Publicystyka - ngo.pl

W powszechnym obiegu wciąż funkcjonuje sformułowanie „oddać do hospicjum”. Choć często używane bez złej woli jako skrót myślowy, dla rodzin stojących przed decyzją, jak poradzić sobie z chorobą bliskiego, brzmi ono jak oskarżenie. Takie ujęcie tematu jest krzywdzące dla wszystkich stron tej sytuacji - dla rodzin, które czują się stygmatyzowane z powodu swojej decyzji, dla pacjenta, który bywa w ten sposób uprzedmiotowiony, oraz dla zespołu hospicjum, któremu w rzeczywistości powierza się chorego pod najwyższej jakości opiekę medyczną i psychologiczną.

Częstym skutkiem choroby jest sytuacja, w której bliscy - córki, synowie, małżonkowie - stają się całodobowym personelem medycznym, walczącym z bólem, własnym zmęczeniem i bezradnością. Profesjonalna opieka hospicyjna daje rodzinie wsparcie zespołu specjalistów w codziennej opiece nad chorym. Dzięki temu bliscy nie muszą mierzyć się sami z medycznymi i organizacyjnymi wyzwaniami, a więcej uwagi mogą poświęcić relacji, obecności i wspólnemu czasowi.

– W procesie towarzyszenia pacjentowi kluczowe jest zrozumienie, że choroba jest częścią życia. Osoba chora wciąż ma marzenia, pragnienia. Naszym zadaniem jest stworzenie warunków, w których między procedurami medycznymi jest miejsce na zwyczajną rozmowę, wspólne milczenie czy uśmiech. To te drobne gesty budują poczucie godności i sprawiają, że łatwiej jest znieść trudy choroby – tłumaczy Joanna Bożek-Deutsch, psycholożka związana z Puckim Hospicjum.

Często obawiamy się, że skorzystanie ze wsparcia oznacza przekazanie opieki nad bliskim w obce ręce. Słowo „oddać” niesie ze sobą niefortunny ładunek rezygnacji, który budzi naturalny opór. Warto jednak spojrzeć na to inaczej: profesjonalna pomoc nie służy odizolowaniu opiekuna od chorego. Jej celem jest zastąpienie codziennego napięcia poczuciem bezpieczeństwa dla obu stron. Spokój, który się pojawia, nie wynika z braku zaangażowania, lecz z pewności, że bliski otrzymuje najlepszą możliwą pomoc. Dzięki temu wspólny czas przestaje być wypełniony wyłącznie trudnościami pielęgnacyjnymi, a odzyskuje przestrzeń na autentyczną bliskość.

– Empatia w opiece hospicyjnej to nie współczucie, a uważność na drugiego człowieka. Aby jednak opiekun mógł dawać z siebie to, co najlepsze, musi najpierw zadbać o własny dobrostan. Skorzystanie z profesjonalnej pomocy to nie akt słabości, ale wyraz odpowiedzialności za siebie i za relację z chorym. Tylko mając wsparcie, mamy siłę, by do końca być obecni sercem, a nie tylko zmęczonym ciałem.

Często rodziny naszych pacjentów przyznają, że dopiero tutaj ich relacja z bliskim wróciła na właściwe tory. Kiedy trudne zabiegi pielęgnacyjne i lęk przejmują specjaliści, dzieje się coś niezwykłego: ktoś znów może stać się po prostu córką, a ktoś inny matką. Wcześniej te role niepostrzeżenie zamieniły się w „opiekuna” i „pacjenta”, a dom stał się salą zabiegową. Profesjonalna opieka hospicyjna pomaga przywrócić rodzinę tam, gdzie wcześniej był tylko trud choroby. To perspektywa, której często nie widać z zewnątrz, a która zmienia wszystko – tłumaczy psycholożka Puckiego Hospicjum.

– Często osoby zaczynają odczuwać żałobę jeszcze przed odejściem bliskiego. W psychologii ten stan określany jest jako żałoba antycypacyjna. To szczególny proces emocjonalny, który rozpoczyna się jeszcze za życia bliskiej osoby - w chwili, gdy pojawia się świadomość nieuchronnej straty. To czas pełen sprzecznych uczuć: nadziei, lęku, smutku, ale też potrzeby bycia blisko i nadawania znaczenia wspólnym chwilom.

Paradoksalnie właśnie wtedy relacja może stać się najbardziej prawdziwa i głęboka. Kiedy bliscy nie są już wyłącznie skupieni na walce z chorobą i codziennym kryzysie, pojawia się przestrzeń na obecność emocjonalną - na rozmowy, wspomnienia, czułość, ciszę czy po prostu wspólne bycie obok siebie. Dla wielu rodzin jest to czas ważnego domykania relacji, wypowiedzenia słów odkładanych latami i przeżywania bliskości w sposób bardziej świadomy, uważny i pełny – dodaje Joanna Bożek-Deutsch.

Kampania „Właściwe słowa mają znaczenie” proponuje zmianę perspektywy. Zamiast mówić „oddać do hospicjum”, Puckie Hospicjum zachęca do szukania nowych określeń, które niosą otuchę zamiast oceny.

– Nie „oddajesz” bliskiej osoby, bo oddaje się rzeczy, a nie ludzi i relacje. Zapraszasz zespół specjalistów do wspólnej opieki. Nie przestajesz kochać ani być obecnym. Zmienia się forma wsparcia, nie relacja – podkreślają organizatorzy kampanii.

Kampania Puckiego Hospicjum zwraca uwagę na to, że czas spędzony pod opieką jest pełnowartościowym etapem życia. To tu, w atmosferze uważności, pacjenci i ich rodziny mogą odnaleźć sens i nadzieję, celebrując każdą wspólną chwilę jako wartościowy element ich wspólnej historii.

– Słowa, których używamy, budują naszą rzeczywistość. Gdy mówimy o „oddaniu”, podświadomie myślimy o porzuceniu, co rodzi lęk i poczucie winy. Zmiana języka na taki, który mówi o „powierzeniu opieki”, pozwala rodzinom poczuć, że robią dla bliskiej osoby coś najlepszego - zapewniają jej bezpieczeństwo, którego sami, mimo ogromnej miłości, nie są w stanie w pełni zagwarantować w warunkach domowych – mówi ambasador kampanii i językoznawca, Michał Rusinek.

O tym, jak w obliczu choroby ważna jest empatyczna komunikacja mówić będą także Filip Cembala, Marta Lech-Maciejewska i liczni influencerzy. Kampania uzyskała aprobatę Rady Języka Polskiego, Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego oraz Polskiego Towarzystwa Pielęgniarstwa Opieki Paliatywnej.

Wszystkich, którzy chcą aktywnie włączyć się w budowanie nowej kultury rozmowy o opiece, zapraszamy do odwiedzenia strony internetowej http://www.hospitium.org/właściwe-slowa. Znajduje się tam specjalny formularz, za pośrednictwem którego można przesłać własne propozycje alternatywnych sformułowań, które zamiast ranić, będą wyrażały autentyczną troskę, empatię i zrozumienie. Każdy zgłoszony pomysł to realna pomoc w tworzeniu języka, który daje rodzinom poczucie bezpieczeństwa i ułatwia podjęcie decyzji o skorzystaniu z profesjonalnego wsparcia w najtrudniejszych chwilach.