Lipiec jest obchodzony na całym świecie jako Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami (ang. Disability Pride Month). To doskonała okazja, by wyrazić swój sprzeciw wobec trwającej wciąż dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, poznać bliżej kulturę osób z niepełnosprawnościami oraz zapoznać się z historią ruchu Disability Pride.
Na haniebnych kartach historii
W niektórych miastach Stanów Zjednoczonych długo obowiązywały przepisy, które dzisiaj, patrząc z perspektywy praw człowieka, uznalibyśmy za haniebne. Rozporządzenia te były w mocy od 1867 do 1974 roku. Nazywane były ugly laws. Pierwsze z nich uchwalono w San Francisco, kolejne w Chicago, Denver, Colorado, Nowym Orleanie i innych większych oraz mniejszych miejscowościach. Zakazywały przebywania w przestrzeni publicznej osobom w jakikolwiek sposób odbiegającym wyglądem od standardowego rozumienia estetyki, uderzając przede wszystkim w osoby znajdujące się w kryzysie bezdomności oraz w osoby z niepełnosprawnościami. Tak brzmiała treść rozporządzenia miasta Chicago z 1881 roku: Każda osoba chora, okaleczona lub w jakikolwiek sposób zdeformowana w taki sposób, że jest obiektem odrażającym lub obrzydliwym lub niewłaściwą osobą, której nie wolno przebywać na ulicach, autostradach, arteriach komunikacyjnych lub w miejscach publicznych w mieście, nie może się tam wystawiać na widok publiczny pod groźbą grzywny w wysokości 1 dolara za każde wykroczenie (Kodeks miasta Chicago z 1881 r.). Warto wspomnieć, iż wówczas jeden dolar wart był znacznie więcej, niż obecnie, ponadto za złamanie prawa obowiązywały nie tylko kary finansowe, ale również możliwe było zasądzenie kary pozbawienia wolności.
Chociaż w Polsce nigdy nie obowiązywało tak okrutne prawo, w praktyce osoby z niepełnosprawnościami przez wiele wieków były zepchnięte na margines życia społecznego. Jeszcze w drugiej połowie XX wieku kładziono nacisk na instytucjonalizację, czyli izolowanie OzN w różnego rodzaju ośrodkach, domach pomocy społecznej i szkołach specjalnych – które znajdowały się na uboczu, w mniej uczęszczanych częściach miast lub w bardzo małych miejscowościach. Zmieniło się to nieco dopiero po wprowadzeniu ustawy o pomocy społecznej w 1990 roku, która stanowiła: Celem pomocy społecznej jest zaspokajanie niezbędnych potrzeb życiowych osób i rodzin oraz umożliwianie im bytowania w warunkach odpowiadających godności człowieka. Pomoc społeczna powinna w miarę możliwości doprowadzić do życiowego usamodzielnienia osób i rodzin oraz ich integracji ze środowiskiem. Członkowie rodzin niejednokrotnie decydowali się na ukrywanie bliskich z niepełnosprawnościami w domach lub wychodzili z nimi na zewnątrz dopiero po zmroku.
Niezależnie zresztą od mentalności, wyjście nie zawsze było możliwe. W czasach PRL popularne windy instalowano jedynie w wieżowcach, jednak dostać się do nich można było dopiero po wejściu na półpiętro. W blokach mających cztery lub mniej pięter nie montowano wind w ogóle. Do domów jednorodzinnych oraz lokali usługowych prowadziły schody, a przy wejściu dodatkowo znajdowały się wysokie progi. Przez to, nawet jeśli rodzice lub inni członkowie rodziny chcieli dla swojego bliskiego z niepełnosprawnością uczestnictwa w życiu społecznym, niekiedy musieli z tego zrezygnować. Noszenie osoby dorosłej może przerastać możliwości siłowe. Ustawa o zapewnieniu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami została w Polsce przyjęta dopiero w 2019 roku. Dlatego do dzisiaj ogromna część wybudowanych wcześniej budynków, w szczególności mieszkalnych, nie spełnia warunków dostępności architektonicznej. Alarmuje się o problemie tak zwanych „więźniów czwartego piętra”, czyli o osobach, które zamieszkują wyższe kondygnacje i (między innymi z uwagi na pogarszający się z wiekiem stan zdrowia) mają trudności z samodzielnym opuszczaniem mieszkania.
Miesiąc dumy i godności
W 1990 roku wprowadzono nie tylko ustawę o pomocy społecznej w Polsce, ale również inną ustawę ważną w kontekście praw osób z niepełnosprawnościami, w Stanach Zjednoczonych – Americans with Disabilities Act (ADA). Gwarantowała ona ochronę przed dyskryminacją ze względu na niepełnosprawność, na podobnej zasadzie, jak ustawa o prawach obywatelskich z 1964 roku zakazywała dyskryminacji przez wzgląd na rasę, religię, płeć, pochodzenie, orientację seksualną bądź tożsamość płciową. ADA stanowi, że pracodawcy zatrudniający co najmniej piętnaście osób i organizacje pracownicze nie mogą podczas procesu rekrutacji gorzej oceniać kandydata ze względu na niepełnosprawność, jeśli spełnia on wymogi związane z kompetencjami i odpowiednim zatrudnieniem. Poza szczególnymi przypadkami (kiedy niepełnosprawność sprawia, że wykonywanie danej czynności jest niemożliwe lub mogłoby być niebezpieczne) pracodawcy nie mają prawa wymagać od potencjalnych pracowników informacji o ich niepełnosprawności, a wszystkie uzyskane o ich stanie zdrowia informacje muszą zachować w tajemnicy.
Ponadto mają obowiązek wdrażania tak zwanych „racjonalnych usprawnień”, czyli rozwiązań, które umożliwią osobom z niepełnosprawnością funkcjonowanie na równych zasadach z innymi – na przykład montowanie podjazdów czy zamieszczanie kontrastowych oznaczeń, bardziej czytelnych dla osób z niepełnosprawnościami wzroku. Kiedy prezydent George H. W. Bush podpisywał wspomnianą ustawę, wypowiedział następujące słowa: Wiem, że mogły pojawić się obawy, że ustawa ADA może być zbyt niejasna lub zbyt kosztowna, a nawet prowadzić do niekończących się procesów sądowych. Chcę jednak zapewnić Państwa, że moja administracja i Kongres Stanów Zjednoczonych starannie opracowali tę ustawę. Wszyscy jesteśmy zdeterminowani, aby zapewnić jej elastyczność, szczególnie w zakresie harmonogramu wdrażania; i jesteśmy zobowiązani do ograniczenia ewentualnych kosztów… Niech haniebny mur wykluczenia w końcu runie.
To właśnie na pamiątkę tych wydarzeń lipiec jest na całym świecie obchodzony jako Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami. W tym czasie szczególnie upamiętnia się historię i kulturę OzN, które przez tak długi czas były wypierane z masowej świadomości. To okazja, by celebrować własną godność, dumę ze swojej tożsamości i przynależność do społeczności. Pamiętając przy tym, że wciąż nie zawsze i nie wszędzie dostępność oraz integracja są oczywistym standardem.
Flaga Dumy z Niepełnosprawności stała się symbolem ruchu Disability Pride w 2019 roku. Stworzyła ją amerykańska aktywistka na rzecz praw osób z niepełnosprawnościami Ann Magill. Na fladze każdy z kolorów symbolizuje poszczególnego rodzaju niepełnosprawności, kolejno:
- czerwony – niepełnosprawność fizyczną,
- żółty – niepełnosprawność intelektualną oraz zaburzenia poznawcze i rozwojowe,
- biały – niepełnosprawność niewidoczną i niezdiagnozowaną,
- niebieski – zaburzenia psychiczne,
- zielony – niepełnosprawność sensoryczną (np. niepełnosprawność wzroku, niepełnosprawność słuchu).
Kolor czarny oddaje hołd i wyraża żałobę po tych osobach z niepełnosprawnościami, które straciły życie z powodu zaniedbania, eugeniki albo przemocy oraz tych, które popełniły samobójstwo.
Nic o nas bez nas
Coraz większa staje się świadomość, że o niepełnosprawności nie mogą wypowiadać się jedynie specjaliści (lekarze czy psycholodzy) ani opiekunowie – chociaż obydwie te perspektywy są ważne i powinny w związku z tym być uznane. Nie można przy tym pomijać głosu tych osób, które niepełnosprawności doświadczają, bo to one najlepiej znają swoje potrzeby. To z myślą o nich projektowane są różne rozwiązania.
Współcześnie osoby z niepełnosprawnością mają znacznie większą możliwość samodzielnego zabierania głosu. Nie tylko dlatego, że przepisy o dostępności stopniowo usuwają bariery architektoniczne, co umożliwia udział wszystkich osób w różnego rodzaju wydarzeniach. Ważną rolę odgrywają nowe media, przede wszystkim media społecznościowe. To za ich pomocą samorzecznicy z niepełnosprawnościami opowiadają swoje historie i uświadamiają ludzi o tym, jakich trudności doświadczają na co dzień, jakich rozwiązań w związku z nimi potrzebują.
Miesiąc Dumy Osób z Niepełnosprawnościami nagłaśniał na swoim profilu @lifeonwheels Wojciech Sawicki – samorzecznik z dystrofią mięśniową Duchenne'a, aktywista, autor książki „Życie na kółkach”. Opisał, jak z czasem zmieniło się jego podejście do własnej niepełnosprawności. 2 lipca tego roku Marta Lorczyk – ekspertka od ekonomii transportu i aktywistka z niepełnosprawnością ruchową, zamieściła na swoim koncie na Instagramie @takaladna_szkoda wideo, w którym mówi: Ni8epełnosprawność to nie jest powód do wstydu i do zawstydzania. Disability pride może pomóc w unikaniu relacji, w których ktoś nas ogranicza, zawstydza, chowa przed światem. Poczucie dumy to jest prosta opozycja do wstydu. To jest świadomy akt odzyskiwania pełnej widoczności i godności.
Wciąż jest wiele do zrobienia
Chociaż pod wieloma względami sytuacja osób z niepełnosprawnością w Polsce i na całym świecie jest znacznie lepsza, niż była dawniej, to nadal nie możemy nazwać jej dobrą. W Polsce obecnie wciąż nie została przyjęta ustawa o asystencji osobistej ani nie zlikwidowano pułapki rentowej, polegającej na tym, że po przekroczeniu pewnej kwoty dochodu traci się rentę socjalną. Chociaż o obydwa te kroki od lat się apeluje, były one również obiecywane przez decydentów. Sytuacja ta przyczynia się do tego, że osoby z niepełnosprawnością nie funkcjonują na rynku pracy na zasadzie pełnej równości, nie mogą liczyć też na niezależność w wielu aspektach życia osobistego.
W sobotę 18 lipca w Warszawie przejdzie marsz dumy osób z niepełnosprawnością. Wydarzenie rozpocznie się o godzinie 14:00 na Placu Zamkowym, skąd maszerujący przejdą na Rondo de Gaulle’a. Organizatorzy podkreślają, że nie chcą litości, tylko godności, przyjaźni i pełni praw. Piszą: Jesteśmy, żyjemy. Możecie widzieć w nas co chcecie, bo nie będziemy już prosić o łaskę. Zamiast tego – dumnie i godnie wyruszymy na ulice, które zapełnią się ludźmi różnorodnymi, pełnymi werwy, wiary i ciepła w sobie. Udział w tej inicjatywie może być doskonałą okazją do celebrowania swojej tożsamości i okazją do wyrażenia sprzeciwu wobec polityki w Polsce, która wciąż w wielu swoich aspektach traktuje osoby z niepełnosprawnościami jako obywateli drugiej kategorii.