Publicystyka - ngo.pl

Magdalena Gajda: – Z mojego punktu widzenia debata trwa od wielu lat, ale należy być ostrożnym i wyraźnie rozróżnić dwie kwestie. Czym innym są zaburzenia odżywiania, a czym innym jest otyłość. To dwie zupełnie różne jednostki chorobowe, których nie możemy zaliczać do jednej kategorii, choć bywają one ze sobą powiązane. Dla przykładu: zespół kompulsywnego objadania się jest zaburzeniem psychicznym, które może, choć nie musi, prowadzić do otyłości.

Na temat jej leczenia oraz sytuacji osób z otyłością w Polsce Fundacja Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA mówi intensywnie już od pięciu lat.

– W przypadku choroby otyłości mamy do czynienia z wieloma stereotypami i mitami, które narastały przez setki lat. Otyłość bywała i bywa nadal postrzegana jako defekt estetyczny, wada ciała, jako pewien atrybut zawodowy, przypisany do określonych grup czy wreszcie jako symbol statusu społecznego. Obecnie jednak choroba ta dotyka zarówno bogatych, których stać na kupowanie dużej ilości jedzenia, jak i bardzo biednych, którzy nie mogą sobie pozwolić na żywność dobrej jakości. Nie jest więc „odwrotnością głodu”, jak często się myśli, bywa raczej jednym z jego wymiarów – epidemia otyłości zbiera na przykład coraz większe żniwo w Indiach.

Fundacja jest jedną z wielu organizacji należących do międzynarodowej sieci działającej na rzecz tej zmiany. W Europie powołano już nawet Koalicję na Rzecz Osób Żyjących z Otyłością, która stała się gremium doradczym dla działań Europejskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością i Komisji Europejskiej.

– Przekleństwem naszej choroby jest to, że ją widać. Społecznie pokutuje banalne i niezwykle krzywdzące przekonanie, że dana osoba ma otyłość, ponieważ „za dużo je, a za mało się rusza”. Ludzie traktują chorych jak góry sadła, które nic nie robią, tylko siedzą i jedzą.

– Nie ma zrozumienia dla faktu, że otyłość to choroba, więc nie możemy liczyć na wsparcie, często nawet ze strony rodzin. Nikt nie zastanawia się nad faktycznym podłożem choroby otyłości, bo przecież mamy odpowiedź – obżarstwo! Tymczasem czynników, które wywołują chorobę, jest mnóstwo i w każdym przypadku dochodzi do tak wielu kombinacji, że sama diagnostyka trwa czasem przez wiele miesięcy.

Zrzucanie odpowiedzialności na chorego rodzi także dyskryminację, stygmatyzację i wykluczenie. Skoro „sami jesteśmy sobie winni”, nie zasługujemy na pomoc. Tymczasem otyłość to ciężka i niebezpieczna choroba i jako taka powinna być traktowana. Nikomu nie przyszłoby chyba do głowy podejść do osoby umierającej na nowotwór płuc i powiedzieć jej, że sama jest sobie winna, bo przez całe życie paliła papierosy. Dlaczego robimy to chorym na otyłość?

– W Europie tylko nieliczne państwa uznały prawnie otyłość za chorobę, między innymi Portugalia, Wielka Brytania, Niemcy. Z kolei w dokumentach Unii Europejskiej pierwszy raz choroba otyłości pojawiła się w 2015 roku. Pracownik duńskiego przedszkola został wtedy zwolniony z pracy z powodu zaawansowanej otyłości i złożył wniosek o ukaranie pracodawcy oraz odszkodowanie. Duński rząd nie wiedział, co z tym zrobić i zgłosił sprawę do Trybunału Sprawiedliwości Unii Europejskiej. Wyrok w tej sprawie był pierwszym dokumentem europejskim, który zwracał uwagę na zjawisko dyskryminacji osób chorych na otyłość.

Jeśli chodzi o Polskę, w Narodowym Programie Zdrowia na lata 2016-2020 jako jeden z głównych priorytetów wymieniona jest profilaktyka otyłości. Drugim dokumentem jest rozporządzenie Ministra Zdrowia dotyczące oddzielenia chirurgii bariatrycznej [operacyjna metoda leczenia otyłości II i III stopnia, przyp. red.] od chirurgii ogólnej i utworzenie puli zabiegów refundowanych przez NFZ. Niestety, Polska wciąż prawnie nie uznała otyłości za chorobę, choć od wielu lat otyłość jest wpisana, pod kodem E66, do Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych Światowej Organizacji Zdrowia.

– Choruję na otyłość od dzieciństwa. W 2010 roku poddałam się operacji bariatrycznej, dzięki której ze 152 kilogramów schudłam do 68. W czasie mojej choroby działałam przez jakiś czas w Stowarzyszeniu Osób Chorych na Otyłość Maximus – grupie wsparcia dla pacjentów bariatrycznych. W 2013 roku eksperci skupieni w Polskim Towarzystwie Badań nad Otyłością wpadli na pomysł, że w Polsce powinien być Rzecznik Praw Osób Chorych na Otyłość. Zaproponowano mi pełnienie tej funkcji – bo mam własne doświadczenia z chorobą i nie wstydzę się o tym mówić głośno, bo jestem dziennikarką i wiem jak współpracować z mediami, bo mam doświadczenie prowadzenia działalności społecznej, bo wiem – jako dziennikarka i specjalistka PR – jak rozmawiać z politykami, specjalistami etc.

Postanowiłam spróbować. Jeszcze w tym samym roku zorganizowaliśmy pierwsze wystąpienia z ekspertami, pokazujące sytuację osób chorych. W nagłośnieniu sprawy bardzo pomogli dziennikarze – w sierpniu 2013 w Dużym Formacie ukazał się reportaż „Idź i jedz”, który opisywał sytuację chorych na otyłość, w tym dyskryminację, z którą spotykają się na co dzień. Po publikacji tekstu oraz dwóch innych artykułów o tej samej tematyce, na moją rzecznikowską skrzynkę mailową zaczęło spływać mnóstwo informacji, próśb o pomoc, czy sugestii.

– Wnioskowaliśmy do Ministerstwa Zdrowia o stworzenie w Polsce specjalizacji lekarza obesitologa. Na skalę europejską utworzyła tę specjalizację Polka, profesor Magdalena Olszanecka-Glinianowicz, prezes Polskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością (PTBO). Niestety, nasze Ministerstwo nie było zainteresowane.

– Owszem, ale nie złożyliśmy broni. Od marca zeszłego roku działa platforma e-learningowa, którą stworzyło PTBO, a Fundacja OD-WAGA stała się jej partnerem społecznym. Platforma składa się z części dla lekarzy i dla pacjentów. Lekarze mogą przejść szkolenie, po ukończeniu którego otrzymują uznawany przez międzynarodowe środowisko medyczne certyfikat PTBO, potwierdzający ich umiejętności z zakresu profesjonalnego leczenia nadwagi i otyłości. Szkolenie zawiera w sobie między innymi część „antydyskryminacyjną”, w której lekarze dowiadują się, jak ułożyć sobie relacje z pacjentem. Z kolei pacjenci mogą znaleźć na platformie materiały edukacyjne, a także znaleźć certyfikowanego lekarza, który od początku kompleksowo zajmie się leczeniem choroby.

– Kiedy platforma ruszyła, w Polsce było kilkunastu certyfikowanych lekarzy obesitologów. W tej chwili ponad 300 lekarzy ma zaliczone szkolenie PTBO, a ponad 1000 jest w trakcie kursu. Te wyniki pokazują, że sami lekarze widzą potrzebę takiego szkolenia. Co więcej – to news z ostatniej chwili – Ogólnopolski Program Certyfikacji i Akredytacji Polskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością uznano za Najlepszy Narodowy Program Szkoleniowy dla Specjalistów Zdrowia (The Best National Training Programme for Health Professionals) w Europie w 2018 roku. W imieniu PTBO i partnerów projektu, nagrodę odebrała profesor Olszanecka-Glinianowicz 15 maja w Brukseli, podczas konferencji na temat europejskich systemów leczenia otyłości.

– Mamy ogromny problem z pozyskiwaniem środków. Ponieważ otyłość nie została w Polsce prawnie uznana za chorobę, chorzy nie mogą być beneficjentami środków publicznych, a organizacje takie jak nasza nie mogą się o nie ubiegać. Moglibyśmy teoretycznie starać się o środki z Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych, ale żeby je otrzymać, musimy wykazać liczbę beneficjentów, którzy posiadają orzeczenia o niepełnosprawności na daną jednostkę chorobową. A w Polsce nie wydaje się orzeczeń niepełnosprawności na otyłość, bo nie ma jej w katalogu chorób.

W podobnej sytuacji są organizacje z całego świata działające na rzecz chorych na otyłość. Myślę, że jak na 5 lat działalności pro bono z bardzo ograniczonymi środkami i tak radzimy sobie całkiem nieźle.

– Otrzymaliśmy trzy granty publiczne, z Urzędu Dzielnicy Wola i Urzędu Miasta Sanok na działania profilaktyczne. Dostaliśmy też granty od firm Johnson&Johnson oraz Medtronic Foundation. Drugi z nich jest nagrodą za moją działalność społeczną. W 2018 roku zostałam pierwszą Polką uhonorowaną nagrodą Erla Bakkena. Przyznaje się ją co roku 14 osobom z całego świata, które dzięki nowoczesnym technologiom odzyskały zdrowie, a swoje drugie życie poświęcają pracy na rzecz innych ludzi.

– Pomimo niewielkich środków, którymi dysponujemy, nigdy nie mieliśmy problemu z nagłaśnianiem naszych działań. Nie przeprowadziliśmy jak dotąd żadnej szeroko zakrojonej kampanii społecznej, a dziennikarze wciąż się nami interesują, dzięki czemu jesteśmy widoczni.

– Nie zauważyliśmy podziału społeczno-terytorialnego. Nie mamy biura, współpracujemy z ekspertami rozsianymi po całej Polsce. Z informacjami docieramy przede wszystkim przez naszą stronę internetową, profile w mediach społecznościowych oraz przez moją działalność zawodową. Jestem redaktorką prowadzącą dział: OTYŁOŚĆ na www.poradnikzdrowie.pl – jednym z największych portali zdrowotnych w Polsce. Pod każdym tekstem mojego autorstwa ukazuje się informacja na temat działalności Fundacji. Informujemy o naszych działaniach dzięki naszemu partnerowi, Stowarzyszeniu Pacjentów Bariatrycznych, które tworzy grupy wsparcia przy szpitalach w całej Polsce. Co ciekawe, największym źródłem dotarcia okazuje się „telewizja śniadaniowa”. Najwięcej osób zgłasza się do nas, gdy ktoś z Fundacji pojawi się w „Pytaniu na śniadaniu” albo „Dzień dobry TVN”.

– Udało nam się wprowadzić do debaty publicznej kwestię stygmatyzacji i dyskryminacji osób chorych na otyłość. Gdy zaczynaliśmy, dostawałam anonimowe listy z pogróżkami, na przykład: „zdechnij z tymi swoimi pierdolonymi knurami”, a na forach internetowych roiło się od komentarzy, określających osoby chore „świniami” lub „maciorami”. Wtedy nikt nie zwracał na to uwagi, dziś tego typu teksty są natychmiast usuwane przez administratorów, bardzo często też użytkownicy reagują na nie oddolnie. Doprowadzamy też do bardzo konkretnych zmian w funkcjonowaniu opieki medycznej.

– Szpitale zaczęły inwestować w sprzęt dostosowany do potrzeb osób chorych na otyłość III stopnia, czyli tak zwaną Otyłość olbrzymią.

Ale to też sprawa godności. W Polsce są tylko dwie karetki bariatryczne – jedna w Krakowie, a druga w Szczecinie. W związku z tym kiedy osoba ze skrajną otyłością utknie w domu, bo spadnie skądś lub nie może się podnieść, wołane są wszystkie trzy służby: straż pożarna, policja i pogotowie. A jako że nie istnieją określone procedury ratownicze, najczęściej wszystkie trzy rozkładają ręce, bo nie wiedzą, co zrobić.

– Ogromnie. Ale upokarzające sytuacje, wynikające z niedostosowania przestrzeni publicznej, przytrafiają się osobom chorym na otyłość na co dzień. Po Warszawie jeździły tramwaje, które w drzwiach wejściowych miały postawioną metalową belkę, dzielącą wejście na dwie części. Nie raz zdarzyło mi się tam utknąć i choć nie jestem już osobą grubą, do dziś podświadomie szukam wejścia bez tej belki. Ludzie nie zdają sobie sprawy, jak wiele jest takich sytuacji: kołowrotki w sklepach, w których można utknąć, zbyt niskie kanapy w instytucjach publicznych, z których nie można się podnieść… Co kuriozalne, mamy wrażenie, że do naszych potrzeb najszybciej dostosowała się branża funeralna, która bardzo szybko wypracowała odpowiednie procedury pochówku zwłok.

– Przede wszystkim, nam, chorym na otyłość, nie chodzi o tworzenie dla nas żadnych dodatkowych praw czy przywilejów, ale odnalezienie nas w systemach, które już są. Dla przykładu: we wszystkich miastach w Polsce tworzone są programy architektoniczne, które dostosowują przestrzeń publiczną do potrzeb osób z różnymi niepełnosprawnościami – czemu nie włączyć w nie osób z otyłością? Problem z głowy! My naprawdę nie domagamy się żadnych dodatkowych specjalnych praw. Chcemy tylko, żeby nasze potrzeby zostały dostrzeżone i uszanowane. Bo nikt mnie nie przekona, że leżenie w szpitalu na łóżku, a nie na podłodze, to jest jakieś „dodatkowe prawo”, którego się domagam. Jeśli każdy z nas uzna otyłość za taką samą chorobę, jak każda inna, to wszystko się staje cudownie proste: skoro to jest choroba, to się ją leczy, a jak ktoś jest chory, to należy go traktować tak jak wszystkich: z szacunkiem i z godnością.

Fundacja Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA

Powstała w 2014 roku pierwsza w Polsce organizacja pacjencka i ekspercka będąca częścią międzynarodowego ruchu na rzecz obrony praw chorych na otyłość. Celem Fundacji OD-WAGA jest obrona praw człowieka, obywatelskich i pacjenckich osób chorych na otyłość, walka z dyskryminacją i stygmatyzacją tej grupy społecznej oraz doprowadzenie do powstania narodowego systemu leczenia otyłości oraz opieki na pacjentami z otyłością.

Dzięki działaniom Fundacji OD-WAGA między innymi Rzecznik Praw Pacjenta prowadzi monitoring placówek medycznych pod kątem wyposażenia ich w sprzęt dostosowany do potrzeb chorych na otyłość III stopnia (tzw. otyłość olbrzymią – BMI 40+), operacje bariatryczne (chirurgiczne leczenie otyłości) dla około 2 milionów pacjentów z otyłością II i III stopnia są refundowane przez NFZ, w polskich mediach ukazało się ponad 400 publikacji na temat problemów osób chorych na otyłość, a Polska jest jednym z europejskich liderów w działaniach na rzecz osób z otyłością. Więcej: www.od-waga.org.pl.

Magdalena Gajda – dziennikarka prasowa i internetowa (specjalizacje: zdrowie, społeczeństwo – osoby niepełnosprawne). Obecnie Redaktorka Prowadząca działu: „Otyłość” na portalu: www.poradnikzdrowie.pl. Specjalistka ds. PR, CSR i storytellingu. Od 2003 roku pracowniczka i współpracowniczka organizacji pozarządowych działających na rzecz osób niepełnosprawnych. Międzynarodowa ekspertka ds. choroby otyłości i weightismu (dyskryminacji ze względu na nadwagę i otyłość), Fundatorka i Prezeska Fundacji Osób Chorych na Otyłość OD-WAGA, Społeczna Rzeczniczka Praw Osób Chorych na Otyłość w Polsce, a także Członkini-Założycielka Europejskiej Koalicji na Rzecz Osób Żyjących z Otyłością. Autorka ponad 3 tysięcy tekstów dziennikarskich i dwóch publikacji dla osób niepełnosprawnych. Pierwsza Polka z międzynarodową nagrodą „LIVE ON. GIVE ON. Bakken Invitation Award” przyznawaną osobom, które dzięki nowoczesnym technologiom medycznym odzyskały zdrowie, a swoje drugie życie poświęcają pracy społecznej na rzecz innych.