W marcu ruszyła strona internetowa poświęcona dziecięcemu porażeniu mózgowemu - www.porazeniemozgowe.com.pl. Strona jest kolejnym projektem Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, którego jednym z głównych celów jest zapewnienie wsparcia rodzicom dzieci z porażeniem mózgowym.
Strona internetowa Stowarzyszenia ma służyć integracji rodziców
niepełnosprawnych dzieci oraz być platformą wymiany informacji.
„Internet to cudowne narzędzie, dzięki któremu mamy nadzieję
dotrzeć z informacją i wsparciem do rodzin, które często oddalone
od dużych ośrodków miejskich nie mają zbyt wielu możliwości, aby
uzyskać właściwą pomoc, często nie wiedzą nawet, gdzie jej szukać”
– mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia. „Na stronie chcemy
gromadzić materiały poradnikowe i popularnonaukowe szeroko
poruszające zagadnienia związane z porażeniem mózgowym” - dodaje.
Dlatego też w dziale „Kopalnia wiedzy” będzie można znaleźć wiele
informacji i odpowiedzi na nękające rodziców pytania zarówno z
zakresu medycyny, prawa jak i polityki społecznej.
Pierwsze teksty medyczne opracowali lekarze, specjalizujący się
w leczeniu porażenia mózgowego, w tym dr hab. n. med. Prof. UR
Sławomir Snela oraz dr med. Szymon Pietrzak. Rodzice będą mogli
dowiedzieć się, co to jest dziecięce porażenie mózgowe, jakie są
przyczyny jego powstania, dostępne terapie i sposoby leczenia. Na
stronie znajdują się również informacje z dzieciny ortopedii, praw
osób niepełnosprawnych oraz rehabilitacji.
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym powstało w
kwietniu 2008 roku. Stworzyli je rodzice z trzech ośrodków
rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul.
Ożarowskiej w Warszawie i Centrum Zdrowia Dziecka. Celem
organizacji jest wspieranie dzieci i ich rodzin w walce o
polepszenie jakości życia, leczenia i edukacji dzieci z porażeniem
mózgowym w Polsce.
Mimo, że Stowarzyszenie istnieje zaledwie od kwietnia ub. r., to
już ma na swym koncie kilka ważnych i ciekawych przedsięwzięć. 1
czerwca 2008 r. jedenaścioro dzieci z porażeniem mózgowym wyszło na
boisko z kadrą reprezentacji Polski w piłce nożnej, natomiast we
wrześniu dzieci wraz z rodzicami bawiły się na pikniku, podczas
którego rodzice mogli porozmawiać z lekarzem specjalistą.
W maju br. zostanie otwarta w Sejmie RP wystawa fotograficzna
„Patrzeć z nadzieją” prezentująca portrety dzieci z porażeniem
mózgowym. Patronat nad przedsięwzięciem objął Marszałek Sejmu RP
Bronisław Komorowski. Celem projektu jest zwrócenie uwagi opinii
publicznej na problemy dziecka z porażeniem mózgowym.
