Publicystyka - ngo.pl

Już po raz trzeci Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku zaprasza do udziału w akcji #PrzeskoczMukowiscydozę – cała Polska skacze dla chorych na mukowiscydozę! Wszystko w związku ze Światowym Dniem Mukowiscydozy, który obchodzimy 8 września.

Rozpoczęcie akcji odbyło się w czwartek, 2 września, na molo w Gdańsku-Brzeźnie. Pracownicy Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku, wolontariusze, chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny oraz pracownicy Energa Grupa Orlen wspólnie skakali nad morzem, aby pokazać wszystkim zaangażowanie i zwrócić uwagę na potrzeby całego środowiska mukowiscydozy.

Skąd pomysł na akcję? Dlaczego skakanka? Skakanie na skakance to znakomita, dostępna dla wszystkich chorych na mukowiscydozę, forma fizjoterapii. Podczas podskoków odrywa się śluz z płuc i możliwe jest jego odkrztuszenie. - Zainspirowani zaleceniami lekarzy i fizjoterapeutów stworzyliśmy autorską akcję #PrzeskoczMukowiscydozę, której celem jest zmotywowanie chorych do prostej aktywności fizycznej. Poprzednie edycje akcji spotkały się z szerokim odzewem i dużym entuzjazmem, dlatego postanowiliśmy wpisać ją na stałe w roczny kalendarz naszych wydarzeń. Dzięki takiej akcji chcemy dodać mocy wszystkich chorym, zwrócić uwagę na ich potrzeby i zachęcić innych do wsparcia. Pokażmy chorym wsparcie, ruszmy się, a tym samym zmotywujmy ich do aktywności! – mówi Marcelina Jażdżewska, koordynator wolontariatu i pomysłodawczyni akcji PTWM Oddział w Gdańsku.

Mukowiscydoza jest genetyczną, nieuleczalną chorobą. Organizm chorego produkuje nadmiernie lepki śluz, który zakłóca funkcjonowanie układu oddechowego i pokarmowego. Śluz zakleja płuca, utrudniając oddychanie. Chory biorąc leki, codziennie stosując czasochłonne inhalacje i drenaże płuc, wykonując zabiegi fizjoterapeutyczne oraz uprawiając sport ma szansę na dłuższe życie.

Celem akcji jest również podniesienie świadomości społeczeństwa na temat mukowiscydozy i zachęcenie do wsparcia wszystkich chorych na mukowiscydozę. W naszym kraju na tę chorobę cierpi ok. 2000 osób, 30% stanowią dorośli, a 70% dzieci. Średnia długość życia chorego w Polsce to 24 lata. Natomiast w Kanadzie – 53 lata, z czego 60% to osoby dorosłe.  Do tej pory chorych głównie leczono objawowo. Niedawno jednak pojawiły się nowej generacji leki przyczynowe. Niestety są bardzo drogie, koszt takiej terapii wynosi ok. 1,2 mln złotych rocznie. Obecnie pacjenci i ich rodziny czekają na decyzję w kwestii refundacji leków. 

W komunikacji miejskiej w Trójmieście będzie można zobaczyć filmik (w Gdańsku) i plakaty promujące akcję (w Gdyni). W  Światowym Dniu Mukowiscydozy, 8 września, (w godz. 09:00-12:00) odbędą się w Szkole Podstawowej nr 60 w Gdańsku warsztaty robienia motyli z origami, będzie można również zrobić zdjęcie w motylowej foto budce. Wszystko dzięki uprzejmości i zaangażowaniu kadry pedagogicznej oraz uczniów. Ponadto koordynator wolontariatu w PTWM Oddział w Gdańsku poprowadzi Lekcję Empatii. Na zakończenie w ramach akcji #PrzeskoczMukowiscydozę zaplanowane jest wspólne skakanie. Pozostałe szkoły również mogą aktywnie włączyć się w akcję. Wystarczy nagrać filmik, jak skaczą na skakance. Już do pierwszych szkół, które zgłosiły chęć udziału w wydarzeniu, trafiły pakiety sportowe.

Zachęcamy do akcji nie tylko całą społeczność chorych, ale również osoby ze świata sportu, kultury i mediów, szkoły, firmy, instytucje oraz wszystkich ludzi dobrej woli. – Pomóżmy chorym przeskoczyć trudności związane z mukowiscydozą, chorowaniem, funkcjonowaniem. Pomóżmy im przełamać bariery, przeskoczyć granice, ograniczenia. Pokażmy im moc, dodajmy siły w walce o oddech. Niech fala dobra niesie się dalej! Dołączcie do nas! Serdecznie zapraszamy! – apeluje Marcelina Jażdżewska.

Jak można włączyć się w akcję?

• nagraj filmik jak skaczesz na skakance

• opublikuj go na Facebooku lub Instagramie

• dodaj hasztag #PrzeskoczMukowiscydozę i oznacz nasz profil

Facebook: @ptwm.gdansk, Instagram: @mukowaleczni

Czas trwania akcji: 01.09-30.09.2021.

Szczegóły wydarzenia: https://muko.gda.pl/przeskoczmukowiscydoze-2021/