Publicystyka - ngo.pl

Mateusz Różański, niepelnosprawni.pl: – Dla osób z autyzmem często nawet codzienne życie jest bardzo trudne z powodu odmiennej sensoryki czy potrzeby uporządkowanego planu dnia. Jak to wygląda w czasie wojny?

Hanna Dawydenko: – To wygląda jak katastrofa. Każde dziecka i każdy dorosły z autyzmem na swoim poziomie dopasowuje się otaczającej go rzeczywistości. Rodziny osób z autyzmem skarżą się na to, że tracą one nabyte wcześniej umiejętności, np. dziecko, które umiało mówić, zamknęło się w sobie i przestało się komunikować. Pojawiają się nasilone zachowania agresywne i autoagresywne. Zdarza się, że matki dzieci z autyzmem są przez nie bite lub gryzione, mają siniaki, zadrapania. Jeśli obok nie ma ojca, to sytuacja jest bardzo ciężka.

Często zdarza się, że mama nie jest fizycznie w stanie wytrzymać zachowań agresywnych swojego dziecka. Zdarzają się też gwałtowne reakcje emocjonalne, gdy dziecko jest przeciążone i ma ataki histerii.

Jak to jest z dorosłymi?

– W Ukrainie dopiero od początku tego wieku stawia się diagnozy autyzmu. Wcześniej u wszystkich diagnozowano schizofrenię. Dlatego dorosłych ludzi z diagnozą autyzmu jest u nas bardzo mało. Tematyką autyzmu zajmuję się od ośmiu lat i znam może dwadzieścia rodzin, w których są dorosłe osoby z autyzmem. Tymczasem rodzin z dzieckiem autystycznym znam pięć tysięcy. Jeśli chodzi o dorosłych podczas wojny, to najczęściej są oni w ciężkim stanie, zdezorientowani i potrzebują stałej pomocy.

Co, jeśli nie ma takiej pomocy?

– Człowiek po prostu siedzi w kącie i nic nie robi, albo wali głową w ścianę.

Wiele jest takich osób?

– Trudno mi odpowiedzieć na to pytanie, bo do mnie zwracają się ludzie, którzy podejmują już jakieś działania i próbują pomóc osobom autystycznym wyrwać się z takiego stanu.

Jak to wygląda w sytuacji uchodźców? Co przeżywa osoba autystyczna (dziecko lub dorosły), która jest zmuszona uciekać ze swojego kraju?

Dla uchodźców z autyzmem ta sytuacja jest jeszcze trudniejsza. Oni muszą mieć stały dostęp do pomocy, również w tym, by przywyknąć do nowego miejsca. Uzyskanie tej pomocy jest bardzo trudne.

Jesteśmy bardzo wdzięczni Polsce za wsparcie, które od Was dostaliśmy. Jest wiele organizacji, przyjmujących ukraińskie dzieci z autyzmem: organizują dla nich zajęcia, zapewniają dostęp do specjalistów. Jednak mimo wszystko to za mało. Wiele rodzin decyduje się jechać dalej i szukać pomocy w innych krajach.

Jak ta pomoc powinna wyglądać?

– Przede wszystkim uchodźcy z autyzmem potrzebują stabilności. Stabilnego miejsca do życia, stabilnych ludzi dookoła, porządku dnia. Wiele rodzin, które wyjechało z Ukrainy, mówi o niestabilności. Znaleźli już jakieś miejsce do życia, a po miesiącu musieli z niego wyjeżdżać. Pojechali gdzie indziej, a tam okazało się, że nie ma szkoły dla dziecka i dlatego muszą szukać trzeciego miejsca. I tak dalej, i tak dalej. Nie mają przez to poczucia stabilności. Poza tym każda mama dziecka z autyzmem poszukuje specjalistów i zajęć, żeby dziecko nie traciło nabytych już umiejętności.

W jaki sposób traumy związane z wojną i uchodźctwem będą wpływać na przyszłość osób z autyzmem?

– Trauma wojny źle wpływa na wszystkich. Na dorosłych, dzieci, osoby neurotypowe. To ogromny stres i przeciążenie. Na osoby autystyczne wpływa ona jeszcze bardziej.

Jestem po raz drugi w życiu uchodźczynią. Do 2014 roku mieszkałam w Obwodzie Ługańskim, z którego musiałam wyjeżdżać po wybuchu wojny. Wtedy mój syn miał pięć lat. Jeszcze przed wojną otrzymał diagnozę autyzmu. Dla niego wojna była również przyczyną traumy. Ta trauma była tym silniejsza, że ja nie byłam w stanie mu pomóc i odnaleźć się w nowej rzeczywistości. Dlatego on po prostu biegał dookoła i krzyczał. Straciliśmy ten moment w jego rozwoju. Bardzo żałuję, że tak się stało. Dopiero gdy sama wróciłam do równowagi, mogłam skupić się na jego rozwoju. Sądzę, że niestety u wielu rodzin sytuacja będzie właśnie tak wyglądać.

Dla dorosłych osób autystycznych może to nawet skończyć się samobójstwem. Choć powtórzę – nie mam żadnych twardych danych, które mogłyby to potwierdzić.

Co my, mieszkańcy krajów, które przyjęły uchodźców, możemy zrobić, by pomagać osobom z autyzmem z Ukrainy?

– Przede wszystkim dać im poczucie stabilności, na takim elementarnym poziomie: jedzenie, dach nad głową, a także dostęp do pomocy psychologicznej. Jest wiele działań polegających na tym, że Ukraińcy z niepełnosprawnościami są lokowani w różnych miejscach, takich jak centra rehabilitacji. Im naprawdę jest lżej. Mają dach nad głową, jedzenie, towarzystwo i mogą wzajemnie się wspierać.

Dlatego potrzebne są projekty skierowane do uchodźców z różnymi niepełnosprawnościami, w tym do osób w kryzysie zdrowia psychicznego. Ta grupa jest teraz na Ukrainie w bardzo trudnym położeniu. Jakiś czas mężczyzna z chorobą afektywno-dwubiegunową, który po zaostrzeniu choroby uciekał z Kijowa, został znaleziony martwy na skutek postrzału przy punkcie kontrolnym. Nie wiadomo, jak to się stało. Takim ludziom potrzebna jest bardzo poważne wsparcie i miejsca, w których mogliby przeczekać wojnę.

Wśród naszych Czytelników są też nauczyciele, specjaliści, terapeuci, którzy już pracują z uchodźcami z niepełnosprawnością. Co Pani by im doradziła?

– Poradziłabym przede wszystkim pracować z rodzicami i pomóc im zapanować nad sytuacją. Dziecko przychodzi do specjalisty na 40-60 minut. To bardzo krótko. Z rodzicem przebywa o wiele dłużej i stale. Dlatego trzeba pomóc rodzicom np. opracować plan dnia, znaleźć pomoc psychologiczną, doradzić w trudnych sytuacjach. Wytłumaczyć mamie, że jeśli zechce jej się płakać, to powinna wyjść z pokoju i zostawić dziecko samo. Dopiero, gdy pomoże się ustabilizować sytuację w domu dziecka, można pracować nad rozwojem jego umiejętności, uczyć i rehabilitować.

Hanna Dawydenko pochodzi z Biełowodska w Obwodzie ługańskim na Ukrainie. Była kierowniczką programową ogólnoukraińskiego projektu „Przestrzeń przyjazna autyzmowi”, współpracując z Child.ua, a także jako szefowa organizacji pozarządowej w Fundacji Zjednoczone Serce. Jest autorką artykułów i szkoleń dotyczących adaptacji warunków dla osób neuroróżnorodnych w społeczeństwie i w miejscu pracy. Organizowała także obozy dla dzieci autystycznych. Obecnie wraz z synem przebywają w Irlandii jako uchodźcy.