Publicystyka - ngo.pl

Joanna Mikulska: – Śpiewa pani jeszcze?

Maryla Ochimowska-Teper: – Tak, śpiewam. To są trzy, cztery koncerty w roku, część z nich charytatywna na rzecz Teodora. Zawsze zapraszam innych muzyków i wtedy koncert urozmaicają skrzypce, organy lub trąbka. Raz w roku razem z mężem, który jest artystą rzeźbiarzem, występujemy wspólnie w Noc Muzeów. Ja śpiewam, a on prezentuje swoje prace. I to jest tyle.

Czyli nie jest już pani w Warszawskiej Operze Kameralnej?

– Nie, od dawna nie. W operze pracowałam może jeszcze rok po urodzeniu Teodora. Najpierw byłam trzy miesiące na macierzyńskim, koleżanki mnie namówiły i wróciłam na scenę. Mówiły, że dam radę, szczególnie jak będą przestoje. I teoretycznie miały rację. Taka jest specyfika tego zawodu. Czasem pracuje się intensywnie, zwłaszcza przed premierą, ale są też okresy, gdy jest mniej śpiewania. Jednak wszystko się zmieniło, gdy Teodor zaczął chorować. W przerwie przedstawienia dzwoniłam do męża, a on coraz częściej mówił, że z synem znowu jest źle. Śpiewanie to jest też fizyczna praca, trzeba się wyspać, mieć otwartą głowę, spokój wewnętrzny oraz umieć się maksymalnie skoncentrować. Byłam rozdarta na pół i było to dla mnie za trudne. Trzeba było zająć się dzieckiem. Ale śpiewanie cały czas mi towarzyszy. Dwa lata temu dzięki koncertowi uratowałam budżet klubu, który prowadzę. Księgowa pomyliła się w rachunkach.

Świetny pomysł.

– Mam to chyba po swojej mamie, że martwię się krótko i szybko dochodzę do pionu. Nie rozpamiętuję, tylko myślę konstruktywnie: jak rozwiązać problem? co z tym zrobimy? Mąż ma zupełnie inny charakter. Ale może tego nie piszmy, bo to nie o mnie, a o nim. Czyli o sobie mam teraz opowiadać?

Mnie ciekawi początek.

– Początek?

Zaszła pani w ciążę. A jak poznaliście się z mężem?

– Poznaliśmy się jako osoby ukształtowane, z konkretnymi zawodami. Mój mąż już wtedy miał swój rzeźbiarski dorobek: wystawy, pomniki, projekty. Taki rasowy artysta – i wyglądem, i charakterem. A ja, nim zostałam śpiewaczką operową, skończyłam chemię na Uniwersytecie Warszawskim i uzyskałam tytuł magistra. Potem zaczęłam robić doktorat z genetyki.

Kariera naukowa stała przed panią otworem?

– Nie było dziecka i męża, mogłam realizować zawodowe szaleństwa. Miałam duży problem z wyborem studiów, ale ostatecznie najbardziej fascynował mnie organizm człowieka. Wszystko, co się tam dzieje, jest przecież takie logiczne. Interesowała mnie biochemia. Jako pracę dyplomową miałam za zadanie zrobić syntezę peptydu, czyli związku składającego się z kilku aminokwasów, odkrytego w jednym z glonów gdzieś na Wyspach Kanaryjskich. On miał działanie lecznicze. Chodziło o to, aby sprawdzić, czy da się ten peptyd zsyntetyzować w warunkach laboratoryjnych, w pracowni, żeby nie niszczyć środowiska.

Udało się?

– Częściowo tak. To była praca na habilitację, a nie na pracę magisterską. Zsyntetyzowałam ten peptyd i w postaci nie wykrystalizowanej mazi zostawiłam kolegom do dalszej pracy. Po studiach pozwoliłam sobie startować na studia doktoranckie do Instytutu Biochemii i Biofizyki Polskiej Akademii Nauk. Dostałam się i pracowałam, ale w międzyczasie zaczęłam już na poważnie myśleć o śpiewaniu. Poszłam na konsultacje do Akademii Muzycznej na Okólnik. Przygotowałam arię Królowa nocy z opery Czarodziejski flet Mozarta. Bardzo się spodobałam. Na tym przesłuchaniu okazało się, że mam wyjątkowy i ciekawy głos – sopran koloraturowy.

Jak Wioletta Villas?

– Trudno to porównywać, bo ona nie śpiewała repertuaru klasycznego. Wiedziałam, że dobrze śpiewam, ale to, co usłyszałam o swoim głosie na przesłuchaniach, było dla mnie odkryciem. Niby wciąż mogłam tam startować, wymagane były tylko dodatkowe podania. Natomiast gdy byłam jeszcze na studiach z chemii, zmarł mój tata i nie chciałam ponownie obciążać mamy, a zdając kolejny raz na dzienne studia, nie mogłabym pracować. Jedyną możliwością była muzyczna szkoła średnia, bo w niej zajęcia odbywały się popołudniami.

Ale skąd w ogóle pomysł, aby pójść na przesłuchanie?

– Byłam  dziewczyną zakręconą artystycznie. Zawsze śpiewałam i tańczyłam. Miałam dwa kucyki i dużo fantazji. Taka Pippi Langstrumpf. Umiałam opowiadać zmyślone opowieści i czarować. Ale na koniu nie jeździłam! Natomiast okazało się, że te studia doktoranckie są jak zakon. Wszystko trzeba było temu podporządkować. Na przykład, w ramach pracy naukowej sprawdzałam, na jakich pożywkach najlepiej, a na jakich najgorzej hodują się bakterie. Najpierw namnażałam je w kolbie z wybraną pożywką, a potem umieszczałam w kąpieli wodnej, gdzie było im cieplutko i miały dobre warunki do dalszego rozwoju. Czasem nawet o godzinie trzeciej nad ranem musiałam przyjechać i czegoś dolać lub dosypać, aby sprawdzić, jak bakteria reaguje na konkretną substancję. Miałam też przed sobą perspektywę wyjazdu do Stanów Zjednoczonych, bo dyrektorem instytutu był Amerykanin i wysyłał wszystkich na dalsze studia. Ale jak się okazało, że mam głos i pojawiła się możliwość zdawania do średniej szkoły muzycznej, to zaryzykowałam. No i dostałam się, ale do Wrocławia.

Czyli przeprowadzka?

– Tak, na dwa lata. Zajęcia w szkole popołudniami, a od rana praca. Pracowałam w laboratorium analitycznym, gdzie badaliśmy różne próbki: krwi, moczu, oraz w szkole zawodowej. Poza chemią, aby wypełnić limit godzin nauczycielskich, uczyłam na przykład ślusarstwa, materiałoznawstwa, przygotowania do życia w rodzinie.

Jak pani z tego wybrnęła?

– To było wyzwanie! Najpierw sama musiałam nauczyć się tego przedmiotu, a potem uczyć innych. Występowanie przed ludźmi zawsze sprawiało mi dużą przyjemność, ale ta praca wiele mnie kosztowała, bo zaczęłam tracić głos. Gdy było wiadomo, że odchodzę, to największy łobuz z tej ślusarskiej klasy, który zawsze siedział tyłem, jak prowadziłam lekcję, ubrał się w garnitur. A na tablicy było napisane: „Kruszynko, nie opuszczaj nas”. Bardzo lubiłam tych chłopaków. Gdy potem spotykałam ich na ulicy, kłaniali mi się w pas. Wiedzieli, że zawsze byłam po ich stronie, oczywiście jeśli za bardzo nie łobuzowali. Pod koniec pobytu we Wrocławiu pracowałam w pracowni mikroskopu elektronowego w Instytucie Immunologii i Terapii Doświadczalnej Polskiej Akademii Nauk i brałam udział w międzynarodowych sympozjach, które tu się odbywały. Namawiano mnie, abym zrobiła doktorat, bo nieźle mi szło.

Nie mogła pani połączyć doktoratu ze szkołą muzyczną?

– Doktoratu nie, ale pracę naukową tak. Rano przy fagach, a potem do śpiewania. I w podobny sposób pracowałam też w Warszawie. Rano przy leukocytach w pracowni przeszczepu nerek w Instytucie Immunologii Akademii Medycznej, a po południu do szkoły muzycznej. W tym instytucie było dużo pracy na najwyższym poziomie naukowym. Profesor, który prowadził mój zakład, zmuszał nas do referowania artykułów anglojęzycznych nie z naszych dziedzin. Dostawałam po angielsku tekst, na przykład o przeszczepie szpiku, i musiałam go zreferować. To wymagało ode mnie dużego nakładu pracy. Pamiętam, że tego o przeszczepie właśnie nie zdążyłam już opracować.

Gdy byłam na przedostatnim roku szkoły muzycznej w Warszawskiej Operze Kameralnej, zwolniło się miejsce i dostałam się do Opery. Poszłam z tym do profesora. Dobrze, że zawału nie dostał. Jemu się nie mieściło w głowie, że ktoś, kto ma taką perspektywę międzynarodowej kariery, możliwość wyjazdu do Stanów, nagle przychodzi i mówi: „Dziękuję za współpracę, będę teraz śpiewać”. Zresztą każdy, kto dowiadywał się o mojej decyzji, pukał się mocno w czoło.

Kariera się tu słała, a pani poszła śpiewać!

– Tak. Ludzie mówili, że absolutnie to olałam. Coś okropnego. Jak można!

A jak pani było wtedy z tym wyborem?

– Nie było to łatwe. Trudno było mi pożegnać się z leukocytami, ale poszłam za odruchem serca. Chciałam robić to, co najbardziej kocham. Zdałam do Warszawskiej Opery Kameralnej, gdzie było miejsce w zespole madrygalistów. Był to zespół składający się z minimum czterech osób. Były w nim głosy: sopran, alt, tenor i bas. Śpiewaliśmy a cappella pieśni z dawnych czasów i do dziś właśnie kameralne śpiewanie najbardziej mi odpowiada.

To była moja pierwsza, najważniejsza decyzja w życiu, porzucić działalność naukową i „przerzucić się” na muzykę. Niedługo później poznałam się ze swoim obecnym mężem. Oboje byliśmy po trzydziestce.

A jak się państwo poznali?

– U koleżanki. Znała nas oboje, u niej się spotkaliśmy. Pamiętam, jak ona mówi: „Znam takiego rudego, co ty na to?”. A ja: „Zaraz, zaraz spokojnie”.

Ale rudy stał się mężem! 

– Tak. Po roku od ślubu urodził się Teodor. W pełni ukształtowany, trzydziesty ósmy tydzień. Poród przez cesarkę, trochę przyspieszoną.

Dlaczego cesarka?

– Bo jeszcze w ciąży Teodor był mały i niezbyt ruchliwy, a ja byłam tzw. starą pierworódką. Śliczna nazwa, prawda? Miałam powyżej trzydziestu lat, a w latach osiemdziesiątych to było duże ryzyko. Byłam więc zapisana na cesarkę. Na dwa tygodnie przed terminem gwałtownie odeszły mi wody, jednak akcja porodowa się nie rozpoczęła. Dziecko natychmiast powinno być wtedy wyjęte, ale były komplikacje i lekarze reagowali powoli. Wszystko trwało tak długo, a przecież dziecko było niedotlenione! Najbardziej pomogła mi salowa Emilia, mówiąc, że mój lekarz już jedzie. Po dwóch godzinach na świecie pojawił się Teodor. Nie krzyczał, tylko kwilił resztkami sił. Lekarz powiedział, że urodził się w ostatniej chwili. Na dłużej nie starczyłoby mu sił. Ważył kilo i siedemdziesiąt dwa deko, czyli połowa wagi statystycznego dziecka, ale był proporcjonalnie zbudowany, miał wszystkie organy, dziewięć punktów w skali Apgar. Za brak jednego punktu była odpowiedzialna wiotkość mięśni. I to mu się bardzo długo trzymało. Gdybyśmy go nie ćwiczyli, bardzo prawdopodobne, że by nie chodził, a leżał. Nie miał siły, bo mięśnie były za słabe. Teraz takie dziecko od razu byłoby skierowane na rehabilitację.

Kiedy się pani zorientowała, że Teodor nie rozwija się prawidłowo?

– Jak się urodził, powiedziano nam, że jest dystrofikiem, czyli dzieckiem o obniżonej masie ciała, które na pewno będzie się rozwijać wolniej, niż jest to opisane w książkach, bo musi wiele nadrobić. Teodor miał prawidłowe odruchy, długo jeździł w wózeczku głębokim. Potrafił w nim usiąść, ale na chwilę i potem padał. Albo podnieść się za rączki do siedzenia. Na chwilę. I potem bach. Na szczęście, gdy miał jedenaście miesięcy, trafił na lekarkę, która natychmiast wysłała go na ćwiczenia. Rehabilitantka miała też syna dystrofika i powiedziała nam, że wśród dzieci o niskiej wadze, ale ukształtowanych siedemdziesiąt pięć procent wyrównuje swój rozwój do normy, a dwadzieścia pięć nie. W pewnym sensie dodała nam otuchy, bo liczyliśmy oczywiście, że Teodor będzie w tej pierwszej grupie i tylko trzeba poczekać, aż nadgoni. Natomiast wszystko się zmieniło od momentu, gdy zaczęły się infekcje.

To znaczy?

– Niby zwykłe przeziębienie, ale z gorączką i drgawkami. Dziecko sinieje, nóżki mu drżą. Najtrudniejsze były drgawki. Nie wiedziałam wtedy, co robić. Trafiliśmy do szpitala. Syn dostał leki przeciwdrgawkowe. Badanie elektroencefalografem wykazywało zmiany w mózgu, ale nam tłumaczono, że tak działa pobudzenie gorączką. Nie była to epilepsja. Miał trzy takie infekcje z drgawkami pod rząd, co miesiąc. Potem się wyciszyło.

Udało się ustalić, co mu jest?

– W Centrum Zdrowia Dziecka przeszliśmy różne poradnie. Wtedy jeszcze nie było wiadomo, że coś z oczami jest nie tak, bo choroba, którą ma Teodor – zaawansowany stożek rogówki – manifestuje się dopiero w okresie dojrzewania. Kontrole ciągnęły się tygodniami. W genetyce też nic nie znaleziono. Podczas jednego z pobytów w szpitalu Teodor zachorował na salmonellę. Mało nie zszedł z tego świata.

Salmonella w szpitalu?

– Złapał w szpitalu od myszy.

Skąd pani wie, że od myszy?

– Zrobiłam całe dochodzenie w tym szpitalu. To była salmonella typhimurium, czyli od myszy. Teodor miał gorączkę czterdzieści stopni, co jakiś czas wypróżnienia. Dostawał kroplówkę z antybiotykiem. Chciano nawet podłączyć się do żył szyjnych, bo inne były za słabe. Nie pozwoliłam. Przynosiłam jagodzianki z domu, marchwiankę, czyli rozgotowaną, przetartą marchewkę i poiłam go cały czas łyżeczką. Pamiętam: jednego wieczoru, gdy przyniesiono jedzenie, Teodor dostał jajko na twardo. Pobiegłam wtedy do lekarki dyżurnej i zapytałam spokojnie, czy to jest odpowiednia dla niego dieta, bo ja się nie znam. Ona momentalnie zrobiła się czerwona ze złości: „Jakim prawem dali jajko?!” – krzyknęła. Chcieli go wziąć na zakaźny, ale na to się już nie zgodziliśmy, obawialiśmy się kolejnych powikłań lub niedopatrzeń. Zabraliśmy go do domu. I zaczął odzyskiwać siły. Widzi pani, wiele rzeczy zależy od troski pojedynczych ludzi, bądź jej braku. Od właściwego wykonywania swojego zawodu.

A wracając do pani pytania, Teodor ma stwierdzone: mózgowe porażenie dziecięce, zmiany w ciele modzelowatym i istocie białej mózgu. Moim zdaniem nastąpiło niedotlenienie przy porodzie i dalsze uszkodzenia w szpitalu podczas tych infekcji. Taka jest moja wersja.

A próbowali państwo dochodzić swoich praw?

– Nie mamy takiego charakteru, aby walczyć i kogoś szarpać. Wierzyliśmy lekarzom. Wszystko rozwijało się z czasem. Pamiętam, że podczas jednej z tych trzech infekcji, które następowały jedna po drugiej, przyszłam w dniu, gdy Teodor miał opuścić szpital, i pielęgniarka do mnie: „O, proszę pani, co tu się działo w nocy”. Ja się pytam: „Co się działo?”. „A nie, nic”. Patrzę na kartę, a tam temperatura bardzo podskoczyła. Innym razem przychodzę, a temperatura z nocy nie wpisana. Zresztą wie pani, teraz to jestem taka mądra, ale jak się ma malutkie, wyczekane, chore dziecko, to nie myśli się o tym, że ktoś jest winny. Przynajmniej my nie myśleliśmy.

Nie szukali państwo przyczyny?

– Szukaliśmy. Byłam u swojego lekarza, który prowadził mi ciążę, ale nic nie mógł powiedzieć. Już przy porodzie mogło coś pójść nie tak, byłam w narkozie, więc skąd mogłam wiedzieć. Kolejni lekarze, którzy prywatnie opiekowali się Teodorem, rezygnowali. Nie byli w stanie pomóc. Jeden z nich, który zajmował się bardziej skomplikowanymi przypadkami, powiedział, że niezdiagnozowanych przyczyn złego rozwoju jest ponad pięćdziesiąt procent. Teodor jest w tej grupie i owszem, mamy diagnozę, ale żadnymi metodami nie jesteśmy w stanie dociec, jaka jest przyczyna tych chorób.

Czy krążąc między tymi szpitalami, pamiętała pani jeszcze o śpiewaniu?

– Generalnie starałam się myśleć, że to mąż jest aktywny zawodowo, a ja koncertowałam na tyle, na ile Teodor pozwolił. Teraz, jak mówię o sobie, to zaczynam opowieść następująco: jestem mamą trzydziestoletniego Teodora, który jest niepełnosprawny intelektualnie z różnymi sprzężeniami.

Co to znaczy sprzężenie?

– Już mówię. Sprzężenia, czyli dodatkowe niepełnosprawności. Mój syn ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym i inne niepełnosprawności sprzężone. Przede wszystkim nie umie się komunikować: nie mówi, tylko mruczy; rzadko wskazuje ręką. Najlepiej sprawa wygląda z chodzeniem. Tę sferę udało się najbardziej zbliżyć do normalności. Teodor sam chodzi i wstaje. Nie wiem natomiast, czy by chodził bez ciągłej rehabilitacji. Przychodził do nas rehabilitant trzy razy w tygodniu na godzinę, ale ćwiczenia z nim nie dawały rezultatów. To była ciągła praca, codziennie, w domu, trzy minuty dziesięć razy dziennie, aby nauczyć mózg odruchów. Nie wiem, jak pani będzie uczyć swoje dzieci siadania na krześle, ale z Teodorem był ten kłopot, że nie wiedział, że ma coś z tyłu.

Nie uczyłam w ogóle.

– No właśnie, a u nas trwało to kilka miesięcy. Tłumaczyłam mu tak jak swojej mamie pod koniec jej życia: głowa do przodu, do pasa, pupa do tyłu, nogi zgięte i siadamy. Teodor w pewnym momencie zaczął pupą wszystko opukiwać. Stawał przy ścianie puk, puk pupą. Stawał przy mnie – puk, puk. Myślałam, że to kolejny automatyzm i obmyślałam strategię, jak z tym żyć. A okazało się, że on był mądrzejszy od nas i sprawdzał po prostu, co ma z tyłu. Dowiedzieliśmy się o tym przypadkowo. U nas był remont i przeprowadziliśmy się do mieszkania mamy, gdzie w kuchni stało niczym nie obite, śliskie krzesło. Posadziłam go tam i on sam się przesunął, aż poczuł oparcie. Ale na zajęciach z rehabilitantem, gdy trzeba było skoordynować dwa przeciwstawne ruchy: podeprzeć się rękami od tyłu i przesunąć nogi, nie radził sobie. W ogóle nie radził sobie z koordynacją.

Widziałam, że nosi przyciemniane okulary. A wiadomo, jak widzi?

– Przyciemnione okulary wynikają z nadwrażliwości na światło. Widzi niewyraźnie, ale nie wiemy dokładnie jak, bo nam nie powie. W okresie dojrzewania uaktywniła się u niego choroba oczu, stożek rogówki, która powoduje, że może widzieć podwójnie. Obraz jest rozmazany, być może zniekształcony.

Można ją jakoś leczyć lub operować?

– Można zrobić przeszczep rogówki od osoby zmarłej, wtedy widzi się lepiej, natomiast to się bardzo długo goi. Teodor często trze oczy, mógłby sobie wydrapać rany w trakcie gojenia i wtedy już nic by nie widział, bo po prostu byłaby dziura. Lekarka zasugerowała, że lepiej niech ma swoją rogówkę, nawet gorszą. Ta choroba nie prowadzi do ślepoty. W najgorszym stanie widzi się światło, a to już coś.

Spotkałam się kiedyś ze znajomą, która ma czwórkę dzieci. Ona po jakimś czasie powiedziała: „Wiesz, u ciebie jest tak, jakbyś miała pięcioro dzieci”. Teodor jest niesamodzielny, cały czas wymaga wsparcia i rehabilitacji.

Ale rozumiem, że widać postępy?

– Są astronomicznie wolne. Ma problem z zapamiętywaniem umiejętności. Zdrowe dziecko chce powtarzać czynności, które pamięta, krzycząc „sam, sam”. U nas do wszystkiego trzeba było Teodora zachęcać. Dlatego tak w żartach nazwaliśmy go hrabia Teodor.

Ale po tych wszystkich latach pracy przyzwyczaiłam się, że on bardzo wolno się uczy i niezmiernie trudno utrwalić mu to, czego się nauczy. Ale coś umie. Mam dużą nadzieję, że tego nie straci. Na przykład, jedzenie. Wydaje się, że ta umiejętność jest takim pewnikiem, jak chodzenie. Często robię kanapki, bo można w nich wiele przemycić. Na przykład mielone mięsko, którego nie chciał jeść samego. Teodor potrafi wziąć kanapkę i ugryźć, albo włożyć cały kawałek do buzi. To jest jedna z niewielu rzeczy, które robi sam. Ma swoją tackę koloru granatowego. Jest jego talerzem. To mój sukces terapeutyczny, że Teodor rozumie, że to, co na tej tacce się znajduje, to jest jego i może wziąć. Jeśli po śniadaniu jeszcze chce coś zjeść, to podchodzi do swojej tacki. Pani pewnie nie rzuca za każdym razem łyżki, jak zje porcję, prawda?

Rzadko mi się zdarza.

– Właśnie. A Teodorowi bardzo często. Jedzenie łyżką ćwiczymy bardzo długo, ale Teodor nie zje sam. Potrafi podnieść łyżkę z jedzeniem, włożyć do buzi i zjeść, ale potem łyżka go już nie interesuje i rzuca ją na talerz lub tackę. Podobnie jest z kubkiem, który też ma kolor granatowy. To jest taki zwykły plastikowy kubek z uchem. On go złapie, ale aby wypił, trzeba mu przytrzymać. Poza tym ubieranie. Pewne rzeczy może zrobić sam, na przykład bluzkę zdjąć przez głowę. Jak mu powiem: „Teodor zdejmij bluzkę”, to on ją podnosi z moją pomocą i przesuwa do góry. Potem ładnie ściąga z jednej i potem z drugiej ręki i rzuca, ale nie podaje. Ma przeważnie rzeczy zakładane przez głowę, bo kto by to wszystko zapinał. Potrafi zdjąć skarpetki czy buty rozpięte. Ale tu już nie działa zwykła komenda, tylko musimy w odpowiednim miejscu usiąść. Nie na podłodze, bo on nie lubi, tylko na stołku. Często trzeba mu poprowadzić rękę, którą zsuwa but.

A jak jest z toaletą?

– Generalnie jesteśmy na pieluszkach. Oczywiście, nie cały czas, tylko sporadycznie. W domu albo w lecie, gdy pilnujemy i obserwujemy Teodora, to nie używamy pieluch. Pilnujemy, by nie sikał w spodnie, ale to się zdarza. Była taka sytuacja ostatnio w klubie, że zsikał się jednemu instruktorowi. Ten w szoku. No cóż, myślę: na pewno mu sygnalizował, ale on tego nie odczytał.

Jak Teodor sygnalizuje? 

– Teodor sygnalizuje potrzebę bardzo dyskretnie albo tak, że my często tego nie rozumiemy. Może wziął go za ramię? W domu jest tak, że on, na przykład, siedzi na sofie i słucha muzyki. Noga założona na nogę. I nagle gwałtownie się zrywa. Ja to nazywam, że on nasłuchuje swój organizm. Czuje jakiś sygnał i reaguje, często gwałtownie, choć tak naprawdę nie wie, co się dzieje i nam tego nie powie.

Czyli nie pójdzie sam do toalety?

– Jest różnie. Nawet jeśli pójdzie, to co dalej? Jego nie interesuje, że trzeba zdjąć spodnie. Terapeuta mi powiedział, że trzeba tak robić, aby to on zdejmował do połowy, a ja resztę – takie ćwiczenie ruchu. Jak widzę, że chce siku, to prowadzę go do łazienki i sadzam. Robi na siedząco, bo tak był uczony w szkole, ale często wstaje, bo jakimś cudem wie, że panowie robią te rzeczy na stojąco. Pomagam mu odwrócić się do sedesu, stoimy i koncentrujemy się. Drzwi muszą być przymknięte, bo go wszystko rozprasza. Jeśli jest skoncentrowany, to jak chce zrobić, podciąga bluzkę do góry. I jest sukces. Moim marzeniem jest nie to, że on będzie mówił, ale że będzie się komunikował w sposób zrozumiały dla innych osób.

Czyli jak?

– Są dzieci, które nie mówią, ale które biorą za rękę. Teodor włoży rękę do kubka, w którym może pić. Potrafi odróżnić swój granatowy kubek. To jest duży postęp i może też kierunek działania. Pewnym rozwiązaniem są komunikatory dla osób, które nie mówią. U nas to jest po prostu duży tablet i aplikacja ze zdjęciami, bo rysunki są za dużą abstrakcją. Od trzech lat pracujemy z najprostszymi zdjęciami oznaczającymi: jeść, pić, sedes. Trzeba nacisnąć wybrane zdjęcie, jeśli ma się potrzebę, i komunikator mówi. Przedtem należy ten sygnał nagrać.

Działa?

– Czasami. Na ogół jest tak, że ktoś naciska komunikator, Teodor słyszy i wtedy to robi np. je lub wyciąga rękę do kubka. Zdarzyło się może dwa, trzy razy, że Teodor podszedł, dotknął i wtedy wiedzieliśmy, że chce jeść. Ale to jeszcze nie działa na stałe.

Choć poza tym to on jest fajny, sympatyczny facet. Nie ma co. Pokażę pani zdjęcia. O, tu zadowolony w samochodzie, lubi jeździć. A tu w ogródku na huśtawce, tam przychodzą mi wszystkie najlepsze pomysły i robię kosztorysy. O, widzi pani tu? Teodor się tak ładnie przytulił, tak sam z siebie. A tu jesteśmy z Grzegorzem, jego kolegą. Gdy szliśmy razem, Teodor mnie puścił i wziął go za rękę. I właśnie o to mi chodzi. Chciałabym, aby ktoś inny też go rozumiał. Dlatego muszę zorganizować miejsce, gdzie będą osoby, które mu pomogą i rozwiną jego potencjał.

Jakie miejsce?

– Nie będziemy wieczni. Dla każdego rodzica, który ma dziecko niepełnosprawne i wie, że tak będzie do końca jego dni, jest bardzo ważne, co się stanie, gdy rodzica zabraknie. Zacznijmy od tego, że od czterech lat prowadzę Terapeutyczny Klub Absolwenta Bełska, który działa przy Zespole Placówek Szkolno-Wychowawczo-Rewalidacyjnych nr 1 w Warszawie. Teodor skończył tę szkołę. Wraz z sześcioma innymi absolwentami spotykamy się popołudniami, trzy razy w tygodniu po trzy godziny. Pani dyrektor pozwoliła nam korzystać z sali szkolnej, mamy też swoją szafkę, w której trzymamy materiały na zajęcia. Koleżanka pisze teksty do przedstawień, a ja dobieram muzykę i wymyślam ruch sceniczny. Teraz robimy indiańskie przedstawienie. Będziemy tańczyć wokół ogniska. Uczę, jak trzeba trzymać ręce z tyłu przy menuecie, jak zrobić dyg. Wymyśliłam, na przykład, że ognisko będzie miało kółka.

I co, wjeżdża na scenę?

– No tak. Na zajęciach plastycznych robimy dekoracje i rekwizyty. Mamy cztery przedstawienia rocznie. Uczestnicy są zachwyceni, a przede wszystkim widzę, jak się rozwijają. I Teodor też. Poprzez działania na scenie uczy się nowych umiejętności, no i cały czas jest w grupie.

A pani? Nie żal tych oper i glonów?

– Ja uwielbiam to, co robię. Lubię organizować, wymyślać, opowiadać, czarować. Jeśli widzę, że moje dziecko jest szczęśliwe, to mam dużo pomysłów i działam.

Poza tym cały czas staram się śpiewać. To jest mi potrzebne dla higieny psychicznej. Jeśli mam koncert i muszę się do niego przygotować, zmienia się układ sił w domu. Zaczynam myśleć wtedy o sobie. Zamykam się w pokoju, gdzie stoi pianino, i jestem w innym świecie. Muszę się skoncentrować i maksymalnie przygotować swój organizm, bo to on jest instrumentem. Ćwiczę. Muszę się też wyspać.

Natomiast przede wszystkim myślę o przyszłości Teodora i chcę mu pomóc. Teodor jest bardzo delikatny, nie lubi hałasu, nagłych zmian, ale jeśli jest w bezpiecznym miejscu, to ma szanse na rozwój. Dlatego, aby móc samodzielnie działać i pozyskiwać pieniądze, dwa lata temu założyłam z mężem Fundację na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami „Nasz Bezpieczny Świat”. Odpowiadamy głównie na potrzebę zajęć dla takich osób, które kończą szkołę i nie mają gdzie się podziać.

Co to znaczy?

– Zgodnie z przepisami osoba niepełnosprawna ma zagwarantowane przez nasze państwo miejsce w szkole specjalnej do dwudziestego piątego roku życia, a potem nie ma już dla niej żadnej oferty edukacji. A przecież nawet dla osób starszych organizowane są różne kursy i zajęcia.

Nie rozumiem też, dlaczego osoba niepełnosprawna miałaby przestać się uczyć po osiągnięciu jakiegoś wieku. Ale tak skonstruowane są przepisy. Po tym, jak Teodorowi przestała przysługiwać szkoła, zapraszałam terapeutów i nauczycieli do domu. Miałam pieniądze uzbierane z jednego procenta i to nam bardzo pomogło. I nadal pomaga, choć to nie jest wsparcie długofalowe. Po roku opłacania wszystkich zajęć z własnej kieszeni założyłam klub. Po pierwsze, aby mieć możliwość pozyskiwania pieniędzy; po drugie, aby Teodor miał kontakt z rówieśnikami, a ja z rodzicami, którzy borykają się z podobnymi problemami. Zresztą Teodor przestał chodzić do szkoły już w gimnazjum.

Jak to? 

– Teodor, gdy był w gimnazjum specjalnym, bardzo źle znosił zmiany. Każdy przedmiot był w innej sali i prowadzony przez innego nauczyciela. Nie wytrzymywał tej konieczności ciągłej adaptacji. Dodatkowo głośne dzwonki, hałaśliwe przerwy. Wrażliwości słuchowe się nasilały. Aby Teodor nie musiał na przerwie wychodzić z klasy, ja przychodziłam do niego, bo nie było personelu, który mógłby zostać z osobą niepełnosprawną w sali. Taka prosta sprawa. Wiele osób, które mają nadwrażliwość słuchową, nie może przez to chodzić do szkoły.

Po czym pani poznała, że coś jest nie tak?

– Teodor zaczął się bardzo mocno uderzać rękami w głowę, robił sobie krzywdę. Na początku nie wiedzieliśmy dlaczego. A przecież Teodor nie powie, jak było w szkole. I pewnego razu sprzątaczka nieopacznie powiedziała, że on się tak cieszy, jak ja przychodzę. A ja: „Jak to? To on nie jest cały czas zadowolony?”. Ona na to, że nie. Struchlałam. My bardzo chcieliśmy, aby on chodził do tej szkoły. Cieszyliśmy się, że może spędzać czas w takim miejscu, gdzie jest pod opieką. Ja też miałam więcej czasu dla siebie. Jednak potem okazało się, że on tych ciągłych zmian nie wytrzymuje.

W domu było lepiej?

– Wszyscy terapeuci, którzy znali go ze szkoły, mówili, że w domu Teodor to jakby inne dziecko. Jak on musiał być zestresowany w tej szkole! W domu czuł się swobodniej, ale znowu zrobiło się coś takiego, że on nie widywał ludzi. Przychodził listonosz, to biegł do niego i ręce mu podawał. Kiedyś pamiętam, przyszedł kominiarz, taki chudy, w czarnym stroju. Wydał mi się sympatyczny i poprosiłam go, aby podał Teodorowi rękę, bo on bardzo lubi się witać. Zgodził się i zapytał, co jeszcze może zrobić? Więc zrobiliśmy sobie zdjęcie. Do mnie wtedy dotarło, że tak nie może być. W domu było nudno i nierozwojowo. Brakowało interakcji z ludźmi, ponieważ, bądźmy realistami, do nas niewiele osób przychodzi.

A rodzina wspiera?

– Nie chcemy nikogo obciążać. Na razie sobie radzimy. Krąg znajomych, którzy nas zapraszają albo których my możemy odwiedzić, jest niewielki, a zawężał się stopniowo. Dzieci znajomych, które rodziły się mniej więcej w czasie kiedy i Teodor, były zdrowe i rozwijały się prawidłowo. Nasz syn został na niższym poziomie. To jest bardzo trudne towarzysko. Oczywiście, nie stronimy od ludzi, absolutnie, ale staramy się zawsze jechać tam, gdzie z Teodorem można. Na przykład na turnusy rehabilitacyjne jeździmy co najmniej cztery razy w roku. Zdajemy sobie sprawę, że inni, zdrowi ludzie, nie rozumieją tego, jak funkcjonujemy. Jeżeli ktoś mnie zaprosi na kawę, to sobie porozmawiamy, ale wtedy nie widać w ogóle tego wszystkiego, co składa się na obsługę Teodora. Poproszę o następne pytanie.

Czy na tych turnusach rehabilitacyjnych nie ma możliwości integracji?

– Tam są tylko indywidualne zajęcia. Spotykamy się na stołówce, ale nie każdy się integruje. Ja jestem raczej otwarta. Moja mama się ze mnie śmiała, że nawet na spacerze potrafię kogoś poznać. Teodor zwykle kogoś zaczepia, ja wtedy asekuracyjnie mówię „przepraszam” i gdy ta druga strona jest przychylnie nastawiona, to rozmawiamy. Teodor, jak pani widzi, to w miarę przystojny i zadbany facet. Staramy się, aby był ogolony, czysty i tak dalej. No, ale jednak pomruczy, wyda dziwny dźwięk, pocieknie mu ślina… Nie każdy chce obcować z taką osobą, ja to szanuję. Nie wpycham się z nim. Dlatego tak intensywnie myślę o przyszłości.

Klub, który prowadzę, po czterech latach kończy swoją działalność. Będziemy otwierać ośrodek dziennego wsparcia o profilu terapeutycznym. Dążymy do tego, aby takie ośrodki stały się środowiskowymi domami samopomocy. Właśnie we wtorek odbieramy oficjalnie klucze do nowego lokalu.

Gratuluję. A co to jest?

– Środowiskowe domy samopomocy to miejsca dla osób chorych psychicznie lub niepełnosprawnych intelektualnie, które mają pomóc przygotować je do życia z innymi ludźmi. Działające obecnie ŚDS-y to placówki dość rozbudowane, skierowane dla trzydziestu, pięćdziesięciu osób podzielonych na grupy. Natomiast Teodor nie może funkcjonować w licznej grupie. Był w dużej szkole, tak więc swoje przeszedł. Chcę założyć taki autorski ośrodek, pokazujący, że dla osób ze sprzężeniami lepsze są mniejsze placówki. W aktualnym projekcie rozporządzenia o środowiskowych domach opieki najmniejszy taki ośrodek można założyć dla piętnastu osób. Może być i mniejszy, dla dziesięciu, ale wtedy jako filia podporządkowana większej placówce. Minister Pracy i Polityki Społecznej nie chce się zgodzić na oddzielny, niezależny od głównej placówki typ domów dla dziesięciu osób ze sprzężeniami. No, co to jest za problem?

Na oko niewielki. Inni rodzice są podobnego zdania?

– Zdanie mają takie jak ja, ale niestety mam niewielkie wsparcie wśród rodziców. Muszę brać pod uwagę ich straszliwe zmęczenie. To są często zapracowane, starsze i chore osoby. Mam świadomość, że jestem jedną z niewielu matek, które sobie radzą. Mogę też dodatkowo pracować, bo jestem już na emeryturze. Część matek dostaje świadczenie pielęgnacyjne i nie może legalnie pracować. Ja się trzymam, choć też mam problemy z kręgosłupem. Nie poddaję się, bo mam cel. Teraz dostajemy lokal i czekamy na wyniki konkursu, dzięki któremu będziemy mogli dostać dofinansowanie na działanie naszego ośrodka przez trzy lata. Chciałabym, aby to było miejsce spotkań dla środowiska.

Czym się będzie różnił ten ośrodek od tych już działających?

– Przede wszystkim chcemy położyć bardzo duży nacisk na terapię i różnorodne treningi życiowe, a nie tylko na przesuwanie klocków. Chcemy organizować wycieczki dla naszych uczestników oraz zapraszać ludzi do nas, robić koncerty, wystawy, przedstawienia, aby inni ludzie mogli zobaczyć, jak funkcjonują osoby niepełnosprawne ze sprzężeniami. Poprzez działania w klubie oraz w Komisji Dialogu Społecznego m.st. Warszawy ds. Osób Niepełnosprawnych, która doradza miastu, zrozumiałam, że potrzebna jest zmiana systemowa, w tym przepisów. Bo te często tworzą ludzie, którzy nie mają niepełnosprawnych dzieci, nie znają realnych ich problemów. W dalszej perspektywie myślę o stworzeniu ośrodka całodobowego dla osób niepełnosprawnych ze sprzężeniami, ponieważ takiego nie ma.

Co w takim razie dzieje się z takim dzieckiem jak Teodor po śmierci rodziców?

– Dzieje się różnie. Dopóki żyjemy, możemy wskazać kogoś jeszcze, aby się nim opiekował. Jeśli tego nie zrobimy, to sąd wyznaczy kuratora i przydzielą go do domu opieki społecznej. Będzie mu wśród starszych osób fatalnie i on tam długo nie pożyje, bo personel nie rozpozna jego potrzeb. Dlatego chcemy stworzyć placówkę, gdzie będzie mu dobrze. Przed nami jeszcze mnóstwo pracy.

Ma pani wyjątkową motywację, aby zmienić system.

– Teodor to moje szczęście. Kiedy widzę, jak się rozwija, robi postępy, mam siłę do działania. Nie siedzę i nie rozpaczam, staram się też nie skupiać na krytyce, tylko otaczać pozytywnymi ludźmi i działać. Natomiast wymaga to ode mnie dużo pracy. Nie prowadziłam wcześniej organizacji pozarządowej, musiałam się wszystkiego nauczyć sama. Cały czas chodzę na różne kursy dotyczące tego, jak się rozliczać, jak pozyskiwać pieniądze.

Kto zostaje z Teodorem, gdy pani jest zaangażowana w fundację?

– Przed pani przyjściem przyszła terapeutka z pomocy społecznej, nazywa się to specjalistyczne usługi opiekuńcze. Przygotowaliśmy stół do malowania. Malują i pracują nad zsynchronizowaniem ruchów ręki z tym, co widzi oko. Ona go prowadzi delikatnie, dba o to, aby wszystko odbywało się w jego tempie. Włączamy muzykę. Ostatnio gustujemy w latynoamerykańskiej.

I to wszystko dzieje się w pokoju Teodora?

– Wcześniej Teodor miał swój pokój, ale nie chciał tam siedzieć sam. Poza tym nie może spać sam, bo nawet gdy potrzebuje pomocy, to nie zawoła, ktoś musi być obok niego podczas snu. Mamy dwa pokoje: sypialnię i salon, w którym w zasadzie toczy się całe życie. Tam stoi duży stół, który w ciągu dnia pełni różne funkcje. W salonie jemy, tam jest biuro fundacji, tam przygotowuję się do koncertów i tam też jest miejsce na zajęcia Teodora.

A mąż?

– Na szczęście mąż wynajmuje pracownię na osiedlu. Był taki czas, że pracował w domu, ale to było nie do zniesienia. Wtedy robił odlewy z gipsu, wszędzie był pył, nawet w moim gardle.

Czy wychodzą państwo czasem sami, bez Teodora?

– Zawsze jesteśmy we trójkę, zresztą najfajniej czujemy się właśnie razem Siedzimy na sofie, oglądamy telewizję, szczególnie lubimy _Ranczo _i zaśmiewamy się do łez. Odreagowujemy cały stres. To jest nasz wspólny czas. Do niedawna to ja byłam tą osobą, która karmi, ubiera i gotuje. Natomiast odkąd zaczęłam zajmować się sprawami klubu, a później założyłam fundację, mąż musiał częściowo przejąć opiekę na Teodorem.

I jak sobie radzi?

– Coraz lepiej. To jest bardzo ważne, by Teodor uczył się funkcjonować z innymi ludźmi. Nie tylko ze mną. Każdy z nas reaguje inaczej. Jak Teodor zaczyna się uderzać, to mąż go przytrzymuje i zakłada mu łuski, a ja staram się znaleźć przyczynę jego zachowania.

Łuski?

– Teodor, gdy jest zdenerwowany albo się boi, nie rozumie, co się dzieje, i uderza się w głowę. Aby temu zapobiec, stosujemy ortezy z szyną, które służą do celów ortopedycznych przy wszelkich przykurczach. Orteza unieruchamia staw łokciowy, nie można zgiąć ręki. Nam chodzi o to, aby on się nie okaleczał. I orteza mu na to nie pozwala. Oczywiście, takie zachowanie Teodora wynika stąd, że on manifestuje niezadowolenie. I to jest dobre, bo świadczy o jego rozwoju psychicznym. Jeśli czegoś nie chce, to ma szansę na fajne życie. Natomiast on nie ma sposobu, aby nam o tym powiedzieć.

Próbuję sobie wyobrazić: mieć trzydzieści lat i nie móc nic powiedzieć. To musi być koszmar. 

– Dlatego tak ważne jest dla nas, aby nauczyć go komunikacji. Nawet najprostszych spraw.  Nie po to urodziłam Teodora, aby go gdzieś porzucać. To jest niemożliwe. Dopóki mam siłę, będę działać.

10 wywiadów z kobietami – bohaterkami, matkami dzieci z niepełnosprawnościami, chorych i wymagających od nich ogromnej odwagi i miłości. To zapis tego, jak oswoić tragedię, jak znaleźć siłę do walki o swoje życie w obliczu choroby bliskich. Bardzo ważna książka!

Stowarzyszenie Bardziej Kochani od dziewiętnastu lat zajmuje się w Polsce wspieraniem, integrowaniem i edukowaniem rodzin i opiekunów dzieci z zespołem Downa. „Nie było czasu na koniec świata” to kolejna, wydana przez nich książka, która ma zmieniać podejście społeczeństwa do tematu wychowania i opieki nad dziećmi urodzonymi z niepełnosprawnościami albo rzadkimi chorobami genetycznymi.

Jej bohaterkami są kobiety: artystka sztuk wizualnych, adwokatka, aktywistka walcząca o prawa osób niepełnosprawnych, dziennikarka, solistka Warszawskiej Opery Kameralnej, pianistka i kompozytorka, historyczka sztuki. Są pośród nich kobiety zarówno młode, jak i dojrzałe, takie, które całe swoje życie poświęciły dzieciom i takie, które odmawiają rezygnacji ze swoich ambicji i łączą obowiązki zawodowe i opieką nad rodziną. Wszystkie mają wspólne cechy: ogromną odwagę i determinację w życiu. Ich historie mogą stać się drogowskazami i okruchami nadziei dla matek chorych dzieci w całej Polsce.

Premiera książki, nie przypadkowo, będzie miała miejsce 8 marca. Jej rozmówczynie to wspaniałe kobiety, które mogą stać się wzorami do naśladowania dla wszystkich, nie tylko tych, które urodziły chore i niepełnosprawne dzieci. Rozmowy, przeprowadzone przez znakomitych dziennikarzy, m. in. Justynę Dąbrowską, Magdalenę Kicińską, Łukasza Pilipa, Martę Szarejko, a zilustrowane zdjęciami Anny Orłowskiej, mają wielką moc poruszania i zmuszania do refleksji nad tym, jakie cechy budzi w nas zetknięcie z chorobą, wadą genetyczną i niepełnosprawnością intelektualną.

„Nie było czasu na koniec świata” to książka bardzo potrzebna i poruszająca bardzo ważne kwestie związane z systemową pomocą rodzinom i opiekunom osób niepełnosprawnych.

Książka została wydana przez Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa. Od 8 marca 2019 będzie dostępna w siedzibie stowarzyszenia przy ul. Conrada 13 w Warszawa i w księgarni wysyłkowej : https://ksiegarniabk.pl/.

Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani” zostało zarejestrowane w lipcu 2001 roku. Jego powstanie to kontynuacja i rozszerzenie działań grupy rodziców, tworzących od 1997 roku Sekcję Dziecięcą Warszawskiego Koła PSOUU. Na działalność Stowarzyszenia składają się przedsięwzięcia realizowane na skalę ogólnopolską oraz inicjatywy skierowane do środowiska lokalnego – Warszawy i okolic. Nasze działania ogólnopolskie to przede wszystkim wydawany od 1997 roku kwartalnik Bardziej KOCHANI, czasopismo podejmujące problematykę osób z zespołem Downa i ich rodzin. Poza tym Stowarzyszenie prowadzi działalność wydawniczą i księgarnię wysyłkową specjalizującą się w książkach dotyczących tematyki zespołu Downa. W 2017 roku ukazała się książka „Lista obecności. Rozmowy z ojcami niepełnosprawnych dzieci”.

Od 2003 Stowarzyszenie organizuje Ogólnopolskie Konferencje tematyczne pod wspólnym tytułem „Czas dla rodziców.”, kolonie dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa i turnusy rehabilitacyjne dla rodzin. Od 2005 r., dzięki dotacji m. st. Warszawy działa Specjalistyczny punkt informacji i wsparcia dla rodziców dzieci z zespołem Downa i ogólnopolski Telefon Zaufania: (22) 663 43 90.

Stowarzyszenie BARDZIEJ KOCHANI jest organizacją pożytku publicznego (OPP), zarejestrowaną pod numerem 4/2005 (KRS 0000032355).

https://www.bardziejkochani.pl/