W przyszłym roku we Wrocławiu powstanie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich
W przyszłym roku we Wrocławiu powstanie pierwsze na Dolnym Śląsku i jedyne w Polsce prowadzone przez organizację pozarządową Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich. To projekt Fundacji „Potrafię Pomóc”.
Genetyk kliniczny, neurolog, endokrynolog, a także psychiatra, lekarz rehabilitacji, terapeuci – to tylko niektórzy specjaliści, jacy pomagać będą w diagnozowaniu i terapii pacjentów z chorobami rzadkimi w nowym Centrum we Wrocławiu. Ośrodek powstanie wiosną 2020 z inicjatywy Fundacji „Potrafię Pomóc”.
„Takie miejsce jest bardzo potrzebne, bo szacuje się, że w Polsce żyje od dwóch i pół do trzech milionów osób z chorobami rzadkimi, a zdiagnozowanych zostało kilkaset tysięcy z nich. Centrum pozwoli na poprawę jakości ich życia i na wcześniejszą diagnozę” – wyjaśnia Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”.
Szefem medycznym placówki zostanie prof. dr n. med. Robert Śmigiel, Kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu. Jego zdaniem szybka diagnoza oraz skoncentrowane w jednym miejscu terapia i leczenie, nakierowane na wsparcie pacjenta i jego rodziny, to podstawa. Ważne jest to, by pacjent nie tułał się od jednej przychodni specjalistycznej do drugiej, by mógł skoncentrować się na leczeniu, a nie na szukaniu pomocy.
„Przede wszystkim potrzebni są specjaliści, którzy będą tutaj zgromadzeni, żeby w sposób skoordynowany jak najbardziej temu pacjentowi pomóc (…) Ten program leży mi na sercu i wiem, że miasto Wrocław może stworzyć tutaj taki modelowy ośrodek, który powinien być również wykorzystywany w innych miastach w Polsce” – mówi profesor Śmigiel, a Bartłomiej Skrzyński, Rzecznik Prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnościami i dyrektor Biura Wrocław bez Barier dodaje:
„Sam wiem, co to jest choroba rzadka. Choruję, a nie – "cierpię", co zawsze podkreślam – na postępujący zanik mięśni. Moi rodzice poruszali się trochę emocjami, trochę miłością, ale nie było pewnego rodzaju nawigacji, którą mam nadzieję za sprawą Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego będą mogli uzyskać. To jest niezwykle ważne”.
Fundacja „Potrafię Pomóc” zakończyła prace projektowe i rozpoczyna procedurę uzyskania pozwolenia na budowę. Pomieszczenia, gdzie znajdować się będzie Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne wymagają remontu, i wyposażenia, w budynku powstanie również nowa klatka schodowa z windą. Szacowany koszt remontu to około 700 tys. zł, a koszt wyposażenia to dodatkowo około 200 tys. zł. By zebrać pieniądze Fundacja uruchamia zbiórkę na portalu SiePomaga.pl, apeluje też o pomoc do firm, instytucji, osób prywatnych, którzy mogliby pomóc w realizacji tej ważnej inwestycji. Nr konta Fundacji można znaleźć na jej stronie: https://potrafiepomoc.org.pl/darowizny/ .
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne powstanie na pierwszym piętrze budynku przy ulicy Horbaczewskiego we Wrocławiu, gdzie Fundacja prowadzi już Ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci z przedszkolem terapeutycznym oraz Mieszkanie Opieki Wytchnieniowej. Wszystkie te jednostki, łącznie Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym, które powstanie w przyszłym roku, stanowić będą „zalążek” nowej, wyjątkowej w skali kraju placówki – Kompleksu Potrafię Pomóc, który Fundacja planuje wybudować do 2023 roku.
W skład Kompleksu Potrafię Pomóc wchodzić będą: Ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci, Terapeutyczny Punkt Przedszkolny, gabinety rehabilitacyjne, przestrzeń na turnusy rehabilitacyjne, pokoje wytchnień, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich, pierwszy w Polsce dom samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego a także plac zabaw dostosowany do potrzeb dzieci z niepełnosprawnościami. Kompleks został już zaprojektowany, trwa zbiórka pieniędzy na budowę, pomóc można wspierając konto Fundacji. Koszt budowy to około 25 milionów złotych.
Prezydent Wrocławia, Jacek Sutryk ogłosił, że aby pomóc w realizacji tego celu miasto Wrocław przekazało Fundacji działkę pod budowę Kompleksu. Teren znajduje się przy ulicy Melioranckiej we Wrocławiu, zajmuje powierzchnię ponad 11 tys. metrów kwadratowych.
„Ta kadencja jest kadencją spraw społecznych. To znaczy, że szczególnie chcemy pochylić się i wesprzeć najsłabszych mieszkańców naszego miasta, tych którzy potrzebują szczególnego wsparcia i pomocy” – powiedział Prezydent Wrocławia.
Prezydent Wrocławia decyzję o przekazaniu działki ogłosił w czasie konferencji prasowej, na której pojawił się również jeden z podopiecznych Fundacji „Potrafię Pomóc” – szesnastomiesięczny Oskar Szot z rodzicami. To właśnie takim dzieciom jak Oskar, a także osobom dorosłym, pomagać będą specjaliści Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego. Chłopiec urodził się z rzadką chorobą genetyczną, która sprawia, że w jego lewej nodze brakuje kości strzałkowej, noga jest krótsza. Wadę udało się szybko zdiagnozować, dzięki temu chłopiec ma szansę na operację i może odzyskać sprawność. W przeciwnym razie grozi mu amputacja. Oskarkowi można pomóc wspierając zbiórkę na SiePomaga.pl: https://www.siepomaga.pl/oskarek.
Źródło: Fundacja „Potrafię Pomóc”