Kiedy światło gaśnie, inne zmysły się wzmagają. Małgorzata Szumowska, założycielka Niewidzialnej Wystawy, pokazuje, że ograniczenia mogą być początkiem niezwykłych doświadczeń i odkryć.
– Zawsze chciałam być po prostu pożyteczna. Od dziecka miałam w sobie aktywistycznego ducha, lubiłam jednoczyć ludzi wokół sprawy. Zanim tematyka osób z niepełnosprawnościami stała się ogromnie ważną częścią mojego życia, pracowałam w różnych branżach: handlowej, gastronomicznej, nawet sportowej! Każdy etap zawodowej ścieżki dziś postrzegam jako ważną, wartościową choć czasem trudną lekcję. Wierzę, że w życiu nie ma przypadków, wszystko jest po coś i przyjdzie czas na to, co powinno się wydarzyć. Przyszedł więc czas na spełnienie marzeń o tej pożyteczności – opowiada Małgorzata Szumowska.
Wspólnie otwierać drzwi do innego świata
Sposobem na to stała się dla niej ostatecznie Niewidzialna Wystawa, mimo że początkowo nie zakładała, że to ona będzie nią kierować. Została poproszona o konsultację, czy jest sens przenosić na grunt polski pomysł, który dobrze funkcjonował w Budapeszcie i Pradze. Wtedy – na przełomie 2010 i 2011 roku – w Warszawie nie było interaktywnych, edukacyjno-kulturalnych miejsc z efektem „wow!”, dla osób w różnym wieku. Były w zasadzie tylko Centrum Nauki Kopernik i Muzeum Powstania Warszawskiego. Niewidzialna Wystawa miała jednak funkcjonować jako podmiot komercyjny, bez dotacji i grantów, utrzymujący się ze sprzedaży biletów. Choć spółka nie jest przedsiębiorstwem społecznym, wartości ma zbliżone. Ostatecznie, niedługo po otwarciu, Małgorzata Szumowska została dyrektorką.
Coraz lepiej poznawała perspektywę osób z niepełnosprawnością wzroku i swoimi obserwacjami, w przystępny sposób, dzieliła się na profilach wystawy w mediach społecznościowych, ale i w tradycyjnych mediach. Chciała, obok działalności w realu, stworzyć przestrzeń do edukacji w sieci, a jednocześnie zachęcać do odwiedzin Niewidzialnej Wystawy.
Nie robiła tego sama – uczyła się i czerpała od swojego zespołu, który wskazywał to, co uważał za wartościowe. Od początku miała poczucie, że może być liderką tego przedsięwzięcia, ale to przewodnicy, osoby z niepełnosprawnością wzroku, mają wiodący głos, jeśli chodzi o wiedzę i doświadczenie. Podrzucali więc dobre źródła, wskazywali, na co powinna być czujna. Jak wspomina, dzięki takiemu podejściu wszystko zagrało i dlatego dostała kredyt zaufania od środowiska osób z niepełnosprawnością wzroku. Ważne było dla niej poparcie nieżyjącego już mentora i tyflopedagoga Marka Jakubowskiego.
Wszystko to przełożyło się na zbudowanie zaangażowanej społeczności. Każda osoba, która zostawała częścią Niewidzialnej Wystawy, automatycznie zaczynała funkcjonować jako jej ambasadorka lub ambasador. Przewodnicy mają dużą przestrzeń do kreatywnego działania, bo nie ma jasno narzuconego scenariusza oprowadzania po wystawie, można to zrobić na wiele sposobów, dzieląc się swoimi osobistymi doświadczeniami.
– Osób z niepełnosprawnością wzroku jest w Polsce około dwóch milionów, z czego mniej więcej pięćdziesiąt tysięcy to osoby całkowicie niewidome. Dla wielu ludzi wizyta na Niewidzialnej Wystawie jest pierwszym spotkaniem z osobą niewidomą. Tym bardziej ważne jest, by podkreślać, jak mocno zróżnicowana jest to grupa, jak różne wyzwania ma przed sobą – mówi Małgorzata Szumowska.
Fundamentem działania Niewidzialnej Wystawy jest po pierwsze samorzecznictwo, stanowiące żywy dowód na to, że niezależne życie osób z niepełnosprawnością w stopniu znacznym to nie mit. Po drugie, istotne jest wykorzystanie faktu, że odwiedzają ją osoby odpowiedzialne za zatrudnienie w firmach, urzędnicy, przedstawiciele obszaru edukacji. Wychodzą pełni zachwytu, entuzjazmu, bo paradoksalnie w ciemności otwierają się oczy.
Dlatego Małgorzata Szumowska robi wszystko, by skupiać się na tkwiącym w osobach z niepełnosprawnością wzroku potencjale. Bywa to trudne, bo wciąż pokutuje podejście, zwane przez nią narracją „katastroficzno-charytatywną”, opartą na hierarchii, pełną litości. I choć na przestrzeni trzynastu lat widzi postęp, wciąż jest bardzo dużo do zrobienia.
– Niewidzialna Wystawa dlatego jest tak ciekawa, bo następuje tu odwrócenie ról. Osoby, które do nas przychodzą nagle stają się bezradne w ciemności, a człowiek z niepełnosprawnością wzroku czuje się w niej komfortowo i zapewnia innym bezpieczeństwo.
To, co nas otacza, nie jest nowe – wchodzimy w perspektywę osoby niewidomej, ale zwiedzamy przestrzeń doskonale odzwierciedlającą to, co nas otacza każdego dnia. Zmienia się tylko perspektywa i pracujemy innymi zmysłami, a to niesamowicie odkrywcze. Niektórzy wracają do nas, bo ta nasza ciemność inspiruje, daje do myślenia, stanowi lekcję o samym sobie. Wielu ludzi pamięta potem przewodniczki i przewodników, spotykając ich na ulicy podchodzą, zagadują i wspominają oprowadzanie. Odwiedziło nas już ponad milion osób – jestem przekonana, że ogromna część przynajmniej trochę zmieniła myślenie, zaczęła mądrzej wspierać osoby z niepełnosprawnościami – cieszy się Małgorzata Szumowska.
– Kluczowe jest też to, że nie skupiamy się wyłącznie na niepełnosprawności, tylko na całym życiu danej osoby. Pokazujemy, że koniec może być również początkiem i że każdy, niezależnie od stopnia sprawności, ma potrzeby i marzenia – dodaje.
Przemycanie tych wartości nie ogranicza się tylko do Niewidzialnej Wystawy. Wraz z przyjacielem i aktywistą Sebastianem Grzywaczem, w towarzystwie psa przewodnika, jako wolontariusze odwiedzają m.in. oddziały psychiatrii dziecięcej, świetlice środowiskowe, domy poprawcze, areszty śledcze. Docierają tam, gdzie pojawiają się wykluczenia. Oboje mówią: „tyle jesteśmy warci, ile możemy dać siebie innym”.
Życiowe lekcje
Prowadzenie Niewidzialnej Wystawy nie jest oczywiście proste. Zespół liczy obecnie niemal trzydzieści osób, a miesięczny koszt utrzymania oscyluje wokół stu pięćdziesięciu tysięcy złotych. Część zapewnia PFRON w ramach dofinansowania miejsc pracy dla osób z niepełnosprawnościami, ale to kropla w morzu potrzeb. Resztę trzeba wypracować samemu na zasadach rynkowych. Najtrudniejszym sprawdzianem była pandemia.
Małgorzata Szumowska najchętniej wymazałaby ten czas z pamięci, chociaż z drugiej strony mnóstwo ją to nauczyło. Przede wszystkim, jak radzić sobie w czasie tak wielkiego kryzysu. Ale też wsparcie środowiska pokazało, że warto to wszystko robić. Właśnie wtedy wspomniana społeczność okazała się lekiem na całe zło – bez niej Niewidzialna Wystawa by nie przetrwała.
– Gdy 12 marca 2020 r. zamykałam działalność zgodnie z rządowymi wytycznymi, zastanawiałam się, czy jeszcze ją otworzę. Nie mogłam jednak popaść w rozpacz czy panikę, bo czułam odpowiedzialność za zespół. Musiałam ułożyć plan przetrwania, a przecież nikt nie wiedział, czy izolacja będzie trwała tydzień, dwa, miesiąc, czy rok. Byliśmy wówczas po wypłatach wynagrodzeń, opłaciłam ZUS i podatki, na koncie zostało niewiele, czekałam na przelew z PFRON. Gdybym miała czekać na tarcze i ulgi, to byłoby już po Niewidzialnej Wystawie – wspomina.
Napisała bardzo osobisty wpis na facebookowym profilu Wystawy. Popłynęły nie tylko wzruszające słowa wsparcia, ale też pieniądze. Ludzie kupowali vouchery, które zamiast podarunkowymi nazwano poratunkowymi.
Kolejna ważna dla Małgorzaty Szumowskiej osoba, dr Michał Zdziarski przekonał ją do założenia zrzutki. Przypomniał, że Niewidzialna Wystawa jest nie tylko wartościowym miejscem pracy dla osób niewidomych, ale ma też ważną misję edukacyjną. Gdy zbiórka stanęła na niespełna 8 tysiącach złotych, w działania włączył się zespół, który przygotowywał różne materiały, zachęcając do wpłat.
Strzałem w dziesiątkę okazały się jednak licytacje charytatywne. Do dziś Małgorzata Szumowska, mimo że okoliczności były dramatyczne, czuje w sercu ciepło. Mimo kolejnych lockdownów i niepewności, co przyniesie kolejny dzień, udało się przetrwać.
I gdy wydawało się, że sytuacja względnie się ustabilizuje, musiała zmierzyć się z największym wyzwaniem. Wpierw sama przeszła zarażenie koronawirusem, a niedługo potem do szpitali trafili jej rodzice. Lekarze przygotowywali ją na najgorsze, mogła tylko czekać na kolejne informacje, które też nie zawsze docierały. W niedzielę wielkanocną 2021 roku usłyszała przez telefon, że jej mama umarła. Tata wciąż był w nienajlepszym stanie, więc by nie ryzykować pogorszenia, przez trzy tygodnie udawała przed Tatą, że mama wciąż żyje. Przy tym wszystkim cały czas musiała walczyć o przetrwanie Niewidzialnej Wystawy, starała się być też możliwie dobrą mamą, żoną i przyjaciółką. Codziennie publikowała w mediach społecznościowych trzy małe rzeczy, które dawały jej siłę i nadzieję. Wiele osób pisało do niej i dzieliło się swoimi doświadczeniami związanymi ze śmiercią bliskich – te rozmowy dużo jej dały, podobnie jak wsparcie rodziny i przyjaciół Niewidzialnej Wystawy.
– Niewidzialna Wystawa przetrwała. Nikt nie został zwolniony. Każdy przez cały czas dostawał w terminie wypłatę, a zespół bardzo się zjednoczył. Powrót do normalności zajął jednak dużo czasu. Pandemia pozostawiła piętno w każdym, kto w jakikolwiek sposób stał się jej ofiarą.
Sama poniosłam nieprawdopodobny koszt. Zresztą taką mam naturę – ratowniczki. Od zawsze biorę na siebie zbyt wiele. Dowożę tematy, ale odbija się to somatycznie. W głowie porządek, ciało reaguje bólem. Zbawieniem była seria spotkań psychoterapeutycznych, miałam fantastyczną specjalistkę, Elę. Zmapowałyśmy to, co najważniejsze, pomogła mi odkurzyć głowę, zrozumieć, że utrata bliskiej osoby i żałoba nie zawsze muszą skutkować wycofaniem, płaczem, bezbrzeżną tęsknotą. Te dwa lata to była seria życiowych lekcji, których nie życzę nikomu. Choć bardzo mnie wzmocniły w każdej roli. Dodatkową konsekwencją traum było znaczne pogorszenie słuchu. Dziś jestem osobą aparatowaną, ale mam też nadwrażliwość słuchową i problemy z przetwarzaniem słuchowym. Na szczęście jestem odpowiednio zaopiekowana – mówi Małgorzata Szumowska.
Hattrick i nowe cele
2022 rok był dla niej plastrem na wszystko, co działo się wcześniej. Odebrała wtedy – jak mówi – swój hattrick, czyli statuetkę Warszawianki Roku, zwyciężyła w plebiscycie Pulsu Biznesu „Kobieta Biznesu” w kategorii „działalność społeczna”, otrzymała także Srebrny Krzyż Zasługi za wieloletnią pracę na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Wszystko to pomagało oczywiście w promocji Niewidzialnej Wystawy, ale dało też impuls do mocniejszego zaangażowania w działalność aktywistyczną.
Poznała ludzi, którzy stworzyli protest 2119, co zmieniło jej życie. Protest wyrósł z ekstremalnie trudnej sytuacji opiekunów osób z niepełnosprawnościami, ale w centrum jego działań była zawsze osoba z niepełnosprawnością i dążenie do jej niezależnego życia, zgodnego z założeniami Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami – dokumentu ratyfikowanego przez Polskę w 2012 roku, do dziś czekającego na realizację…
– W pewnym momencie zaczęły się podziały, ale trzon ekipy pozostał, a nawet więcej – udało się stworzyć niesamowitą, nieformalną grupę pozytywnie zakręconych na punkcie praw człowieka ludzi z całej Polski. Wielu z nich nazywam moją rodziną z wyboru. To ludzie, którzy rozumieją, że dobre działania robi się w oddzieleniu od własnego ego, w konstruktywnym dialogu. Dzięki nim na nowo odkryłam radość z uczenia się od kogoś. Przez wiele lat przygniatała mnie samotność liderki, a w tej ekipie znalazłam lekarstwo na tę bolączkę i nową dawkę entuzjazmu także w pracy zawodowej – opowiada Małgorzata Szumowska.
Protest cały czas próbuje docierać z edukacją świadomościową do społeczeństwa i polityków. Pokazują, że nigdy nie wiadomo, jak życie się ułoży, więc trzeba projektować jak najlepszą przyszłość na różne okoliczności. To o tyle trudne, że w Polsce rzadko projektuje się system oparty nie tylko o świadczenia finansowe, ale i dobre usługi społeczne.
Kolejnym sposobem na opowiadanie o tych zagadnieniach był podcast „Nie widzę problemu – zaprasza Małgorzata Szumowska”, gdzie oddawała głos wielu osobom z niepełnosprawnościami. Nie wyklucza, że kiedyś doczeka się on kontynuacji.
Małgorzata Szumowska prowadzi także niewielką Fundację Centrum Edukacji Niewidzialna, która zajmuje się wsparciem psychologicznym przede wszystkim osób tracących wzrok, świeżo ociemniałych oraz ich najbliższego otoczenia. Zwłaszcza tych z małych miejscowości, dotkniętych wykluczeniem komunikacyjnym, często o ograniczonych możliwościach finansowych. Okazuje się, że niekiedy dwadzieścia godzin spotkań online z psycholożką lub psychologiem może zmienić czyjeś życie o sto osiemdziesiąt stopni, a tym samym przywrócić człowieka do życia.
Fundacja jest dla niej wolontariatem, próbą stworzenia w wąskim gronie formuły skupionej na potrzebach konkretnych ludzi. Bez wytycznych, tabelek, statystyk. Do pomysłu udało się przekonać najpierw jednego darczyńcę, później kolejnych. To działa – skala może nie jest duża, ale bardzo konkretna.
Poza wsparciem psychologicznym udało się ufundować kilka stypendiów sportowych dla utalentowanych dzieci z różnymi niepełnosprawnościami i stypendium edukacyjne dla osoby dorosłej, niewidomej, z MPD, poruszającej się na wózku. Jeśli uda się znaleźć kolejne środki, fundacja będzie kontynuować realizację swoich pomysłów. Na własnych zasadach.
Jako że Małgorzata Szumowska jest ceniona jako wiarygodna, działająca intersekcjonalnie ekspertka, została również zaproszona do Społecznej Rady ds. Osób z niepełnosprawnościami przy Prezydencie m.st. Warszawy. Ma w związku z tym duże nadzieje, ale jest realistką. Uważa, że wszelkie ciała doradcze to często martwe twory. Zapowiada jednak, że da z siebie wszystko, bo ma świadomość, że taka rada, oprócz opiniowania tematów zleconych, wśród zadań ma inspirowanie do działań. Właśnie z tą intencją podjęła nowe wyzwanie.
– Jestem bardzo cierpliwa, dociekliwa i niezmordowana. Jedni uznają to za zaletę, innym może przeszkadzać. Ale kocham moje miasto i liczę na to, że może być wzorem najlepszych praktyk.
Wielką wiarę pokładam w nowej wiceprezydentce Warszawy, Adriannie Porowskiej. To wspaniała kobieta, z olbrzymim dorobkiem w obszarze pracy społecznej, otwarta na współpracę, słuchająca. Czas pokaże, co się uda zrobić. Zapału nie brakuje – deklaruje Małgorzata Szumowska.
→ Przeczytaj: „Adriana Porowska: Chcę być wiceprezydentką od toalet”
Stabilizacja
Praca w charakterze społeczniczki wymaga empatii, ale i twardego pancerza. Małgorzata Szumowska doświadczyła już prawdziwego hejtu, który daleki był od konstruktywnej krytyki. Jej działania znalazły się w polu uwagi osób, które mają skrajnie odmienne podejście do tematu polityki społecznej, zmian systemowych i godności osób z niepełnosprawnościami. Udało się jej to przetrwać dzięki grupie ludzi, z którymi łączy ją cel i wartości. Do Niewidzialnej Wystawy dołączyła Marianna, osoba niezwykle dla niej ważna, która okazała się kotwicą.
– Poukładałam sobie sprawy zawodowe, dzięki mojej aktywistycznej grupie wzmacniam się na polu społecznikowskim. O wypaleniu mogłabym nie mówić, ale chcę. Bo niektórzy myślą, że jestem z tytanu i dam sobie radę zawsze. To tak nie działa. Jak widać, może to spotkać każdego. Nawet człowieka, dla którego praca jest drugim dzieckiem. Ale to też było potrzebne. Złapałam dystans. Dziś inaczej myślę o sobie. Strzegę swoich granic i swoich interesów. Dla zdrowia fizycznego i psychicznego.
Często słyszę pytanie: „Jak ty to wszystko ogarniasz? Skąd bierzesz siłę?”. Odpowiedź jest prosta. Ta siła płynie z ludzi, którymi się otaczam. Mam do ludzi po prostu szczęście! – podsumowuje.
Małgorzata Szumowska – edukatorka i i prezeska Fundacji Centrum Edukacji Niewidzialna, twórczyni warszawskiej Niewidzialnej Wystawy, Warszawianka Roku 2022, zwyciężczyni plebiscytu Kobieta Biznesu Roku 2022: działalność społeczna.
Źródło: informacja własna ngo.pl
