne i socjalne. Działa na rzecz Ozdrowieńców. Prowadzi i finansuje badania naukowe, granty doktorskie. We współpracy z Polskim Towarzystwem Onkologii i Hematologii Dziecięcej współtworzy ogólnopolską bazę nowotworów dziecięcych. Buduje społeczną świadomość problematyki chorób nowotworowych u dzieci i nastolatków, w tym podczas akcji i kampanii takich, jak Kampania „Złotej Wstążki”.

Patronat honorowy nad tegoroczną edycją Kampanii „Złotej Wstążki” objęli:

❖ Minister Zdrowia – Katarzyna Sójka.

❖ Rzecznik Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec.

❖ Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia – Filip Nowak.

❖ Prezydent Wrocławia – Jacek Sutryk.

❖ Polskie Towarzystwo Onkologii i Hematologii Dziecięcej.