Publicystyka - ngo.pl

Katarzyna Kosecka sama jest mamą dwóch synów w spektrum autyzmu. Jeden z nich potrzebuje szczególnego wsparcia ze względu na tzw. zachowania trudne.

– Gdy jest bardzo pobudzony, potrafi rzucać szklanymi przedmiotami. Domy dla osób z autyzmem to nie jest luksus, tylko po prostu konieczność – powiedziała liderka protestów, wskazując, że nie chodzi o to, by w jakiś szczególny sposób traktować osoby w spektrum, ale, by dbać o bezpieczeństwo ich, ale też innych osób z niepełnosprawnością. O potrzebie powstania takich miejsc mówią też same osoby autystyczne.

– Czas szybko leci i przyjdzie czas, że nasi rodzice zestarzeją się i umrą. Wielu moich kolegów to osoby, które nie komunikują się w tradycyjny sposób. Takie osoby potrzebują delikatności w traktowaniu. Nie chciałabym trafić do domu pomocy społecznej i nie wysłałabym tam swoich neurotypowych bliskich. Jestem przerażona i bardzo martwię się o swój los – tłumaczyła podczas spotkania Natalia Wiśniewska, samorzeczniczka związana ze Stowarzyszeniem Pomocy Osobom Autystycznym.

– Nasze dorosłe już dzieci nie są w stanie funkcjonować w instytucjach, które teraz oferuje im państwo. Wciąż to przede wszystkim duże domy pomocy społecznej, pozbawione indywidualnego wsparcia i prywatnej przestrzeni – zwracała uwagę Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym. – W takich miejscach tracą wszelkie nabyte wcześniej umiejętności, a ich stan się pogarsza. Przez to trafiają do szpitali psychiatrycznych, gdzie całymi miesiącami krępowane są pasami bezpieczeństwa. Nie możemy zgodzić się na taką przyszłość dla naszych dzieci – podkreśliła.

Porozumienie Autyzm-Polska wskazuje na to, jak potrzebne są małe, funkcjonujące w społecznościach lokalnych domy, które są dostosowane do potrzeb osób z autyzmem. Takie małe domy już funkcjonują. Prowadzi je m.in. Fundacja Wspólnota Nadziei.

Wiosną 2022 roku koalicja Porozumienie przeprowadziło kampanię społeczną pt. Autyzm. Nie możemy czekać! Jej celem było właśnie uświadomienie potrzeby stworzenia rozwiązań systemowych dla dorosłych osób z autyzmem i niepełnosprawnościami sprzężonymi. Kampanii towarzyszyła petycja, która została skierowana do władz państwowych.

– Odpowiedzi, które otrzymaliśmy, są niezadowalające, wymijające i ogólnikowe. Nie ma w nich konkretów – ocenia Edward Bolak z fundacji Wspólnota Nadziei.

Konkrety zaś zostały przygotowane przez Porozumienie.

– Przygotowaliśmy koncepcję małych wspólnot domowych. To jest dokładna informacja, jak taka mała forma może funkcjonować. Jednak żeby to mogło funkcjonować, potrzebne są rozwiązania systemowe i choćby zapisy na poziomie ustawy.

Są niezadowoleni m.in. z przeciągających się prac nad Ustawą o wyrównywaniu szans i przygotowanej przez rząd Strategii Rozwoju Usług Społecznych. Dlatego też Porozumienie przygotowało apel, który został przekazany parlamentarzystom wszystkich opcji politycznych.

– Idea mieszkalnictwa wspomaganego, przedstawiona przez Autyzm-Polska, jest mi bardzo bliska – Moim zdaniem jest to idealne rozwiązanie dla rodzin osób z autyzmem. Wiem, że istnieją takie domy, wzniesione przede wszystkim siłami rodzin. Warunki, które panują w tych domach, są dokładnie takie, jakich chciałabym dla swojego syna – ocenia Katarzyna Kosecka.

Dlatego tworzenie takich kameralnych wspólnot domowych to jeden z postulatów Protestu opiekunów osób z niepełnosprawnościami.

Rozwiązania, o których rozmawiano w czasie spotkania, stają się ważnym elementem systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością w Europie. Jest to element procesu deinstytucjonalizacji, czyli odchodzenia od modelu wsparcia opartego na wielkich instytucjach opiekuńczych na rzecz wsparcia w środowisku lokalnym.

– Pracując w Autism Europe, stykam się z rodzicami z wielu krajów, którzy swobodnie podróżują, pracują i odpoczywają, bo wiedzą, że ich dzieci mogą korzystać ze wszelkich usług, jakie mają obywatele swoich krajów – tłumaczyła Maria Wroniszewska z Fundacji Synapsis, działająca również w Autism Europe, ogólnoeuropejskiej organizacji parasolowej zajmującej się tematyką autyzmu – Dotyczy to także innych krajów dawnego bloku wschodniego. Domy, o jakie walczymy, są w Czechach i na Węgrzech, a proces deinstytucjonalizacji bardzo ruszył w ostatnich latach na Słowacji – dodała.

Takich zmian w Polsce chcą właśnie opiekunowie osób z niepełnosprawnością. Również na poziomie właśnie lokalnych społeczności.

– Bardzo liczymy również na wsparcie samorządów. Na szczeblu lokalnym nie jest realizowana Konwencja o Prawach Osób z Niepełnosprawnościami – zauważyła Dorota Próchniewicz, dziennikarka i mama dorosłego mężczyzny z autyzmem. – Nie ma żadnej wiedzy na temat osób z autyzmem w urzędach i ośrodkach pomocy społecznej. Bardzo aktywne są organizacje pozarządowe zajmujące się tematyką autyzmu, a samorządy śpią. Pobudka. NGO-sy już się napracowały. Bo to, z czego mogą korzystać osoby autystyczne, zbudowały właśnie organizacje pozarządowe.