W ostatni dzień lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich
28 lutego 2023 kolorami symbolizującymi choroby rzadkie – czyli zielonym, błękitnym i różowym z nutką fioletu – rozbłysną budynki i miejsca w Polsce oraz na świecie. Rozświetlenie budynków to część ogólnoświatowej kampanii społecznej z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, który przypada w ostatni dzień lutego.
W Polsce rozświetlą się m.in.:
– Hala Olivia, posąg Neptuna, Polsat Plus Arena w Gdańsku,
– Muzeum Emigracji w Gdyni,
– Urząd Marszałkowski Województwa Pomorskiego,
– Urząd Miasta oraz budynek Centrum Kultury i Sportu w Pruszczu Gdańskim,
– Urząd Miasta Malborka,
– Uniwersytet Rzeszowski,
– Instytut Biochemii i Biofizyki PAN w Warszawie.
Ponadto w komunikacji miejskiej w Gdańsku wyświetlany jest spot o chorobach rzadkich. Na całym świecie odbywają się także konferencje, spotkania, koncerty czy pokazy filmów. Ich listę można znaleźć tutaj: https://www.rarediseaseday.org/.
Data, kiedy przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku.
W Polsce w działania związane z kampanią społeczną dotyczącą Światowego Dniach Chorób Rzadkich zaangażowały się m.in.
- Fundacja „Potrafię Pomóc”
- Fundacja EB Polska
- Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną, Koło w Gdańsku
- Fundacja Platynowa Drużyna
- Fundacja BB.
Celem kampanii społecznej jest podniesienie świadomości i zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi borykają się osoby żyjące z rzadkimi chorobami. O rzadkiej chorobie mówimy wówczas, jeśli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób, ale regularnie opisują kolejne. Paradoksalnie, chociaż mówimy o czymś, co jest rzadkie – w rzeczywistości ten problem dotyczy ogromnej grupy osób – około 3 milionów obywateli Polski i aż ponad 300 milionów ludzie na świecie.
Problemy pojawiają się już na samym początku – przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. Gdyby każdej ze znanych chorób rzadkich poświęcić tylko pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. 3 do 5% może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, na co w Polsce wciąż czekamy.
Jedną z inicjatyw mających na celu poprawę sytuacji chorych jest utworzenie we Wrocławiu przez Fundację „Potrafię Pomóc” placówki medyczno-terapeutycznej: Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego. Dostęp do szybkiej diagnostyki, a następnie – do odpowiednio dobranej terapii i leczenia oraz wsparcie całej rodziny – to główny cel Centrum. https://centrum.potrafiepomoc.org.pl/.
