Twoja organizacja pozarządowa wspiera osoby z chorobami rzadkimi? Sprawdź, czy jej wizytówka jest na portalu Choroby Rzadkie.
Portal chorobyrzadkie.gov.pl jest prowadzony przez lekarzy, ekspertów od chorób rzadkich, i przeznaczony dla pacjentów, rodziców pacjentów i pracowników służby zdrowia.
Choroby rzadkienaj częściej są uwarunkowane genetycznie. Jest ich ponad 8 tysięcy. Bywa, że dane schorzenie ma zaledwie kilkoro pacjentów w całej Europie. Mogą przebiegać gwałtownie i kończyć się wczesnym zgonem lub mieć charakter przewlekły, postępujący, który prowadzi do (wielo)narządowej niewydolności oraz niepełnosprawności fizycznej lub intelektualnej. Najczęściej nie ma możliwości ich wyleczenia, ale można łagodzić objawy odpowiednim leczeniem objawowym i rehabilitacją.
Chorzy zmagają się z problemami postawienia właściwej diagnozy, jak i z wieloma problemami codziennego życia, zapewnienia właściwego leczenia, rehabilitacji, wsparcia w funkcjonowaniu.
Celem portalu jest udostępnianie w jednym miejscu m.in.:
- opisów chorób rzadkich oraz najbardziej aktualnego stanu wiedzy na temat poszczególnych chorób
- mapy centrów eksperckich, w których pacjenci z chorobami rzadkimi mogą otrzymać pomoc medyczną
- informacji o świadczeniach: o prawach pacjenta, zaopatrzeniu w wyroby medyczne, są też druki do pobrania
- materiałów edukacyjnych oraz informacji o najnowszych odkryciach czy wynikach badań dotyczących chorób rzadkich
- katalogu takich instytucji jak poradnie, hospicja, ośrodki wentylacji domowej, laboratoria medyczne oferujące badania diagnostyczne
- katalogu organizacji pacjentów.
Jeśli Twoja organizacja wspiera osoby z chorobami rzadkimi i nie ma jej na mapie organizacji pacjenckich, prześlij jej krótką wizytówkę (nazwa, adres, kontakt, krótki zakres działania) na mail: [email protected]
Źródło: Centrum e-Zdrowia
