Marcin Sobala z Jastrzębia-Zdroju cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną Niemanna-Picka typu C. Ucieczkę od choroby znalazł w tworzeniu sztuki.
Pierwsze objawy choroby – zaburzenia równowagi – wystąpiły u Marcina w wieku 16 lat. Lekarze długo nie umieli postawić diagnozy i dopiero po pięciu latach wskazali na tę rzadką przypadłość.
Leki spowalniające chorobę są bardzo drogie i nie są refundowane w Polsce. Jedno opakowanie tabletek kosztuje około 34 tysięcy złotych. Przez jakiś czas Marcin był włączony do programu badawczego w Niemczech, ale po roku 2010, kiedy lek stał się dostępny w Polsce, o każdą dawkę musi walczyć sam.
Ucieczkę od choroby znalazł w tworzeniu sztuki. Witraże ze szkła, rzeźby w glinie czy koszyki z wikliny to tylko niektóre z wykonanych prac. Proces tworzenia pozwala na chwilę zapomnienia i oderwania myśli od codzienności.
W niedzielę, 17 stycznia Marcin obchodził swoje 33. urodziny. Z tej okazji postanowiliśmy porozmawiać z nim o jego pasji.
Fundacja "Bliżej Szczęścia": – Skąd zainteresowanie sztuką i chęć bycia artystą?
Czy poza obróbką szkła wykorzystujesz inne materiały do tworzenia swoich dzieł?
Obecnie po raz drugi jestem na pracowni witrażu; spotykam się tutaj z życzliwością, zrozumieniem ze strony kierownictwa, opiekunów oraz uczestników.
Co dzieje się z gotowymi pracami? Trafiają na sprzedaż, obdarowujesz nimi bliskich?
Czy masz jeszcze jakieś inne zainteresowania?
Czego sobie życzysz na nadchodzący rok, oprócz sił i zdrowia?
Źródło: Fundacja Bliżej Szczęścia
