Publicystyka - ngo.pl

Pomimo tego, że ekonomia społeczna nie pojawia się tak często na pierwszej linii ognia burzliwych sporów wokół kwestii przychodzenia na świat dzieci z głębokimi wadami rozwojowymi, to podmioty ekonomii społecznej odgrywają poczesną rolę w wychowywaniu i opiece nad nimi oraz wsparciu ich rodzin, a także w przechodzeniu w kolejne fazy życia ich i ich bliskich.

Działo się tak na długo zanim przyjęty został pierwszy program „Za życiem” pod koniec 2016 roku. Przykładem takiej aktywności są hospicja perinatalne, a więc miejsca, gdzie świadczona jest opieka hospicyjna wobec dzieci, które odchodzą w okresie okołoporodowym, a ich rodzice otoczeni są tam troską i wsparciem. Takie usługi były świadczone od wielu lat przez pionierskie na tym polu organizacje pozarządowe, jak choćby Fundacja Gajusz¹.

„Dyktando u nadziei”. Tisa Żawrocka-Kwiatkowska: Dzieci najbardziej na świecie boją się odrzucenia i braku miłości [wywiad]

Rola podmiotów ekonomii  społecznej we wspieraniu dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin   jest wieloraka, od zbierania środków na pomoc finansową, leczenie i rehabilitację, przez organizację czasu i świadczenie rozmaitych usług, aż po różne formy rzecznictwa praw i interesów tej grupy. To ostatnie dzieje się zarówno na poziomie lokalnym, jak i w ostatnich latach coraz częściej – w ramach szerszych koalicji – także na poziomie systemowym, ogólnopolskim. Wiele ciężkich, przewlekłych lub śmiertelnych schorzeń jakie dotykają osoby, w tym dzieci, o szczególnych potrzebach wsparcia przynależy do chorób określanych jako rzadkie, a leczenie ich nie zawsze jest objęte systemem publicznej opieki zdrowotnej czy publiczną refundacją kosztów. Niektóre z organizacje, często są zakładane lub prowadzone przez rodziny osób dotkniętych danym rodzajem niepełnosprawności czy np. przewlekłej choroby, są sprofilowane na potrzeby danej grupy i wypełniają lukę jeśli chodzi o doświadczenie i zaangażowanie w tym zakresie, którego nie da się zastąpić w inny sposób.

 Wreszcie, dodajmy, że podmioty ekonomii społecznej odgrywają poczesne miejsce dla osób z niepełnosprawnościami już na dalszych etapach ich życia, choćby w zakresie rehabilitacji społeczno-zawodowej (prowadząc na przykład warsztaty terapii zajęciowej, czy zakład aktywności zawodowej).

Tym niemniej program w jego zaktualizowanej od tego roku odsłonie warto w tym kontekście odnotować. Tworzy nowe regulacje i ramy działania. Zanim przyjrzymy się wybranym jego obszarom, ważnym z punktu widzenia potencjału ekonomii społecznej, zarysujmy szerszy kontekst programu „Za życiem”.

Jego pierwsza wersja, obowiązująca na lata 2017-2022, została przyjęta pod koniec 2016 roku. Program zakłada bardzo liczne działania wspierające, które mają być realizowane przez kolejne lata. Dotyczą one wsparcia kobiet w ciąży, w szczególności ciąży powikłanej, opieki okołoporodowej, działań w zakresie wczesnej interwencji i rehabilitacji, a także innych usług i rozwiązań na rzecz osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin². Choć kontekst był wyraźnie związany z protestami wobec prób zaostrzenia prawa aborcyjnego, założenia programu jak również jego późniejsza realizacja dalece wykraczały poza prenatalny jak i około-porodowy etap życia dziecka. W ramach programu przyjęto nowe regulacje, rozsiane po różnych aktach prawnych, a także uruchomiono lub wzmocniono niektóre instrumenty wsparcia dla matek z dziećmi.

 Wydany w 2021 roku raport NIK (za lata 2017- pierwsza połowa 2020 roku)  pokazał, że nie wszystko poszło jednak zgodnie z planem, a w wielu punktach program nie został realizowany należycie. Krytycznie oceniono koordynację, sprawozdawczość a także stopień rozwoju i upowszechnia poszczególnych instrumentów takich jak wspomniane hospicja perinatalne czy ośrodki rehabilitacyjno-koordynacyjno-opiekuńcze³. Uchwała przedłużająca obowiązywanie programu na kolejne pół dekady mogła nieść nadzieję korekty. Środki przewidziane na jego realizacje są teraz większe, jest nieco inna struktura przyjętych celów i zadań, a obok kontynuacji działań przewidzianych już wcześniej pojawiają się nowe obszary oraz instrumenty, np. powołanie instytucji tak zwanego doradcy rodziny, który wspierałby rodziny dziecka z niepełnosprawnością w poruszaniu się po systemie wsparcia.

 Uchwała zawiera następujące obszary priorytetowe:

·       wsparcie dla kobiet w ciąży i ich rodzin,

·       wczesne wspomaganie rozwoju dziecka i jego rodziny,

·       usługi wspomagające i rehabilitacyjne,

·       wsparcie mieszkaniowe,

·       koordynacja, edukacjęa informacja i poradnictwo oraz pozostałe instrumenty wsparcia.

W każdym z obszarów jest przewidzianych szereg działań oraz wskazane są podmioty odpowiedzialne za ich realizację i koordynację.

Nie sposób tu omówić ich wszystkich, ale warto spróbować nakreślić te pola, w których podmioty ekonomii społecznej mogą odegrać mniejszą lub większą rolę. Zacząć warto od tych fragmentów programu, które wprost odwołują się do sektora okonomii społecznej lub jego poszczególnych instytucji. Najmocniej wybrzmiały one w Priorytecie: Pozostałe instrumenty Wsparcia w punkcie 6.2. Spółdzielność socjalna na rzecz opiekunów osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin.

Jak czytamy, celem tego działania jest: aktywizacja zawodowa i społeczna osób z niepełnosprawnością w ramach spółdzielczości socjalnej, w tym ułatwienie powrotu na rynek pracy bezrobotnym opiekunom dzieci niepełnosprawnych przez zachęcanie do tworzenia spółdzielni socjalnych świadczących usługi w ramach żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci niepełnosprawnych lub usługi rehabilitacyjne dla dzieci niepełnosprawnych w miejscu zamieszkania.

Poza tym,  rolę ekonomii społecznej, nawet jeśli nie zawsze wskazaną wprost, można widzieć także w innych wymiarach realizacji programu. Wymieńmy klika spośród nich:

·       prowadzenie różnych form wsparcia, które przewiduje program;

·       Przykładem są wspomniane wcześniej instytucje świadczące usługi hospicjum perinatalnego, ale też np. działania zwiększające dostępność mieszkalnictwa dostosowanego potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin (priorytet IV), gdzie w poszczególnych punktach organizacje pozarządowe są wprost wymienione wśród podmiotów mogących realizować założone działania,wsparcie w tak zwanej tranzycji na rynek pracy (priorytet V punkt 5.4);

Tranzycja to novum, nie było tego w poprzedniej edycji. Chodzi o działania, które mają pomóc przejść absolwentowi z niepełnosprawnością z etapu edukacji na rynek pracy. Choć wśród podmiotów realizujących zadanie niestety nie wyszczególniono podmiotów ekonomii społecznej, wydaje się zasadne jest na poziomie konkretnych rozwiązań włączyć je w przwidziane w uchwale działania takie jak: 1) przygotowanie specjalistów z zakresu doradztwa zawodowego do pracy z i na rzecz osób z niepełnosprawnościami, 2) pobudzanie aktywności szkół i placówek w zakresie budowania pozytywnych wzorców opieki, nauki i wychowania, w tym przygotowanie do funkcjonowania na rynku pracy, w tym dla uczniów z niepełnosprawnościami, 3) zapewnienie młodzieży z niepełnosprawnościami realnej możliwości uzyskania zawodu, który w przyszłości mogliby wykonywać, zyskując samodzielność zawodową na rynku pracy, niezależność finansową i pełniejszą akceptację społeczeństwa, którego są pełnoprawnymi członkami. W każdym z powyższych działań  swoją rolę odegrać właśnie podmioty III sektora. Wiele z nich ma już na tym polu bogate doświadczenie i szeroki zakres oddziaływania, jak Fundacja Aktywizacja.

·     Zapewne tranzycja na rynek pracy mogłaby przebiegać nie tylko w kierunku podmiotów komercyjnych, ale także tych działających w formule non-profit, które przecież również tworzą miejsca pracy. Co więcej, są to nieraz miejsca pracy, w których teoretycznie wielu osobom z niepełnosprawnościami może być łatwiej się odnaleźć i spożytkować własny potencjał. Organizacje społeczne, spółdzielnie socjalne mogą przecież pokazywać uczniom różne ścieżki zawodowe, wskazywać możliwości pracy w sektorze ekonomii społecznej, a także szkolić inne podmioty – szkoły czy organizacje pracodawców w zakresie rozwijania potencjału zawodowego osób z niepełnosprawnościami i stworzenia dla nich odpowiednich warunków pracy i szkoleń, wsparcie rodzin osób z niepełnosprawnościami;

·       Już w poprzedniej perspektywie, wprowadzono do ustawy o instytucjach rynku pracy i promocji zatrudnienia instrumenty jakie publiczne służby zatrudnienia mogą, a nawet powinny wykorzystać, by wspomóc wejście lub powrót na rynek pracy członków rodzin osób z niepełnosprawnościami. Nowa Uchwała przedłużająca program "Za życiem" przewiduje dalsze działania w tym zakresie (priorytet III, pkt.3.5.). Choć prawne możliwości zaistniały już wcześniej, ich wykorzystanie było ograniczone. Być może właśnie sektor ekonomii społecznej może być jednym z tych, które okażą się otwarte na przedstawicieli tej grupy? Chodzi tu zarówno o uświadamianie rodzin o istniejących możliwościach wsparcia w aktywizacji zawodowej i pomoc w staraniach o to, oddziaływanie na realizację tych możliwości przez powiatowe urzędy pracy i współpraca z nimi w tym zakresie czy wreszcie bezpośrednia realizacja celu, czyli zatrudnianie opiekunów i członków rodzin osób z niepełnosprawnościami w ramach podmiotów ekonomii społecznej, także przy wykorzystaniu przewidzianych w tym celu instytucji promocji zatrudnienia. W jednym z punktów jest nawet wprost mowa o spółdzielni socjalnej: Możliwość ubiegania się o jednorazowe środki na założenie spółdzielni socjalnej lub przystąpienie do niej po jej założeniu, w tym na pokrycie kosztów pomocy prawnej, konsultacji i doradztwa związanych z podjęciem tej działalności, w wysokości określonej w umowie, nie wyższej jednak od 6-krotnej wysokości przeciętnego wynagrodzenia; wsparcie koordynacyjne i monitoring działań oraz rezultatów;

·     Program zakłada szerokie narzędzia koordynacyjne i informacyjne. Doświadczenia minionego 5-lecia pokazały, że powołane do tego organy publiczne w ograniczonym stopniu się z tego wywiązały. Wprawdzie obecnie zakłada się wzmocnienie działań o charakterze koordynacyjnym, ale bez względu na stopień realizacji ze strony administracji publicznej, potrzeba jest na poziomie lokalnym i ponadlokalnym także koordynacja i monitorowanie wdrażania programu od strony społecznej.

 Pamiętajmy, że uchwała wyznacza cele i  środki realizacji, ale w wielu aspektach konieczne są jeszcze dalsze kroki prawne, w postaci zmian ustawowych czy aktów wykonawczych. Ten proces przekładania zamierzeń na obowiązujące prawo musi się dokonać. W przyspieszeniu jego tempa i dookreślaniu jego kształtu mogą odegrać znaczącą rolę właśnie różne podmioty trzeciego sektora, w tym przypominając o podjętych zobowiązaniach czy wskazując w oparciu też o własne praktyczne doświadczenia wspierania osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, jak konkretnie powinny działać dane regulacje.

Widać, że podmioty ekonomii społecznej mogą być partnerem zarówno w realizacji konkretnych zadań i  ich celów, jak w również całościowym wcielaniu w życie programu. Jego lektura skłania jednak do wniosku, że w samej treści programu nie zawsze wystarczająco zaakcentowano potencjalną obecność ekonomii społecznej. Może to sugerować, że autorzy nie dość dostrzegli potencjał sektora, aczkolwiek treść poszczególnych działań nie wyklucza włączenia, nawet tam gdzie nie są wskazane expresis verbis. Dobrze by było zatem, aby podmioty odpowiedzialne za program po stronie rządowej i samorządowej wykorzystały i próbowały włączyć w proces realizacji podmioty ekonomii społecznej, a także były otwarte na ich własną inicjatywę, wsparcie, uwagi. Z kolei podmioty ekonomii społecznej warto zachęcać by wpisywały w razie potrzeb i możliwości swoje działania w agendę programu „Za życiem” i aktywnie angażowały się w jego różne obszary, jak choćby te wymienione wyżej.

1.     Nieco szerszą listę organizacji świadczących usługi perinatalnej opieki hospicyjnej można znaleźć tu: https://gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/hospicjum-perinatalne/

2. Uchwała nr 160 Rady Ministrów z dnia 20 grudnia 2016 r. w sprawie programu kompleksowego wsparcia dla rodzin „Za życiem” (M. P. poz. 1250) : https://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WMP20160001250

3.  NIK o programie „Za życiem”: https://www.nik.gov.pl/najnowsze-informacje-o-wynikach-kontroli/program-za-zyciem-2021.html

Rafał Bakalarczyk – badacz polityki społecznej specjalizujący się w problematyce opieki długoterminowej, polityki wsparcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin oraz gerontologii społecznej. Adiunkt w Instytucie Pracy i Spraw Socjalnych, współpracownik Instytutu Polityki Senioralnej, ekspert ds. polityki społecznej w Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego oraz komisji ekspertów ds. osób starszych przy Rzeczniku Praw Obywatelskich.