Publicystyka - ngo.pl

Pacjenci apelują o wsparcie i kontynuację programu

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki (OSMN) wystosowało apel do Minister Zdrowia, Izabeli Leszczyny o niezwłoczne przedłużenie i rozszerzenie dostępności do programu lekowego B.113, w ramach którego pacjenci z przewlekłą chorobą nerek (PChN) otrzymują lek oparty o ketoanalogi aminokwasów. Aktualnie terapia jest dostępna w Polsce od marca 2021 roku i odgrywa kluczową rolę w spowalnianiu postępu schyłkowej niewydolności nerek (SNN).

Od stycznia 2024 roku Ministerstwo Zdrowia uprościło kryteria kwalifikacji, co zwiększyło dostępność terapii, wzbudzając nadzieję wśród pacjentów. Jednak, program nadal jest realizowany jedynie w 24 placówkach nefrologicznych w Polsce, co stanowi barierę dla pacjentów z mniejszych miejscowości.

„Potrzebna jest większa liczba ośrodków aktywnie realizujących program lekowy B.113, zwłaszcza z uwagi na to, że obecnie leczenie wymaga regularnych, comiesięcznych wizyt. W Polsce dostępne są jedynie 24 ośrodki, gdzie program udało się wdrożyć w praktykę kliniczną, podczas gdy aż 55 ośrodków ma podpisane umowy z NFZ” – podkreśla prof. dr hab. Rajmund Michalski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN), który sam jest pacjentem z 30 letnią historią choroby nerek, 11 lat po przeszczepieniu nerki, zaś od ponad dwóch lat - beneficjentem wyżej wspomnianego programu.

Korzyści zdrowotne i społeczne związane z programem

Stowarzyszenie podkreśla, że dzięki programowi B.113 pacjenci dłużej utrzymują aktywność zawodową oraz poprawiają jakość swojego życia. Dieta wspierana ketoanalogami aminokwasów skutecznie wspomaga nefroprotekcję, opóźniając moment rozpoczęcia dializoterapii, co jest korzystne zarówno dla pacjentów, jak i dla systemu zdrowia. Według naczelnych ekspertów nefrologicznych z całej Polski, w tym konsultanta krajowego prof. Gellerta, terapia ta jest uznawana za bezpieczną, a tym samym nie wymaga szczegółowego monitorowania. Dlatego pacjenci apelują o dostosowanie kryteriów ich kwalifikacji do aktualnych rekomendacji, wystosowanych przez konsultanta krajowego w dziedzinie nefrologii. Wskazane rekomendacje zostały przekazywane Ministerstwu Zdrowia kilka miesięcy temu i nadal oczekują na rozpatrzenie.

„Dzięki zastosowaniu ketoanalogów aminokwasów, możemy spowolnić progresję schyłkowej niewydolności nerek, co przekłada się na dłuższe utrzymanie funkcji nerek u pacjentów. To z kolei pozwala na wydłużenie okresu bez konieczności dializoterapii, co nie tylko poprawia jakość życia pacjentów, ale również umożliwia im zachowanie aktywności zarówno zawodowej, jak i społecznej. Inwestycja w takie terapie zachowawcze to ważny element strategii systemu ochrony zdrowia, ponieważ zmniejsza konieczność stosowania kosztownych procedur medycznych, takich jak dializy czy przeszczepienie nerki, jednocześnie pozwalając pacjentom na życie w większym komforcie. Rozszerzenie dostępności programu B.113 jest uzasadnione medycznie, ale również ekonomicznie. Dla całego systemu opieki zdrowotnej w Polsce wydaje się być słusznym kierunkiem działania” – zauważa prof. dr hab. n. med. Magdalena Krajewska, Prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.

Apel o dostępność leku na receptę z częściową odpłatnością

OSMN zwraca się z zapytaniem odnośnie możliwości rozważenia formy refundacji leku na receptę, z częściową odpłatnością dla pacjenta. Przyczyniłoby się to znacząco do poprawy dostępności leczenia.

„Nasze Stowarzyszenie widzi rosnące zainteresowanie pacjentów holistycznym podejściem do swojej choroby, w tym m.in. zastosowaniem odpowiedniej diety. Szczególnie rozwija się świadomość odnośnie znaczenia diety niskobiałkowej, w połączeniu z farmakoterapią ketoanalogami aminokwasów, stosowaną pod kontrolą specjalisty” – dodaje prof. dr hab. Rajmund Michalski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki (OSMN).

Nadzieja na wsparcie. Skala problemu przewlekłej choroby nerek w Polsce

Obecnie na PChN cierpi w Polsce około 4,5 miliona osób, a każdego roku z powodu tej choroby umiera około 80 tysięcy pacjentów. Według prognoz WHO, do 2030 roku liczba pacjentów wymagających dializ może się podwoić, co tym bardziej wzmacnia konieczność rozszerzenia dostępności leczenia zachowawczego. Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki, reprezentując pacjentów z przewlekłą chorobą nerek, wyraża nadzieję na szybką reakcję Ministerstwa Zdrowia, która pomoże w długoterminowym wsparciu pacjentów oraz poprawi jakość ich życia, a także przyniesie korzyści całemu systemowi ochrony zdrowia. Prewencja oraz zapewnienie pacjentom leczenia zachowawczego ma znaczenie strategiczne. Rozszerzenie kryteriów kwalifikacji oraz kontynuacja refundacji terapii, nie tylko przyczynią się do poprawy jakości życia pacjentów, ale także zmniejszą obciążenia finansowe systemu zdrowia poprzez ograniczenie liczby pacjentów wymagających dializ, obniżając tym bezpośrednio koszty leczenia.

„Podczas ostatniej eksperckiej dyskusji poświęconej aktualnym wyzwaniom w leczeniu pacjentów z przewlekłą chorobą nerek, zgodnie podkreśliliśmy znaczenie szerokiego podejścia do programu lekowego z ketoanalogami aminokwasów. Wypracowane rekomendacje obejmują w szczególności, uproszczenie dostępu do tej terapii, złagodzenie panelu monitorowania jej przebiegu oraz wzrost liczby ośrodków realizujących program. Zwracają też uwagę, na potrzebę intensywniejszej edukacji personelu medycznego oraz samych pacjentów” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Magdalena Krajewska, Prezes Polskiego Towarzystwa Nefrologicznego.