Schizofrenia nie zatrzymała jego marzeń - Adam o swoich sukcesach na drodze ku niezależności! [wywiad]
- Nie potrafiłem walczyć o swoje, byłem zamknięty w czterech ścianach, zlękniony i zdany na rodziców. Teraz czuję się zupełnie sprawny i zdrowy - mówi Adam, który choruje na schizofrenię paranoidalną, ale mimo to prowadzi normalne życie. I ma swój własny dom!
Domy Pomocy Społecznej (DPS-y) od lat są znane jako forma opieki dla osób z niepełnosprawnościami. Jednak coraz większą popularność zyskuje model mieszkalnictwa treningowego, który daje większą autonomię i szansę na samodzielne życie.
Program mieszkalnictwa treningowego odpowiada na problem, jakim jest nadmierna instytucjonalizacja usług opiekuńczych, takich, jak DPS-y. Z definicji deinstytucjonalizacja skupia się na rozwoju usług świadczonych w środowisku zamieszkania osób wymagających wsparcia, tj. w środowisku lokalnym, co ma doprowadzić do sytuacji, w której opieka instytucjonalna – całodobowa nie będzie w ogóle potrzebna.
Problemem jest także brak miejsc w DPS-ach. Tak jest na przykład w Białymstoku. Osoby potrzebujące opieki stacjonarnej muszą szukać więc wsparcia poza miastem. Sytuacja ta wynika z rosnącego zapotrzebowania na usługi opiekuńcze i niewystarczającej liczby placówek, co rodzi dodatkowe trudności dla rodzin, które chcą zapewnić bliskim odpowiednią opiekę w pobliżu miejsca zamieszkania.
Pobyt w mieszkaniu przy wsparciu wykwalifikowanych pracowników, może być rozwiązaniem w tej sytuacji. Może też przynieść zdecydowanie lepsze skutki dla osób z niepełnosprawnościami, które chcą nauczyć się codziennych czynności, a w rezultacie żyć na własny rachunek. Tak jak w przypadku Adam, który przeszedł swoją drogę ku samodzielności, a dziś chce wspierać innych.
Rozmowa z Adamem, który korzysta z systemu wsparcia w Stowarzyszeniu My dla Innych.
Adam ma 40 lat. Od czterech lat prowadzi samodzielne życie. Na co dzień pracuje w firmie, gdzie zajmuje się obsługą sprzedaży internetowej. Wcześniej pracował w branży introligatorskiej. W najbliższej przyszłości planuje podjąć pracę jako asystent zdrowienia, rozwijając swoją karierę zawodową w tym kierunku.
Joanna Bezubik: – Rodzina, różne instytucje pomocowe, właśnie takie, jak DPSy wspierają czy wyręczają osoby z niepełnosprawnościami?
Adam: – Uczą bezradności, takiej bezwzględnej, bo wyręczają w wielu czynnościach przez co ta osoba w kryzysie psychicznym nie czuje się na siłach, żeby podjąć wyzwanie i spróbować samemu. W przypadku rodziców wynika to z miłości, a czasem z niewiedzy. To wyręczanie, żeby było łatwiej dziecku. Działa to oczywiście na krótką metę, bo w dłuższej perspektywie człowiek zostaje sam i rzeczywiście może trafić do domu opieki społecznej.
Masz swoją definicję niepełnosprawności? Co to dla ciebie oznacza?
– Teraz czuję się zupełnie sprawny i zdrowy. Oczywiście wcześniej odczuwałem tę niepełnosprawność jako bezradność. Niepełnosprawność w sensie taka nieporadność. To wynikało z wielu czynników. Na pewno z wychowania rodziców, którzy obdarzali mnie miłością, ale w niewłaściwy sposób. Byłem wychowywany pod kloszem, we wszystkim wyręczany. Wtedy nie potrafiłem walczyć o swoje, byłem zamknięty w czterech ścianach, zlękniony i zdany na rodziców.
Kiedy usłyszałeś diagnozę?
– Postawiono mi ją dość późno, bo w wieku 33 lat. Choruję na schizofrenię paranoidalną.
Domyślam się, że nie było to łatwe…
– Przy diagnozie poczułem, jakbym dostał młotkiem po głowie. Byłem w szpitalu trzy i pół miesiąca. Dość dobrze tam funkcjonowałem, po wyjściu również. Ale z czasem wróciłem do punktu wyjścia: patrzyłem w sufit leżąc w łóżku, nie robiąc praktycznie nic. Wiedziałem, że to mi szkodzi, ale z dnia na dzień było coraz gorzej. Nie wychodziłem z domu, miałem coraz silniejsze lęki, przestałem dbać o higienę.
Jak długo to trwało?
– Blisko rok po wyjściu ze szpitala. W pewnym momencie stwierdziłem: dość, koniec. Albo wóz, albo przewóz, że muszę coś zmienić, zrobić ze sobą. Poprosiłem o pomoc siostrę. Pomyślałem, że przed wizytą u lekarza napiszę na kartce z czym się borykam, jaki mam problem, jakie targają mną lęki i jakie są moje przemyślenia życiowe. Zapisałem też, co chciałbym w swoim życiu zmienić i do jakiego punktu dojść. To w zasadzie były prozaiczne sprawy, jak samodzielne funkcjonowanie, czyli wyprowadzenie się z domu rodzinnego, pranie, gotowanie i z tym poszedłem do psychiatry. Lekarz skierował mnie do psycholog, od której dowiedziałem się, że istnieje Stowarzyszenie My dla Innych i z tą informacją wróciłem do domu. Wiedziałem już, że jest miejsce, gdzie mogę dostać pomoc.
Zadzwoniłeś, umówiłeś się na spotkanie?
– Pojechałem do siedziby Stowarzyszenia, kiedy trwała rekrutacja do programu „Trener Pracy”. Przygotowywałem się do tego parę dni. Zawiozłem dokumenty. Spotkałem tam prezesa stowarzyszenia. Lepiej trafić nie mogłem. Bardzo spokojnym głosem wytłumaczył mi, czym się zajmuje jego zespół. Rozmawialiśmy spokojnie, zostawiłem moje dokumenty i z niecierpliwością czekałem na odzew. Wkrótce zadzwonił do mnie trener pracy. Byłem dalej zlękniony, wystraszony, z domu nie wychodziłem praktycznie w ogóle. Pomyślałem wtedy: dlaczego Ty dzwonisz, po co mi trener pracy, ja potrzebuję wsparcia psychologicznego, a nie trenera. Ja do pracy jeszcze się nie nadaję. Jednak poszedłem na to spotkanie i porozmawialiśmy. Przekonał mnie. Z czasem doszło wsparcie psychologiczne, później wsparcie psychoterapeutyczne i trwało to przez blisko trzy miesiące. Kilka razy w tygodniu w ramach programu chodziłem do psychologa, na psychoterapię i tak powoli wychodziłem z domu. Potem trener wyciągał mnie na ławkę pod blokiem, zabrał do pizzerii. Pierwszy raz od dłuższego czasu byłem wśród ludzi. Tym sposobem małymi krokami wyciągał mnie w coraz większe „podróże po świecie”, czyli restauracja, sklep większy niż Żabka, potem hipermarket. Byłem coraz bardziej odważny. Coraz bardziej chętny życia, otwarty na nowe możliwości. Po trzech miesiącach pojawiła się praca. Uważałem, że jeszcze nie nadaję się, że nie jest to moja pora. Trener twierdził co innego i za rękę zaciągnął do pracy. Wypadłem nieźle.
Jaka to była praca?
– Obróbka papieru introligatorni. Podczas próbnego dnia wykonywałem proste prace manualne, zginanie kartonów, bigowanie teczek. W niedługim czasie dostałem telefon, że zwalnia się miejsce i potrzebują kogoś na trzy miesiące. Zdecydowałem się od razu.
Już się nie wahałeś?
– Po próbnym dniu wyszedłem wystraszony, ale mówiłem, że to jest moja praca marzeń, więc byłem bardzo zadowolony po tym telefonie. Poszedłem do pracy. Pierwszy tydzień ze wsparciem trenera, któremu bardzo ufam po dziś dzień, który jest moim przyjacielem. To była moja pierwsza praca od czasu diagnozy. Sprawdziłem się w introligatorni. Miałem wsparcie psychologiczne, psychoterapeutyczne, trenera pracy, zajęcie i mój rozwój dalej trwał.
Jaki był kolejny etap twojej podróży po świecie?
– Najpierw marzeniem było mieć pracę, później pojawiło się marzenie o samodzielnym mieszkaniu. Jeśli jest praca, w miarę funkcjonuję, daję radę dojechać do tej pracy, stresu jest coraz mniej, to czas postawić sobie jakieś nowe wyzwania.
Szedłeś za ciosem.
– Pojawiła się okazja. Od psychoterapeutki usłyszałem: a może byś spróbował w mieszkaniu treningowym? Przed rekrutacją przygotowywałem się przez wiele dni. Miałem rozmowę z psychiatrą, psychologiem, instruktorami, z całą kadrą. Dostałem to mieszkanie. Stres był ogromny, ale też wielka radość, wręcz euforia, które te go niwelowały. Podczas pierwszej nocy w mieszkaniu treningowym pierwszy raz w życiu czułem wielką dumę z siebie. Z radości ciężko było mi usnąć. Miałem banana na twarzy, tak cieszyłem się nową sytuacją, każdą sekundą swojego nowego życia. To było niesamowite. Pojawiło się też dużo myśli: jak sobie poradzę, jak tutaj pranie mam zrobić. To jeszcze był dość krótki czas pracy nad sobą. Jeszcze niedawno zalękniony leżałem w łóżku i wszystko miałem podane.
Jak wyglądał Twój pobyt w mieszkaniu?
– Dostawałem dużo wsparcia i nieustannie się uczyłem. Instruktorzy krok po kroku uczyli mnie wszystkiego od podstaw. Zaczęliśmy od wspólnego gotowania, sprzątania, zadbania o higienę osobistą. Z nauką do każdej osoby podchodzi się indywidualnie. Dosyć szybko łapałem tę wiedzę, bo byłem jej głodny, głodny rozwoju. Wciąż robiłem notatki, przygotowywałem się do spotkań, ale też po nich zapisywałem najważniejsze zdarzenia w danym dniu, czego się nauczyłem, co chciałbym powielać, co praktykować w przyszłości. Powtarzałem to codziennie z rana, po południu i wieczorem, jak mantrę. Po sześciu miesiącach w mieszkaniu treningowym czułem się „samodzielny”, choć miałem wsparcie kadry stowarzyszenia.
Ależ determinacja. Koło się napędzało?
– Pojawiły się nowe marzenia i kolejną potrzebą było znalezienie dziewczyny, co też się udało i bardzo podbudowało mnie do dalszego działania. Wolnego czasu też miałem dużo, bo wsparcia potrzebowałem już mniej. Pojawił się pomysł zrobienia prawa jazdy. Przede mną jeszcze egzamin praktyczny, ale to za kilka miesięcy, bo teraz mam kurs asystenta, pracę, szkołę i praktyki. Intensywny czas.
Skąd brałeś takie pomysły?
– Zawdzięczam je ludziom ze stowarzyszenia i kadrze, trochę ich podglądałem, słuchałem rad, ale to też są moje własne pomysły.
Miałeś współlokatorów?
– Dwóch chłopaków, którzy wcześniej nigdy nie byli samodzielni i mieszkali z rodzicami. Wspieraliśmy się wie trzech.
Dużo zaczęło się dziać i zmieniać, zacząłeś zdobywać kolejne szczeble. Co na to wszystko twoja rodzina?
– Na początku rodzice nie wierzyli, że mi się uda. Usiadłem z nimi i powiedziałem, że tak być nie może, że musimy zmienić to, jak funkcjonujemy. Sami nie dostrzegali moich zmian na lepsze, trzeba było im je pokazać palcem. Mam dwie kochane siostry. Kiedy pojawiło się stowarzyszenie i rozpoczął się mój rozwój, bardzo mnie wspierały. Wcześniej często rozmawialiśmy przez telefon, teraz nie mamy czasu, bo się tak rozwinąłem. Teraz to ja wspieram siostry, co jest dla mnie niezwykłe i bardzo budujące.
Wreszcie twój pobyt w mieszkaniach treningowych dobiegł końca. Jak ci z tym było? Czy czułeś, że był on wystarczający?
– Byłem bardzo niezadowolony, że muszę wyprowadzić się z mieszkań, ale z perspektywy czasu wiem, że to był optymalny czas. Czułem się tam bardzo bezpiecznie, zwłaszcza że mogłem liczyć na wsparcie ze strony ludzi ze stowarzyszenia. Później już tego wsparcia nie potrzebowałem.
To jak kolejne wyfruniecie z gniazda. Jaki miałeś plan na samodzielne zamieszkanie?
– Bardzo chciałem sam zamieszkać, jednak było ryzyko, że się nie utrzymam. Pojawił się pomysł, że zamieszkam z kimś, kto też musi już się wyprowadzić. Wtedy wspólnie z Pawłem szukaliśmy mieszkania. Do tej pory mieszkamy razem.
Czyli w mieszkaniach treningowych można nawiązać relacje i pojawia się szansa, żeby po projekcie zamieszkać z kimś, kogo już znasz. To wiele ułatwia.
–Poznałem tak wiele osób z kadry jak i z uczestników. To wspaniali ludzie. Warto jest utrzymywać kontakty, warto też nawiązywać nowe. Mieszkania treningowe dają tę możliwość na poznanie ludzi z podobnymi trudnościami. Do tego liczne możliwości pojawiają się przed pójściem na swoje. Wcześniej, kiedy mieszkałem z rodzicami, w moich czterech kątach, jedyne o czym myślałem, to tylko śmierć. Kiedy poszedłem do mieszkania treningowego, moje oczy otworzyły się na świat i poznałem moje możliwości.
Jakie są twoje kolejne marzenia?
–Chcę zostać asystentem zdrowienia. Teraz robię kurs, a po nim chciałbym rozpocząć pracę w stowarzyszeniu. Wiele lat czerpałem z niego zyski i profity. Teraz chciałbym dać coś z siebie innym i tej społeczności. Chcę być asystentem zdrowienia, który przekaże nowym uczestnikom zdobytą tu wiedzę.
Co byś dziś powiedział osobie, która zmaga się z podobnymi trudnościami, która jest w trudnej sytuacji życiowej? Jak ma zawalczyć o siebie w takim momencie?
– Przede wszystkim musi pojawić się choć odrobina chęci do walki. Ważne, by się nie bać. Nigdy się nie poddawać. Jeśli pojawia się choć odrobina woli walki - trzeba ją chwytać, choćby jednym palcem, ale chwytać tak, żeby nie utracić momentu, w którym widzimy naszą szansę. Szanse masz przez całe życie. Nigdy nie jest za późno. Warto chwytać coś, jeśli się dostrzeże, nawet jeśli coś nie wyjdzie za pierwszym razem, to zawsze należy spróbować kolejny raz i wyciągać wnioski. Tak, jak w pracy. Na początku nie wszystko mi się udawało, ale miałem wspaniałe szefostwo, które mnie wspierało i potrafiło natchnąć do dalszego działania. Nie udaje się, to trudno. Kiedy widzisz błąd, drugi raz go nie popełnisz.
Czy trudno jest prosić o pomoc, wsparcie?
– Nie trzeba się bać prosić o wsparcie. Warto prosić o pomoc, bo warto mieć wsparcie. Kiedy przyszedłem do stowarzyszenia, na każdym etapie swojego rozwoju otrzymałem to wsparcie.
Rozmawiała Joanna Bezubik
Sfinansowano przez Narodowy Instytut Wolności – Centrum Rozwoju Społeczeństwa Obywatelskiego ze środków Rządowego Programu Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018 – 2030.