17 milionów za życie. Olafek z Gdańska jest pierwszym dzieckiem z Polski, które dostanie lek przeciwko DMD
3-letni Olaf Krasnowski z Gdańska jest pierwszym chłopcem z Polski, który otrzyma terapię genową, mającą powstrzymać rozwój śmiertelnej choroby — dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Ponad 17 milionów złotych na podanie leku w USA udało się uzbierać za pomocą Fundacji Siepomaga. Zbiórka Olafka jest największą, jak do tej pory, zakończoną sukcesem zbiórką dla chorego dziecka w Polsce.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, na którą cierpią tylko chłopcy. Powoduje zanik mięśni - chorzy siadają na wózku inwalidzkim, mają problemy z poruszaniem, mówieniem, połykaniem.
– Niestety choroba w swoim okrucieństwie na tym nie poprzestaje, biorąc na celownik mięśnie, wspomagające oddychanie oraz serduszko. Ich osłabienie prowadzi do zaburzenia funkcji mięśnia sercowego, ostrej niewydolności oddechowej wymagającej respiratora, a ostatecznie do przedwczesnej śmierci - mówią rodzice Olafka, Emilia i Eryk Krasnowscy.
Dystrofia do niedawna była chorobą nieuleczalną. W 2023 roku w USA zarejestrowany został pierwszy lek - Elevidys, który jest terapią genową, mająca na celu zatrzymać lub maksymalnie opóźnić postęp Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a. Niestety, koszt leku czyni go jednym z najdroższych na świecie.
– Rodzice Olafka zgłosili się do nas we wrześniu 2023 roku. Od samego początku historia ich synka poruszyła serca darczyńców – mówi Magdalena Baczyńska z Fundacji Siepomaga. W krótkim czasie udało się zaangażować ogromną społeczność, która ramię w ramię z rodziną Olafka walczyła o życie chłopca. Olafek jest pierwszym dzieckiem z dystrofią mięśniową Duchenne’a, któremu udało się uzbierać środki na terapię genową. To największa, jak do tej pory, zakończona sukcesem zbiórka dla podopiecznego.
– Gdy na pasku zbiórki pojawiło się upragnione 100%, nasze serca przepełniły wzruszenie i wdzięczność - napisali rodzice Olafka. To wszystko wydarzyło się dzięki pomocy dobrych ludzi i wierze, że razem możemy dokonać niemożliwego. Olafek dostał szansę, na którą każde dziecko zasługuje – szansę na zdrowie, na życie, na przyszłość.
Kwotę na lek udało się uzbierać na zbiórce: https://www.siepomaga.pl/olaf-krasnowski w 16 miesięcy, dzięki wsparciu ponad 360 000 osób.
Źródło: Siepomaga.pl
