Publicystyka - ngo.pl

Prof. Victor R. Ambros, laureat Nagrody Nobla w dziedzinie medycyny w 2024 roku, został ambasadorem AGO Alliance Poland — wyjątkowej fundacji założonej w Warszawie przez rodziców 7 letniego Alberta, chłopca z ultrarzadkim syndromem AGO.

To jedna z nielicznych organizacji w Polsce, która nie tylko edukuje i wspiera rodziny, ale aktywnie współtworzy rozwój innowacyjnych terapii genowych dla dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi.

Fundacja z misją, która powstała z nadziei rodziców

Syndrom AGO to ultrarzadka mutacja genów AGO1/AGO2, która wpływa na rozwój, komunikację i funkcjonowanie dzieci. Leczenia jeszcze nie ma — ale nauka daje realną szansę, by je stworzyć. Dlatego rodzice Alberta założyli AGO Alliance Poland.
Fundacja współpracuje z ponad 30 laboratoriami na całym świecie, prowadzi działania translacyjne, rozwija modele komórkowe i wspiera prace nad terapiami genowymi.

Dzięki wielolomiesięcznej pracy i zaangażowaniu rodziców dzieci z syndromem AGO, profesor Ambros, pionier badań nad mikroRNA, został ambasadorem działań fundacji.

W Polsce żyje 3 miliony osób z chorobami rzadkimi, drugie tyle opiekunów, a leczenie istnieje tylko na 5% chorób. Wspólnie, dodajmy syndrom AGO do listy chorób z dostępnym leczeniem.

Konkurs, który pozwala młodym realnie wpłynąć na przyszłe leczenie

AGO Alliance Poland uruchomiła właśnie konkurs „Młodzi dla Chorób Rzadkich”, skierowany do uczniów i studentów z warszawskich szkół i uczelni.
To projekt, który można zrealizować szybko, prosto i twórczo — a jednocześnie mieć udział w czymś dużo większym: w przyspieszeniu prac nad terapiami dla chorych dzieci.

Co trzeba zrobić?

Aby wziąć udział, wystarczy:

1. Zgłosić zespół na stronie – do 18 grudnia.
2. Przeprowadzić prosty projekt edukacyjny o chorobach rzadkich z wirtualną skarbonką — może to być lekcja, plakat, quiz, film, prezentacja lub mini kampania w social mediach. (do 13go lutego 2026)
3. Napisać raport końcowy (do 15go lutego 2026).

Nie trzeba być olimpijczykiem, nie trzeba mieć dużego budżetu — liczy się pomysł i zaangażowanie. Zależy nam na szerzeniu świadomości chorób rzadkich

Co można osiągnąć?

• zdobyć realne doświadczenie w tworzeniu kampanii społecznej;
• poznać świat chorób rzadkich w przystępny, inspirujący sposób;
• zbudować projekt, który można wpisać do CV, portfolio lub aplikacji na studia;
• zrobić coś, co ma wpływ na prawdziwe życie dzieci żyjących z ultrarzadkimi chorobami.
• Spotkać Noblistę
• Wygrać dodatkowe nagrody

To konkurs, który daje młodym ludziom przestrzeń, by pokazać, że empatia i nauka idą w parze.

Nagrody, jakich w polskich szkołach jeszcze nie było

Najważniejszą nagrodą jest wizyta Noblisty — Prof. Victora Ambrosa — w zwycięskiej szkole lub uczelni.
To ogromny prestiż, unikatowe wydarzenie edukacyjne i okazja do bezpośredniego spotkania z osobą, która zmieniła współczesną genetykę.

Dodatkowo przewidziano:

• wizytę w partnerskim laboratorium pracującym nad terapią AGO,
• warsztaty i wykłady o chorobach rzadkich,
• książkę z autografem Noblisty,
• certyfikaty uczestnictwa,
• wyróżnienia w kategoriach: Najbardziej kreatywna akcja, Mistrz Fundraisingu, Największy zasięg, Mistrz Viralu,

Dlaczego warto się zgłosić?

Bo młodzi ludzie mogą zrobić różnicę tam, gdzie system jeszcze nie nadąża.
Bo choroby rzadkie nie są rzadkie — dotyczą milionów ludzi.
Bo to szansa na spotkanie Noblisty, zdobycie doświadczenia i wpisanie się w historię rozwoju leczenia dla dzieci takich jak Albert.

Więcej informacji

Strona konkursu: www.agoresearch.org/konkurs
Kontakt [email protected]