Publicystyka - ngo.pl

Czym się zajmuje

Jest prezeską Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Celiakię i na Diecie Bezglutenowej.

Na celiakię choruje 1% społeczeństwa. To bardzo często występująca, ale niełatwa do wykrycia choroba. Trudność polega na mnogości objawów. Lekarze mówią, że każdy ma inną celiakię. Bardzo charakterystyczna jest anemia, którą trudno wyleczyć. Kobiety mogą z powodu celiakii cierpieć na wczesną osteoporozę, mieć problemy z płodnością. Jedyną formą leczenia jest dieta bezglutenowa do końca życia. I dlatego ta choroba ciągle jest postrzegana jako niepoważna, bo cóż to za schorzenie, na które nie ma „normalnego leku”? Pokutuje też mit, że to jest alergia lub przypadłość małych dzieci, z której się wyrasta. Obliczono, że wędrówka po lekarzach trwa przeciętnie 10 lat, zanim pacjent się dowie, że nie przyswaja glutenu. A specjalistyczne badania może zlecić tylko lekarz gastrolog.

W biurze stowarzyszenia pracują obecnie cztery osoby, inni pomagają w wolnych chwilach. Co roku organizują m.in. Międzynarodowy Dzień Celiakii. Niedawno skończyły się Targi Żywności Bezglutenowej Gluten Free EXPO.

Ważna akcja, nad którą obecnie pracują, to „Menu bez glutenu”.

– Chcemy namawiać restauratorów, żeby się na nas otworzyli, żeby w Polsce było tak, jak w krajach zachodnich, gdzie bezglutenowcy mogą bezpiecznie zjeść poza domem. W Polsce jest to ryzykowne, żeby nie powiedzieć – wręcz niemożliwe. Np. we Włoszech jest około 2 tys. takich restauracji, barów, a nawet pizzerii – opowiada Małgorzata Źródlak. – Poza tym robimy wiele innych rzeczy: wydajemy gazetę, którą bezpłatnie rozsyłamy do naszych członków, poradniki, które wysyłamy lekarzom i pacjentom, uczestniczymy aktywnie w konferencjach medycznych. Przygotowujemy warsztaty kulinarnie, na których wspólnie gotujemy potrawy bezglutenowe – opowiada.

Dlaczego to robi

Na celiakię choruje syn pani Małgorzaty.

– Teraz wiem, że miał bardzo charakterystyczne dla celiakii objawy. Chodziliśmy do różnych lekarzy. Nikt nie był w stanie nam pomóc. Obłożyłam się medyczną literaturą naukową i doszłam do wniosku, że syn nie może przyjmować glutenu – tłumaczy. – Po diagnozie zaczęłam szukać pomocy i wsparcia w jakiejś organizacji. Nigdzie jednak takiej nie znalazłam. Postanowiłam więc sama coś zrobić. Tak to się zaczęło. Cała sytuacja zaistniała 7 lat temu. Trochę dojrzewałam do tego, żeby zacząć to „coś” robić.

Najpierw powstała fundacja, bo do jej stworzenia nie trzeba 15 członków.

– Potem na forum osób chorych na celiakię udało mi się wzniecić ducha zapału. Znalazłam osoby, które włączyły się do pracy i powstało stowarzyszenie. Kiedy ktoś przystępuje do stowarzyszenia, to często mówi: „nie wiem, dlaczego do tej pory się nie zapisałem”. Wiele osób ciągle się wstydzi, że choruje na celiakię, wolą się zamknąć w sobie – mówi M. Źródlak.

Przez trzy pierwsze lata pracowali bez pieniędzy.

– Stowarzyszenie działało u mnie w domu. Liczył się zapał. To był wolontariat, do którego często dokładaliśmy własne pieniądze. Na konkretne akcje zdobywaliśmy fundusze od sponsorów. Odkąd zdobyliśmy znaczek OPP, możemy sobie pozwolić na wynajęcie biura. To był skok do przodu. Dzięki temu nie tylko mamy biuro i punkt konsultacyjny, ale też możemy wydawać poradniki i prowadzić badania na zawartość glutenu w produktach – podkreśla.

Ukończyła stosunki międzynarodowe w Szkole Głównej Handlowej.

– Nie odnalazłam się w zawodzie, choć pracowałam w międzynarodowym koncernie. Efektem powstania stowarzyszenia jest także moje poczucie, że robię to, co powinnam robić. I nigdzie się tyle nie nauczyłam, co prowadząc organizację pozarządową – śmieje się.

Zawsze była dobrym organizatorem.

– Takie zapędy miałam już w podstawówce. Chętnie wymyślałam przeróżne zadania, byłam bardzo samodzielna, lubiłam organizować, zarządzać. I chyba tak mi trochę zostało. Mimo wzlotów i upadków, jakichś chwilowych załamań potrafię doprowadzić sprawy do końca – podkreśla.

Największy sukces

Udało się w niebywały sposób w krótkim czasie rozwinąć stowarzyszenie.

– Za każdym razem cieszę się tak samo, kiedy kolejne osoby zapisują się do stowarzyszenia,. Nie jesteśmy społeczeństwem obywatelskim. Ludzie nie lubią przynależeć do organizacji, a nam się udało przygarnąć do naprawdę bardzo dużo osób. Ta niechęć jest chyba pozostałością po komunizmie, gdzie należenie do partii czy innych organizacji było przymusem. To ciągle źle się kojarzy, Polacy wciąż zastanawiają się, po co się zrzeszać, „co my z tego będziemy mieć?”. Na Zachodzie jest to zupełnie normalne, że jeśli mamy jakiś problem, szukamy podobnych do nas osób i wspólnie próbujemy z nim walczyć. My, jako społeczeństwo nie wierzymy, że sami możemy coś zrobić. W naszym stowarzyszeniu staramy się pokazać ludziom, że im będzie nas więcej, tym bardziej realne jest, że coś wywalczymy. Musimy być silną grupą nacisku dla ważnych dla nas decydentów. Zaczynaliśmy z grupą 15 osób, w tym roku szacujemy, że będzie nas 1000. To już coś – zaznacza.

Drugim ważnym sukcesem są bezglutenowe komunikanty.

– Trzy lata o to walczyliśmy. Mamy na to zgodę Episkopatu. Zwykły komunikant jest przygotowany z mąki pszennej, która zawiera taką ilość glutenu, że jest to dla nas absolutnie niedopuszczalne. Ta zmiana jest też ważna ze względów mentalnych. Jeśli Episkopat Polski swoim autorytetem uznał, że tradycyjny komunikant mógł szkodzić, to już „babcie dewotki” na niedzielnym obiedzie nie mogą powiedzieć, że to bzdura i że ich ciasto bezglutenowemu wnuczkowi nie szkodzi – zaznacza.

Ciekawym doświadczeniem i sporym sukcesem było zorganizowanie pierwszego Międzynarodowego Dnia Celiakii, imprezy na Rynku Nowego Miasta w Warszawie.

– Nie miałam żadnego doświadczenia. Pozwolenia, które zdobywa się w ciągu trzech miesięcy, mnie udało się uzyskać w pięć tygodni. Biegałam sama od urzędu do urzędu. Nie było w urzędnikach niechęci, kiedy widzieli, jak mi na tym zależy. Uczyłam się na bieżąco. Teraz już wiem, jak zorganizować scenę, nagłośnienie, zamknąć ulice dojazdowe, zorganizować prąd, toalety, ściągnąć jakieś znane twarze. To była niesamowita przygoda. Potem dowiedziałam się, że jest to najtrudniejsza lokalizacja w Warszawie, a kolega żartował, że teraz to już mogę Sopot zorganizować – śmieje się.

Cieszą również nagrody.

– Na pewno człowiek czuje się wtedy doceniony – mówi. 21 maja 2011 Małgorzata Źródlak odebrała wyróżnienie im. Krystyny i Bolesława Singlerów, nagrodę Fundacji POLCUL, przyznaną 19 marca 2011 przez Kapitułę Fundacji. Wyróżnienie przyznano za założenie i prowadzenie Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej oraz budowanie społeczeństwa obywatelskiego poprzez tę działalność.

Największa porażka

– Polega na tym, że nie możemy dotrzeć z problematyką celiakii do Ministerstwa Zdrowia. Wciąż nie jest to temat, z którym moglibyśmy się przebić do świadomości urzędników. A problemów jest mnóstwo – największy to fakt, że kosztowna dieta bezglutenowa, jedyny lek w celiakii, nie jest w żaden sposób refundowana – mówi.

Co lubi

Nie wyobraża sobie życia bez czytania książek.

– Koniecznie w wersji papierowej. Żadne iPady, żadne audiobooki, muszę czuć zapach książki, słyszeć szelest przekładanych stron. Przeczytałam wszystko Agaty Christie. Uwielbiam kryminały, ale nie tylko – lubię po prostu dobrą literaturę polską i zagraniczną. Na to zawsze mam czas, nawet zarywając noce – śmieje się.

Plany na przyszłość

Po pierwsze – dalszy rozwój stowarzyszenia.

– Po drugie, Naszą misją jest, by Polska stała się krajem przyjaznym dla osób, które nie mogą spożywać glutenu. Aby żyło się nam tak dobrze, jak bezglutenowcom we Włoszech, Anglii czy Norwegii. Chodzi o wyższą wykrywalność choroby i lepszą jakość życia. Robimy to dla siebie i swoich dzieci, które na diecie będą przez całe życie, więc motywację mamy ogromną – podkreśla.